pauline, 6 ans

Bonjour,

Je m'appelle Michéle et je suis la maman de Pauline qui vient d'avoir 6 ans. Pauline est atteinte d'une maladie génétique la mucoviscidose.
Depuis 2 ans, elle présente des troubles du comportement, agressivité, retard des acquisitions et du langage et soucis de psychomotricité fine.
Elle est suivie par pédopsy, psychomotricien, orthophoniste. Depuis 3 mois elle est en CATTP 5 heures par semaine.
Jusqu'à aujourd'hui nous n'avions d'explication à tous ses maux. Elle vient de passer un EEG et là le verdict est tombé : épilepsie.
Elle n'a pourtant pas de crises apparentes telles que je pouvais les imaginer.
Je ne savais pas que l'épilepsie pouvait provoquer de tels retards dans l'apprentissage de l'enfant et surtout engendrer de tels troubles comportementaux.

Merci de me m'éclairer car mon mari et moi sommes perdus.

bonsoir et bienvenue miron,
je n'ai hélas pas de réponses à te fournir...
L'épilepsie revêt des formes tellement variées...
N'hésites pas à questionner le neurologue...
En tous cas courage à tous les 3

Bonjour et bienvenue,
Il y a ici beaucoup de parents d'enfants épileptiques qui sauront peut-être vous mieux vous renseigner...
Bon courage et à bientôt sur le forum !

Bonjour !

Je me doute que se soit bouleversant d'apprendre la maladie en plus de l'épilepsie. Que prends t'elle comme médicament ? car certains peuvent jouer sur le comportement. Si vous avez des questions n'esitez pas je vous aiderai de mon mieux. Va t'elle a l'école ? A bientôt sur le forum Agathe23

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Courage à toute la famille et à ta puce.

Bienvenue.
L'épilepsie revêt les formes les plus variées et entraîne des handicaps divers et plus ou moins handicapants. Chaque épilepsie est unique et sa "gravité" varie d'un malade à l'autre.
Je comprends votre désarroi mais il s'explique aussi par ce nouveau diagnostic.
Restez confiants car les neurologues disposent d'un arsenal pharmaceutique chaque année renouvelé et du recours à la neurochirurgie qui peuvent être salvateurs l'un comme l'autre.
Bon courage et à bientôt.

Bonsoir miron

Moi je suis epileptique depuis la naissance , je suis actuellement sous tegretol et sa marche bien , donc si vous voulez m'en parler je serai vous ecouter .
Courage a toi et a toute ta famille
PS: generalement les crises s'arrete a kl'adolescance d'apres ceque ma dit mn neurologue

Merci à tous pour vos messages