je me présente

Bonjour je suis une maman de 3 enfants don un garçon de 9 ans qui souffre d'absence épileptique. La médication ne fonctionne pas.il accumule un trouble de langage sévère et troubles d'apprentissage on habite rive-sud de Montréal au Québec.

Bienvenue sur le forum!

Merci!!!

Ça fait longtemps que ton fils a été diagnostiqué?
La mienne ça fait deux mois et demi et elle a 10 ans.

Oui sa fait longtemps depuis l'âge de 3 1/2 ans.mais après toute ses années on se questionnent encore.comment sa se passe pour votre fille.accepté vs bien cette maladie?au plsaisir de vs reparler.Nathalie

Franchement NON.... Elle a eu des signes d'absence mais loin d'imaginer qu'elle était épileptique et soyons honnête, je connaissais de nom et seulement la crise convulsive et à la rigueur tant qu'on n'est pas concerné, on se fiche royalement de ces épilepsies et de ces forums...
Et quand ça vous tombe dessus... ça fait mal, imcompréhension totale, on est dans le néant. Ces absences nous on pensait qu'elle était parfois dans la lune et le 18 décembre 2011, crise tonico-clonique de plus de trois minutes dans sa chambre, avec son père on pensait qu'elle était tombée de sa chaise, comme une imbécile après les convulsions, elle est devenue bleue et ne respirait plus, je l'ai réanimé, bouche à bouche, massage cardiaque, j'ai même fini par lui tenir la langue où elle m'a mordu le doigt, j'ai eu un doigt gonflé pendant 15 jours. Bref, j'ai cru la perdre dans mes bras, je peux dire aujourd'hui que c'était le pire jour de ma vie. Mais finalement, c'était un bien pour un mal puisque qu'elle a été par la suite diagnostiquée épileptique. Vous vous demandez pourquoi, vous êtes en colère, vous avez peur, vous ne vivez plus.... donc non, je ne le prends pas bien du tout mais j'apprends à aider ma fille à vivre avec, à supporter les effets secondaires. On avance à pas de fourmi, on voit la neuro, on attend tellement de ces rdvs qu'on ressort finalement très frustré car elle n'a pas pu répondre à nos questions.
Je comprends ce que vous vivez, je comprends que vous soyez fatigué après toutes ces années, on est maman, on s'inquiète pour eux. J'ai pris l'aide de la CAF, l'AJPP jusqu'à cet été car ma fille a été déscolarisée pendant un mois et demi, elle a repris le matin et là après les vacances elle reprend à la journée mais je vais la chercher pour manger le midi.
Comment vous vous êtes organisée pour votre fils???
Je suis en pleine reconversion professionnelle, j'ai réussi le concours d'entrée et je dois commencer ma formation à la rentrée de septembre pour un an à Orléans et donc à une heure de route de mon domicile. La chance de ma vie et en même temps, je ne sais pas si j'aurais le courage de laisser ma fille, l'école, la garderie, le bus scolaire, va t-elle tenir le choc? Aujourd'hui, non elle ne pourra pas mais dans quelques mois????

Bonjour,tous d'abord je comprend très bien par quel émotion que vous passer.nous sommes passé par la plusieurs fois.Depuis la naissance de mon fils Michaël nous sommes pris dans la maladie.À 32semaines de grossesse on a su qui avait un rein atrophier.À sa naissance il savait pas si y passeraient les 48h,par la suite ils nous ont annoncé qui souffrait d'insuffisance rénaleil à qu'un rein et il est mal former et perd sa fonction donc il fera de l la dialyse et un greffe rénale les médecins prévoit qu' il commencera la dialyse à la pré-adolescence il a maintenant 9 ans donc cé bientôt.Cette maladie À entraîner un retard de croissance donc à tous les jours on lui injectent des hormones de croissance.Plus tard il a épilepsie embarque le temp avance difficilement aujourd'hui il est dysphasique trouble de langage sévère.Sa fait 3 ans qui fait sa première année et il a que 1/4 d'acquis il a aucune mémoire court terme et il est dans une classe pour trouble de langage mais il veulent le changer d'école pour l'an prochain aller dans une classe pour déficience intellectuelle mais il l'ai pas mais y save juste plus quoi faire.Non c'est pas facile cé un combat au quotidien sur tout les points de vue

Je comprends que ce soit difficile, je vous souhaite beaucoup de courage. Et comment va Michaël?
Il comprend ses maladies?