Présentation

Bonsoir,
Je suis étudiante à la faculté des Sciences et des Techniques de Nantes, en deuxième année de Biologie-Biochimie.
En physiologie, nous avons un dossier de groupe à constituer sur un sujet particulier, nous avons choisi de traiter l'épilepsie.
Ma partie du dossier consiste à parler de tout ce qui est vivre avec sa maladie, comment les personnes malades et l'entourage s'adaptent à cette maladie...
Ne connaissant personne dans mon entourage comme étant épileptique, je me suis donc permise de m'inscrire sur votre forum afin que, si vous le souhaitiez me parler de cette maladie si vous êtes concerné (malade ou proche d'un malade) même s'il y a des médecins ou n'importe qui d'autre. Car je dois aussi parler des recherches en cours et des possibles futurs traitements envisagés.
Je vous remercie d'avance pour ceux qui pourront m'éclairer un peu plus sur cet aspect de la maladie.

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Tu peux commencer par lire les témoignages sur les différentes rubriques comme "quotidien avec l'épilepsie" ou "vivre" pour te faire une idée sur la question.

Bonjour et bienvenue sur le forum

Bonjour et ... moi je viens de me faire opérer de l'épilepsie il y a 1 mois

Merci à vous pour votre accueil, j'ai parcouru différentes rubriques pour essayer d'un peu mieux comprendre vos points de vue.
ça va beaucoup m'aider ! J'ai relevé un certains nombre de choses.

J'ai quelques questions cependant,
Je voulais savoir si vous le sentez quand un crise arrive, car d'après ce que j'ai compris vos proches les voient arriver par certains détails, mais je n'ai encore rien lu sur le ressenti de personnes épileptiques juste avant ou pendant une crise. J'ai aussi cru comprendre qu'une crise était très fatigante, donc après il faut beaucoup dormir pour récupérer.

Dans notre dossier je ne m'occupe pas de tout ce qui est causes/raisons scientifiques mais je voudrais juste savoir ce que vous savez sur cette maladie scientifiquement parlant.

D'après ce que j'ai compris cette (ou plutôt ces) maladie(s) sont encore un sujet tabou en France. C'est vrai qu'on est très mal informé, je ne savais absolument pas qu'on pouvait se faire opérer par exemple.

Stephen58, ton opération s'est bien passée ?! C'est une opération lourde non ?

J'ai quelques questions cependant,
Je voulais savoir si vous le sentez quand un crise arrive, car d'après ce que j'ai compris vos proches les voient arriver par certains détails, mais je n'ai encore rien lu sur le ressenti de personnes épileptiques juste avant ou pendant une crise. J'ai aussi cru comprendre qu'une crise était très fatigante, donc après il faut beaucoup dormir pour récupérer.

Certains d'entres nous sentent quand une crise arrive par une sensation bizarre, une manifestation propres à chacun...
Au niveau du ressenti, pendant une crise généralisée (avec convulsions),personne (à ma connaissance) ne pourra te décrire ce qui se passe car il y a perte de connaissance..

Les crises, par contre sont toutes différentes (généralisée,partielles)...tu peux trouver des réponses ici:
https://epilepsie.forumpro.fr/f20-type-de-crises
Tu as bien compris quand tu dis qu'une crise est très fatiguante...Beaucoup ont besoin de dormir plus ou moins longtemps pour recharger les batteries.

Fouilles encore le forum, tu trouveras certainement beaucoup de matière pour ton travail.

kikou et bienvenue sur le forum!!!
bon courage pour ton travail!

yannkuza a écrit:

J'ai quelques questions cependant,
Je voulais savoir si vous le sentez quand un crise arrive, car d'après ce que j'ai compris vos proches les voient arriver par certains détails, mais je n'ai encore rien lu sur le ressenti de personnes épileptiques juste avant ou pendant une crise. J'ai aussi cru comprendre qu'une crise était très fatigante, donc après il faut beaucoup dormir pour récupérer.

Certains d'entres nous sentent quand une crise arrive par une sensation bizarre, une manifestation propres à chacun...
Au niveau du ressenti, pendant une crise généralisée (avec convulsions),personne (à ma connaissance) ne pourra te décrire ce qui se passe car il y a perte de connaissance..

Les crises, par contre sont toutes différentes (généralisée,partielles)...tu peux trouver des réponses ici:
https://epilepsie.forumpro.fr/f20-type-de-crises
Tu as bien compris quand tu dis qu'une crise est très fatiguante...Beaucoup ont besoin de dormir plus ou moins longtemps pour recharger les batteries.

Fouilles encore le forum, tu trouveras certainement beaucoup de matière pour ton travail.

J'ai cru comprendre aussi que pour une crise généralisée donc avec perte de conscience personne ne sait ce qu'il se passe. Je pensais plutôt aux absences, je veux dire par la, que vous n'en avez pas conscience d'en faire ?!

Et sinon effectivement, le forum répond à beaucoup de mes questions, je vous en remercie d'avance =)

Je trouve ça vraiment dommage que cette maladie soit si peu connue, car si ce sujet reste tabou je suis persuadée que c'est à cause de l'ignorance des gens sur la question.

Pour les "généralisées", j'ai des signes annonciateurs, des auras. Pour les crises partielles, je me rends compte que quelque chose ne va pas et avec le temps j'arrive à mettre le doigt dessus. Quant aux absences, c'est a posteriori, soit avec une incompréhension devant certains éléments qui me manquent soit devant le retour de mes interlocuteurs que je m'en rends compte, mais rien avant ni pendant.

salut a toi !
bienvenue sur le forum ! pour ce qui est des avertissements "aura" moi par exemple j'ai l'oreille gauche qui siffle et la mâchoire gauche qui saute ! alors pour moi cela, veut dire de coucher ou aller dans un endroit sur pour le temps que ça passe... Et vue la fatigue énorme, la plupart dorme des heures pour reprendre leurs énergie. Car c'est épuisant pour le corps et le cerveau... Pour les traitements les anti-convulsions (neuroleptiques) fonctionne sur plupart épileptique... Si non il y a la chirurgie qui consiste a enlever la partie du cerveau qui cause ces crises. Bien sur si cela est possible, selon la région atteinte et sa fonction ! Pour ceux, que les crises sont pas très visible au EEG... Doivent parfois passé un intra cranien qui est une opération, que les neurologues insert dans les regions selon eux touché, des électrodes spéciaux. Dans mon cas, j'ai eu ces électrodes pour 2semaines, un enregistrement de l'Activité électrique du cerveau 24h sur 24h pour détecté des anomalies dans l'activités électrique du cerveau. Et quand ils pensent avoir trouvé la région coupable et jugent qu'elle n'est pas importante et qui sera sans trop de séquelle pour le patient ... Ils l'a retirent tout simplement. Malheuresement, l'épilepsie peut s'étendre dans d'autres sections du cerveau si la chirurgie est attendu trop longtemps, qui est mon cas... Malgré la chirurgie, je fais 2crises par semaine... Mais cela ne veut pas dire que l'opération n'a pas une bonne option, car cette maladie est vraiment cas par cas... En espérant d'avoir aidé... Merci a toi ! bon travail !

Merci à vous tous pour votre aide
J'ai presque fini mon dossier.
Je vous souhaite Bonne Chance pour la suite en espérant que tout aille bien pour vous.

tout autant pour toi

Etudiante en Bio a écrit:Merci à vous tous pour votre aide
J'ai presque fini mon dossier.
Je vous souhaite Bonne Chance pour la suite en espérant que tout aille bien pour vous.

Tu nous donneras de tes nouvelles lorsque ton travail sera clôturé et quoté?

Alors nous avons rendu notre dossier écrit hier, dites moi si certains sont intéressés
Notre oral se déroulera d'ici à noël, je n'ai pas la date exacte...
Mais je peux vous tenir au courant évidemment

Etudiante en Bio a écrit:Alors nous avons rendu notre dossier écrit hier, dites moi si certains sont intéressés
Notre oral se déroulera d'ici à noël, je n'ai pas la date exacte...
Mais je peux vous tenir au courant évidemment

Oui tout à fait interressé!
"Merde" pour le dossier et l'oral

Etudiante en Bio a écrit:Alors nous avons rendu notre dossier écrit hier, dites moi si certains sont intéressés
Notre oral se déroulera d'ici à noël, je n'ai pas la date exacte...
Mais je peux vous tenir au courant évidemment

Oh oui! tout à fait
Je te souhaite BONNE M.... pour ton oral alors

Alors je peux vous envoyer le dossier par mail si vous le souhaitez. Envoyez moi un MP je vous l'enverrais avec plaisir.

La consigne était de faire un dossier synthétique de 10 pages pour que des personnes n'ayant aucunes bases scientifiques puissent comprendre.
Vous pourrez ainsi me donner vos avis

Etudiante en Bio a écrit:Alors je peux vous envoyer le dossier par mail si vous le souhaitez. Envoyez moi un MP je vous l'enverrais avec plaisir.

Ca y est!
merci d'avance

Etudiante en Bio a écrit:Alors je peux vous envoyer le dossier par mail si vous le souhaitez. Envoyez moi un MP je vous l'enverrais avec plaisir.

Merci pr ton e-mail ;-)

M* pour ton oral