Coucou Moi c'est Lyllou

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Coucou Moi c'est Lyllou

Message par lyllou le Mar 1 Oct 2013 - 18:24

Bonjour à tous,

Je suis Lyllou, 38 ans, mariée, 2 petites filles.
Mon histoire est un peu compliquée...j'espère que vous allez me suivre Smile je vais essayer de faire au plus court !
Déjà atteinte d'une ALD, le syndrome des anti-phospholipides, une maladie de la coagulation du sang (pour faire bref), je suis suivie en médecine interne.

J'ai fait ma première crise convulsive en 2005, au cours de ma seconde grossesse. Aucun réel diagnostic d’épilepsie n'a alors été posé jusqu'à ce jour car mon SAPL peut aussi engendrer des crises comitiales...
J'ai alors été hospitalisée et ai vu un neurologue en urgence...Examens faits : EEG normal, de légères lésions cérébrales visibles sur L'IRM (lésions qui peuvent également être induites par le SAPL).
Le neuro m'a donné du LAMICTAL jusqu'à la fin de ma grossesse et pendant les 6 mois qui ont suivis (200mg puis posologie réduite jusqu'à l'arrêt).

J'ai été tranquille quelques temps mais sans traitement les crises sont vites réapparues (toujours des crises Grand Mal).
2007 : "on" m'a donc remis sous LAMICTAL (mon généraliste / mon hématologue)
La posologie a varié de 100mg à 50mg aujourd'hui...
Je fais actuellement 3 crises Grand Mal par an environ (tout dépend de mon état de fatigue et de stress car mes crises arrivent toujours dans ce contexte de fatigue intense et/ou d'anxiété). J'ai ensuite beaucoup de mal à m'en remettre d'ailleurs Rolling Eyes

Mardi 01/10, je ressors de ma première vraie consultation avec un neurologue et je suis toute abrutie...il me parle d'épilepsie installée et avérée dont la cause possible pourrait être mon SAPL ou pas d'ailleurs ?!
on ne peut pas forcément trouver la cause d'une Epilepsie !!
Evidemment il me ré-augmente mon traitement jusqu'à atteindre 200 mg dans 3 mois (j'espère que je vais supporter la dose et que je ne serai pas au ralentit !), il me parle de permis blanc ??!!! et m'explique ce que cela implique...Bref, je suis pas tip top là ??!!! J'ai le moral dans les chaussettes, me sens nulle (mais si je sais bien que je n'y suis pour rien !!):crievert:

J'avais donc besoin de vous livrer tout cela !!
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Re: Coucou Moi c'est Lyllou

Message par corinette le Mar 1 Oct 2013 - 18:54

Bonsoir Lyllou et:bienvenue: !

Je découvre depuis peu l'épilepsie (environ un an ) à travers ma fille! Chez Ella, l'épilepsie est liée à sa "particularité" (ou maladie, mais je préfère particularité Smile ) génétique. La cause est donc connue. Néanmoins, j'ai pu lire sur le forum que parfois, l'origine ou la cause est inconnue....Mais des personnes bien plus compétentes se feront un plaisir de t'apporter des éléments bien plus précis!!!!!!
Le moral (temporairement!) dans les chaussettes est je crois légitime. Il faut laisser le temps au temps pour digérer!!! Mais je crois que tu as pousser la bonne porte aujourd'hui. Tu devrais y trouver écoute, convivialité, partage d'expérience.....De mon côté, mon moral (temporaire) dans les chaussettes disparaît beaucoup plus vite depuis que j'ai poussé la porte de ce forum....
Au plaisir de te lire Lyllou et bon courage!

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Re: Coucou Moi c'est Lyllou

Message par MuffinShow le Mar 1 Oct 2013 - 23:16

sunny BIENVENUE sunny 
J'imagine à quel point l'épilepsie qui s'invite du jour au lendemain peut déstabiliser une maman active et j'en suis navrée pour toi.
C'est malheureusement le lot de quelques personnes qui sont toute aussi perdues que toi. C'est une réaction bien normale et tu n'as aucune culpabilité ou ressentiment à éprouver. La faute à pas de chance a frappé chez toi et tu viens frapper à une porte qui t'est d'ores et déjà ouverte. Parcours le forum, sollicite en cas de besoin, découvre mais n'ai pas de frayeurs. L'objectif est de stabiliser cette épilepsie et avec un optimisme dans ses bagages on y parvient toujours mieux.
Courage :top:

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Re: Coucou Moi c'est Lyllou

Message par yannkuza le Mar 1 Oct 2013 - 23:25

Bonsoir Lyllou et bienvenue sur le forum,
2 maladies liées? Ca arrive parfois, malheureusement...
Il y a des chances que tu sois "ralentie" au départ, mais ton corps s'habituera peut être avec le temps... C'est tout le mal que je te souhaite.
La fatigue et le stress sont des éléments déclencheurs de crises, effectivement. Un épileptique doit s'astreindre à une bonne hygiène de vie...
J'espère que tu trouveras ton bonheur parmi nous...
Sois encore la bienvenue
A bientôt :coucou: 

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Re: Coucou Moi c'est Lyllou

Message par aiduba974 le Mer 2 Oct 2013 - 9:27

Bonjour et bienvenue Lyllou,

La maladie n'est jamais quelque chose de simple, nous avons en France le bonheur d'avoir des structures médicales et des médicaments adaptés. Je te souhaite courage et patience pour les jours à venir.
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Re: Coucou Moi c'est Lyllou

Message par aladin le Mer 2 Oct 2013 - 12:57

Bienvenue Lyllou.
Si c'est ta 1ere vraie consultation chez le neuro, c'est normal qu'il y ait beaucoup de choses a digérer. Le permis blanc dont il t'a parlé est probablement le permis temporaire. Il y a quelques sujets et opinions la dessus sur le forum.
Si tu as bien supporté le lamictal jusque là, y a pas de raisons que brusquement tu es plein d'effets secondaires ni ralentissement.
Bon courage

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Re: Coucou Moi c'est Lyllou

Message par stephy le Mer 2 Oct 2013 - 18:05

Bienvenue Lyllou les membres ont bien résumé les choses, je rajouterai juste qu'il faut apprendre à écouter son corps! Cela semble farfelu mais crois moi ça marche. Faire de la relaxation ou sophrologie est une solution aussi. Quant au permis c'est une épreuve difficile mais si tu es bien suivie il n'y pas de raisons que l'on te le supprime. Dans les premiers temps on te le donneras pour un puis après pour 2 ans si tout va bien. COURAGE!!!
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merci !!

Message par lyllou le Mer 2 Oct 2013 - 18:26

Merci à tous pour tous vos messages de soutien, cela me fait chaud au coeur !
Mon petit coup de "mou" est passé aujourd'hui Very Happy (cela m'a fait du bien d'exorciser en vous livrant mon histoire)
Je vais parcourir le forum et y glaner des informations utiles pour la suite.

Merci encore à tous
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