Mon Rdv neuro ..

Bonjour a tous , voilà aujourd'hui j'ai vu pour la première fois mon neuro .
Donc voici un petit débriefing .
Mon annalyse de sang dénote trop peu de depakine dans l'organisme pour stopper mes crises . Il est vrai que je prend une dose minim moins que la normale , donc le neuro me demande d'augmenter les doses .
Mon épilepsie serait héréditaire selon lui .. Mais je pense qu'il en ignore la cause .. Donc voilà le bilan en gros .
Pour ma part même avec un dosage de depakine inférieur et des abus en tous genre je n'ai pas refais de crises depuis presque deux mois donc je vais garder mon dosage comme ça et si jamais je refais une nouvelle crise j'augmenterai la dose comme convenu .
Je dois prendre ce traitement pendant 5 ans logiquement . Je revois le neuro dans 6 mois . Il m'a dit que j'avais une forme d'épilepsie peu sévère .
Voili voilà

C'est un bilan encourageant, il laisse présager une stabilisation efficace et donc une sérénité retrouvée. Je préfère te lire ainsi que pessimiste comme à ton arrivée. Ne doute pas de sa prescription. S'il revoit la posologie c'est que que la concentration dans le sang ne t'est pas suffisamment profitable. Bonne continuation, tu es bien parti pour nous apporter de bonnes nouvelles

Merci muffin , ça fait plaisir de se sentir soutenu . Je vais écouter mon homeopathe pour la suite si il veut augmenter je suivrais .. Le fais que je ne fais pas de crises actuellement même en sous dosage ne me donne pas envi d'augmenter les doses de médicaments . Je verai selon ...... Je n'ai pas trouver une écoute Sympa et attentive de la part de se neuro mais je l'écoute quand même tout en gardant mon avi Perso concernant mon problème . J'aviserai en temps voulu mais je refuse de prendre aveuglément un traitement sans me poser de questions .. Moi je pense que le mental joueur rôle quoi que pense la médecine traditionnelle ..

Bonsoir,
En ce qui concerne ton neurologue, est-ce qu'il t'impose sans te concerter ou bien t'écouter lui importe peu l'essentiel est qu'il te délivre une ordonnance avec des médoc?
De toute façon un médecin qui n'est pas à l'écoute de ses patients n'est pas un bon médecin, surtout s'il se vante "j'ai fait 10 années d'études supérieures et pas vous".

Je veux pas faire le casse-pied de service mais imagines que tu as une recrudescence de crises. Tu te décides alors à augmenter la dose. Mais le temps que le traitement se mette en place et devienne vraiment efficace peut prendre plus ou moins longtemps...
Il ne s'agit pas d'une aspirine pour un mal de tête, mais d'un traitement au long cours.
Bon, je dis ça mais je sais que tu es seul juge au final pour choisir ce que tu fais ou pas
@+

aiduba974 a écrit:Bonsoir,
En ce qui concerne ton neurologue, est-ce qu'il t'impose sans te concerter ou bien t'écouter lui importe peu l'essentiel est qu'il te délivre une ordonnance avec des médoc?
De toute façon un médecin qui n'est pas à l'écoute de ses patients n'est pas un bon médecin, surtout s'il se vante "j'ai fait 10 années d'études supérieures et pas vous".

Serait ce une incitation à ne pas écouter les médecins?

Non ce n'est pas une incitation mais il faut s'informer sur son problème de santé afin de poser les bonnes questions, sachant que personne à la science infuse.

Merci aiduba . Oui c'est le genre de neuro qui ne y écouté pas .. Donc je fais avec et je compose a ma manière ...
Yann et bien si je refais une nouvelle crise et bien j'augmenterai la dose Pour me stabiliser .. Actuellement mon organisme n'a pas le dose suffisante pour me stabiliser et pourtant je ne fais pas de crise alors que je ne me ménage pas ... Manque de sommeil , fumette de temps en temps ainsi que quelques soirée alcoolisée et rien pas de crise .. Donc je ne vois pas pourquoi je vais prendre a des doses supérieurs mon traitement . J'avais commencer avec un demi cachet mais la c'était insuffisant et je fesais quand même des crise .. Avec un cachet par jour plus rien pour le moment donc j'attend .. Et je crois que mon traitement homeopathe me fais du bien aussi .. Même si mon neuro ma dit qu'il ni çroit pas du tout .... Je me moque de se qu'il pense moi je ressent de l'intérieur .. Je compose. ...

Je suis d'accord avec toi.
J'ai connu un épisode heureux de 1990 à 2000 avec 0 crise. j'ai pu pratiquer du sport à haut niveau dans le tennis de table. j'étais Arbitre National de 1992 à 2000. Puis CataCata. Je suis tombé avec une crise sur un trottoir non recouvert et je me suis arraché la figure et blessé sur les membres.
Ce qui a surpris le service d'urgence du moment est que j'ai explosé 2 tensiomètre. Pour te dire l'intensité de la crise.
Depuis je continue dans la crise d'épilepsie et cela m'amuse : Et hop une de plus!!

Ben oui personne n'est a l'abris d'une nouvelle crise même soit disant stabilisé , je suis conscient de cela mais je prend le risque .. Moi je ne veut pas être esclave du problème je vie sachant que cela peut m'arriver . Mais je refuse de rentrer dans un processus de maladie et de médocs .. Je pense que le mental joue aussi . Le stress . Le mal être joue beaucoup .. Mes crises sont apparues alors que j'étais très fatigue par manque de sommeil et choc psy .. C'est le déclic et je pense que je ne suis pas seul à vivre le problème pour mon genre d'épilepsie . Maintenant je ne parle que pour mon cas et je sais que certain ici sont atteind depuis bébé donc pas le même souci ni la même approche ..et puis il y a tellement d'épilepsie que chaque devient presque Perso .. Moi j'ai la chance de ne pas avoir une épilepsie lourde donc je peux me donner encore les choix .. Pas le cas de tous hélas ....

Mutante a écrit:Moi je ne veut pas être esclave du problème je vie sachant que cela peut m'arriver . Mais je refuse de rentrer dans un processus de maladie et de médocs .. Je pense que le mental joue aussi .

Mutante,

Quand je suis devenue épileptique et qu'on m'a mis en place le Keppra en monothérapie, je disais la même chose, je râlais avec mon malheureusement petit cacheton à prendre le matin et le soir.

J'étais à l'époque une "anti-médoc", j'allais chez le médecin le moins possible, et pas au moindre petit rhume et comme tu le dis si bien, je ne voudrais pas rentrer dans le cercle infernal de maladie et des médocs et tout ce qui en découle, les effets secondaires etc...

Tu pense que le mental joue ? qu'entend-tu par là ? je voudrais bien le savoir ?

Moi je crisais tous les jours, plusieurs fois par jour, il y a 2 ans et demi de cela, j'ai tout essayé, par le mental, quand je sentais une crise venir, me détendre, penser à autre chose, mettre de la musique, bref, j'essayais tout et n'importe quoi et pourtant, je considère avoir un mental d'acier car je suis sourde de naissance, appareillée. Donc le handicap et les difficultés dans la vie, ca me connait. Mais je crisais toujours autant, si ce n'est plus car le traitement ne marchait pas. Alors qu'on ne vienne pas me dire que c'est au bon vouloir du mental, j'aurais du mal à le croire.

Les médocs, j'en ai pris de plus en plus. Monothérapie, puis bithérapie puis trithérapie, et même avec tout ce que j'avale aujourd'hui, j'ai encore des auras et des partielles simples. Où serait-ce si j'avais jouer l'apprenti-sorcier et que je n'avais pas écouter mon neurologue et épileptologue, et que j'avais réduit mes doses de moitié ? je me pose la question tiens.
Pour ma part, je me pose la question, si on n'a pas confiance en son neurologue et qu'on ne suit pas ses prescriptions, pourquoi allez le voir ?
Autant faire sa petite sauce, de son coté tout seul ! ah si, j'y pense, les ordonnances...

Comme tu dis, tu as de la chance d'avoir une épilepsie de faible intensité mais une épilepsie quand même, qui mérite d'être traitée comme elle doit l'être.

C'est mon avis, ca n'en tiens qu'a moi bien évidemment mais néanmoins, je voulais l'exprimer puisqu'ici on est libre d'exprimer sa pensée

Ah!
Orilana tu as bien synthétiser le problème lié à l'épilepsie pour une bonne prise de conscience de cette maladie.
Merci et encore Merci.

Merci Orilana pour ton avi .
Je ne parle que pour mon cas avec mon vécu en aucun cas je n'inviterai quiquonque a faire comme moi .
Oui j'ai la chance d'avoir une épilepsie modéré qui se traduit par des crises généralisés sans aura ni avertissement . J'ai pris le parti de me prendre en charge un minimum car actuellement je peux me le permettre et je sais que bien évidement dans ton cas se serait une catastrophe .. J'ai exprime mes choix et mon ressenti . Pour le neuro oui je n'ai pas fait médecine et je sais écouté les conseils et prendre un traitement si il le faut mais j'ai encore une fois la chance de pouvoir essayé de réduire ma médication .. C'est une expérience qui pour le moment me convient très bien . Je verai par la suite si je dois agir autrement . Oui je vais voir le neuro car je suis épileptique et que c'est son job de m'evaluer et me donner les médocs correspondent a ma pathologie . Pour parler du mental je crois que tu n'as pas compris se que je voulais dire .. Je pense simplement que le corps n'est pas a dissocié du mental comme malheureusement la médecine classique l'applique , je pense que le stress ou les chocs psychologique même très anciens peuvent interagir sur notre santé et qu'il faut essayer de chercher de se côté aussi pour tenter d'améliorer les problèmes , cela ne fait pas de miracle et de toute façon c'est une recherche individuelle pour chacun , nous avons tous un vécu différent , une histoire unique qui nous est propre . Un traumatisme d'enfance peu pourrir toute une vie exact... Je répète je ne témoigne que pour moi
Ton parcours semble bien différent du mien et ton épilepsie n'a rien a voir avec la mienne .je comprend ton incompréhension au vue de se que tu vis mais il existe pleins de médecines alternatives qui permettent d'aider du côté mental afin d'essayer d'établir un équilibre pour améliore le quotidien . Les médocs hélas ne font pas tout et ne peuvent pas soulagé les traumatismes conscient ou inconscient qui influent sur notre état de santé physique . C'est se que je pense

Pour témoignage . J'ai déclenche ma première crise début mars et elles se sont suivies tous les 5 jours . J'ai eu une médication 1 cachet et demi par jour de depakine pour commencer . J'ai été voir mon homeopathe uniciste aussi pour voir si il pouvait m'aider aussi . Il m'a donner un traitement pas pour mon épilepsie mais plutôt pour calmer mes angoisses et rééquilibré mon mental tourmente depuis quelques temps . La première semaine je prenais donc la depakine 1/2 cachet par jour plus mes granules homeo et j'ai refais une crise , j'ai rappeler mon homeo et il ma dit augmenter la depakine a 1 cachet et prenez toujours mon traitement si cela ne s'améliore pas revenez me voir . Depuis je n'ai pas refais de crise , quelques rares secousses la nuit et parfois une sensation bizarre dans la tête mais rien d'alarmant . Hier le neuro ma dit que la depakine était insuffisante dans mon sang pour empêcher les crises et pourtant je n'en ai pas refais a se jour . J'ai une vie un peu dissolu , je fais beaucoup d'ordi , je fume , je bois ( un peu ) et je dort peu .. Malgre cela rien ...... Donc voilà je veux aussi témoigner de cela nous sommes tous différent .... Je sui épileptique qui ne fais pas de crise actuellement en prenant un medicament qui a la dose utilise n'est pas sensés agir et pourtant ?????? Je pense que mon médecin homeo uniciste et j'insiste sur uniciste .. A trouve peut aussi un traitement qui l'équilibre un peu mieux .. Je sais pas je vie le truc .. Maintenant je ne sais pas pour demain ... Moi je vis au présent . Voilà pour éclairer un peu plus sur mon cas un peu spécial ....lol

Mutante a écrit:Merci aiduba . Oui c'est le genre de neuro qui ne y écouté pas .. Donc je fais avec et je compose a ma manière ...
Yann et bien si je refais une nouvelle crise et bien j'augmenterai la dose Pour me stabiliser .. Actuellement mon organisme n'a pas le dose suffisante pour me stabiliser et pourtant je ne fais pas de crise alors que je ne me ménage pas ... Manque de sommeil , fumette de temps en temps ainsi que quelques soirée alcoolisée et rien pas de crise .. Donc je ne vois pas pourquoi je vais prendre a des doses supérieurs mon traitement . J'avais commencer avec un demi cachet mais la c'était insuffisant et je fesais quand même des crise .. Avec un cachet par jour plus rien pour le moment donc j'attend .. Et je crois que mon traitement homeopathe me fais du bien aussi .. Même si mon neuro ma dit qu'il ni çroit pas du tout .... Je me moque de se qu'il pense moi je ressent de l'intérieur .. Je compose. ...

Salut ! Je voudrais savoir si j'ai bien compris. Ton neuro a augmenté la posologie alors que tu lui as rapporté ne plus faire de crises ?
Ce serait surprenant, comment a t-il justifié cette augmentation alors ?
Curieux interlocuteur s'il ne tient pas compte de ce que tu lui rapportes

Je sais bien Mutante que tu parles de ton cas et comme je l'ai dit, j'ai exprimé mon avis, parce que la vie, tout ce que j'ai vécu, a fait, que quand j'ai quelque a dire, je le dis

Après, personnellement, je ne crois absoluement pas aux médecines alternatives, idem, c'est un choix personnel. Et je respecte ceux qui y croit et qui y ont recours. J'ai des personnes dans ma famille qui utilisent ce genre de médecine et je ne les jugent pas mais ca ne veut pas dire que je suis d'accord avec ce qu'elles font.

Quand à l'influence des traumatismes qu'on a subit dans l'enfance sur l'organisme, qui peut pourrir toute une vie etc etc... le mental et tout.
J'ai sérieusement des doutes aussi.

Tu sais, j'ai fait 18 ans d'orthophonie pour apprendre à parler. Enfant, ma première orthophoniste m'attachait les mains derrière le dos pendant les séances pour m'empêcher d'utiliser la langue des signes et me forcer à oraliser.

J'ai subit ca sans broncher pendant des années. Imagine l'effet que ca fait sur un enfant qui ne sait pas encore parler, à qui on retire le seul moyen de s'exprimer; et ce plusieurs fois par semaines, pendant des années, avant que mes parents comprennent qu'il y ai un problème vu mon changement radical de comportement lorsque je devais y aller. Oui c'est un traumatisme, je dirai même un viol sur mon identité de sourde que je suis.

Et puis, si on veut, on peut continuer, on peut parler des moqueries à l'écoles, mises à l'écart, bref le vilain petit canard de la classe parce j'étais celle qui n'entend pas, qu'on ne comprenait pas; des discriminations quotidiennes subit pendant toutes ces années.

Mais en grandissant, plus les années ont passées, ca n'a fait que renforcer mon envie de me battre pour faire reconnaître le droit des sourds pour l'équité, pour qu'on soit sur le même pied d'égalité et je considère aujourd'hui que si j'ai un tel mental d'acier, une telle maturité, c'est grâce à tout mon passé.

Je ne vois pas comment un traumatisme psy seul peut te faire devenir épileptique. Il y a forcément une composante physique, une prédisposition, quelque chose quoi. Je ne crois pas au déclenchement psychologique seul.

Je sais que les médocs ne font pas tout. Mais je sais aussi une chose, c'est que pour l'épilepsie, suivre son traitement correctement est la première des chose à faire, à heures fixe c'est mieux également. Etre suivi par un psychologue peut être utile aussi si on vit mal sa maladie, ca, je n'irai pas dire le contraire.
Faire du sport, avoir une bonne hygiène de vie, c'est aussi bon pour équilibrer son épilepsie.

Mais tout ce qui est médecine alternative, personnellement, on ne me fera pas croire que ca soigne l'épilepsie.

Mais revenons-en à toi, tu n'es pas épileptique depuis très longtemps donc tu as peu d'expérience (crois-moi au début je croyais tout savoir et même au bout de 2 ans et demi, ici j'en apprend encore!), tu pense faire la meilleure chose pour toi, et à priori ca fonctionne depuis 2 mois à ce que j'ai lu, et bien c'est le principal et je te souhaite que ca continue ainsi et que tu n'ai pas à le regretter ensuite.

Les esprits s'échauffent-ils ?
Nous avons chacun un parcours de vie avec des obstacles propres qui construisent personnalités et croyances. L'important et le minimum c'est de respecter celles d'autrui. Merci

Pour te répondre Muffin concernant mon neuro , il m'a rencontre pour la première fois hier et je lui est expliqué se que je prenais comme médoc et il ma dit c'est une dose trop basse il faut augmenter la dose car vous n'êtes pas protéger contre les crises , je lui est pourtant expliqué que je n'avais pas de crise depuis .. Mais il ma dit il faut augmenter quand même car se que je prend ne me protégé pas selon lui .. Maintenant il n'était pas trop a l'écoute et ma demander si je fumais , et j'ai dit oui .. Voilà c'est tout .
Pour te réponde Orilana , et chacun est libre de ses choix concernant les médecines alternatives .. Je n'ai jamais affirmer que cela soignait l'épilepsie nrj ai simplement dit que cela aide a stabilisé certaine chose en soi qui peuvent perturber et donc favorisé les crises . Tu m'explique toi même des souffrances de ton enfance des traumatismes donc tu as conscience qui ont interagis tout au long de ta vie , cela t'a donner la niaque et c'est une force mais je suis certain que cela n'est pas anodin sur l'évolution de ton épilepsie , oui c'est pas le mental qui provoque les crises je suis d'accord avec ça mais je dis que cela influence sur une prédisposition et sont autant d'éléments qui ont pus provoques les premières crises .. Maintenant tu ne veux pas y croire et c'est ton droit absolu et je le respecte . Mais je me demande pourquoi tu réfute avec autant de virulence le lien de cause a effet ???? Qu'est ce qui te gêne la dedans ? La médecine classique a bien du mal a te stabilise .. Alors c'est une fatalité ? Pourquoi ne pas t'ouvrir d'avantage et justement te servir de ta maturité et ta force pour chercher un mieux être ? Ne crois tu pas que le mental puisse être acteur de notre existence ? Pourtant tu me dis aujourd'hui que c'est ton mental d'acier qui ta permise d'être aussi forte maintenant ..... Cela prouve qu'il permet d'avancer mais hélas et c'est une loi immuable de régresser et donc participer a rendre malade .. Il n'existe pas de bien si le mal n'existe pas ...
En tous cas merci pour ton témoignage :-)

Ton raisonnement est peut être bon pour d'autres personnes, je n'en sais rien du tout Mutante mais en tout cas, avec moi, il ne fonctionne pas.

Pourquoi je le réfute avec tant de force ?
Parce que je suis devenue épileptique à cause d'un traumatisme crânien causé par un tiers, j'ai une lésion cérébrale et le foyer épileptogène est situé à cet endroit.

Si un co***** ne m'avait pas bousculé un jour dans les transports en commun, je n'aurais jamais eu cet accident, et je n'en serai pas là aujourd'hui. J'aurais surement encore mon boulot, bref, ma vie serait surement bien différente.
Bref, c'est cette inconnu dans le RER, qui un jour, volontairement ou non (je n'ai jamais su) a bousillé la vie si tranquille que j'avais avant d'être épileptique.

Donc mon épilepsie qui découle de mes traumatisme d'enfance ? non je ne crois pas! pas pour moi en tout cas. Je dis bien, pas pour moi. Pour les autres, je ne me permettrais pas parce que je n'en sais rien et à vrai dire, je ne peux même pas juger.

Quant aux médecines alternatives, j'ai dit, que personnellement, je n'étais pas pour, mais toujours, me concernant. Je suis d'accord avec toi, chacun est libre de ses choix, encore heureux

Réellement, et c'est avec une grande sincérité, tu es stabilisée ainsi, même si je pense que la méthode n'est pas "à mon goût" on va dire mais on s'en fiche, mais bon tu n'a pas plus de crise, et voila très sincèrement, je m'en réjouis car jamais, jamais, même si je ne suis pas d'accord avec quelqu'un sur ses méthodes, je ne lui souhaiterais d'avoir un retour de crises. Je connais bien trop l'enfer des crises pour souhaiter cela à quelqu'un donc je te souhaite que ton accalmie continue et que tu ne puisse plus compter les mois sans crises sur les doigts de la main

Merci beaucoup Orilana
Je comprend ton point de vue et j'admire ton courage et ta force ...
Bonne journée

Il est clair que selon l'intensité des crises il faut que le traitement soit approprié c'est pas tjs le cas. Cela prend du temps pour trouver le bon médicament.

Bonsoir,

J'ai un RDV avec un neuro-chirurgien fin de cette semaine pouvez-vous me faire part de certaines questions à poser que l'on oublie de le praticien?
Merci de votre collaboration. de préférence MP.

Pour quel type d'intervention?
On peut le faire en place publique, ce ne sont que des questions et peuvent aider d'autres personnes non?

Je suis dans le début du processus en vue d'opération. Je ne sais pas si je suis opérable ou non, est-ce que la SEEG, l'IRM, les autres suivis médicaux type vidéos sont très rapprochés du RDV si acceptation du patient?

Je ne peux te répondre, pas confronté à ça...