convulsions pyridoxino-dépendantes

Bonjour,


Je suis la maman de petits jumeaux de 2 mois qui ont débuté des convulsions à 5 jours de vie.


Une histoire d'horreur qui a duré 1 mois. Deux gigantesques crises pharmacorésistantes à 3 semaines d'intervalles et qui se sont calmées après plusieurs heures.


Les docteurs sont passés par tout les diagnostiques pour trouver 1 mois plus tard une dépendance à la vitamine B6 (pyridoxine). Maladie métabolique très rare. Ouf! Magie, plus de convulsions du tout jusqu'à maintenant!


J'aimerais discuter avec des gens qui connaissent cette maladie pour me donner une idée du futur quoi que tout les cas soient différents.


Merci de votre aide.

Bonjour et bienvenue sur le forum, j'espère que vous trouverez quelqu'un pour partager avec vous mais je ne connaissais pas cette pathologie jusqu'à aujourd'hui...
Vous pourrez échanger avec des parents d'enfants épileptiques.

gros bisous aux jumeaux et à ses parents

Bonjour, venus .

Bonjour et bienvenue Venus
Je comprends, car avec des jumeaux tout est multiplié (je suis papa de jumeaux de bientôt 5 ans).
Courage

Bienvenue sur le forum

Déjà des jumeaux c'est pas facile et en plus quand ils sont malades c'est, comme dit Yannkuza multiplié par deux. Je comprend en tant que maman ce besoin de renseignement

Courage

Bonjour et bienvenue

Je comprends parfaitement votre angoisse pour les petits, Mes parents ont eu un peu la même choses avec moi, je suis née avec le syndrome d'West, commencer les premières crises a l'âge de 4 mois. Il fallait toujours me stimulé car autrement j'étais un légume, voyais pas, marchais pas. Je me suis faite opérer en juin 2007 pour enlever la lésion au cerveau, suite a cette opération je suis rester 4 ans sans faire de crises et les voilla qui se réinstallent. Ma scolarité a été très dur vers la mie 3ème j'ai du abandonner car j'avais beaucoup trop de crises, jours et nuits. Actuellement je remonte dans la famille la semaine prochaine sur Lille pour une hospitalisation de quelques jours pour en savoir davantage, pourquoi je me mords aussi fort la langue etc. Bisous aux petits et surtout beaucoup de courage. Agathe23

venus_310 a écrit:
J'aimerais discuter avec des gens qui connaissent cette maladie pour me donner une idée du futur quoi que tout les cas soient différents.

Suite au dernier message très peu encourageant par rapport à ta demande concernant une idée de l'avenir de tes enfants au niveau santé, j'aimerais insister sur le fait que beaucoup d'épileptiques vont très bien et que ces épileptiques ne vont pas ou plus sur des forums pour témoigner de la vie "normale" qu'ils mènent.
Je tiens à préciser cela au cas où certains messages comme celui d'Agathe que tu pourrais lire ici, t’affoleraient. Quand tout va bien, on n'éprouve pas nécessairement le besoin d'en parler sur un forum !

Tes enfants sont très jeunes, le diagnostique a été posé, ils sont pris en charge, etc... rien ne laisse présager d'une scolarité difficile ou d'une vie compliquée.