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Message par permanence le Dim 20 Oct 2013 - 10:22

Je pense que mon neuro va bientôt me changer mon ttt et je n'en ai pas du tout envie parce que celui que j'ai ne me procure par d'effets secondaires très embêtants (c'est vrai qu'il ne me procure plus non plus d'effet primaire à savoir éviter les crises!). J'ai très peur qu'une bi-thérapie ou un changement complet me fasse plus de mal que de bien.

En fait, je me demande sur quoi se base les neuros pour choisir tel ou tel médicament. Est-ce qu'il prennent en compte le type d'épi ou bien le mode de vie ou font-ils un mix des deux. Pour ce qui me concerne, le neuro m'a prescris lamictal il y a quelques années au cas où j'aurais une grossesse (médicament qui n'a pas de contre-indication en cas de grossesse). Maintenant, cela n'a plus bq d'intérêt.

Parmi mes connaissances, je n'ai pas d'amis neurologue à qui je pourrais demander sans crainte de blesser l'égo sur quoi se base leur choix. Il serait intéressant de faire l'expérience de consulter plusieurs neuros et de voir si leur choix est le même. Certains en-ont-ils fait l'expérience.Qu'est-ce que cela donne?
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Message par corinette le Dim 20 Oct 2013 - 11:45

Je poserai la question au neuro d'Ella!

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Message par yannkuza le Dim 20 Oct 2013 - 13:37

Mais rien ne t'empêche non plus d'en consulter plusieurs permanence!
Peut importe de froisser ces "messieurs-dames", il en va avant tout de ta santé et de ta vie...

Je ne sais pas ce qui motive leur choix, mais il est à noter que certaines molécules sont à utiliser en monothérapie, d'autres en association, certaines sont indiquées en cas de crises partielles ou généralisées.

Bon après, c'est leur métier, ils ont fait des études pour...

Je te dis zut pour la suite Smile

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Message par permanence le Dim 20 Oct 2013 - 15:10

Merci yannkuza

C'est vrai que rien ne m'empêche de consulter plusieurs neuros mais je t'avoue que ça me fatigue de multiplier les consultations.
Je vais demander à mon neuro ses critères de choix et tant pis s'il sent une forme de défiance de ma part. J'essaierai d'avoir le plus de diplomatie possible.
Je ne le vois que très peu souvent.
Si je vois qu'il n'y met pas du sien alors je changerai.
A bientôt et je vous dirai ce qu'il en sera après mon r-v.
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Message par Kinetic le Dim 20 Oct 2013 - 17:54

Mon neuro m'a dit que passé un certain stade avec des patients difficiles à traiter / stabiliser, c'était de la cuisine : un peu plus de ceci, un peu moins de cela... pas vraiment une science exacte.

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Message par aiduba974 le Dim 20 Oct 2013 - 22:17

Plus c'est long, plus c'est bon
Les neurologues l'ont bien compris pour les pharmaco résistants.
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Message par Kinetic le Dim 20 Oct 2013 - 23:31

aiduba974 a écrit:Plus c'est long, plus c'est bon.
Euh...
lol! 

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Message par aiduba974 le Lun 21 Oct 2013 - 0:32

Je dirai même plus Kinetic, lol! lol! 
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Message par MuffinShow le Lun 21 Oct 2013 - 10:11

so chocking !! Shocked  Je vous demande de vous arrêter :mrgreen: 
permannece a écrit:Parmi mes connaissances, je n'ai pas d'amis neurologue à qui je pourrais demander sans crainte de blesser l'égo sur quoi se base leur choix..
Je les ai souvent imaginés jouer à pierre-ciseau-papier sous leur bureau à l'annonce d'un nouveau traitement lol2 
Néanmoins il faut garder en tête que ces spécialistes connaissent leur métier :zeeen:

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Message par permanence le Mer 5 Mar 2014 - 20:54

Dernière consult-eeg (normal) en novembre car crise en octobre, le neuro m'augmente la dose de lamictal 200 matin et soir puis crise généralisée en janvier .
Nouveau rendez vous hier pour un nouvel eeg (cette fois ci avec pointe lobe temporal gauche). Résultat: keppra arrive 2000 le soir (ça part fort je trouve).  Shocked Discussion très ouverte avec une grande écoute de la part du neuro. Il a évoqué l'opération après que je lui ai demandé combien de temps et combien de traitement on fait avant de passer à l'opération chir. Il m'a encore dit qu'il était tout prêt à me mettre en contact avec l'équip de chir de lyon. Il a dresser ma situation: foyer au lobe temporal gauche siège de la parole, des mouvements, de la mémorisation cognitive d'un tas de truc super fonctionnel et opération qui pouvait certainement atteindre ces fonctions là. Et là, gros choc pour moi  affraid . S'il me dit ça c'est qu'il sait que je ne me stabiliserai jamais avec les médocs. J'arrive pas à m'en remettre   Sad . Au fond, j''espérais sortir de là avec un espoir que ça s'arrête et crac. En plus de ça, j'ai l'impression que je vais déprimer à cause de Keppra et avoir des sautes d'humeur destructrices au niveau du boulot (et peut être aussi du couple  No ). Pas le moral et très peur de keppra. y'en a pour qui se médoc est bon? Je dois le revoir fin aout.
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Message par permanence le Mer 5 Mar 2014 - 20:55

je précise que le keppra est prescris en plus du lamictal. Il a ajouté qu'il y avait accoutumance au lamictal et que c'est pour ça qu'on change de molécule et que Keppra est la molécule la mieux tolérée et efficace.
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Message par Kinetic le Mer 5 Mar 2014 - 21:01

Bonsoir,

Il ne faut pas débuter un traitement en partant défaitiste ! Il n'a pas été prescrit pour te pourrir la vie mais au contraire pour t'aider à mieux vivre avec l'épilepsie. Alors avant de cracher dessus et de t'inquiéter, vois ce qu'il peut t'apporter.

Le neurologue t'a parlé de l'opération parce que TU lui en as parlé, pas parce qu'il pense que tu ne seras jamais stabilisée.
Le mien m'a clairement dit plusieurs fois et sans passer par quatre chemin, on n'arrivera jamais à rien avec les traitements. Ils parlent ouvertement, en général.

Et quand ils abordent le sujet de l'opération, ils abordent aussi celui des risques qui y sont liés, c'est normal...

Allez, donne une chance à ton nouveau traitement, sans guetter les effets secondaires (tu vas finir par les créer) et essaie de rester zen ! Smile

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Message par permanence le Mer 5 Mar 2014 - 21:14

Merci de ta réponse réconfortante. En ce moment, j'en ai besoin et merci aussi pour le texte émouvant que tu as posté sur le billet des humeur...

Effectivement, je suis partie défaitiste avant même d'aller à ce R-V. Je savais qu'il allait modifier mon ttt. Et j'ai eu tellement de mal à accepter l'épi, le premier ttt. Bref, l'impression aussi que je suis une malade avant d'être une personne et donc plus en capacité d'être "aimable-aimée". Et aussi ras le bol de ne pouvoir en parler à personne (je n'en ai jamais rien dit à aucun ami; heureusement que le forum est là!)
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Message par corinette le Mer 5 Mar 2014 - 21:15

Bonsoir permanence, je rejoins Kinetic, il est important de laisser une chance au traitement, il peut très bien te convenir !Par contre, rien ne t'empêche d'être vigilante et à l'écoute de ton corps et de ce que tu peux ressentir.
J'avais très peur à l'idée que ma fille prenne de la dépakine , mais vraiment très peur, avec ce que j'avais pu lire....Et puis finalement, elle en prend depuis 6 mois environ, elle semble bien métaboliser la molécule et je ne constate pas d'effets indésirables. Les réactions sont différentes...Le keppra peut être ton compagnon de route! Alors garde confiance! Peut être essayer d'anticiper ou de privilégier les moments de relaxation, de détente, ou d'exercice pour te détendre au maximum.
Concernant ma fille, j'ai eu la même démarche que toi au niveau de l'opération : si les médicaments ne la stabilisent pas, que ferons nous? L'opération est elle envisageable? Comment cela se passe? La neuro m'a expliqué  Smile  C'était en octobre dernier! Ella avait des crises très régulièrements. Depuis le 10 décembre dame épi la laisse en paix!
Alors courage Pemanence et garde confiance  sunny 
Tiens nous au courant et à bientôt

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Message par Anna7 le Jeu 6 Mar 2014 - 9:47

Bonjour Permanence,
Je suis sous keppra depuis fin septembre en association avec le lamictal que je prends depuis de nombreuses années en vue de diminuer son dosage jusqu'à sa suppression suite à une destabilisation de mon épilepsie. Aujourd'hui je suis à 1000 mg matin et soir de keppra et 100 mg matin et 50 mg le soir de lamictal (Depuis de nombreuses années j'étais à 600 mg par jour de lamictal). Depuis ma mise sous keppra, je n'ai pas refait de crises convulsives mais quelques absences. Mon neuro m'a informé avant le mise en place du keppra de ces effets secondaires. Je le tolère plutôt bien. J'avais une crainte avant sa mise en place de ses effets secondaires. Aujourd'hui ma crainte est plutôt de refaire des crises convulsives à chaque diminution de dosage du lamictal. Chacun réagit à sa manière. Tous les médicaments ont des effets secondaires. Ils traitent plus ou moins les maladies pour parfois en faire apparaitre d'autres. Garde confiance. On se passerait bien de cette maladie et de tous ces médicaments. Allez courage. Bonne journée  Very Happy
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Message par permanence le Jeu 6 Mar 2014 - 10:00

Merci de vos messages encourageants.
Hier soir , première prise de Keppra (1000 mg).
Ce matin, je suis dans le cirage total!!!! Pas les yeux en face des trous, vertige, l'impression d'être sous psychotrope....
Je vous arrête tout de suite, je ne m'inquiète pas outre mesure et je sais que c'est parce que mon corps doit s'habituer et que cet effet va rapidement disparaitre.

En lisant la notice de keppra, je m'aperçois que la posologie est de prendre ce médic matin et soir. Mon neuro m'a prescris double dose le soir seulement. Donc je vais le contacter histoire de m'assurer de tout ça. Et j'aimerais aussi lui demander si c'est possible de démarrer plus progressivement ce médic.

Apparemment Anna7, mon neuro a le même objectif que pour toi à savoir changer le lamictal pour keppra en monothérapie.
merci à vous et bonne journée.
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Message par Kinetic le Jeu 6 Mar 2014 - 14:11

Tu fais bien d'être prudente, ton neurologue te rassurera et tu seras plus sereine mais comme chaque cas et particulier, il est fort probable qu'il y ait une raison pour laquelle ton neurologue a fait ce choix.

Mes crises étant / étaient (je vais être optimiste pour toi, c'est peut-être contagieux) principalement dans la première partie de journée, je prends une grosse dose de médicaments le soir et une toute petite le matin.

Reviens nous dire ce qu'il t'aura dit, si tu veux bien.

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Message par Héphaistos le Ven 7 Mar 2014 - 10:55

Concernant les médicaments, il faut faire confiance au médecins.

Par contre concernant les notices, le moral en prend un coup. Il ne faut pas les lire, car elles synthétisent tous les cas négatifs déjà parus et tous les cas négatifs potentiels. En cela pour que les fabricants des médicaments soient protégés des effets secondaire potentiel chez 1 personne sur 100. Bref il évoque tout, même les choses les plus rares.

Pour ma part, quand des médicaments arrivent, je pose la question au médecin qui indique les cas les plus fréquents (1 sur 10).

Abstinence de lecture svp...

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Message par permanence le Ven 7 Mar 2014 - 11:32

Ne pas lire les notices des médicaments. C'est la première mention qui devrait être écrite avant les effets secondaires! Mais moi, en terme d'épilepsie, j'ai du mal à m'en défaire. D'ailleurs je me demande comment procèdent les labos pharmaceutiques pour établir la liste des ES.
A la pharmacienne à qui je demandais tout ce qu'il y avait comme effets secondaires du KEPPRA, elle m'a dit qu'il ne fallait pas trop les lire et que ça m'occasionnerait plus d'angoisse qu'autre chose.

Mon neuro me disait qu'il avait des patients qu'il ne voyait plus du tout car leur ttt leur convenaient et qu'il faut en essayer plusieurs avant de trouver le bon. Je ne sais pas si c'est parce que j'ai eu des crises récemment que je ne le crois pas. Pourtant, il n'est pas du genre à faire des promesses de gascon. IL dit souvent qu'il n'est pas capable de répondre à bq de mes questions.

Bref, pour en revenir au sujet du changement de ttt, je crois que l'effet secondaire de mon nouveau médic est la frustration liée à l'incertitude de son efficacité!!! J'aime l'idée de tout maitriser (je pense être comme tout le monde) ce que mon neuro me "reproche"en souriant.
L'épilepsie , par définition est une absence de maitrise!
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Message par MuffinShow le Sam 8 Mar 2014 - 9:23

C'est effectivement terrible, que dis-je ? !! c'est traumatisant d'être épileptique quand on est "fondu de maîtrise". Je te comprends permanence. Notamment quand je lis plus haut ton abattement : Tu ne pourrais miser que sur la chir, tu appréhendes keppra et ses effets (d'ailleurs 2000/j en 2 prises c'est énorme pour un commencement ! qu'en dit ton neuro ?), tu rencontres des difficultés à parler de l'épilepsie avec tes proches; j'ai envie de dire "Bienvenue au club" !
Nous sommes très souvent sceptiques voire dépités à l'annonce d'un nouveau traitement. Mais laisse lui une chance, il pourrait bien te réserver d'excellentes surprises, à défaut tu auras essayé (sachant que les effets 2ndaires sont variables d'un individu à l'autre !!) .
Dans un premier temps, les résultats ne sont pas forcément au rdv, les vertiges et autres désagréments leur grillant la priorité mais ça vaut le coup d'essayer.
Tiens nous au courant et courage !

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