EEG Vidéo

EEG vidéo prévu pour le mois de Mars! Même pas peur.
En réalité, tellement flippée que j'ai refusé d'aller voir les chambres ou ca allait se dérouler et l'infirmière qui s'en occupe La peur d'avoir enore plus peur

Tu as bien raison...Tu verras quand tu y seras. Et puis il y a des chances que tu trouves ça "intéressant"

Tu vas surtout trouver ça long et chiant...enfin moi c'est le souvenir que ça m'a laissé.
Surtout quand ils ont voulu faire de l'enregistrement avec privation de sommeil... ces d'infirmières qui viennent vérifier toutes les demi-heures que tu ne dors pas...
M'enfin, c'est pas la fin du monde.

Il faut aussi dire qu'on est pas tous des fonctionnaires. On fait pas des trucs merdiques juste parce qu'on s'ennuie trop
C'est toujours bien de faire sont check up et de savoir où on en est. Moi, ça m'a permis d'avoir plus confiance dans mes médicaments et de prendre la décision de retenter le permis plus sereinement et franchement entre ça et la coloscopie + endoscopie qui je me suis tapé y a deux semaines, je préférerais largement un EEG
(oui oui je sais je suis un peu maso de faire des colo à 25 ans mais l'épilepsie est pas mon seul problème )

aladin a écrit:EEG vidéo prévu pour le mois de Mars! Même pas peur.
En réalité, tellement flippée que j'ai refusé d'aller voir les chambres ou ca allait se dérouler et l'infirmière qui s'en occupe La peur d'avoir enore plus peur

Je n'ai pas encore réussi à franchir le pas, alors j'admire ! Tu as le temps de motiver !

Ben a écrit:Il faut aussi dire qu'on est pas tous des fonctionnaires. On fait pas des trucs merdiques juste parce qu'on s'ennuie trop

A vrai dire, je crois que ce n'est pas l'examen en lui même (j'ai déjà fait un EEG vidéo lorsque j'étais toute petite, en a peine 48h, ils avaient toutes les crises voulues ), ni le temps qui va me paraitre une éternité qui m'inquiètent le plus mais plutot mon inconscient et les souvenirs qui peuvent ressurgir en particulier dans ce contexte.
J'ai peur de ce que ca risque de faire ressortir d'un point de vu psychologique. Des souvenirs qui m'ont fait faire des cauchemards pendant des années au point qu'il m'est arriver de me mettre a pleurer juste parce que j'entendais un enfant pleurer à la sortie de l'hopital, ca faisait écho à autre chose.
J'ai repassé un EEG normal il y a 5 ans, rien que les fils qui effleurent le visage et qq trucs comme ca, c'était des choses connus, des sensations qui ne s'oublient pas et qui en rappellent d'autres.
J'ai peur de craquer moralement.

Déjà, tu as le temps de te préparer psychologiquement. N'y pense pas non plus tous les jours pendant 5 mois !
Ensuite, avoir peur d'avoir peur, ou de craquer, c'est fréquent mais et c'est la pire des peurs parce qu'elle ne s'appuie sur rien de concret. En en parlant, cela peut peut-être dédramatiser le truc.
Et enfin, même si tu craques, ce sera un très mauvais moment mais tu seras encadrée. J'ai envie de te dire que c'est le meilleur endroit pour craquer si cela devait arriver. Tu auras à ta disposition, médecins, infirmières, spécialistes !
Désolé, je ne sais pas si je comprends vraiment ton problème et je ne pense pas que ce que j'écris t'aide beaucoup.
Juste, tu as le temps avant de commencer à t'inquiéter.

Justemement, je ne sais pas trop si je dois tenter d'oublier et de voir ca au dernier moment ou si je dois m'y préparer pour ne pas me laisser surprendre par les émotions au dernier moment.

Désolé, je ne sais pas si je comprends vraiment ton problème et je ne pense pas que ce que j'écris t'aide beaucoup.

Si bien sur car je réalise a quel point c'est un sujet sensible pour moi.

Parfois, je me trouve vraiment stupide!!! Jeudi, j'avais la nausée dans le train qui me menait a l'hosto, alors qu'une fois le rdv fini, je me suis vraiment dit que toutes ces heures d'angoisse étaient vraiment débiles, que ca ne pouvait QUE bien se passer!

Je crois que je vais prendre l'option d'oublier et tant pis, si ca craque; qq part ce sera peut être une bonne chose pour tirer définitivement un trait sur tout ca!!

c'est quand meme pas la mort!! (c'est pas comme quand il est invasif) tu n'as qu'un casque sur la tete avec quelques electrodes sur la poitrine pour le rythme cardiaque pendant 48h ou moins "suffit" de faire la crises qu'il faut pour une fois que tu attends d'en faire une et d'être tranquille et c'est là que tu en fais pas !!

chaque fois que j'y suis allé je baissais mon traitement 2 jours avant et je faisais une nuit blanche ou presque la veille chez moi , c'est quand meme plus facile et moins chiant quand tu as ton petit confort plutot que de te faire chier dans une chambre d'hopital

dimo8 a écrit: c'est quand meme pas la mort!! (c'est pas comme quand il est invasif) tu n'as qu'un casque sur la tete avec quelques electrodes sur la poitrine pour le rythme cardiaque pendant 48h ou moins "suffit" de faire la crises qu'il faut pour une fois que tu attends d'en faire une et d'être tranquille et c'est là que tu en fais pas !!

chaque fois que j'y suis allé je baissais mon traitement 2 jours avant et je faisais une nuit blanche ou presque la veille chez moi , c'est quand meme plus facile et moins chiant quand tu as ton petit confort plutot que de te faire chier dans une chambre d'hopital

C'est peut-être pas la mort pour toi dimo8.
Mais pour d'autres, ça peut être une très grande source de stress et/ou d'angoisse quand c'est vraiment l'inconnu. Il ne faut donc pas prendre cela à la légère (comme si tu allais boire une bête tasse de café au café du village).

Respectons les angoisses, les appréhensions de chacun
Alpaga

Mais ils sont dingues !!!!!
Je viens d'avoir un coup de tél de la salpé ! Ils voulaient que je vienne pour l'EEG vidéo demain !!! Mais j'avais prévu ca qu'au mois de mars ! Et je m'attendais a avoir une date au moins 1 mois avant ! Elle m'a expliqué qu'en fait, c'était du jour au lendemain ! J'habite a 350km de l'hopital, j'ai 3 animaux a refourguer a ma famille qui habite a 700km, je travaille , je ne peux pas m'organiser comme ca du jour au lendemain
Bon bein, va falloir pourtant Et ne parlons pas de mon copain qui n'est toujours pas au courant que je suis épi, va falloir qu'on en parle rapidement, très rapidement......

Et ne parlons pas de mon copain qui n'est toujours pas au courant que je suis épi, va falloir qu'on en parle rapidement, très rapidement......


Ha oui la il va falloir...Courage pour l'annonce

Un patient a due se désister au dernier moment donc ils cherchent quelqu'un pour le remplacer. Il m'est arrivé la même chose. Mais avec ma fille qui n'avait que 9 mois à l'époque, je leur ai dis non. Ils sont fou ils ont cru qu'on a pas de vie ou quoi

Elle m'a expliqué qu'en fait, c'était du jour au lendemain ! affraid

Euh... ils sont pas un peu timbré à la salpé

Et ne parlons pas de mon copain qui n'est toujours pas au courant que je suis épi, va falloir qu'on en parle rapidement, très rapidement...... Rolling Eyes

Ca ne va pas être facile de lui expliquer ça en 24h si tu dois rentrer à l’hôpital demain. Mais bon au moins se sera fais. Bon courage ...

Non non, j'y vais pas demain, j'ai refusé ! Ils sont fous, rien n'était prêt, ni mon boulot, ni mes parents pour la garde des chiens ni mon copain ni moi même!!! Par contre, ca peut etre n'importe quand du jour au lendemain, je suis en haut de la liste donc ca peut etre la semaine prochaine ou la suivante...Elle m'a dit qu'elle avait appris ce matin qu'un patient sortait demain donc c'est mon tour...
Pour mon chef et mes parents, ca y est ils sont prévenus, reste mon copain qui ne sait toujours rien et moi qui ait une tonne de choses a faire dans l'urgence!!!

J'ai une question stupide.....
On ne peut pas se laver les cheveux pendant une semaine????

J'ai une question stupide.....
On ne peut pas se laver les cheveux pendant une semaine???? Rolling Eyes

Ce n'est pas une question bête. Non tu ne pourra pas te laver les cheveux pendant une semaine. Donc il faudra que tu y aille la tête bien propre. Et surtout pas de gel ou de laque, ça peu gêner pour les électrode.

Par contre, ca peut etre n'importe quand du jour au lendemain, je suis en haut de la liste donc ca peut etre la semaine prochaine ou la suivante...Elle m'a dit qu'elle avait appris ce matin qu'un patient sortait demain donc c'est mon tour...

Ils ne fonctionnent pas du tout pareil à marseille. On reçoit un courrier 1 ou 2 mois à l'avance, puis il faut confirmer en les appelant. Mais on est au courant bien à l'avance car la neuro nous indique dès le début vers quel mois à peu près on sera hospitalisé.


Enfin... Le principale c'est que tu puisse faire cet exam, et que tu en sache un peu plus sur ton épi et les éventuelles possibilité d'être opéré.

Ils ne fonctionnent pas du tout pareil à marseille. On reçoit un courrier 1 ou 2 mois à l'avance, puis il faut confirmer en les appelant. Mais on est au courant bien à l'avance car la neuro nous indique dès le début vers quel mois à peu près on sera hospitalisé

Elle m'avait dit vers le mois de mars Je pensais qu'ils procéderaient comme tu le décris, là c'est trash surtout quand on est pas au courant du système, je suis restée sans voix ce matin

Tu y allais en ambulance? Je ne peux pas y aller en train car 30 min de marche a pied et avec le sac de bagage, c'est mort; pas en voiture non plus (trop risqué dans paris et encore plus au retour), il ne me reste plus que le taxi/ambulance. Mais plein de questions a ce sujet, je ne sais pas si je trouverai un taxi dispo qui m'emmènera a paris du jour au lendemain, ca leur prendra la journée, ils ont d'autres courses a faire, ne pourront pas prévoir au dernier moment.

Bonjour et bon courage Aladin !

Pour le copain, je comprends. Ce n'est pas évident. D'expérience, ça se passe souvent mieux qu'on ne l'imagine !

Tu ne pourrais pas y aller en train et prendre un taxi de la gare à l'hôpital ? Ca me semble plus simple, mais peut-être que ça ne l'est pas.

Encore une fois courage !

Kinetic a écrit:Bonjour et bon courage Aladin !

Pour le copain, je comprends. Ce n'est pas évident. D'expérience, ça se passe souvent mieux qu'on ne l'imagine !

Tu ne pourrais pas y aller en train et prendre un taxi de la gare à l'hôpital ? Ca me semble plus simple, mais peut-être que ça ne l'est pas.

Encore une fois courage !

En voila une bonne idée !!! Je n'y avais pas pensé du tout

Il suffit de demander à l'intello de service quand tu as un souci ! (tentative désespérée pour te faire sourire)

Je comprends ton stress et la panique et je te souhaite vraiment d'arriver à être la plus zen possible.

A chaque fois que je vais à l’hôpital c'est en taxi (vsl). Ils ressemblent à des taxis normaux et sont agréer avec la sécurité sociale. Pas besoin d'avoir d'accord préalable avc la sécu. Demande juste à la secrétaire de ta neuro qu'elle t’envoie un bon de transport. ¨Pour le retour pareil.

Tu peux trouver la liste des taxis agréer sur le site de la sécu, ou tous simplement dans les pages jaune.

Après pour savoir si un taxi peut être dispo en 24h, ca je n'en sais rien. Il faut voir avec eux en leur expliquant la situation. Par expérience ils sont toujours très pressé, ils ne veulent pas rater de course.

Avant je payais toujours le trajet de ma poche, j'y allais avec ma voiture. Maintenant que je sais qu'on a droit à un taxi je me gène pas. Comme toi l’hôpital dans laquelle je suis suivi n'est pas à coté de chez moi.

Je viens d'appeler la mutuelle et pour le transport en vsl a plus de 150km, il me faut un accord préalable, accord qui met plusieurs semaines avant d'êtreaccordé (et il faut avant un courrier de la neuro), c'est à dire infaisable dans ma situation...Donc la mutuelle doit me rappeler pour savoir si je peux obtenir un acccord préalable en urgence.
Pour le train, je crois que je vais laisser tomber car ca m'obligerai a faire vsl/train/vsl et le grooos problème ce sera d'aller chercher le billet de train a la gare (40km de chez moi) sans savoir s'il restera une place pour le train du lendemain; sans parler des horaires qui ne coincideront surement pas avec l'heure d'entrée a l'hopital. (vive l'auvergne et son peu de trains pour paris!)
Donc il ne me reste que le vsl qui devra se libérer une journée pour moi, a paris je trouverai surement, dans ma campagne, pas gagné...

Et en proposant d'avancer les frais, tout en sachant qu'une fois que tu auras fait la paperasse tu seras sans aucun doute remboursée ?
Bonne chance pour en trouver un de disponible.

Oui kinetic à raison Propose d'avancer les frais et qu'ils te rembourse après. Je pense que c'est jouable.

[quote="aladin"]Mais ils sont dingues !!!!!
Je viens d'avoir un coup de tél de la salpé ! Ils voulaient que je vienne pour l'EEG vidéo demain !!! Mais j'avais prévu ca qu'au mois de mars ! Et je m'attendais a avoir une date au moins 1 mois avant ! Elle m'a expliqué qu'en fait, c'était du jour au lendemain !

Pas évident de gérer leurs convocations qui tombent soudainement. Ils nous considèrent sans obligation et à disposition. Bien que chanceux nous sommes de bénéficier de ces examens, l'hôpital s'organise plus que mal nous mettant une pression incroyable. Pour remplacer un homme victime d'un accident de voiture et ne pouvant passer son examen, j'ai dû m'arranger en une demi journée pour prendre sa place le lendemain... pas évident mais jouable . Courage à toi et bonne chance pour l'annonce & le trajet ..