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centre de lutte contre l'epilepsie

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Clara Pace
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Message par Clara Pace Mer 10 Avr 2013 - 16:57

hello tous, je poste là car sur le forum c'est le plus récent qui parle de centre .
Voila, mon ami a pris son courage à toutes les mains qu'il lui fallait cheers
Pour relancer le centre de lutte contre l’Épilepsie près de Lyon , plus exactement à Tain l'hermitage :"la Teppe".

http://www.teppe.org/

Pour pouvoir équilibrer son traitement. il a aussi, entre autre, des soucis de maux de tête à répétition, des douleurs lombaires... perso, je suis assez optimiste par rapport aux programmes qu'ils proposent, et tout ce que ça peut lui apporter, de positif dans sa vie pour mieux vivre avec l'épi . lui est en stress, ,normal il rentre Mardi de la semaine prochaine, et je suppose, que ce qui le fait baliser entre autre c 'est les examens...

Quelqu 'un d'entre vous connait -il ce centre?

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Message par MuffinShow Dim 14 Avr 2013 - 21:04

Aucunement confused mais c'est gentil de partager ces informations. Bon courage pour vos démarches et examens et tenez nous au courant :coucou:
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Message par Clara Pace Lun 15 Avr 2013 - 0:44

Merci beaucoup; oui, je vous tiendrais au courant puisque cela peut aussi servir aux membres de ce site Wink et je dois dire encore que ce forum/ site m'aide à tempérer , à vaincre mes craintes et donc être confiante et optimiste auprès de lui sunny à cette heure ci c'est J-1, nous faisons en sorte de passer des moments agréables ;
à très bientôt
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Message par yannkuza Lun 15 Avr 2013 - 7:16

Ca se passera bien, il n'y a pas de raisons, combien de temps va t il y rester?
Bonne journée et profitez en bien!
@+
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Message par feline65 Lun 15 Avr 2013 - 8:46

Je suis sure comme dit Yannkuza que tout se passera bien pour ton ami.
meilleures salutations.
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Message par Clara Pace Mar 16 Avr 2013 - 2:50

Merci Féline et Yannkuza Very Happy,
je sais qu'il va rester au moins 2 mois, ça va être long.
je sais qu'il va être dans une chambrée à 3 et que les objets de valeurs doivent en principe être gardés dans un coffre fort. Et qu'il y a des cabines à carte.
Je crois que la première partie va être dure pour lui, non seulement la première étape qui est le sevrage du traitement pour provoquer les crises mais aussi le voyage, qui se fait avec des membres de sa famille, membres avec qui beaucoup de rapports sont "sensibles"pour ne pas dire douloureux.
Cela dit, le fait qu'il s'y rende accompagné est plutôt positif.
Je vais faire confiance aussi à son entourage familial, sinon ils vont m'entendre comme jamais ils n'auront entendu quelqu'un s'exprimer.
Puis, il y a son frère qui vient aussi du coup le voir, car lui est plus près, il habite à Lyon.
Pour ma part, je pense m'y rendre un weekend sur 2.
Si je peux je m'y rendrais plus Wink
En attendant, j'avancerais dans mon permis de conduire et plein d'autres choses Wink

De mon côté, depuis un bon mois, j'apprends à gérer mon stress , qui est lié à la peur de la survenue de ses crises, et en fait, depuis que j'ai discuté avec lui, je n'ai vécu que des spasmes ou de fréquentes absences..
peut être me préserve -t -i l du plus lourd, ça, je pense qu'il me le dira après. je commence à le connaitre Wink j'apprends à mieux surmonter , à trouver des esquives poétiques Wink et je vois que cela l'aide à placer sa confiance en moi. Biensûr, tout cela me préoccupe, je décide qu'à chaque jour suffit son lot et je me répète intérieurement :"sois confiante et optimiste et lui aussi le sera!"
Tout ce que je sais c'est que ce soir ça a été et qu'on a profité de cette soirée au mieux :love: .
Je saurais les nouvelles au jour le jour, à chaque fois que j’appellerais le centre .
Bien à vous

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Message par feline65 Mar 16 Avr 2013 - 8:18

Ben déjà c une bonne nouvelle si tu sais qu'il va aller là-bas accompagné même si les rapports familiaux sont "sensibles" et douloureux.
2 mois c'est long et court aussi autant pour toi que pour lui.
Si tu peux t'y rendre un weekend sur 2 c très bien et de toute façon il y a le tel entre vous.
Si tu peux mieux gérer ton stress c une bonne chose. Le fait d'avoir pu discuter avec lui a dû tout de même te rassurer.
Tout se passera bien là-bas j'en suis sure ne t'inquiète pas trop
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Message par MuffinShow Mar 16 Avr 2013 - 8:29

Tu sembles être l'alliée idéale. ça fait plaisir pour lui de le savoir en si bonne compagnie. A 2 on est toujours plus forts et pas de baisse de moral avec un soutien réciproque. Bonne continuation à vous :top:
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Message par aiduba974 Mar 16 Avr 2013 - 14:51

Bonjour Clara Pace,

Je connais le centre de La TEPPE, j'y ai séjourné en 2001 durant 15 jours. Le personnel est super cool. Ils vont sevrer le traitement de façon brutal pour déclencher volontairement des crises et de préférence pendant les EEG Vidéo.
Le cadre du centre est agréable. Ombragé, places de parking suffisantes.
Pense à t'arrêter à Tain l'Hermitage chez Valrona, il y a de bons chocolats : Bon pour le moral.

Au plaisir de communiquer avec toi et cette expérience.
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Message par dimo8 Mer 17 Avr 2013 - 13:09

je ne connais pas du tous ce centre et lyon est à l'autre bout de la France pour moi. Tu dis ils vont faire des sevrages pour provoquer des crises, mais le but précis est pour le traitement alors ?

j'y avais eu le droit à Nancy mais il y a bien longtemps (aussi en rapport avec le traitement) il avait déclenché 2 crises sur +ou-10jours

je te souhaite bien du courage car ce n'est facile pour la famille non plus. je n'ai pas vu à quelle date il passe cette examen, j'espère que cela vous apportera les renseignements voulu, à bientôt avec de bonne nouvelles , j'en suis sûr
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Message par Clara Pace Jeu 18 Avr 2013 - 9:08

Re bon,jour, comme c'est un séjour sur 2 mois,
la suppression du traitement ne se fait pas de suite, il y a d'abord un temps d'observation avec des horaires repas/ coucher très régulières. D'après mon ami et comme l'a dit Aiduba 974, le personnel est très sympa et le lieu simple et ouf! chacun a sa chambre ! on peut garder son tel portable car chaque chambre ferme à clé ( sécurité des affaires).
Donc ça c'est super, on peut rester en contact quotidien.
Rentré depuis mardi , c'est vendredi qu'il verra le médecin.

Oui, donc, il y aura un moment où sera décidé l'arrêt net du traitement, ceci afin d'étudier la manière dont se déroulent les crises, d'où elles partent, quel circuit elles parcourent dans le cerveau, le corps , ceci afin d'équilibrer précisément le traitement .
bonne journée et bon courage à vous tous Wink
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Message par feline65 Jeu 18 Avr 2013 - 9:39

ton ami est donc au centre. Je constate qu'heureusement chaque chambre se ferme à clé car c tjs un soucis de laisser traîner des valeurs dans une chambre.
Tu peux rester en contact quotidien waou c super.
bonne courage et courage
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Message par yannkuza Jeu 18 Avr 2013 - 18:12

Tu vois, ce n'est pas le purgatoire lol! !
Quel chance d'avoir sa chambre particulière et d'avoir cette liberté, malgré tout!
@ bientôt
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Message par Clara Pace Ven 19 Avr 2013 - 12:46

C'est clair ça fait plaisir ! Wink
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Message par Clara Pace Lun 6 Mai 2013 - 12:34

Hello tous, bon, le séjour en centre de mon ami se passe généralement bien.
Bon, au niveau de la restauration sur place, faut pas s'attendre à un 4 étoiles. lol!
alors, lorsque je vais le visiter, c'est avec un pique nique au top Wink.

D'après les infirmières du centre d'observation neurologique, il n'y aura pas d'arrêt brutal de traitement mais un glissement en douceur entre 2 traitements ou un réajustement du traitement déjà mis en place.

il y a eu une EEG de moins de 24 h . Pour le moment la seule chose qui s'est confirmé c'est que ce sont bien des crises généralisées qu'il vit ,lorsqu'il en a. C'est le médecin qui le suit là bas qui en dira plus.

Le fait d'avoir réduit les boissons alcoolisées, de rentrer quand la fatigue, les absences ou toute autre manifestation désagréable apparaît, le fait d'avoir réussi à faire le pas d'aller dans ce centre, le fait de pouvoir compter sur notre relation et d'arriver à dormir donc de faire moins d'insomnies semble avoir diminué l'apparition de ses crises.

Cela me fait du bien de l'avoir appris de sa part, il n'en a pas eu depuis le 21 février... alors que cela lui arrivait au moins une ou 2 fois par mois jusqu'à l'année dernière. c'est la bonne nouvelle Wink
Pas d'autorisation de sortie pour le moment, alors c'est long pour lui sans son entourage habituel.
ah, bien vérifier qu'on a une mutuelle complémentaire ou la CMUC!
L'organisme de sécu donne une aide pour prendre une complémentaire santé pour couvrir une partie des frais de séjour au cas où absence de mutuelle.

Par contre, il est proposé de suivre des activités comme de la peinture ou un atelier l'horticulture, enfin un atelier de plantation de toutes sortes de graines potagères et horticoles. En effet, dans ce centre il y a une ferme et des serres.

Je souhaite qu'il tienne bon et qu'il s'essaie à nouveau à cette activité. Il peut la vivre en toute sécurité et c'est quelque chose qu'il avait choisi comme activité par le passé. et là bas, il ne craint rien , c'est aménagé en fonction , et aucun stress de rendement.
Je lui souhaite aussi d'être acteur de son séjour; qu'il réussisse à fortifier tout ce qui lui est nécessaire. puisse t il en prendre conscience!

Car ça a l'air flou pour lui et ça l'est pour moi aussi
Je vais aussi peut être contacter son médecin là bas, car j'ai mieux envie de cerner le but et le déroulement de ses 2 mois de séjour.

voiloù voiloù bises à tous et trè sunny s bonne journée


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Message par feline65 Lun 6 Mai 2013 - 13:20

Ben c'est des bonnes nouvelles le séjour du début semble bien se passer.
Tout semble se passer dans le meilleur des mondes.
Je pense que tu as raison lorsque tu dis que tu veux contacter le médecin qui suit ton mari afin de comprendre au mieux ce qu'il se passe pour ton ami.
Bonne journée à toi également
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Message par dimo8 Lun 6 Mai 2013 - 13:52

Une vie plus régulière est aussi un gros point positif :top: , plus jeune j'avais un traitement assez efficace et quand je faisais des crises c'était un facteur assez important. Les week-end étais souvent alcoolisé :flute: :feu: :flute: en boite de nuit et avec peu de sommeil.
Tous cela est fini de puis bien longtemps :triste: et je garde de super souvenir des ces soirées en boites au des ces réunions du samedi après-midi au café.



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Message par yannkuza Lun 6 Mai 2013 - 14:38

Clara Pace a écrit:


Par contre, il est proposé de suivre des activités comme de la peinture ou un atelier l'horticulture, enfin un atelier de plantation de toutes sortes de graines potagères et horticoles. En effet, dans ce centre il y a une ferme et des serres.

Je souhaite qu'il tienne bon et qu'il s'essaie à nouveau à cette activité. Il peut la vivre en toute sécurité et c'est quelque chose qu'il avait choisi comme activité par le passé. et là bas, il ne craint rien , c'est aménagé en fonction , et aucun stress de rendement.
Je lui souhaite aussi d'être acteur de son séjour; qu'il réussisse à fortifier tout ce qui lui est nécessaire. puisse t il en prendre conscience!


Surtout l'atelier jardin :top: :top: :top: Je le préconise Laughing
Content que tu sois rassurée et arrive à trouver ton équilibre Wink
Que du positif pour vous 2... sunny
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Message par MuffinShow Lun 6 Mai 2013 - 17:31

Clara Pace a écrit:Hello tous, bon, le séjour en centre de mon ami se passe généralement bien.
Bon, au niveau de la restauration sur place, faut pas s'attendre à un 4 étoiles. lol!
alors, lorsque je vais le visiter, c'est avec un pique nique au top Wink.
...
Le fait d'avoir réduit les boissons alcoolisées, de rentrer quand la fatigue, les absences ou toute autre manifestation désagréable apparaît, le fait d'avoir réussi à faire le pas d'aller dans ce centre, le fait de pouvoir compter sur notre relation et d'arriver à dormir donc de faire moins d'insomnies semble avoir diminué l'apparition de ses crises.
Cela me fait du bien de l'avoir appris de sa part, il n'en a pas eu depuis le 21 février... alors que cela lui arrivait au moins une ou 2 fois par mois jusqu'à l'année dernière. c'est la bonne nouvelle Wink

Je souhaite qu'il tienne bon et qu'il s'essaie à nouveau à cette activité. Il peut la vivre en toute sécurité
Je lui souhaite aussi d'être acteur de son séjour; qu'il réussisse à fortifier tout ce qui lui est nécessaire. puisse t il en prendre conscience!

Car ça a l'air flou pour lui et ça l'est pour moi aussi


A te lire, c'est incroyable, on te croirait son traitement à toi toute seule I love you
Avec pareils soutien et compréhension, bien entendu qu'il deviendra acteur non pas de son séjour, mais de sa vie cheers .
C'est touchant, tu sembles très présente pour lui et je ne peux que saluer ta grandeur d'âme :desole: :mrgreen:
Mais qu'est-ce qui vous apparît flou ? ce passage m'échappe confused
Bonne continuation à vous sunny
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Message par Clara Pace Lun 6 Mai 2013 - 20:30

Non, biensûr, une personne ne peut se substituer à un traitement lol!
Mais tout ce qui favorise équilibre, réconfort et plaisir au niveau physique, psychique et émotionnel, tout ce qui permet de se sentir reconnu ,accepté et aimé tel quel est grand alliée pour combattre toute sorte de maux et de les alléger.
J'ai trouvé en lui moi aussi un précieux allié .

Ce qui me parait flou c'est le déroulement du séjour sur une période de 2 mois. je sais pour le début, mais pas pour la suite. Et lui non plus. Sauf biensûr l'atelier en rapport avec la terre et les plantations.
Il est tombé malade la semaine dernière , une sorte d'angine où il vomissait tous les jours. il se trouve qu'il y a eu un jour férié donc en fait Le médecin a mis 4 jours à venir. dès la visite, puis la première prise de traitement ,amélioration.
Ce dimanche nous nous sommes vus, il m'avait prévenu que ce ne serait pas la grande forme, normal , en convalescence on n'est pas au top.
Il n'est pas toujours évident de savoir quoi dévoiler ou non.
En fait lorsque je viens sur le forum, c'est que je me sens à bout de souffle. Partager avec vous sur ce forum ce que je traverse m'aide à relativiser :zeeen:
à chaque fois, cela m'aide à trouver l'équilibre grâce aussi aux autres sujets témoignages et réponses.

Je vois qu'il commence à craquer et il me dit qu'il a envie de rentrer . Je me dis que si des objectifs et des activités sont présentées clairement et concrètement, cela peut peut être le motiver à le poursuivre jusqu'au bout.

Après il y a une histoire de frais à sa charge parce qu'il lui faut prendre une mutuelle et malgré le fait qu'il puisse prendre ces frais en charge, sa réaction a été:
" je n'en peux plus de rester ici, de toute façon il faut que je rentre pour m'occuper de mes factures, et choisir une mutuelle; je vais demander à ne rester qu'un mois. ça va me couter tant sinon... je vais mettre toute cette somme pour rien!"
Donc, je sens que pour le moment, ça lui coûte.
je lui ai donc répondu:
"Je vois, cette somme, tu préfèrerais la mettre pour t'offrir d'autres choses qui te plaisent ; là pour le moment, c'est pas par plaisir que tu fais ça, mais un cadeau pour Ta santé , ce n'est pas rien! je crois que ta santé elle le mérite aussi y compris une bonne mutuelle , pas vrai? " Wink

"vois avec l'équipe ce qui peut être mis en place pour que ce que ça te coûte, tu soies en mesure de le prendre en charge . N'hésites pas à me demander ce que je peux faire pour t'aider de l'extérieur. "

"Ok ,si tu repars au bout d'un mois et que cela doit durer 2 mois, vois si il est possible de le faire en 2 parties. Demande si tu as droit à une sortie, parles-en de ces choses-là à l'équipe de ton service. Il y a peut être une raison à ces 2 mois, je suppose que le but n'est pas d’être juste observé pendant 2 mois entiers !"
Donc, j'ai envie de savoir comment peut se dérouler la suite, concrètement.








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Message par Clara Pace Lun 6 Mai 2013 - 20:56

Bref, j'ai compris, les médecins ont été en congé et il s'attendait à passer davantage d'examens. d'où le temps long. Cela dit, cette semaine, ils sont tous rentré alors on va connaître la suite Wink
bonne soirée à tous
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Message par MuffinShow Lun 6 Mai 2013 - 21:49

Voilà une bonne nouvelle, bonne "chance" pour la suite ; accrochez vous mais ne négligez pas de vous informer quant à la prise en charge par la mutuelle :coucou:
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