petitesandroo

bonjour, je suis petitesandroo et j'habite près de toulouse. Je fais des crises tonico-cloniques. Je me suis inscrite dans ce forum car j'ai besoin de parler à des gens qui comprennent ce que vit un épileptique, vu du côté malade, pas du côté "observateur". Je suis venue chercher du soutien en quelque sorte.

Bonjour et bienvenue parmi nous!
Tu trouveras ici du soutien et des oreilles attentives...
Tu peux poser des questions via les différentes rubriques et papoter...
A bientôt petitesandroo

merci de votre accueil!

Bonjour, je m'appelle Claire, je vais avoir 18 ans en septembre et je suis détectée épileptique depuis Octobre dernier. Je vis vers Lyon. Si je me suis inscrite sur ce forum c'est tout simplement pour parler de cette maladie invisible aux yeux des autres mais qu'on ressent du moment qu'on se lève au moment où on va se coucher.
J'avais besoin d'en parler à des gens qui connaissent ce que c'est d'avoir cette maladie.
Je vous voir déjà tous venir en disant que je me plains alors que ça ne fait même pas 1 an que je l'ai mais sachez que lorsqu'elle vous tombe dessus aussi violemment surtout durant l'adolescence, on le vit très mal car on est définitivement différents de nos amis, ils ne comprennent pas les difficultés que l'épilepsie représente et détalent les uns après les autres...

keimsvilk a écrit: on le vit très mal car on est définitivement différents de nos amis, ils ne comprennent pas les difficultés que l'épilepsie représente et détalent les uns après les autres...

exact , moi c'est pareil envers les autres ; on est sensible aux autres , une remarque ou blague dit par un amis ou quelqu'un d'autres peut nous blesser alors qu'elle n'avait pas ça comme intérêt , ... , ce qui fait aussi qu'on a peur de faire des blagues ou dire certaines choses aux autres.
pareil pour le regard des autres ...

keimsvilk a écrit:c'est tout simplement pour parler de cette maladie invisible aux yeux des autres mais qu'on ressent du moment qu'on se lève au moment où on va se coucher.
on le vit très mal car on est définitivement différents de nos amis, ils ne comprennent pas les difficultés que l'épilepsie représente et détalent les uns après les autres...

Justement, faisons connaitre cette maladie très mal connue et très mal jugée car inconnue pour la plupart des gens... Le cancer, le Sida, plus médiatisés, sont mieux connus que notre maladie...

oui, il faut que beaucoup de monde soit sensibilisé à cette pathologie car les gens sauraient quoi faire lors d'une crise, et ils sauraient aussi le mal que ça fait d'être perçu en permanence commence comme une personne différente et fragile, qu'il ne faut pas toucher au cas où.

Bonjour, j'espère pour vous que tout va rentrer dans l'ordre. Chez moi c'est une épilepsie partielle et suis parmaco resistante. Je ne peux prendre que du gardénal que j'augmente de 10mg pendant 4 mois. Courage a vous Agathe23

Bonjour, je suis comme aghate23, j'ai une épileptie partielle mais là ca va mieux que depuis 4ans, en effet y a que des gens comme nous qui peuvent comprendre ce que l'on rescent et aussi faire quoi en cas de crise car les autres personnes pannique, vous laisse tomber par exemple en vie amoureuse car on ne veut pas avoir à s'occuper entre parenthèse de nous quoi . Ils nous considères différents et je trouve ca un peut décevant .