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Message par dam le Lun 12 Mar 2012 - 10:10

bonjour,

voila moi c est damien ca va fait depuis 2005 que j ai été pronostiqué épiletique.( 3 neuros différents et personne ne sais d'ou ca viens.bref)
depuis bientot 3 ans j ai un nouveau traitement Keppra. qui arrive a reguler toutes mes crises.
mais depuis ce jour la je suis en déprime plus le gout a rien, hyperemotif, engoisser, stressé plus le gout a rien...
d apres le dernier neuro il faut que je fasse avec les effets secondaires car le traitement regle l epilepsie.
et j aimerai franchement m en sortir car plus le temps passe plus c est dur de ne plus avoir le sourire et d etre frustrer de tout alors qu'il ne devrait pas avoir de raison.
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Message par demy le Lun 12 Mar 2012 - 15:19

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Message par Kinetic le Lun 12 Mar 2012 - 18:37

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je pense qu'aujourd'hui, il y a suffisamment de molécules pour qu'on arrive à traiter le problème tout en limitant les effets secondaires les plus gênants. C'est à discuter avec ton neuro en pesant vraiment le plus objectivement possible le pour et le contre de ce traitement.

J'ai connu le Keppra, j'étais odieux avec tout le monde et contrairement à toi ça ne fonctionnait pas sur les crises !

Bon courage, dialogue avec ton neuro pour trouver vraiment la solution la plus adaptée à ton cas particulier.

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Message par yannkuza le Mar 13 Mar 2012 - 7:22

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Re: je me présente

Message par dam le Mar 13 Mar 2012 - 13:33

merci.
oui la est le gros probleme de la chose ! il me laisse sous keppra mais il ne fait rien pour les effets secondaires. le probleme est que je vais voir généraliste, spy pour essayer mais rien eux non plus ne veule pas toucher ca prescription...
pour le neuro je le voit une fois pas an. consulte annuelle donc pas facile.
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Message par Orilana le Mar 13 Mar 2012 - 13:41

:bienvenue:

Consultation chez le neuro 1 seule fois par an !? wahou c'est pas beaucoup ca!! du moins, pas beaucoup pour personne qui a des soucis avec son traitement !

Soit je suis un cas ou jsais pas quoi mais moi j'y vais tous les 2 mois depuis mon traumatisme crânien cad depuis que je suis épileptique. Bon, certes, on rame à fond pour équilibrer mon épilepsie mais je pense que c'est pas du luxe que de voir son spécialiste quand l'épi n'est pas équilibrée ou qu'on a des soucis avec le traitement.

Persévère pour voir ton neuro, changer et/ou adapter le traitement, car vivre avec autant d'ES, n'est-ce pas pire que les crises ?? je me le demande!!
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Re: je me présente

Message par dam le Mar 13 Mar 2012 - 13:52

oui c est sur pour lui une fois par an suffit maintenant et ca reponse etait si clair... keppra soigne il faut faire avec les ES... pas faute d avoir forcer sur les ES... merci en arret 4 mois dans l année pour burnout... il s en fout. j essaye dans voir d autre mais pas facile sur macon.
surtout qu'il mon mis sous antidep et apres pas de suivis...
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Re: je me présente

Message par Orilana le Mar 13 Mar 2012 - 14:04

Oui y a des neuros qui balancent des traitements comme ca et ne voient que l'effet sur les crises.

Bon, je suis d'accord que le but principal est d'enlever les crises mais parfois quand les ES sont invivables, ca revient au même que d'avoir des crises qui nous pourrissent la vie aussi.

Les ES des traitements m'ont aussi atteinte au niveau du boulot. Je suis en trithérapie, je prend de l'Epitomax, de la Dépakine Chrono et de l'Urbanyl. Le plus gênant ce sont les troubles cognitifs très importants qui se sont installés en permanence. Rajoutons le manque d'équilibre, quelques tremblements, la perte de cheveux, les paresthésies, la liste s'est allongée au fur et à mesure qu'on a rajouté des médocs mais ce qui me gêne c'est les troubles cognitif. Je suis également en arrêt maladie pour le moment en attendant de trouver la solution qu'on cherche encore avec mon neuro.

Le mien a un moment n'a vu aussi que l'effet sur les crises et plus les ES car je crisais trop souvent et j'étais à deux doigts de péter un câble et dangereux pour la santé aussi. Mais j'apprécie mon neuro car il voit aussi les ES et en prend compte dans son jugement.

Si tu n'es pas satisfait de ton neuro, il ne faut hésiter à prendre un second avis, juste pour voir ce que ce 2e médecin pourrait te proposer, peut être qu'une autre molécule te conviendrait mieux.


dam a écrit:oui c est sur pour lui une fois par an suffit maintenant et ca reponse etait si clair... keppra soigne il faut faire avec les ES... pas faute d avoir forcer sur les ES... merci en arret 4 mois dans l année pour burnout... il s en fout. j essaye dans voir d autre mais pas facile sur macon.
surtout qu'il mon mis sous antidep et apres pas de suivis...
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Re: je me présente

Message par dam le Mar 13 Mar 2012 - 15:12

oui j ai pris un rdv en mai pour avoir un nouvelle avis.
c est sur les ES pourrissent la vie surtout niveau job et vie famille ... et ca j en peux plus. je verrais bien l avis de nouveau neuro.
je lui est bien dit a mon neuro je prefere testé un nouveau médoc que d avoir encore tous ces ES. je suis meme retomber aujourd hui sur son dernier compte rendu... ou il confirme que pour lui les ES certes dérangeantes mais moins que de refaire des crises.
moi en faite je bloque physiquement et perd connaissance 30 sec et mon cerveau reviens a mes 20ans.
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Message par Stephen58 le Mer 14 Mar 2012 - 21:37

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Re: je me présente

Message par Alpaga le Jeu 15 Mar 2012 - 0:04

:bienvenue:
Après avoir lu tes messages et les interventions de tous, aller voir un autre neurologue serait une meilleure idée. Tu ne penses pas?
Car 1 consultation par an c'est pas énorme! Quelle que soit ton niveau d'épilepsie etc.
A titre indicatif, le mien je le vois tous les trimestres. ;-)
Bon courage
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Message par aly0305 le Jeu 29 Mar 2012 - 12:12

J'ai eu les mêmes ES que orilana avec le tégrétol j'ai reg mon neuro droit dans les yeux en lui disant " maintenant tu me changes ce médoc sinon je l'arrête toute seule " et il l'a fait en le remplacent par du topamax.
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Message par dam le Jeu 29 Mar 2012 - 12:17

oui c est sur une fois par an c est un peut juste mais dans les hostos il on 6 mois d attente.
c est pour ca je vais allez en voir un autre qui est en libérale et bien réputé je vais voir sont avis.
aly. oui j ai essayé de lui dire tout ca mais celui la il ma dit c est moi le pro pas toi et je ne veux pas prendre le risque...
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