Bonjour à tous !

Je m'appelle Elina, je vis en Ile de France et j'ai la vingtaine.
Je suis épileptique depuis toute petite. Enfant, j'avais ce qu'on appel "le petit mal". Vers mes 9/10 ans, ça a disparu, pas d'absence ni rien. Puis à l'âge de 13 ans, j'ai développé le "grand mal". J'ai caché mes crises comme j'ai pu à ma famille, mais deux ans plus tard, ils m'ont vu faire une crise. Je suis allée à l’hôpital, on a parlé de "épilepsie à myoclonies juvénile" ou quelque chose du genre. Un an plus tard, après avoir fêté mes 17 ans, j'ai consulté un neurologue, il m'a parlé de "épilepsie congénitale", et une autre neuro a dit que c'était "idiopathique", en gros, inopérable.
Je prends actuellement 1 cachet de Lamictal 200 et 1 demi rivotril le soir (1mg je crois).
Je me suis inscrite ici parce que j'en ai marre, voilà, je suis à bout, ma maladie me ronge complètement, elle m'a fait envoler à jamais tous mes espoirs, ambitions et que sais-je encore. Je me sens vide et nulle, personne ne comprend ce que je traverse, mes phobies et mes craintes.
Je ne connais personne d'épileptique, je me sens isolée, coupée de la réalité.

Bonjour Elina,

J'ai 26 ans mais contrairement, je suis devenue épileptique à l'âge adulte, je ne sais donc pas ce que cela fait de grandir avec l'épilepsie.
Cependant, je voudrais te dire que je suis sourde de naissance, pas très comparable avec l'épilepsie mais cela dit, je suis passée dans mon enfance et adolescence par plein de périodes comme celle dont tu passe, ras-le-bol général, marre de tout, impression d'être inférieure, impression d'être nulle parce que je suis sourde etc etc...

J'ai dépassé tout cela grâce à ma famille mais avant tout grâce à mes amis sourds car à plusieurs, on est plus fort pour vaincre les préjugés de la société, et ce, quelque soit le handicap.

J'ai une phrase que je dis souvent : "Parmi les entendants, j'ai l'impression de vivre à l'étranger, quelque part où on ne parle pas ma langue, où on ne me comprend pas. Et quand je suis parmi les sourds, là je suis chez moi, dans mon pays, dans mon monde, là où parle la même langue, là où je suis comprise et où on je peux être moi, vraiment moi."

Certains ne comprennent pas cette vision des choses, d'autres la comprennent très bien, tout dépend de l'ouverture d'esprit des personnes sur le handicap.

Bref, pour en revenir à l'épilepsie, ici, nous sommes pleins de personnes épileptiques qui peuvent t'aider, t'écouter ! Il y a aussi quelques personnes ici qui vivent en Ile de France avec qui tu peux organiser des rencontres (c'est vrai, les z'amis parigots on y a jamais pensé !!), bref tu n'es pas toute seule ici
Et puis tu n'es pas nulle, c'est un reflet que la société te revoit, les personnes qui ne sont pas épileptiques ont du mal à comprendre ce que l'on vit. Ici tout le monde comprend car on est dans le même bateau, dans la même galère!

N'hésite pas à nous écrire ! y aura toujours quelqu'un pour papoter

A bientôt !

PS : je suis moi aussi, tu l'auras compris, de l'Ile de France

BIENVENUE
En venant nous rejoindre, tu te sentiras moins isolée et tu pourras t'exprimer en étant comprise
Garde le moral, tu traverses sans doute une mauvaise passe que nous connaissons tous régulièrement.
Ici, pas de tabou, nous sommes tous logés à la même enseigne, alors au plaisir d'échanger et de nous découvrir

Je comprend ton désarroi mais tu peux ici t'exprimer et trouver des réponses à certaines questions que tu te poses.
Il est aussi difficile d'accepter cette maladie. Moi je l'ai depuis l'âge de 9 ans et avec le temps j'ai eu bcp de soucis pour l'accepter.
Ici on peut parler de tout sans soucis.
Au plaisir d'échanger et à tout bientôt

Bonjour et bienvenue Lina,
Non, la maladie ne doit pas te faire sentir "nulle et inutile": l'épilepsie ne te définit pas, non
Ici, au moins tu ne te sentiras plus seule, du moins nous l'espérons!
N'hésites pas à poster et à nous soumettre des questions que tu pourrais te poser...
@+

bonjours
bienvenue sur le forum et j’espère que tu trouvera tous le soutien que ta besoin ici. n’hésite pas a poser tes question et surtout a t'exprimer sans complexe.

Bonjour Lina Curtis,

Je te souhaite la bienvenue.
Tu trouveras dans ce forum des épileptiques de longues dates comme des non épileptiques mais ils défendent cette noble cause.
N'est pas peur des termes à utiliser, notre entraide se produit efficacement lorsque nous avons le plus de précisions.

Bonjour, je comprend ce que tu ressent surtout quand on a la vingtaine. Mais si ton traitement est stable et si tu garde une bonne hygiène de vie ça se passera bien. Tu travailles? Quelquefois épilepsie et boulot sont difficiles à gérer mais si tu es bien entourée c'est le top! Un jour un de mes maitres de stage m'a dit: si on ne veut pas t'accepter dans un job parce que tu es épileptique, c'est eux les cons alors ne reste pas! Quant à ton entourage qui lui n'est pas épileptique il peut t'écouter essayer de te comprendre mais dis toi bien une chose. Ce n'est pas évident pour lui non plus quelquefois les moins tolérants c'est ou les parents ou frères ou sœurs. Moi ma méthode c'est écouter mon corps, apprendre à se relaxer et comme j'ai le bonheur de vivre en campagne c'est l'idéal. Si tu as des questions hésite pas. Stéphy

bienvenue et sache que l'ont partage ici toute ta douleur ressentis

Merci pour toutes vos réponses  désolée de m'être si longtemps absentée mais j'allais très mal à cette époque, comme je l'ai bien expliqué:: je me sentais nulle et inutile.
Depuis beaucoup de choses ont changé. J'ai repris mes études, et j'étudie cette année quelque chose qui me passionne!
Et si je me suis décidée à les reprendre, c'est parce que j'ai remarqué que je faisais moins de crises partielles, je tremblais moins, du coup j'avais moins "peur" et aujourd'hui je n'ai plus peur de dire que je suis épileptique et je n'ai plus peur d'enguirlander (haha) ceux qui osent se moquer des malades j'ai beaucoup changé en deux ans et même si tout n'est pas encore réglé (et que je prendrais mes médicaments jusqu'à la fin des temps) c'est déjà pas mal d'en arriver là! J'espère devenir plus forte mais plus jamais je ne laisserait les gens se moquer de ma condition
Et je vous dis merci aussi car vos messages à l'époque, même si je n'y ai pas répondu, m'ont quelque part aidé à changer! Merci!

Merci lina pour ton message, vraiment! il est plein de vie et plein d'espoir

quand je lis des choses comme ca , j'ai le nez qui pique de joie et j'ai envie de danser.
je n'avais pas fait gaf aux dates, mais peu importe, le présent seul compte, et c'est super. tu peux etre fiere ... toujours garder la tete haute !
il faut reussir a en convaincre ceux qui ont encore trop de mal a la relever.
mais on va y croire pour nous et pour eux !
en tout cas felicitations a toi ! :bravo:

BlueMoon a écrit:quand je lis des choses comme ca , j'ai le nez qui pique de joie et j'ai envie de danser.
je n'avais pas fait gaf aux dates, mais peu importe, le présent seul compte, et c'est super. tu peux etre fiere ... toujours garder la tete haute !
il faut reussir a en convaincre ceux qui ont encore trop de mal a la relever.
mais on va y croire pour nous et pour eux !
en tout cas felicitations a toi ! :bravo:

Gardons tous la tête haute même si cela n'est pas toujours facile.