Di-hydan

Bonjour à toutes et à tous,

Comme je l'ai indiqué dans mon message de présentation, je fais partie des personnes traitées avec du Di-hydan depuis plusieurs dizaines d'années. J'ai appris qu'il n'allait plus être fabriqué.

Il y a-t-il d'autres personnes dans mon cas ?

Merci de vos informations.

En fait, c'est la même molécule que le Dilantin qui lui sera toujours fabriqué mais c'est une solution injectable...
As-tu évoqué le problème avec ton neurologue ?
Comme je te l'ai dit sur ta présentation, peut-être que des molécules plus récentes te conviendront très bien.

Kinetic a écrit:En fait, c'est la même molécule que le Dilantin qui lui sera toujours fabriqué mais c'est une solution injectable...
As-tu évoqué le problème avec ton neurologue ?
Comme je te l'ai dit sur ta présentation, peut-être que des molécules plus récentes te conviendront très bien.

Je ne consulte plus de neurologue depuis des lustres Pour l'instant je sais que la Belgique fournit la France avec un médicament similaire au Di-hydan mais qu'il faut aller chercher à la pharmacie de l'hôpital le plus proche. Mais... pour combien de temps....

Je ne connais pas le Dilantin.

Merci pour ton message.

Le Dilantin, c'est de la phénitoïne aussi mais en injectable seulement, je crois. C'est ce qu'on donne souvent en cas d'état de mal (en tout cas, à moi).

Je ne sais pas si l'un ou l'une de vous s'est penché(e) sur la question, mais je suis étonnée qu'aucun traitement n'ait été trouvé en homéopathie.

Il y a des pathologies dans lesquelles l'homéopathie peut aider mais contre lesquelles elle est impuissante. L'épilepsie en fait partie.

Oui... c'est bien dommage.... Et dans d'autres médecines parallèles ? Personnellement je n'ai jamais entendu parler, mais il faut dire que je suis stabilisée depuis longtemps et ne cherchais pas à savoir.

Pareil, ça peut aider mais ça ne soigne pas et ça ne suffit pas à traiter.

En parlant de "médecines parallèles" ou "méthodes douces": agir sur le taux de stress par exemple, via le yoga, la relaxation, la sophro (et j'en passe ...), cela te permet d'être plus détendu(e), plus serein(e) et d'avoir plus confiance en soi.
D'où de réduire l'apparition des crises d'épilepsie éventuelles puisque l'état de stress est un des facteurs déclencheur des crises.

Bonjour et merci Alpaga pour ton message. Je sais tout cela et j'ai la chance de ne plus avoir de crise depuis très longtemps.

Toutefois, la perspective du di-hydan qui disparaît n'est pas vraiment une nouvelle qui me laisse sereine. La perspective de se dire "le médicament que je vais prendre en remplacement va-t-il me convenir ?" est un peu angoissant.

Jusqu'à présent je n'ai trouvé personne sur le forum qui soit traité(e) au di-hydan. J'aurais aimé savoir ce qu'il ou qu'elle allait faire ...

Qui peut me dire la différence fondamentale entre : Phénytoïne-Gerot®, Phenydan et Di-hydan ?

Merci pour vos infos.

Google ! Ou un neurologue pour une vraie information, une fois encore...

La molécule active semble être la même, le dosage aussi. Les laboratoires sont différents et les excipients aussi.

http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-mdhyda01-DI-HYDAN.html
http://www.diagnosia.com/fr/medicament/phenhydan-comprimes#doctor
http://www.diagnosia.com/fr/medicament/phenytoine-gerot#doctor

Je crois que tu commences à connaître mon avis sur la question, on ne joue pas au petit chimiste avec ce genre de médicament et de pathologie, on va voir un spécialiste qui a la réponse aux questions que tu te poses et l'adapte aux cas particuliers de ses patients.
Un forum ne remplace pas une consultation !

Je ne suis pas chimiste et je ne veux pas faire l'économie d'une consultation. Tu te trompes à mon sujet.

Simplement, quand j'irai voir mon médecin, je veux lui parler de ces médicaments car j'ai l'occasion d'aller souvent en Suisse et en Allemagne. Pour l'instant, hormis le médicament envoyé par la Belgique exclusivement aux pharmacies des hôpitaux, rien ne semble bouger.

Si tu étais dans mon cas, à savoir que du jour au lendemain on supprime le médicament qui t'a stabilisé depuis une trentaine d'années, je pense que tu irais aussi à la pêche aux infos sur le net. Je ne te le souhaite pas.

Je pense que si j'étais dans ton cas, je consulterais d'abord des spécialistes.

Quand on m'a dit qu'il allait falloir arrêter les antiépileptiques pendant plusieurs mois alors que je ne suis absolument pas stabilisé, je me suis rendu compte que j'étais un cas qu'on trouve peu sur le net. J'ai pris l'avis de mes différents médecins spécialistes parce que je leur fais confiance.

Merci pour les liens...

Je crois que ce sera mon dernier post car nous ne nous comprenons pas, mais ce n'est pas grave ça peut arriver. Tu fais entièrement confiance dans les spécialistes, pas moi. Tu es tombé sur des bons, c'est tant mieux pour toi.

A ce jour, le mot neurologue me fait dresser les cheveux sur la tête, synonyme de longs mois où l'on m'a prise pour un cobaye et où au lieu de me changer de médicaments on m'en augmentait à chaque fois.

J'ai bien plus confiance dans un généraliste qui va prendre son temps, potasser son Vidal et où tu ne passeras pas pour un numéro.

Sur ces bonnes paroles, je te dis au revoir, et bon courage à tous. Je vais continuer mes recherches et les soumettre à un généraliste en qui je fais toute confiance.

P.S. : j'ai lu des posts sur ce forum où j'ai pu constater que je n'étais pas la seule à tomber sur des neurologues qui prennent les patients pour des numéros.

Ce n'est pas qu'on ne se comprend pas, c'est que pour moi un forum n'est qu'un forum avec des anonymes qui postent et ne remplace pas une consultation médicale. Un généraliste acceptant de modifier une prescription médicale sur une pathologie telle que l'épilepsie sans conseiller de passer par un spécialiste n'est pas pour moi un médecin sérieux.

Je vais arrêter de donner des conseils sur le forum parce qu'ils semblent inutiles et en contradiction avec ce qui est attendu en ce moment.

Kinetic a écrit:
Je vais arrêter de donner des conseils sur le forum parce qu'ils semblent inutiles et en contradiction avec ce qui est attendu en ce moment.

Je suis tout à fait d'accord avec toi, au moins sur ce point, car je trouve assez choquant le jugement que tu portes sur les généralistes.

J'en profite également pour te demander de bien vouloir me désinscrire du forum, je n'arrive pas à trouver l'endroit où je peux accéder à cette fonction.

Merci d'avance.