Je me présente!

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Je me présente!

Message par Isalou le Mar 23 Oct 2012 - 15:24

Bonjour,
Je suis Isalou et je vis au Québec. Ma fille de 13 ans vient d'être diagnostiquée il y a 1 mois 1/2 avec l'épilepsie. Elle est également en syndrome post-commotionnel d'une commotion cérébrale subie au soccer en juin dernier. Notre vie est chamboulée et pour l'instant les crises sont très fréquentes. En plus de ses maux de têtes persistants depuis juin, ses symptômes épileptiques sont surtout présents le soir. Elle a des moments d'absence fréquents et elle est incapable d'aller à l'école pour l'instant. On est en attente des résultats de l'IRM, alors ce n'est pas clair pour l'instant si son épilepsie est reliée à sa commotion.
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Re: Je me présente!

Message par SAND42 le Mar 23 Oct 2012 - 15:30

:bienvenue:
Pour ma part, mon épilepsie est la conséquence de mon AVC....
Il faut être patient et attendre l'IRM car c'est de là que vous aurez les résultats... En attendant bon courage à toute la famille et votre fille.
Tout coeur avec vous.

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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mar 23 Oct 2012 - 16:36

:bienvenue:

Bonjour et bienvenue !

Je suis épileptique depuis 2 ans suite à un traumatisme crânien. Mon épilepsie est partielle temporale droite secondairement généralisée.

Je suis traitée avec une polythérapie (plusieurs médicaments anti-épileptiques). Quel traitement as votre fille ?

Il faut savoir qu'une épilepsie post-traumatique peut apparaître jusqu’à 10 ans après le TC. Ma 1ère crise a eu lieu 5 jours après le choc.
J'avais énormément de crises au début (plusieurs par jour), à l'heure actuelle, j'en ai beaucoup beaucoup moins grâce à un traitement assez lourd.

Attendez les résultats de l'IRM et surtout bon courage à vous et à votre fille.
N'hésitez pas à venir ici pour parler.
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Re: Je me présente!

Message par Isalou le Mar 23 Oct 2012 - 21:57

Bonjour!

Présentement ma fille prend Epival 375 mg matin & soir + Topamax 50 mg matin & soir également. Le neurologue doit me recontacter demain pour augmenter le Topamax.

Merci Sand42 & Orilana pour votre accueil!
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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mar 23 Oct 2012 - 22:06

Est-ce que votre fille supporte bien son traitement ?
Elle n'a pas trop d'effets secondaires ?

Isalou a écrit:Bonjour!

Présentement ma fille prend Epival 375 mg matin & soir + Topamax 50 mg matin & soir également. Le neurologue doit me recontacter demain pour augmenter le Topamax.

Merci Sand42 & Orilana pour votre accueil!
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Re: Je me présente!

Message par yannkuza le Mer 24 Oct 2012 - 8:48

Bonjour et bienvenue sur le forum Isalou,
Je suis également épileptique; conséquence d'une rupture d'anévrisme cérébral.
Bon courage sunny

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Re: Je me présente!

Message par Isalou le Mer 24 Oct 2012 - 15:04

Bonjour!
Difficile de départager entre les symptômes post-commotionnel et ceux de l'épilepsie. On dirait qu'on tourne en rond! Une chose est certaine, elle ne peut supporter la fatigue. Dès qu'elle fait une activité (demi-journée d'école par exemple) , les maux de tête augmentent et l'épilepsie est très présente. Son comportement se modifie, elle imite des sons, fait des gestes inusités, et souvent ça se termine par une crise.
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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mer 24 Oct 2012 - 15:39

Bonjour Isalou,

J'ai l'impression de lire un peu mon histoire, dans le sens où, mes crises sont survenues si vite après mon TC, qu'on auraient pu les confondre avec le syndrome subjectif du traumatisé crânien. D'ailleurs, ma généraliste ne croyait pas trop à la théorie de l'épilepsie et n'arrêtait pas de me dire qu'il fallait mieux consulter un psychiatre !

J'ai eu aussi beaucoup de maux de tête au début, du mal à supporter la lumière, du mal à supporter le bruit, beaucoup de fatigue; tout ca, c'était le TC qui parlait; et puis rajoutons les crises par dessus, les premières semaines ont été dures. Et je me croyais devenir complètement dingo.

Une fois, le diagnostic d'épilepsie tombé, j'ai pu mettre d'un coté, les symptômes de mon TC, et d'un autre les symptômes de l'épilepsie.

Bon courage à vous!


Isalou a écrit:Bonjour!
Difficile de départager entre les symptômes post-commotionnel et ceux de l'épilepsie. On dirait qu'on tourne en rond! Une chose est certaine, elle ne peut supporter la fatigue. Dès qu'elle fait une activité (demi-journée d'école par exemple) , les maux de tête augmentent et l'épilepsie est très présente. Son comportement se modifie, elle imite des sons, fait des gestes inusités, et souvent ça se termine par une crise.
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Re: Je me présente!

Message par Isalou le Mer 24 Oct 2012 - 16:02

En effet, un parcours assez semblables!

Depuis le jour 1 de sa commotion, les maux de tête sont présents, sans exceptions, du lever au coucher. Seul l'intensité varie.

Les symptômes de l'épilepsie sont apparus au tout début aussi ( en plus des stmptômes du TC), mais tant qu'il n'y a pas eu la première crise et l'hospitalisation, le mot épilepsie n'avait pas été prononcé...

Donc j'avais beau expliquer à son neurologue que son comportement était étrange et m'inquiétait (elle riait toute seule, les yeux hagards; imitait une poule, ect... ) il me prenait au sérieux, mais me disait que ce n'était pas caractéristique d'un TC.

Une chose est certaine, je ne connaissais pas vraiment l'épilepsie avant, et je ne savais pas que cette maladie râtissait aussi large!
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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mer 24 Oct 2012 - 16:16

Quand j'ai vu le neurologue pour la première fois, je ne savais pas non plus qu'il existait autant de type d'épilepsie.

Par contre, elle a prononcé tout de suite le mot "épilepsie" en entendant la description des épisodes décrit par mes proches et moi même qui étaient stéréotypés et identiques à chaque fois.
Elle m'a de suite prescrit un EEG pour confirmation, ce qui a été fait 2 semaines plus tard. D'où la mise sous traitement car j'avais énormément de crises (plusieurs par jour) et la neurologue m'a expliquer qu'une crise dans sa vie était "anodine" mais que plusieurs crises, on ne pouvait pas laisser cela comme ca.

J'ai donc découvert plus précisément par la suite, qu'il y avait différent type d'épilepsie, différent type de crises, et que chaque épileptique avait sa propre épilepsie. Ce que je ne savais pas du tout avant, car j'avais une idée préconçue de la maladie cad celle de la personne qui convulse et c'est tout, j'étais bien loin de la vérité!

Isalou a écrit:En effet, un parcours assez semblables!

Depuis le jour 1 de sa commotion, les maux de tête sont présents, sans exceptions, du lever au coucher. Seul l'intensité varie.

Les symptômes de l'épilepsie sont apparus au tout début aussi ( en plus des stmptômes du TC), mais tant qu'il n'y a pas eu la première crise et l'hospitalisation, le mot épilepsie n'avait pas été prononcé...

Donc j'avais beau expliquer à son neurologue que son comportement était étrange et m'inquiétait (elle riait toute seule, les yeux hagards; imitait une poule, ect... ) il me prenait au sérieux, mais me disait que ce n'était pas caractéristique d'un TC.

Une chose est certaine, je ne connaissais pas vraiment l'épilepsie avant, et je ne savais pas que cette maladie râtissait aussi large!
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Re: Je me présente!

Message par Isalou le Mer 24 Oct 2012 - 16:41

Absolument, la personnne "qui fait le bacon par terre", c'est l'image que je me faisait de l'épilepsie...

Les EEG démontrent une prévalence du côté gauche de son cerveau.

Bien hâte d'avoir les résultats de l'IRM.

Puis-je te tutoyer Orilana? Combien de temps celà a-t-il pris pour te stabiliser (si tu l'es)?
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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mer 24 Oct 2012 - 16:58

Oui pas de problème pour le tutoiement Wink je me permet de faire de même si cela ne te dérange pas Smile

De mon coté, le foyer épileptogène est situé en temporal droit d'après l'EEG.
Et non, je ne suis pas vraiment stabilisée malgré une polythérapie bien suivie et assez lourde au niveau des effets secondaires. J'ai cependant une nette amélioration depuis le début, mais j'ai toujours quelques auras présents, et quelques crises de temps à autre (déclenchés par une forte émotion, grosse fatigue, stress, adrénaline etc).

Isalou a écrit:Absolument, la personnne "qui fait le bacon par terre", c'est l'image que je me faisait de l'épilepsie...

Les EEG démontrent une prévalence du côté gauche de son cerveau.

Bien hâte d'avoir les résultats de l'IRM.

Puis-je te tutoyer Orilana? Combien de temps celà a-t-il pris pour te stabiliser (si tu l'es)?
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Re: Je me présente!

Message par yannkuza le Mer 24 Oct 2012 - 17:23

Le foyer épileptogène me concernant se situe sur la zone pariétale droite à l'endroit de la cicatrice occasionné lors de l'évacuation de l'oedème (cela à été révelé par les EEG et les différentes IRM).
Je suis en incapacité de travail pour fatigue permanente et suis sujet à de gros maux de tête pour raison de trop grosse fatigue, surcharge émotionnelle...et d'autres encore.
Je fais, comme orilana des auras régulièrement et je suis sujets à des crises partielles complexes...Mais je suis malgré tout stabilisé en mon sens car je gère et vis et fait avec!
sunny

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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mer 24 Oct 2012 - 17:37

C'est vrai que chacun a sa signification de la stabilisation.
Mon épi est en vraie montagne russe, alors pour parler de stabilisation c'est dur dur! Quand ca va un peu près, je n'ai que quelques auras par ci, par là, et quand j'ai des périodes un peu plus dures, je cumule les crises, ca l'a été dernièrement et on a augmenté l'Epitomax.
Mon neuro espère donc arriver à une stabilisation avec juste quelques auras de temps en temps, comme ca l'est dans les périodes d'accalmie.
D'où le faite que je dise que je ne sois pas stabilisée, même si comme toi, yannkuza, je gère aussi très bien mon épi dans le quotidien, il le faut bien de toute façon! on a pas d'autres choix que de vivre avec cette cochonnerie...
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Re: Je me présente!

Message par yannkuza le Mer 24 Oct 2012 - 17:41

Je suis d'accord avec toi Orilana, si j'étais aussi stable que je le dis je ne serais pas interdit de travail (j'y faisais de plus en plus de crises et d'auras avant mon départ).
Mais aujourd'hui je vais à mon rythme; y'a des jours avec et des jours sans...
Vivons avec mais ne la laissons pas trop vivre sur notre dos! Wink

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Re: Je me présente!

Message par Isalou le Mer 24 Oct 2012 - 17:49

Je me rends compte que nous venons de tomber dans une grande marmitte qui fait un peu peur! Je vous trouve toutes les deux inspirantes et courageuses!

Ma fille aura à s'adapter à beaucoup de changements encore à ce que je cmprends, même si il y en a déjà beaucoup à présent je trouve... C'est comme si il fallait faire le deuil de notre vie d'avant...

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Re: Je me présente!

Message par Orilana le Mer 24 Oct 2012 - 18:00

Devenir épileptique pour moi a changé ma vie, je le suis devenue j'allais avoir 24 ans, j'avais déjà un autre handicap important à gérer dans le quotidien, et ca m'est tombé dessus du jour au lendemain, il a fallu encaisser.
Au début, je disais que ca avait bousillé ma vie, dans un certain sens, cela m'a privé de plein de choses, j'ai du faire le deuil de mon ancienne vie, pour apprendre à vivre d'une autre manière c'est certain.

Je ne sais pas ce que me réserve l'avenir, pour le moment, tout comme yannkuza, je ne peux travailler à plein temps, cela fera 2 ans, depuis mon TC. Ca n'est pas facile à accepter, je ne sais pas ce que me réserve l'avenir mais il faut avancer et se battre pour ne pas laisser l'épi prendre le dessus sur nous.
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