l'epileptie de ma belle fille

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l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Sam 15 Déc 2012 - 12:11

bonjour voila mon histoire ou plutot celle de ma belle fille
mes enfants on eu un accident de voiture ma belle fille es rester dans un semi coma 4 jours suite a cet accident elle es devenue epileptique depuis 4 ans elle fais des crise regulierement mais la depuis la mois d'aout c de pire en pire on a fini par voir un neuro specialiser en epileptie contre avis des medecin de normandie sur paris on a eu des resultat positif pendant environ 2 mois mais la depuis jeudi c de nouveau repartie de plus belle suite a une expertise medical demander par l'assurance me medecin neuro qui la vu c montrer odieux envers elle et depuis elle a rechutter moral a zero tremblement regulier et beaucoup de convultion la nuit mais reprise de connaissance rapidement je ne sais plus quoi faire pour l'aider elle n'a jamais accepter sa maladie elle a un fils et la elle en ai de nouveau separer elle vie chez moi pour soulager mon fils qui ne peux pas veiller sur elle et s'occuper de leur fils qui n'a que 18 mois pouvez vous me dire pour qu'elle arrive a s'en sortir qu'elle retrouve la force de se battre car elle baisse les bras et j'ai peur de consequence merci a l'avance de toute l'aide que vous pourriez nous apporter
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par DIOUF1986 le Sam 15 Déc 2012 - 15:13

bonjour :bienvenue:
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Kinetic le Sam 15 Déc 2012 - 16:20

Bonjour et bienvenue,
Qu'entends-tu par "ne pas accepter la maladie" ? A-t-elle réellement besoin qu'on veille sur elle 24/24h ? C'est une demande de sa part ?
Bon courage à elle et à vous tous !
A bientôt sur le forum !

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Sam 15 Déc 2012 - 16:25

elle n'es pas née avec cette maladie c suite a cet accident de voiture elle avais 19 ans a l'epoque et a du arreter ses etudes bref pour elle cette maladie a gacher son avenir quand a la surveillance 24/24 oui car voila 2 ans elle a perdu son premier fils de la mort subite du nourisson se qui a provoquer une recrudecence de ses crise et mm tres tres forte et lors d'une elle a ete transfere dans un hopital equité d'irm car le medecin du samu a penser au depart a un coma elle es rester plus de 3h sans connaissance et depuis j'avou que l'on a tres peur pour elle merci pour les encouragement
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Kinetic le Sam 15 Déc 2012 - 16:29

D'accord, merci pour les explications. Quand on ne va pas bien, angoisse, déprime, dépression, certains on tendance à faire plus de crises...
Ce que je demandais c'est qui a peur pour elle, elle ou vous sa famille ?
Si elle, elle n'a pas peur, elle n'a peut-être pas besoin d'être autant encadrée... Et du coup d'être une telle charge pour son mari et pour sa belle-mère... :chépa:

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Sam 15 Déc 2012 - 16:35

elle quand elle reviens a elle me dit souvent "je vais pas mourir" et nous aussi c pour cela qu'on l'encadre autant et puis faut avouer on a tres peu de renseignement sur cette maladie ma belle fille a ete lacher dans la nature avec sa maladie avec tres peu de suivi pendant 4 ans il n'y a que depuis fin septembre de cette année que le neuro de paris (c une recherche que l'on a fais mon fils et moi meme) repond a c questions mais bon c juste d'ordre medical pas sur la conduite que l'on doit avoir avec elle j'ai oublier qu'elle a de serieuse perte de memoire et une dispractie depuis qu'elle es epileptique
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Kinetic le Sam 15 Déc 2012 - 16:40

Quand elle revient à elle ? C'est normal, c'est la phase de récupération, on panique souvent...

C'est mon point de vue personnel que je donne ici et je ne connais pas du tout ta belle fille ni son cas particulier ! Personnellement, j'ai vraiment du mal avec la surveillance et l'encadrement serré.
Après, chacun est différent et a besoin de choses différentes...

Il doit bien quand même y avoir un neurologue même en province qui peut discuter avec vous de ce qu'est l'épilepsie au quotidien ! C'est malheureux de se trouver aussi démuni !

Encore une fois bon courage à vous tous ! Smile

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Sam 15 Déc 2012 - 16:44

merci beaucoup, quand au neuro de par chez nous il ne sont vraiment pas terrible par contre elle commence a prendre confiance en celui de la region parisienne semble mm plus a l'aise pour discute, car depuis sa maladie elle c beaucoup renfermer j'espere qu'elle aura des reponse a toute c question un jours et qui c peu etre l'occasion de rencontrer de personne qui son devenu epileptique dans les mm circonstante et lui expliquer comment il le vive mais bon chaque chose en son temps la le neuro essaye de la stabiliser
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Fab31 le Sam 15 Déc 2012 - 21:10

Bonsoir et :bienvenue: patwooman!!!
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par feline65 le Dim 16 Déc 2012 - 5:48

:bienvenue:
Il est vrai que si elle fait des crises à répétition c dure pour son entourage.
Elle doit avoir un bon neuro pour parler c important.
de mon côté j'0ai eu du mal à accepter ces maladie puisque d'autres pathologies se sont greffées par la suite.
Pour la surveillance je me demande si c nécessaire.
Bon courage
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par SAND42 le Dim 16 Déc 2012 - 10:33

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Une petite question : est-elle suivie par un spy pour parler de tout cela? A-t-elle demandé au neurologue une adresse ?
Pour ma part, la maladie m'a aussi frappé très brusquement et rapidement dans ma vie. Je suis passée d'une femme très active avec des perpectives de carrière et des projets à une personne trè très maladie mise en envalidité à 35ans.
Je me suis pas relévée comme cela ; j'ai fait une très très grosse dépression jusqu'à que je me décide de me soigner!!!
Depuis que j'ai accepté ma nouvelle situation, ma maladie ; je suis stabilisée.
Alors, ne la confortez pas dans son malheur ; comme les miens ont fait au début car nous n'arrivons pas à avancer!!!.....
Bon courage à toute la famille

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Dim 16 Déc 2012 - 12:57

elle vois un bon neuro sur la region parisienne en qui elle a enfin confiance pour la surveillance j'avou que l'on a tres peur pour elle et on ne sais pas trop comment si prendre
cette nuit nouvelle crise serieuse pompier samu plus de 30 mn sans reaction refuse de remonter la pente crois qu'elle gache la vie de tout le monde la elle n'a plus le moral es completement epuiser ne s'aliment plus je me bat pour qu'elle prenne c medoc bref la je suis completemet perdu en mm temps tres en colere apres elle j'ai l'impression qu'elle se plait dans cettesituation alors tout en la surveillant du coin je l'oeil je la laisse seul es bien es mal je n'es aucune idée si on pouvais me conseiller car la la grosse deprime s'installe et elle refuse tout suivi psy merci de vos conseil
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Dim 16 Déc 2012 - 13:01

merci sand42 il es vrais qu'elle n'accepte pas sa maladie qu'elle deprime completement mais la je devien plus dur avec elle j'ai pas le choix sinon on va partir a la derive mais c pas simple c une personne tetue et borne trop ancre dans c idée et en mm temps la peur es presente en elle comme pour nous
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par yannkuza le Dim 16 Déc 2012 - 15:04

Bonjour et bienvenue patwooman.

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Dim 16 Déc 2012 - 15:06

merci
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par feline65 le Dim 16 Déc 2012 - 16:34

Il est vrai qu'il n'est pas bon de partir à la dérive dans ces cas là. Si elle se sent déprimée il faudra vraiment trouvé une solution pour aller peut être voir un psy.
Je comprend ton désarroi et en plus je pense que dans ces cas là elle en oublie son fils de 18 mois.
Bon courage et j'espère que vous trouverez des solutions très rapidemenjt
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par MuffinShow le Dim 16 Déc 2012 - 18:42

Bonjour et accueil chaleureux car ces lignes sont dérangeantes. Il y a des événements très durs dans votre histoire qui vous ont sans doute tous affectés, y compris et surtout ta belle fille. Cet accident est venu bouleverser sa vie et lui a sans doute enlevé ses rêves. La perte de son enfant est un évènement très cruel dans l'histoire de sa vie. Tu la cites " je ne vais pas mourir".
Je crois que beaucoup de choses se sont accumulées sans prise en charge et ça ce n'est pas bien. Mais cette "surveillance" quasi continue n'est pas une bonne chose non plus selon moi.
Il faut trouver un spécialiste pour une prise en charge. Un neurologue ( parisien ou non) apportera des explications, des réponses, mettra en place un traitement garantissant, avec le temps donc armez vous de patience mais de volonté un quotidien plus serein, moins angoissant et moins contraignant pour chacun d'entre vous.
Il faut planifier un objectif. Ta belle fille a besoin de se projeter, de croire en quelque chose, chose pour laquelle elle se battrait (guérison notamment) ce serait un bon moyen pour elle de se prendre en main, de vous rassurer et de redémarrer quelque chose.
Misez à fond sur un suivi neurologique et pousse la à l'autonomie.
Sa maladie n'est pas une fatalité, tu as un autre rôle à jouer : celui de coach pour le bien être de tous.
Courage à toute la famille !!

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Dim 16 Déc 2012 - 18:52

ùerci avous tous de vos conseil d'aujourdhui j'essaye d'agire autrement avec elle surtout avec sa crise serieuse de cette nuit qui a necessité un prise en charge par le samu j'arrete de la couver mais j'ai toujour un oeil quand mm
la je la force a se battre contre sa maladie j'y ai mis la journée mais enfin c reussis le suivi neuro c fait la il faut que je le rapelle demain pour voir se qu'il envisage vu que son ete a regresser quand a un suivi psy c quezi impossible du a un trauma si on peu le dire tel quel quand elle ete ado alors on essaye nous la famille de lui faire evacuer toute c angoisse se qui es tres difficile vu que l'on angoisse nous mm quand elle va mieux a chaque fois je prend le large pour lui permettre de se reprendre en main avec mon fils et mon ptit fils mais elle demande toujour beaucoup d'attention se qui n'es pas si simplequand a coach toute cette ptit famille c dur mon fils lui commence a deprimer de se sentir aussi impuissant pour sa femme
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Kinetic le Dim 16 Déc 2012 - 18:55

Je trouve le message de Muffinshow :coucou: très juste et j'ai envie d'y ajouter encore une fois mes encouragements.

Je sais qu'une crise peut être très impressionnante et j'ai envie de revenir sur ceci :
patwooman a écrit:cette nuit nouvelle crise serieuse pompier samu plus de 30 mn sans reaction
Qu'est-ce que ça veut dire ? Elle a convulsé pendant 30 minutes ou alors après avoir convulsé elle est resté sans réaction pendant 30 minutes ?
Si c'est la deuxième hypothèse, c'est plutôt "normal", ça s'appelle la phase de récupération et s'il n'y a pas de gène respiratoire ou autre, il n'y a pas de quoi s'inquiéter. C'est comme un profond sommeil pendant lequel le cerveau se repose après la crise 30 minutes, ce n'est pas vraiment long.
Pourquoi appelez-vous le SAMU ? Les convulsions sont longues ? Elles se répètent ? Il y a des complications ?

Peut-être que vous aussi, vous pourriez vous faire expliquer des choses par un neurologue quand votre belle fille pour toi et femme pour son mari ira mieux. Mon premier neuro faisait, recevoir les famille pour expliquer la situation, donner des marches à suivre, etc... Je ne l'ai pas fait mais je sais que ça se pratique. Ca rassure tout le monde, je pense.

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Kinetic le Dim 16 Déc 2012 - 18:57

patwooman a écrit:ùerci avous tous de vos conseil d'aujourdhui j'essaye d'agire autrement avec elle surtout avec sa crise serieuse de cette nuit qui a necessité un prise en charge par le samu j'arrete de la couver mais j'ai toujour un oeil quand mm
la je la force a se battre contre sa maladie j'y ai mis la journée mais enfin c reussis le suivi neuro c fait la il faut que je le rapelle demain pour voir se qu'il envisage vu que son ete a regresser quand a un suivi psy c quezi impossible du a un trauma si on peu le dire tel quel quand elle ete ado alors on essaye nous la famille de lui faire evacuer toute c angoisse se qui es tres difficile vu que l'on angoisse nous mm quand elle va mieux a chaque fois je prend le large pour lui permettre de se reprendre en main avec mon fils et mon ptit fils mais elle demande toujour beaucoup d'attention se qui n'es pas si simplequand a coach toute cette ptit famille c dur mon fils lui commence a deprimer de se sentir aussi impuissant pour sa femme

Ca ne va pas se faire sur une journée... et il y aura des avancées mais aussi des retours en arrière... Avec de l'aide vous y arriverez tous ensemble.
Courage. Smile

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par patwooman le Dim 16 Déc 2012 - 19:00

j'en suis consiente sa fais 4 ans que sa dur c long merci pour tout
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par SAND42 le Lun 17 Déc 2012 - 9:55

Bonjour,
Ma bouée de sauvetage était mon fils et son avenir pendant ma période de dépression???
il faut qu'elle soit confronté à cette réalité et il faut que vous la "bousculer" c'est le seul moyen qu'elle puisse réagir à la situation et qu'elle se prenne en charge avec un suivi spy.... Vous n'étes pas en position de réaliser ce suivi, c'est beaucoup trop lourd pour toute la famille!
Bon courage à tous
Sand.

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par MuffinShow le Lun 17 Déc 2012 - 11:44

Il faudrait trouver une issue, relayer avec des professionnels car j'ai le sentiment que vous vous asphyxiez tous. Vous baignez dans une angoisse qui est néfaste et c'est le serpent qui se mort la queue (car l'angoisse a son rôle dans l'épilepsie notamment).
Imagine si ton fils craque aussi, tu porterais tout le monde à bout de bras avec un jeune enfant.
Sur ce forum, tu liras des épileptiques qui se sont pris en main avec un suivi et un traitement appropriés et qui vivent avec la maladie.
Les choses sont plus faciles à dire qu'à faire c'est pour cette raison que je te souhaite beaucoup de courage sincèrement !

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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par feline65 le Lun 17 Déc 2012 - 12:04

Il est clair que si tu ne reprends pas et que ta belle fille ne se prend pas en charge tu vas y laisser des plumes ce qui n'est pas bon. c toi qui risque de tomber et pour te relever cela risque d'être difficile.
il est vrai que la situation n'est pas simple.
Je souhaite que les choses s'améliorent et que ni ton fils ni ton petit fils ni ta belle fille en souffrent
bon courage
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Re: l'epileptie de ma belle fille

Message par Andy le Lun 17 Déc 2012 - 12:26

J'avais 17 ans quand je suis tombée malade et j'ai mis plusieurs années à accepter ma maladie et je ne suis arrivée à gérer les crises que quand j'ai commencé à l'accepter...

Une chose qui m'a beaucoup aidé c'est justement d'en parler, je m'étais inscrite sur un autre forum pour épileptiques ce qui m'a énormément aidé, d'ailleurs 11 ans après j'en fais toujours partir pour à mon tour donner l'aide que moi j'y ai reçu.

Il serait bien que peut-être que tu pousses ta belle-fille à venir faire un tour ici pour commencer à discuter de sa maladie avant même de rencontrer un psy...chose qu'il faudra à mon avis qu'elle fasse un jour ou l'autre...
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