Bonjour

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Bonjour

Message par Héphaistos le Jeu 12 Déc 2013 - 10:14

Bonjour,

Pour ceux que ça intéresse, j'ai 35 ans, je suis titulaire d'un gliome grade 2 dans le lobe temporal gauche et victime de crises d'épilepsie mensuelles (généralement liées à la fatigue). Cette présence fût découverte en octobre 2007.

Ma première opération début 2008 était une biopsie faite à l’hôpital Foch à Paris. Le neurochirurgien m'a prélevé 1cm3 de ma tumeur pour définir sa nature. Il a prélevé dans une zone ou la nature de la tumeur n'était pas réellement définissable ... bref juste à coté, Merci docteur.
Puis ce sont suivi des IRMs pour surveiller les possibles évolutions.
Janvier 2010 : stabilisation ... Youhou c'est génial.
Février 2010 : biopsie à Roger Salengro-Lille qui dit oligodendrogliome Grade 2.
Avril 2010 : ablation de 95% du gliome (3cm sur 3cm sur 4cm) car les dernier 5% sont dans la zone de mobilité et de la mémoire. à Roger Salengro-Lille
Depuis cette dernière opération, IRM tous les 6 mois repassé à 3 mois dernièrement car une évolution de quelques 1 à 4mm tous les 6 mois.

Depuis septembre 2012 chimio Temodal. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est comme un cycle menstruel féminin : toutes les 4 semaines (28 jours), j'ai un cycle de traitement de 5 jours qui est fatiguant... Mesdames, maintenant je sais ce que vous vivez tous les mois... je partage vos émois.
Pour ma part, j'ai pas de cycle fixe, généralement j'ai 5 ou 6 jours de plus que les 28, car il faut faire une prise de sang pour vérifier certains critères (NFS,..).
Mon traitement ira jusqu'en septembre 2014.

En plus de tout cela, pour avoir accès à mon gliome, ils ont été obligé de déplacer un nerf ... le nerf optique droit (qui passe à gauche). Du coup j'ai vu apparaitre progressivement une divergence de l’œil droit. Je travaille traditionnellement sur un ordinateur, donc avec ce handicap les maux de crane se sont densifiés. Donc je suis en arrêt depuis avril 2013, je vois une orthoptiste 2 fois par semaine, une neuro-oncologue une fois par mois pour le témodal, ma généraliste une fois par mois pour reprolonger l’arrêt de travail, la neurologue tous les 6 mois pour l'antiépileptique. Bref bcp de corps médicaux.

Parfois je m'ennuie, donc je profite de ma disponibilité pour faire des travaux chez moi.
J'en profite aussi pour emmener et aller chercher mon fils à l'école (5 ans et dernière année de maternelle).
Je fais du sport pour me dépenser et ne pas m'immobiliser (vélo, tir à l'arc).

Ma compagne a un peu de mal à se dire que j'ai cette maladie. Faut dire que nous nous sommes rencontrés le 1ier avril 2006 et que ma tumeur est arrivée 23 octobre 2007, moins de 2 ans après notre rencontre. Je la remercie d'être toujours là.
Nous en parlons, des nouvelles des médecins, des IRM, ... bref elle sait tout.
Nous sommes conscients que mon espérance de vie sera inférieure à la moyenne, mais nous profitons de cette vie. L'année dernière nous avons été au ski avec notre fils, cette année nous nous marions. D'ailleurs, nous nous excusons de nous marier alors que nous avons déjà un enfant ... promis, ma femme ne s'habillera pas en blanc ... En plus, nous ne nous marions pas à l'église parce que : merci dieu pour ce don cérébral ...

Parfois je me dis que mon cas a des cotés assez contraignants :
- l'épilepsie : pas de film en 3D avec les lunettes car possibilité de crise, pas de stroboscope
- problèmes dans les environnements à pression différente de la pression ambiante : le TGV, l'avion ont des pressions légèrement différentes de celle que l'on perçoit quotidiennement, monter en altitude (au ski en janvier 2013, le premier jour j'ai fait une crise en la sentant venir avec la montée dans la montagne).
Mais je vis, j'en profite.

Voilà c'était une petite mais intense partie de ma vie.

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Re: Bonjour

Message par aiduba974 le Jeu 12 Déc 2013 - 10:57

Bonjour et  :bienvenue: 

Tu peux poser un grand nombre de questions tu trouveras un membre du forum qui peut
t'amener quelques réponses et conseils.
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Re: Bonjour

Message par Cedric97432 le Jeu 12 Déc 2013 - 15:52

Bonjour et bienvenue a toi.
Si tu as des questions, envie de crier ta colère, envie de donner des infos sur le mal qui te ronge. Parler de ton bonheur vas y n'hésite pas.
Quand au fait que la mariée sois en blanc ou pas au mariage je crois que cela n'a que peu d'importance.
C'est joli si elle est en blanc non?
Quand a tes croyances personnelle sur la religion, je crois qu'il y a un post dans le forum qui en parle. Nous ne te jugerons pas. Chacun crois ce qu'il veut.
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Re: Bonjour

Message par yannkuza le Jeu 12 Déc 2013 - 23:10

Bonjour et bienvenue héphaïstos!
J'ai eu un probleme physique d'encéphale, suis devenu épi et mes céphalés ont gagné en intensite et suis en incapacité de travail.
Je suis suivi en centre anti-douleur pour le maux de tête.
Tu trouveras, en fouillant, nombre d'infos, mais tu peux aussi faire la conversation, ce forum est ouvert.
A bientôt

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Re: Bonjour

Message par MuffinShow le Ven 13 Déc 2013 - 8:00

sunny  BIENVENUE Héphaïstos  sunny 
Parcours intense et digne des divines épopées... Ce n'est qu'un clin d'oeil  :mrgreen:  car pas d' autre entrée en matière. Je ne suis que "victime" d'une épilepsie rebelle alors quoi rétorquer ? :chépa: 
Effectivement je comprends que vous boudiez la sacro-sainte EGLISE pour votre union mais recevez mes plus sincères félicitations.
Ta prise en charge semble bien lourde. Des membres pourront te renseigner quant à leurs parcours, ce forum te sera utile si tu as besoin d'astuces ou simplement une envie de partage.
Je te souhaite une évolution favorable & @très bientôt !
En attendant, une seule directive : enjoy the life!   :top:

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Re: Bonjour

Message par Héphaistos le Ven 13 Déc 2013 - 10:40

Merci à Toutes et Tous pour votre accueil.
Je tiens juste à souligner que mon moral va très bien, je ne suis pas en dépression. Je profite de la vie.

Aiduba : Merci pour l'acueil.
Cédric : Merci pour l'accueil. Pour la couleur de la robe, cela est sans importance, le principale c'est que nous fassions une bonne grosse fete ...
Yannnkuza : Merci pour l'accueil.
Muffinshow : C'est vrai que parfois c'est lourd, mais ma vie est belle et j'en profite bien.

Ne vous inquiétez pas pour moi, je vais bien, je suis aussi là pour aider ceux qui en ont besoin en tant que personne qui connait et qui "maitrise", "master-ise", "combat" le sujet.

Comme l'ont des être stellaires : "Que la force soit avec vous".
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Re: Bonjour

Message par yannkuza le Sam 14 Déc 2013 - 1:38

Mais on ne s'inquiète pas Héphaïstos, promis!
Merci à toi de vouloir prêter main forte, on a toujours besoin d'âme charitable pour filer le coup de main, mais tu as le droit aussi d'avoir besoin, à un moment ou un autre, d'un coup de pouce pour raison X.
A bientôt Héphaïstos  :top: 

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Re: Bonjour

Message par MuffinShow le Sam 14 Déc 2013 - 9:37

Héphaistos a écrit: "Que la force soit avec vous".
Avec NOUS ! De la fin le mot tu as petit scarabée ^^ geek


Dernière édition par MuffinShow le Sam 14 Déc 2013 - 10:58, édité 1 fois

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Re: Bonjour

Message par Cedric97432 le Sam 14 Déc 2013 - 10:42

Moi j'aime pas les scarabées, je préfères les cafards Wink
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Re: Bonjour

Message par feline65 le Sam 14 Déc 2013 - 15:44

Bonjour et bienvene.
Ton parcours est assez édifiant je dois dire et que tu surmontes avec bcp de courage.
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Re: Bonjour

Message par Héphaistos le Ven 20 Déc 2013 - 9:33

Et oui ... c'est l'histoire de Ma vie, le cycle éternel, qu'un enfant béni, rend immortel, la ronde infinie, de ce cycle ...
Merci Simba, Simba le roi ...
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Re: Bonjour

Message par MuffinShow le Ven 20 Déc 2013 - 11:51

Héphaistos a écrit:Et oui ... c'est l'histoire de Ma vie, le cycle éternel, qu'un enfant béni, rend immortel, la ronde infinie, de ce cycle ...
Merci Simba, Simba le roi ...
Fan de Disney ?? !!
C'est mimi  :mrgreen: 

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Re: Bonjour

Message par aldo le Lun 23 Déc 2013 - 16:55

bon courage a toi
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Re: Bonjour

Message par Cedric97432 le Lun 23 Déc 2013 - 17:17

Héphaitos conquérant, le monde t'attends, fier et combattant, tu défies les méchants, sauve l'univers, tu dois sauver ton temps et l'univers!!! sauve le!!!!
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Bonne Année 2014

Message par Héphaistos le Lun 30 Déc 2013 - 16:41

Mon cher Cédric,

Je vois qu'intellectuellement parlant, nous avons la même culture cultivatoire, notamment dans ce cas notre ami Jayce, et bien sur les conquérants de la lumière ...
Et bien sûr comme un jeune "has been", je remercie Ariane, Jacky, Corbier, Patrick et Dooorooothéééééée ...

En fait, tous les deux jours lors que c'est mon tour de raconter une histoire à mon fils (en gros un jour sur deux en alternance avec ma femme), je termine la lecture par une chanson sur youtube sur le teléphone : un générique des dessins animés des années 80 et 90. Il est fan ...

Pour Toutes et Tous, je vous souhaite une bonne fin d'année 2013, et bien sûr une Bonne et Heureuse Année 2014 !!

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Re: Bonjour

Message par ninette le Lun 30 Déc 2013 - 19:00

Bonjour et bienvenue,
quasiment en même temps que moi et je te dis déjà que aider c'est s'aider soi même moi c'est ce que je ressens ici.
Quant aux 28 jours moi c'est épilepsie hormonale, les deux tu vois ça peut aussi (malheureusemnt) aller ensemble alors le retour mensuel ou presque je te comprends.
et moi aussi j'adore Corbier, Jacky et Dorothée :lol je n'y avais pas pensé en chanson pour les loupiots moi aussi le dernier a 5 ans;
Bonnes fêtes à te famille et toi.
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Re: Bonjour

Message par MuffinShow le Mar 31 Déc 2013 - 11:06

Héphaistos a écrit:Mon cher Cédric,

Je vois qu'intellectuellement parlant, nous avons la même culture cultivatoire, notamment dans ce cas notre ami Jayce, et bien sur les conquérants de la lumière ...
Et bien sûr comme un jeune "has been", je remercie Ariane, Jacky, Corbier, Patrick et Dooorooothéééééée ...

En fait, tous les deux jours lors que c'est mon tour de raconter une histoire à mon fils (en gros un jour sur deux en alternance avec ma femme), je termine la lecture par une chanson sur youtube sur le teléphone : un générique des dessins animés des années 80 et 90. Il est fan ...

Pour Toutes et Tous, je vous souhaite une bonne fin d'année 2013, et bien sûr une Bonne et Heureuse Année 2014 !!

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