Un combat sans fin

Bonjour,

Je m'appel Morgane et j'ai 24 ans je suis épileptique depuis l'âge de 17 ans pendant j'ai voulu faire comme si ma maladie n'existé pas! j'ai continué à vivre comme toute adolescente normale et bien évidamment je refusé de prendre mon traitement! alors aprés de grosses d'épilepsie dans la rue, en boite dans la douche et être plusieurs fois passé trés prés de la mort! j'ai décidé vers l'âge de 20 ans de prendre mon traitement et d'accepter ma maladie! je reprenais mes études en alternance et je voulais plus que tout réussir! seulement mon traitement la Dépakine n'a plus suffit je devais prendre du Ritrovil le soir et me couché toujours avant 22h30 je n'avais plus vraiment de vie sociale et la peur de faire une crise devant mes amis me coupé petit à petit d'eux! j'ai essayé plusieurs traitement vu au moins 5 neurologue et j'ai fini par accepter que je serais épileptique à vie. seulement aujourd'hui je n'en plus! je ne peux pas sortir comme les autres, je ne peux pas faire la fête et allé travailler le lendemain comme si de rien n'était! ma nouvelle entreprise (je suis actuellement en licence RH en alternance) ne comprend pas du tout cette maladie pour eux ce n'est pas grave! et ce matin je suis arrivé une demi-heure en retard car en me levant j'avais de grosse secousse alors j'ai pris de l'Urbanyl et j'ai attendu que ca passe! je me suis fait engueulé pourtant j'ai expliqué ce qu'il m'était arrivé! ils n'ont pas compris, je me suis quand même levé, je me suis forcé alors que la chose dont j'ai envie c'est dormir! je n'en plus de cette maladie qui me ralentit et me bloque dans tout les moments de la vie! comment expliqué à son copain qu'en pleine nuit j'ai fait une crise mais que je ne suis pas folle? (oui même en expliquant la premiére fois c'est trés impressionnant pour les gens) Je vois pas la fin de ce calvaire et je ne sais pas comment m'en sortir! je n'ai jamais rencontré de personne epileptique commme moi! oui je n'en fait pas 3 pas jours! mais mes crises partielle sont présentes presque toute la journée! les gens me voyent balancer me bras et ils me prennent pour une folle!!! je ne vois pas l'intérêt de continuer ainsi, de vivre à moitié et d'être handicapé toute ma vie! je me sens de plus en plus perdue et imcomprise même si ma famille est trés proche de moi! j'ai l'impression de m'épuiser à un combat sans fin, j'ai déja perdu et ne voit plus d'intérêt à me battre contre cette chose qui me bousille la vie! j'éspére pouvoir entendre des paroles compréhensive...

Merci

Tu n'es pas seule sur ce forum alors n'hésites pas...

Courage et patience. L'épilepsie est une maladie de plus en plus connu, et qui se soigne de mieux en mieux. Il y a énormément de nouveaux traitement que vous n'avez pas encore essayé. Les médicaments peuvent diminuer vos crises ou même les faire disparaitre. Il y a aussi la chirurgie. Tout le monde n'est pas opérable , mais ca vaut le coup de tenter les exam post opératoire pour savoir. Et le stimulateur de nerf vague aussi. Il faut vous battre et tout essayé pour guérir ou stabiliser votre maladie.
Bon courage il y a encore de l'espoir !!

Tu verras que parmi ce forum, la discussion y est familière et les infos très précieuses.
Concernant des témoignes-rencontres de personnes épileptiques, peut-être que l'association "épilepsie - France" organiserait ce genre de rencontres-débats.
Cela se fait dans d'autres pays, n'hésite pas à prendre tes renseignements.

Au plaisir de te lire,

ça doit pas être facile de tenir avec des crises quotidienne

Merci beaucoup pour toute vos réponses, je me sens un peu moins seule, cette maladie isole mais en rencontrant d'autres personnes comme moi ca me montre que je ne suis pas si seule que ca!!!
Arrive le changement d'heure et les beaux jours pour moi c'est synonyme d'augmentation de crise!!! apparement mon cerveau n'aime ni le soleil ni la chaleur!!

[quote]Arrive le changement d'heure et les beaux jours pour moi c'est synonyme d'augmentation de crise!!! apparement mon cerveau n'aime ni le soleil ni la chaleur!!.
J'avais le même soucis, changement d'heure car au début il faut le temps que le corps s'habitue au décalage de la prise de médicaments.
le soleil car la chaleur fait accélérer l'afflut de sang dans le cerveau.

Merci pour l'explication!