Quand il oublie de prendre son traitement

Bonjour,

Mon conjoint a 33 ans, il est épileptique depuis ses 14 ans. Il fait des crises tonico-cloniques, parfois plusieurs d'affilé. Il prend du Lamictal et de la Dépakine. Quand il prend son traitement, il fonctionne. Il est même resté un an sans faire de crises.

Cela fait 8 ans que nous sommes ensemble, nous avons un enfant et un deuxième en route. Nous avons un tas de projets, il peut conduire, il a un travail stable depuis plus de 10 ans. Bref une vie que tout épileptique pourrait envier.

Mais il y a un hic, et je ne trouve personne dans mon entourage à qui en parler, quelqu'un qui pourrait comprendre...

Depuis la naissance de notre premier enfant il y a 3 ans il refait des crises parce qu'il oublie de prendre ses médicaments. Il a des difficultés à s'organiser dans les périodes de stress causées par son boulot. A présent je pense qu'il retraverse une période de dépression: il partage de moins en moins de repas avec nous parce qu'il n'a pas d'appétit, il se plaint sans cesse de son travail, passe énormément du temps seul devant écran, il dort très mal, il ne voit presque plus d'amis hors du boulot, et... oublie de prendre son traitement avec sérieux. Il n'accepte pas d'être retombé, il n'en prend pas conscience.

La semaine dernière il a fait 4 crises tonico-cloniques entre 19h et 6h30. Il devenait incontrôlable, il ne voulait pas se coucher pendant ses absences, ouvrant la porte à tous les risques de chute, d'étouffement... J'avais Mr. Hyde face à moi, version loque. Il a même perdu des affaires on ne sait comment. Peut-être est-il sorti pendant que j'essayais de dormir...? Au matin, j'ai dû appeler le SAMU pour qu'ils le prennent en charge et que je puisse aller au travail. Je n'ai d'ailleurs pas pu travailler à cause de mes larmes incessantes... J'ai dû retourner à la maison nettoyer le chantier qu'il m'avait laissé. Je culpabilisais d'avoir appelé, mais en même temps c'était pour son bien... Je n'arrête pas de penser qu'il aurait pu mourir au bout de la cinquième crise. Je le voyais quand même se tordre de douleur et vomir ses tripes un peu partout... Il ne pouvait rien avaler, et dehors il allait faire 37°. Bref j'ai appelé...

Cela a forcément créé une crise dans notre couple.

Je suis fâchée parce qu'il ne m'a pas parlé de son manque d'organisation qui l'empêchait d'aller acheter ses médicaments à la pharmacie. Je l'accuse même d'avoir soit inconsciemment, soit sciemment cherché à provoquer des crises pour ne pas avoir à retourner à son travail.

Il est fâché contre moi par cette accusation, mais aussi du fait que j'ai appelé le SAMU pour être pris en charge par ses idiots d'urgentistes qui ont dû le brutaliser et l'attacher pour lui faire prendre ses traitements.

Il ne veut plus se faire suivre par des spécialistes parce qu'il a été de déception en déception. Il n'est pas opérable et doit vivre avec un traitement qui lui donne l'impression d'être privé de ses capacités. J'aimerais qu'il accepte son état, qu'il aille au moins voir un neurologue pour un contrôle et un psychologue pour parler de sa "tristesse" (c'est plus que cela). Mais il se renfrogne et me dit que je ne comprends pas, que moi je peux choisir, et pas lui...

Voila notre histoire.

Pouvez-vous m'aider à comprendre? Avez-vous une expérience similaire à partager? Connaissez-vous ce sentiment de rejet du corps médical? Comment avez-vous pu le surmonter? Est-ce surmontable?

Bonjour.
Concernant l'oubli de la prise de médocs: s'agit-il d'un oubli? ou d'une négligence délibérée? ce n'est pas tout à fait pareil...
Je connais d'excellentes astuces pour être sûr de prendre son traitement. Le tout est de vouloir les mettre en place et les appliquer avec régularité. S'il y a négligence, ces astuces n'auront pas plus d'effet...
Quelle perception a-t-il de ses propres crises? Personnellement, mes crises me filent entre les doigts, et si personne n'est là pour en témoigner, aucun moyen pour moi de savoir qu'il y a eu crise! Donc s'il ne les perçoit pas, il avance peut-être en plein brouillard, et c'est particulièrement difficile d'avoir pour seul repère le regard des autres!
Par ailleurs, j'ai été suivi par des neurologues proprement incompétents, mais je pense qu'il ne faut pas tirer un trait sur toute la profession. Mieux vaut se renseigner sur de nouvelles adresses (ceux du milieu hospitalier sont d'après moi plus rigoureux que les libéraux). Les associations telles Epilepsie-France peuvent renseigner.
Personnellement, j'ai moi aussi vécu un parcours très sinueux, en frôlant deux fois la mort de très près, mais aussi avec de belles réussites qui m'ont aidé à remonter. Je crois qu'une chose très importante est de savoir faire preuve de beaucoup de patience. Je peux vous donner les références d'un livre dans lequel je relate tout ce parcours.
Cordialement,
JR

Merci pour ta réponse.

Je veux bien avoir les références de ce livre, merci. Les forums sont un peu anxiogènes même si ça fait du bien de se confier anonymement. Dans le fond on peut dire ce qu'on veut.

Ces derniers temps j'ai un peu de mal à le cerner. Dans les moments de calme, il pense à son traitement et le prend avec rigueur. Mais ses derniers temps il déprime et est pris dans l'engrenage de son travail. Lorsque son responsable lui a donné un planning qui contenait 46 heures/semaine à tenir 2 semaines jusqu'aux vacances, il a vu rouge. Il m'a dit que ça lui provoquerait des crises et que ça ferait les pieds à son responsable. Il n'aurait pas su si bien dire... mais celles-ci n'ont pas été provoquées uniquement par le travail, mais par sa négligence et par un manque de communication entre nous.

Pour ses crises il ne les voit pas venir et il est inconscient quand la souffrance est la plus forte. Il n'a pas de souvenir d'avoir souffert le martyre devant mes yeux. Par contre il a mal partout et a une sensation de trou noir, ce qui l'aiguille quand même sur ce qu'il a eu. Entre parenthèses, c'est la première fois qu'il me traite de menteuse en rentrant des urgences...

Bonjour lucieliou, tu as bien fait de pousser la porte du forum. Cet espace peut vraiment être aidant!
Pas simple en effet ce que vous traversez là. En te lisant, je me dis qu'il serait peut être bon de prendre un point après l'autre.
Le travail de ton conjoint semble lui prendre franchement la tête ce qui provoque stress, angoisse....Ce qui n'est pas le bon cocktail pour l'épi.
Je sais par expérience, que lorsque l'on se retrouve face à une situation qui nous semble inextricable (ici c'est le boulot), nous pouvons mettre en place, inconsciemment, des situations qui vous nous permettre d'échapper au problème (maladie, accident de la vie...)Bref tu connais le principe. Et ce n'est pas dans ces périodes que nous sommes hélas les plus percutant! Donc peut être faire le point sur le job, sur les changements possibles et /ou souhaités, sur une pause éventuelle.....Bref, l'objectif est dans un premier temps marquer une pause! D'échanger sur ce point de façon objective. Il ne faut pas fermer les portes aux changements s'ils deviennent pour l'autre nécessaires. Son employeur est il au courant de son épi?

La chaleur n'est pas copine avec l'épi, elle met a mal les organismes même en bonne santé! Donc il n'est pas a écarter que ton compagnon se sente mal aussi par rapport à cela.

La prise du traitement : elle doit être en effet régulière. Comme le dit JR, il y a des trucs et astuces, mais le moteur principal est la volonté de la personne. Que te dis ton compagnon par rapport à cela? Lorsqu'il prenait son traitement avait il des ES invalidant?

Peut être que le fait que la famille s'agrandisse, Félicitations!!!!, provoque joie mais aussi stress pour ton compagnon. Ce n'est pas simple de parler de ses peurs éventuelles? Peurs qui peuvent être tout simplement liées au rythme qui se met en place avec un petit bout : nuits entrecoupées par exemple ;-)

Concernant le SAMU, il me semble vraiment que tu as bien fait, pour sa sécurité...Alors il est tombé sur des "brutes incompétentes"! Pas de chance mais tu n'avais pas d'autre choix je crois. A t il vu un neuro pendant son passage aux urgences?

Lucieliou, comme tu le dis toi même, la communication doit reprendre le dessus. Là encore ma petite expérience me permet d'avancer qu'il est préférable de parler de la peur que tu as pu ressentir pour lui durant la crise. Lui expliquer que lui n'en a pas conscience mais que toi tu accompagnes cette crise et que tu es le témoin de cette souffrance. Cela t'inquiète, te fait peur pour lui! Bref, tu comprends le principe!
Ouvrir le dialogue sur son travail, sur ce qu'il souhaite (en changer?. Un aménagement? Une pause?)

Le rejet du corps médical? Je ne doute pas que tu auras de nombreux témoignages sur ce point! Ton mari n'est pas le seul à réagir ainsi. Mais rien n'est figé je crois, là encore son attitude peut se comprendre. C'est pas simple de se faire suivre, de devoir sur le long terme accepter ce suivi. Le ras le bol est compréhensible. De plus lorsque l'on ne voit pas venir une stabilisation, l'envie de claquer la porte est compréhensible. Je crois que c'est important de le dire!
Néanmoins, le suivi est nécessaire et ton mari le sait. Il doit prendre son traitement à quel moment? Peut être peux tu dans cette période le disposer en évidence pour l'aider?

Tes lignes soulignent uns souffrance réciproque, c'est peut être  cela qu'il faut nommer dans un premier temps?! Avant les manquements réciproques!
Tu peux peut être aussi laisser trainer l'adresse du forum ;-) il pourrait peut être exprimer simplement son ras le bol, ça fait du bien, crois moi ;-)
Courage Lucieliou, tiens nous au courant, si tu le souhaites

Re-bonjour.
Après réflexion, je me permets d'esquisser une tentative d'interprétation. Bien entendu, ce que j'écris est tout-à-fait hypothétique, donc à confirmer ou à infirmer.
Dans le cas présent, le fait de prendre ou de ne pas prendre le traitement, semble plus émaner d'une volonté, consciente ou inconsciente, que d'un simple oubli (puisque il semble y avoir rejet des parades destinées à ne pas l'oublier).
D'où peut provenir cette volonté?
Peut-être que l'avenir, du fait de la venue d'un enfant et d'une trop grande charge au travail, occasionne une grande angoisse. Et par conséquent peut-être s'agit-il d'utiliser cette épilepsie pour se rendre volontairement plus faible, afin de ne plus être apte au travail et d'obtenir ainsi un arrêt de l'activité professionnelle permettant de baisser le niveau de tension actuel, qui est insupportable. Il y aurait donc contrôle plus ou moins délibéré d'une aggravation de l'épilepsie, par la non-prise du traitement, afin d'être mis dans une situation supportable, à savoir l'arrêt de travail?
Mon analyse est à prendre avec beaucoup de recul bien évidemment...
N'hésitez pas à revenir en discuter.
JR

Quel bon sens!

En temps que témoin, c'était le bordel dans ma tête autant que dans la sienne.
Mais en analysant la situation, en prenant du recul, il y a moyen que l'hypothèse de JR soit possible. Comme par hasard, "l'oubli" de traitement tombe quand il est presque en burn-out, ou au moins en plein ras-le-bol. Ça ne lui est même pas venu à l'idée d'aller voir le médecin et de lui parler d'une rechute de la dépression. C'est normal... quand on a le nez dans le guidon... Ce week-end j'ai pensé à une sorte "d'appel à l'aide".

Pour les médicaments il a fait la démarche d'avoir un pilulier alors que ça fait presque 20 ans qu'il est contre! Par ce geste il m'a montré sa bonne volonté. Il est encore un peu sceptique, mais il a fait le geste. Cela me rassure de pouvoir contrôler et de lui refaire confiance par la suite. Mais quand je lui ai parlé de prendre ses rendez-vous chez dentiste (il s'est cassé des prothèses), psychologue, neurologue... il a fait la gueule alors que je prenais des pincettes. C'est peut-être un peu trop tôt.