bonjour je suis sophie

maman d'un adolescent de 17 ans dont l'épilepsie s'est déclarée il y a 11 mois
7 crises généralisée
il est suivi par un neurologue et il semblerait que son épilepsie soit légère
(ce que je veux bien croire à la lecture des témoignages que je découvre)
c'est la 1ère fois que je vais sur un forum et je cherche donc des informations et apporter ma contribution
je ne sais pas pourquoi il est devenu épileptique, je ne sais pas trop comment aborder ce problème
je suis bien sûr comme vous tous très inquiète
peut on en guérir ? faut il apprendre à vivre avec ?
les médecins me parlent d'hygiène de vie ..... que faut il supprimer exactement ? complèment ? dans quelles proportions ?
tabac, alcool, drogues douces, nombre d'heures de sommeil ? café, thé ? quoi d'autres ?

Bonjour !!

Je comprends votre angoisse, pour répondre du mieux possible a vos questions, on ne guéri pas de cette maladie ou alors les cas sont erres. Pour tous vous dire, je suis née avec le syndrome d'West, a l'âge de 4 mois j'ai commencer a avoir mes premières crises, j'en ai aujourd'hui 24 et je me porte plutôt bien car étant bébé, je ne voyais pas, marchais pas, il fallait toujours me stimuler car autrement j'était un légume. Si mes parents ne se srai pas battu comme ils l'ont fais je ne serai plus la en ce moment. Effectivement, l'alcool, tabac etc n'est pas bon pour votre fils, il ne faut pas qu'il passe trop de temps sur son ordinateur, la nuit, il devrait éteindre son portable car les ondes ne sont pas bonnes. Je me doute qu'au lycée se ne doit pas être évident, j'ai du m'arrêter mie 3ème car j'était trop malade. Si vous avez d'autres questions n'esitez pas et dites moi tu je préfère. Merci et bonne soirée Agathe23

Bonsoir et Sophie , moi aussi je vous comprends car mon épilepsie c'est révélée tard à l'age de 20ans environs et auparavant ils ne savaient pas ce que j'avais même les grand " ponte " comme on dit de la médecine. Je tombé et ils pensaient que c'étaient juste des malaises vagaux ou encore manque de sucre dans le sang car ces malaises que j'avais étais aux heures de repas tels que midi ou le soir vers les 19 ou 20h.
En ce qui concerne le tabac, alcool, etc,.. je suis exactement d'accors avec agathe, ce n'est vraiment pas bon je dirais même pour ma part interdit suivant les contre-indication des médicaments.
Pour faire du pc portable encore d'accors avec agathe ca dégage de mauvaises ondes.

Bonsoir !

J'ai 17 ans et j'ai été déclaré épileptique depuis 6 mois, donc je peux un peu faire le parallèle avec tout ce qu'on m'a dit dernièrement...

_ pour les écrans, personnellement, je ne suis pas photosensible, donc il n'y a aucun soucis avec...

_ après pour le portable, je pense que comme tout le monde il faut l'éteindre la nuit, même si aucune étude sérieuse n'a pu démontrée pour l'instant sa dangerosité (et également sa non-dangerosité...).

_ ma neuro m'a dit de ne pas boire de thé ou de café (ou tout autres excitants, sodas, etc...) après 12h.

_ pour ce qui est du cannabis et de l'alcool, évidemment il faut proscrire... ce que je n'ai pas fait tout de suite, j'ai été plusieurs fois dans un sale état, mais sans conséquence... une chance... j'ai décidé de tout arrêter, je tiens depuis un mois... !

_ pour la cigarette... ma neuro m'a dit qu'évidemment, le danger pour la santé est là, comme on le dit partout... mais n'a aucun lien néfaste avec l'épilepsie...

_ pour l'hygiène de vie, c'est assez simple, pas trop se coucher tard, avoir des rythmes régulier... mais après chacun s'adapte comme il peut, moi ça va faire 15 jours que je fais minuit/six heure.... c'est régulier et pour l'instant je tiens !

Bon courage !

Sophie!
Certains épileptique "guérissent" mais en général il faut apprendre à vivre avec et s'astreindre à certaines règles qui ont pour la plupart été mentionnées:
rythme de sommeil/repos,excitants,stress...mais aucun épileptique ne réagit comme un autre épileptique...
Le tout maintenant est de trouver ce qui va ou pas à votre fils.
@+

j'ai un peu le même parcours que votre fils: première crise à 17 ans. C'est ce que l'on appelle l'épilepsie juvénile. En général, elle repart après un bon traitement et bien sûr les fameuses règles à respecter!

Bonsoir Sophie,

C'est tout à fait normal que vous soyez inquiète pour votre fils, la maladie est dur à accepter, pour le malade mais aussi pour les parents.
J'ai actuellement 19 ans, déclarée épileptique à 15 ans, (on pense qu'elle vient d'un vaccin..) j'ai toujours du mal a l'accepter. Je suis actuellement en BTS et en arrêt pendant 1 mois en tout à cause des traitements. Prend t-il un traitement?
Etant plutot fêtarde, j'ai arrêté tabac, drogue douce, alcool, boîte de nuit des fois même les bars car cela dépend des jeux de lumière.
Vous verrez ici vous trouverez pleins de réponses à vos questions.
L'épilepsie, il faut tout simplement arriver à vivre avec
Votre fils l'accepte t-il?

Il faut aussi savoir que pendant l’adolescence parait-il qu'elle s'amplifie mais qu'elle diminuerai et se stabiliserai après. Car l'adolescence est un chamboulement dans la vie d'une personne (d'après mon neurologue, et je pense mon cas)

Bonsoir et bienvenue,

Les causes de l'épilepsie sont méconnues. Je l'ai été à l'âge de 3 ans suite à une méningite et une encéphalite puis plus rien pendant 12 ans et puis accident de scooter avec trauma cranien et réapparition des crises avec des fois 5 ans ou 3 ans sans crises... Mais elles reviennent plus fortes ou différentes. Bref des questions et encore des questions.

J'espère que vous trouverez les réponses aux vôtres.

bienvenue sur ce forum,je decouvre l'epilepsie aussi.je suis la maman de lily 4ans et de demi qui fait des absences(encore une autre forme).
il est difficile de diagnostiquer parfois et d'accepter encore plus je trouve...mais il faut etre fort pour nos enfants...une fois le bon traitement trouver j'espere que tout ce passera bien pour nos enfants...
courage a votre famille