PET-SCAN et IRM FONCTIONNEL

Bonjour,
Ma fille vit un calvaire en ce moment : elle a été opérée du côté droit il y a 12 ans pour une tumeur bénine avec kyste près de la zone mémoire. Depuis 3 ans son épilepsie partielle s'est étendue à gauche du cerveau. Pourquoi ? mystère. Le problème c'est que cette nouvelle épilepsie touche aussi l'autre zone mémoire. Elle n' a donc plus de mémoire immédiate, n'arrive plus à réfléchir alors que son cerveau en a le réflexe (tout le reste est normal). C'est une véritable torture qui la fait souffrir, enclenche des mini crises (toutes les demi-heures), qui aggravent son cas. Les dégâts que fait cette nouvelle épilepsie ont de grande chance d'être définitifs.
Le neurologue qui la suit a demandé à Lyon un Pet-scan et un IRM fonctionnel pour une éventuelle opération à gauche. Apparemment elle n'est pas prioritaire et l'attente peut atteindre 1 an ! Comment accélérer les choses ? où peut-on passer ce type d'examen ? le neuro dit qu'il y en a très peu en France. Pourtant des Pet-scan il y en a partout : sont-ils spéciaux pour l'épilepsie où il faut des radiologues spéciaux pour les interprêter sur place ? Merci à ceux qui pourront nous aider. Aucun médicament ne fait effet : dés qu'on augmente les doses, les crises augmentent.

Bonjour,
J'ai passé un Pet-scan au chu de Lille, je ne pense pas qu'il soit spécial pour les épileptiques, mais c'est un examen assez long, c'est comme une Irm à part qu'on t'injecte un produit radio-actif et que tu restes bien 1h - 1h15 dans l'appareil.
Pour l'attente je ne pourrai pas te dire le délai, car j'ai fait ça dans la suite de ma vidéo eeg. Et sur un an j'ai fait 3 irm et 1 pet-scan. Et les rendez-vous étaient pris par mon neuro et communiqué les un après les autres et il ne m'avait pas communiqué les examens que j'allais faire au départ.
Mais le délai d'un an ce n'est que pour les examens ? il n'a pas parlé pour l'opération 1 an ?
Je ne pense pas vous avoir aidé beaucoup mais bon courage à vous.

Bonjour,
L'hôpital mère-enfant de Lyon a un service spécialisé et très reconnu pour l'épilepsie. Je pense qu'on vous dirige vers eux afin d'avoir une meilleure analyse et un meilleur suivi.

Bonjour,
Il ne parle pas d'opération pour l'instant car il n'est pas sûr qu'elle puisse se faire opérer. Pour LYON, le neuro m'a parlé, je crois, du Professeur M*****. En tout cas, tout est très long pour soigner l'épilepsie. Quand je pense qu'au moindre bobo, certains vont aux urgences et obtiennent une radio ou un scanner presque au coup pour des soins nettement moins importants, il y a vraiment un déséquilibre dans les soins et les priorités !

Aladin Edit : pas de noms de médecins sur le forum, merci (en MP uniquement)

Eh ben passez par les urgences, alors ! Il y a aussi quelques inconvénients aussi, tu verras.
Tout le monde a envie d'être prioritaire, surtout quand on a peur...

Bonjour,
En effet tout est long mais quand on sait qu'on opère 400 personnes par an alors qu'il y aurait 3000 personnes a opéré.
L'épilepsie touche 500 000 personnes en France mais comme c'est une maladie encore "tabou" on en parle jamais. Le neuro-chirurgien qui m'a opéré pour ma seeg, m'a dit le "problème" de l'épilepsie, c'est que les epileptiques sont très discret, ils ne se plaignent jamais et font le maximum pour essayer de vivre comme tous le monde et cache leur maladie. Et de se fait on les oublie et on nous donne peut de moyen malheureusement.

Voici un article qui donne des chiffres et le manque de moyen (pour info)

http://www.liberation.fr/guide/0101399615-vaincre-l-epilepsie

Gloups, désolée pour le nom de médecin !
L'urgence pour ma fille est en fait que les crises abiment définitivement sa zone mémoire. Plus on attend, moins il lui restera de mémoire. La détèrioration est définitive. Or elle ne pourra faire aucun travail manuel (empiler des rondelles ou planter des fleurs) car elle n'a plus de champ visuel gauche (due à l'opération de sa tumeur au cerveau), elle est gauchère et il y a un pb entre sa main droite et son cerveau - pb de commande ?-.
Merci pour l'article de Libération que je vais faire lire à toute la famille (ils ont souvent du mal à me croire). Pour eux, si on entend pas parler de l'épilepsie, c'est pour 2 raisons : soit ce n'est pas si grave, ça se soigne avec des médicaments, soit c'est une forme de maladie mentale (c'est pour cela qu' on en parle peu à la TV ou dans les magazines.