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Message par t0kila Sam 27 Avr 2013 - 3:10

Salut! Smile
Je suis épileptique depuis mes 14 ans (j'en ai 17), et mon neurologue pense que mes crises sont sûrement dues à un traumatisme crânien que j'ai eu à la maternelle. Mais on trouve bizarre (moi+mes parents) que mes crises interviennent bien après après mon traumatisme... J'espère que ça partira comme c'est venu parce que c'est chiant. Sad Si il y a des gens qui ont des crise a cause de trauma dites moi svp c'est sympa. Smile

Au fait je prends lamictal 300mg tous les soirs mais ça ne me fait rien je fais 1 crises/2 semaines je trouve que ça sert a rien le médicament. confused
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Message par Liseversailles Sam 27 Avr 2013 - 10:04

Pour ma part on a d'abord découvert mon épilepsie, suite à cela on a fait un IRM et la on a découvert une tumeur bénigne au cerveau, que j'aurais apparemment depuis que je suis bébé et qui maintenant aurait atteint sa taille maximum.
mais l épilepsie peut venir aussi de rien! parfois il suffit juste de jouer à la console pour faire une crise (c'est d'ailleurs spécifié sur les jeux!)
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Message par Orilana Sam 27 Avr 2013 - 10:13

Bonjour,

Je suis épileptique suite à un traumatisme crânien survenu il y a 2 ans et demi. J'ai eu ma 1ère crise d'épilepsie (crise partielle complexe) 5 jours après le choc donc impossible de dire que ce n'était pas lié à ca. De là, s'est enchaîné des crises, encore des crises, je ne m'en sortais plus.

Il m'a fallu 2 ans pour trouvé le bon cocktail de cachetons et arrivé à avoir une accalmie de 4 mois et demi sans crises. Et puis pas de bol, y a 2 semaines, hop, chute et 2e traumatisme crânien, oui je sais, je les enchaîne moi ! Forcément mon petit cerveau n'a pas apprécié du tout et j'ai fait une crise généralisée post traumatique d'emblée.
1 semaine d'hosto à la clé + le repos à la maison, d'ailleurs je ne suis pas encore remise complètement.
Bref, là n'est pas le sujet. C'était juste pour te dire que oui il y a des personnes qui sont épileptiques suite à des TC (trauma crânien).

Concernant ton traitement, tu devrais en parler à ton neurologue, j'ai lu dans ton autre message que tu pensais a l'arrêter, ca n'est pas une bonne idée du tout, ca serait pire que tout car là ca sera l'état de mal épileptique direct, hosto et tout le toutim !
Donc le mieux est d'en parler avec ton médecin pour une réévaluation de ton traitement.

Tu sais, comme je te l'ai dit, j'ai mis 2 ans à trouver le bon cocktail, et j'ai essayé je ne sais combien de médocs différents, à toutes les sauces comme on dit; donc il ne faut pas avoir peur de changer, peut être que la solution se trouve là quelque part pour toi, suffit juste de la trouver.
Là en ce moment, je prend du Zonegran, de l'Epitomax et de l'Urbanyl; traitement costaud mais ca me laisse juste quelques auras, le pied quand on pense que sans rien, je crisais tous les jours.

Courage surtout !!
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Message par Orilana Sam 27 Avr 2013 - 10:17

Liseversailles,

La console, il faut y faire attention seulement si on a une épilepsie photosensible, si ce n'est pas le cas, y a pas de risque à y jouer.
Et on ne devient pas épileptique en jouant à la console (sinon mon mari y serait depuis longtemps, vu le nombre d'heures qu'il passe devant !).

Je joue aussi à la PS3, à la PS Vita, et ca ne me fait absoluement rien du tout.... mais je n'ai pas d'épi photosensible.

Les jeux, eux, mettent ce "joli avertissement" pour se protéger un max en cas de problème c'est tout. Ils ne peuvent pas mettre : "et si cela, et si ceci", non ils généralisent; et c'est normal, ils ne font pas du cas par cas.

C'est à nous, patients, de savoir si on peut se permettre de jouer à la console ou pas.


Liseversailles a écrit:Pour ma part on a d'abord découvert mon épilepsie, suite à cela on a fait un IRM et la on a découvert une tumeur bénigne au cerveau, que j'aurais apparemment depuis que je suis bébé et qui maintenant aurait atteint sa taille maximum.
mais l épilepsie peut venir aussi de rien! parfois il suffit juste de jouer à la console pour faire une crise (c'est d'ailleurs spécifié sur les jeux!)
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Message par MuffinShow Sam 27 Avr 2013 - 15:24

Tu trouves peut être que tes médicaments sont une corvée, mais c'est une chance de pouvoir mettre en place une prise en charge même si ça te demande nombreux essais, et échecs.. C'est très long de trouver "chaussure" à son pied. En attendant, ne boycotte pas ce traitement, il est contraignant mais il pourrait un jour te stabiliser :top:

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Message par feline65 Sam 27 Avr 2013 - 18:16

Bonjour et bienveue
Je comprend que pour toi c une corvée de prendre des médic mais il faut du temps pour trouver le bon
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Message par yannkuza Sam 27 Avr 2013 - 19:34

salut T0kila,
Je suis devenu épileptique 1 an et demi après un AVC hémorragique, au grand étonnement du neurochirurgien qui pensait le risque épileptique écarté après 1 an...
Quand revois tu ton neuro? Pour lui parler de ton sentiment d'échec du traitement...

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Message par t0kila Sam 27 Avr 2013 - 20:47

Salut!
D'abord merci tout le monde pour vos réponses rapides et complètes. Je ne pense pas que mes médicaments sont une corvée, au contraire, mais ils font aucun effet... Neutral J'ai vu mon neurologue jeudi dernier, je lui ai dit que je faisais encore des crises et il m'a seulement fait augmenter mon traitement. Il veut éviter de changer le médicament car il n'a pas d'effets secondaires. De toutes manières, je pourrais pas arrêter le traitement car mes parents ne veulent pas!!! :non: Et dire que c'est a cause d'un foutu gamin qui m'a poussé du tobogan que je me retrouve avec cette maladie, et que je ne peux pas pratiquer mon sport à haut-niveau... (si je le retrouve lui, je lui referai bien son portrait...)

Je peux faire 1 crise par semaine comme ne pas en faire pendant 1 mois et demi; c'est hyper aléatoire cte maladie.
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Message par yannkuza Sam 27 Avr 2013 - 22:20

t0kila a écrit:Salut!
Et dire que c'est a cause d'un foutu gamin qui m'a poussé du tobogan que je me retrouve avec cette maladie, et que je ne peux pas pratiquer mon sport à haut-niveau... (si je le retrouve lui, je lui referai bien son portrait...).

Pourquoi tant de haine? :zeeen:





t0kila a écrit:Je peux faire 1 crise par semaine comme ne pas en faire pendant 1 mois et demi; c'est hyper aléatoire cte maladie.

Tu as tout compris! Et c'est pour cette raison, entre autres, qu'ils faut avoir une bonne hygiène de vie (autant que possible), et suivre son traitement à la lettre...Les ajustement c'est au neurologue de le faire... Very Happy

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Message par Orilana Dim 28 Avr 2013 - 10:02

Bonjour T0kila,

Tu sais, je suis devenue épileptique car on m'a poussée dans les transports commun. Imagine un peu la colère que j'ai pu avoir contre l'inconnu qui m'a poussée.
Mais on avance pas dans la vie si on stagne avec une colère au fond de soi, et de toute façon, la colère n'amène à rien, si ce n'est à souffrir.

J'ai décidé d'avancer, d'avancer dans la vie, d'apprendre à vivre avec mon épilepsie; je ne pourrais jamais oublier cette journée qui a changé ma vie mais j'ai continué mon petit chemin de vie.

Quant à ton traitement, s'il ne fait aucun effet, que tu ai des ES ou pas, il faut le dire au neurologue, on ne reste pas avec un traitement qui ne marche pas. Il y a assez de molécules disponibles pour en essayer une autre et voir si ca fonctionne mieux....

Courage, tiens bon !
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Message par aiduba974 Sam 11 Mai 2013 - 23:33

Pour les traitements je laisse à mes confrères du forum, ils se débrouillent bien.
Le fait que l'épilepsie se déclenche avec un retard important par rapport à l’événement théorique qui en est l'origine : Cela ne me surprends pas car l'épilepsie n'a pas de limite (dans tous les sens du terme) ce qui lui confère une extrême difficulté à la guérison.
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Message par feline65 Dim 12 Mai 2013 - 6:37

La guérison peut être très longue pour un épileptique mais on peut être stabilisée et c'est mon cas depuis presque 3 ans.
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Message par aiduba974 Dim 12 Mai 2013 - 23:08

Dans mon cas j'ai eu une stabilisation de 1990 à 2000 puis tout revient. J'ai donc 36 ans instabilité médico-épileptique. Pas de stabilisation en vue.
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