Bonjour
+4
yannkuza
Cedric97432
aiduba974
Héphaistos
8 participants
Page 1 sur 1
Bonjour
Bonjour,
Pour ceux que ça intéresse, j'ai 35 ans, je suis titulaire d'un gliome grade 2 dans le lobe temporal gauche et victime de crises d'épilepsie mensuelles (généralement liées à la fatigue). Cette présence fût découverte en octobre 2007.
Ma première opération début 2008 était une biopsie faite à l’hôpital Foch à Paris. Le neurochirurgien m'a prélevé 1cm3 de ma tumeur pour définir sa nature. Il a prélevé dans une zone ou la nature de la tumeur n'était pas réellement définissable ... bref juste à coté, Merci docteur.
Puis ce sont suivi des IRMs pour surveiller les possibles évolutions.
Janvier 2010 : stabilisation ... Youhou c'est génial.
Février 2010 : biopsie à Roger Salengro-Lille qui dit oligodendrogliome Grade 2.
Avril 2010 : ablation de 95% du gliome (3cm sur 3cm sur 4cm) car les dernier 5% sont dans la zone de mobilité et de la mémoire. à Roger Salengro-Lille
Depuis cette dernière opération, IRM tous les 6 mois repassé à 3 mois dernièrement car une évolution de quelques 1 à 4mm tous les 6 mois.
Depuis septembre 2012 chimio Temodal. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est comme un cycle menstruel féminin : toutes les 4 semaines (28 jours), j'ai un cycle de traitement de 5 jours qui est fatiguant... Mesdames, maintenant je sais ce que vous vivez tous les mois... je partage vos émois.
Pour ma part, j'ai pas de cycle fixe, généralement j'ai 5 ou 6 jours de plus que les 28, car il faut faire une prise de sang pour vérifier certains critères (NFS,..).
Mon traitement ira jusqu'en septembre 2014.
En plus de tout cela, pour avoir accès à mon gliome, ils ont été obligé de déplacer un nerf ... le nerf optique droit (qui passe à gauche). Du coup j'ai vu apparaitre progressivement une divergence de l’œil droit. Je travaille traditionnellement sur un ordinateur, donc avec ce handicap les maux de crane se sont densifiés. Donc je suis en arrêt depuis avril 2013, je vois une orthoptiste 2 fois par semaine, une neuro-oncologue une fois par mois pour le témodal, ma généraliste une fois par mois pour reprolonger l’arrêt de travail, la neurologue tous les 6 mois pour l'antiépileptique. Bref bcp de corps médicaux.
Parfois je m'ennuie, donc je profite de ma disponibilité pour faire des travaux chez moi.
J'en profite aussi pour emmener et aller chercher mon fils à l'école (5 ans et dernière année de maternelle).
Je fais du sport pour me dépenser et ne pas m'immobiliser (vélo, tir à l'arc).
Ma compagne a un peu de mal à se dire que j'ai cette maladie. Faut dire que nous nous sommes rencontrés le 1ier avril 2006 et que ma tumeur est arrivée 23 octobre 2007, moins de 2 ans après notre rencontre. Je la remercie d'être toujours là.
Nous en parlons, des nouvelles des médecins, des IRM, ... bref elle sait tout.
Nous sommes conscients que mon espérance de vie sera inférieure à la moyenne, mais nous profitons de cette vie. L'année dernière nous avons été au ski avec notre fils, cette année nous nous marions. D'ailleurs, nous nous excusons de nous marier alors que nous avons déjà un enfant ... promis, ma femme ne s'habillera pas en blanc ... En plus, nous ne nous marions pas à l'église parce que : merci dieu pour ce don cérébral ...
Parfois je me dis que mon cas a des cotés assez contraignants :
- l'épilepsie : pas de film en 3D avec les lunettes car possibilité de crise, pas de stroboscope
- problèmes dans les environnements à pression différente de la pression ambiante : le TGV, l'avion ont des pressions légèrement différentes de celle que l'on perçoit quotidiennement, monter en altitude (au ski en janvier 2013, le premier jour j'ai fait une crise en la sentant venir avec la montée dans la montagne).
Mais je vis, j'en profite.
Voilà c'était une petite mais intense partie de ma vie.
Héphaïstos
Pour ceux que ça intéresse, j'ai 35 ans, je suis titulaire d'un gliome grade 2 dans le lobe temporal gauche et victime de crises d'épilepsie mensuelles (généralement liées à la fatigue). Cette présence fût découverte en octobre 2007.
Ma première opération début 2008 était une biopsie faite à l’hôpital Foch à Paris. Le neurochirurgien m'a prélevé 1cm3 de ma tumeur pour définir sa nature. Il a prélevé dans une zone ou la nature de la tumeur n'était pas réellement définissable ... bref juste à coté, Merci docteur.
Puis ce sont suivi des IRMs pour surveiller les possibles évolutions.
Janvier 2010 : stabilisation ... Youhou c'est génial.
Février 2010 : biopsie à Roger Salengro-Lille qui dit oligodendrogliome Grade 2.
Avril 2010 : ablation de 95% du gliome (3cm sur 3cm sur 4cm) car les dernier 5% sont dans la zone de mobilité et de la mémoire. à Roger Salengro-Lille
Depuis cette dernière opération, IRM tous les 6 mois repassé à 3 mois dernièrement car une évolution de quelques 1 à 4mm tous les 6 mois.
Depuis septembre 2012 chimio Temodal. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est comme un cycle menstruel féminin : toutes les 4 semaines (28 jours), j'ai un cycle de traitement de 5 jours qui est fatiguant... Mesdames, maintenant je sais ce que vous vivez tous les mois... je partage vos émois.
Pour ma part, j'ai pas de cycle fixe, généralement j'ai 5 ou 6 jours de plus que les 28, car il faut faire une prise de sang pour vérifier certains critères (NFS,..).
Mon traitement ira jusqu'en septembre 2014.
En plus de tout cela, pour avoir accès à mon gliome, ils ont été obligé de déplacer un nerf ... le nerf optique droit (qui passe à gauche). Du coup j'ai vu apparaitre progressivement une divergence de l’œil droit. Je travaille traditionnellement sur un ordinateur, donc avec ce handicap les maux de crane se sont densifiés. Donc je suis en arrêt depuis avril 2013, je vois une orthoptiste 2 fois par semaine, une neuro-oncologue une fois par mois pour le témodal, ma généraliste une fois par mois pour reprolonger l’arrêt de travail, la neurologue tous les 6 mois pour l'antiépileptique. Bref bcp de corps médicaux.
Parfois je m'ennuie, donc je profite de ma disponibilité pour faire des travaux chez moi.
J'en profite aussi pour emmener et aller chercher mon fils à l'école (5 ans et dernière année de maternelle).
Je fais du sport pour me dépenser et ne pas m'immobiliser (vélo, tir à l'arc).
Ma compagne a un peu de mal à se dire que j'ai cette maladie. Faut dire que nous nous sommes rencontrés le 1ier avril 2006 et que ma tumeur est arrivée 23 octobre 2007, moins de 2 ans après notre rencontre. Je la remercie d'être toujours là.
Nous en parlons, des nouvelles des médecins, des IRM, ... bref elle sait tout.
Nous sommes conscients que mon espérance de vie sera inférieure à la moyenne, mais nous profitons de cette vie. L'année dernière nous avons été au ski avec notre fils, cette année nous nous marions. D'ailleurs, nous nous excusons de nous marier alors que nous avons déjà un enfant ... promis, ma femme ne s'habillera pas en blanc ... En plus, nous ne nous marions pas à l'église parce que : merci dieu pour ce don cérébral ...
Parfois je me dis que mon cas a des cotés assez contraignants :
- l'épilepsie : pas de film en 3D avec les lunettes car possibilité de crise, pas de stroboscope
- problèmes dans les environnements à pression différente de la pression ambiante : le TGV, l'avion ont des pressions légèrement différentes de celle que l'on perçoit quotidiennement, monter en altitude (au ski en janvier 2013, le premier jour j'ai fait une crise en la sentant venir avec la montée dans la montagne).
Mais je vis, j'en profite.
Voilà c'était une petite mais intense partie de ma vie.
Héphaïstos
Héphaistos- Membre Actif
-
Nombre de messages : 72
Age : 46
Localisation : Région Lilloise
Date d'inscription : 12/12/2013
Re: Bonjour
Bonjour et
Tu peux poser un grand nombre de questions tu trouveras un membre du forum qui peut
t'amener quelques réponses et conseils.
Tu peux poser un grand nombre de questions tu trouveras un membre du forum qui peut
t'amener quelques réponses et conseils.
aiduba974- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 690
Age : 57
Localisation : 69110
Date d'inscription : 01/04/2013
Re: Bonjour
Bonjour et bienvenue a toi.
Si tu as des questions, envie de crier ta colère, envie de donner des infos sur le mal qui te ronge. Parler de ton bonheur vas y n'hésite pas.
Quand au fait que la mariée sois en blanc ou pas au mariage je crois que cela n'a que peu d'importance.
C'est joli si elle est en blanc non?
Quand a tes croyances personnelle sur la religion, je crois qu'il y a un post dans le forum qui en parle. Nous ne te jugerons pas. Chacun crois ce qu'il veut.
Si tu as des questions, envie de crier ta colère, envie de donner des infos sur le mal qui te ronge. Parler de ton bonheur vas y n'hésite pas.
Quand au fait que la mariée sois en blanc ou pas au mariage je crois que cela n'a que peu d'importance.
C'est joli si elle est en blanc non?
Quand a tes croyances personnelle sur la religion, je crois qu'il y a un post dans le forum qui en parle. Nous ne te jugerons pas. Chacun crois ce qu'il veut.
Cedric97432- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 610
Age : 46
Localisation : Le tampon, ile de la Réunion
Date d'inscription : 29/01/2013
Re: Bonjour
Bonjour et bienvenue héphaïstos!
J'ai eu un probleme physique d'encéphale, suis devenu épi et mes céphalés ont gagné en intensite et suis en incapacité de travail.
Je suis suivi en centre anti-douleur pour le maux de tête.
Tu trouveras, en fouillant, nombre d'infos, mais tu peux aussi faire la conversation, ce forum est ouvert.
A bientôt
J'ai eu un probleme physique d'encéphale, suis devenu épi et mes céphalés ont gagné en intensite et suis en incapacité de travail.
Je suis suivi en centre anti-douleur pour le maux de tête.
Tu trouveras, en fouillant, nombre d'infos, mais tu peux aussi faire la conversation, ce forum est ouvert.
A bientôt
_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonjour
BIENVENUE Héphaïstos
Parcours intense et digne des divines épopées... Ce n'est qu'un clin d'oeil car pas d' autre entrée en matière. Je ne suis que "victime" d'une épilepsie rebelle alors quoi rétorquer ?
Effectivement je comprends que vous boudiez la sacro-sainte EGLISE pour votre union mais recevez mes plus sincères félicitations.
Ta prise en charge semble bien lourde. Des membres pourront te renseigner quant à leurs parcours, ce forum te sera utile si tu as besoin d'astuces ou simplement une envie de partage.
Je te souhaite une évolution favorable & @très bientôt !
En attendant, une seule directive : enjoy the life!
Parcours intense et digne des divines épopées... Ce n'est qu'un clin d'oeil car pas d' autre entrée en matière. Je ne suis que "victime" d'une épilepsie rebelle alors quoi rétorquer ?
Effectivement je comprends que vous boudiez la sacro-sainte EGLISE pour votre union mais recevez mes plus sincères félicitations.
Ta prise en charge semble bien lourde. Des membres pourront te renseigner quant à leurs parcours, ce forum te sera utile si tu as besoin d'astuces ou simplement une envie de partage.
Je te souhaite une évolution favorable & @très bientôt !
En attendant, une seule directive : enjoy the life!
_________________
"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui."
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonjour
Merci à Toutes et Tous pour votre accueil.
Je tiens juste à souligner que mon moral va très bien, je ne suis pas en dépression. Je profite de la vie.
Aiduba : Merci pour l'acueil.
Cédric : Merci pour l'accueil. Pour la couleur de la robe, cela est sans importance, le principale c'est que nous fassions une bonne grosse fete ...
Yannnkuza : Merci pour l'accueil.
Muffinshow : C'est vrai que parfois c'est lourd, mais ma vie est belle et j'en profite bien.
Ne vous inquiétez pas pour moi, je vais bien, je suis aussi là pour aider ceux qui en ont besoin en tant que personne qui connait et qui "maitrise", "master-ise", "combat" le sujet.
Comme l'ont des être stellaires : "Que la force soit avec vous".
Je tiens juste à souligner que mon moral va très bien, je ne suis pas en dépression. Je profite de la vie.
Aiduba : Merci pour l'acueil.
Cédric : Merci pour l'accueil. Pour la couleur de la robe, cela est sans importance, le principale c'est que nous fassions une bonne grosse fete ...
Yannnkuza : Merci pour l'accueil.
Muffinshow : C'est vrai que parfois c'est lourd, mais ma vie est belle et j'en profite bien.
Ne vous inquiétez pas pour moi, je vais bien, je suis aussi là pour aider ceux qui en ont besoin en tant que personne qui connait et qui "maitrise", "master-ise", "combat" le sujet.
Comme l'ont des être stellaires : "Que la force soit avec vous".
Héphaistos- Membre Actif
-
Nombre de messages : 72
Age : 46
Localisation : Région Lilloise
Date d'inscription : 12/12/2013
Re: Bonjour
Mais on ne s'inquiète pas Héphaïstos, promis!
Merci à toi de vouloir prêter main forte, on a toujours besoin d'âme charitable pour filer le coup de main, mais tu as le droit aussi d'avoir besoin, à un moment ou un autre, d'un coup de pouce pour raison X.
A bientôt Héphaïstos
Merci à toi de vouloir prêter main forte, on a toujours besoin d'âme charitable pour filer le coup de main, mais tu as le droit aussi d'avoir besoin, à un moment ou un autre, d'un coup de pouce pour raison X.
A bientôt Héphaïstos
_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonjour
Avec NOUS ! De la fin le mot tu as petit scarabée ^^Héphaistos a écrit: "Que la force soit avec vous".
Dernière édition par MuffinShow le Sam 14 Déc 2013 - 10:58, édité 1 fois
_________________
"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui."
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonjour
Moi j'aime pas les scarabées, je préfères les cafards
Cedric97432- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 610
Age : 46
Localisation : Le tampon, ile de la Réunion
Date d'inscription : 29/01/2013
Re: Bonjour
Bonjour et bienvene.
Ton parcours est assez édifiant je dois dire et que tu surmontes avec bcp de courage.
Ton parcours est assez édifiant je dois dire et que tu surmontes avec bcp de courage.
feline65- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 865
Age : 58
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2012
Re: Bonjour
Et oui ... c'est l'histoire de Ma vie, le cycle éternel, qu'un enfant béni, rend immortel, la ronde infinie, de ce cycle ...
Merci Simba, Simba le roi ...
Merci Simba, Simba le roi ...
Héphaistos- Membre Actif
-
Nombre de messages : 72
Age : 46
Localisation : Région Lilloise
Date d'inscription : 12/12/2013
Re: Bonjour
Fan de Disney ?? !!Héphaistos a écrit:Et oui ... c'est l'histoire de Ma vie, le cycle éternel, qu'un enfant béni, rend immortel, la ronde infinie, de ce cycle ...
Merci Simba, Simba le roi ...
C'est mimi
_________________
"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui."
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonjour
bon courage a toi
aldo- Membre Actif
-
Nombre de messages : 94
Age : 57
Localisation : pàys de loire
Date d'inscription : 31/10/2013
Re: Bonjour
Héphaitos conquérant, le monde t'attends, fier et combattant, tu défies les méchants, sauve l'univers, tu dois sauver ton temps et l'univers!!! sauve le!!!!
Cedric97432- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 610
Age : 46
Localisation : Le tampon, ile de la Réunion
Date d'inscription : 29/01/2013
Bonne Année 2014
Mon cher Cédric,
Je vois qu'intellectuellement parlant, nous avons la même culture cultivatoire, notamment dans ce cas notre ami Jayce, et bien sur les conquérants de la lumière ...
Et bien sûr comme un jeune "has been", je remercie Ariane, Jacky, Corbier, Patrick et Dooorooothéééééée ...
En fait, tous les deux jours lors que c'est mon tour de raconter une histoire à mon fils (en gros un jour sur deux en alternance avec ma femme), je termine la lecture par une chanson sur youtube sur le teléphone : un générique des dessins animés des années 80 et 90. Il est fan ...
Pour Toutes et Tous, je vous souhaite une bonne fin d'année 2013, et bien sûr une Bonne et Heureuse Année 2014 !!
Héphaïstos
Je vois qu'intellectuellement parlant, nous avons la même culture cultivatoire, notamment dans ce cas notre ami Jayce, et bien sur les conquérants de la lumière ...
Et bien sûr comme un jeune "has been", je remercie Ariane, Jacky, Corbier, Patrick et Dooorooothéééééée ...
En fait, tous les deux jours lors que c'est mon tour de raconter une histoire à mon fils (en gros un jour sur deux en alternance avec ma femme), je termine la lecture par une chanson sur youtube sur le teléphone : un générique des dessins animés des années 80 et 90. Il est fan ...
Pour Toutes et Tous, je vous souhaite une bonne fin d'année 2013, et bien sûr une Bonne et Heureuse Année 2014 !!
Héphaïstos
Héphaistos- Membre Actif
-
Nombre de messages : 72
Age : 46
Localisation : Région Lilloise
Date d'inscription : 12/12/2013
Re: Bonjour
Bonjour et bienvenue,
quasiment en même temps que moi et je te dis déjà que aider c'est s'aider soi même moi c'est ce que je ressens ici.
Quant aux 28 jours moi c'est épilepsie hormonale, les deux tu vois ça peut aussi (malheureusemnt) aller ensemble alors le retour mensuel ou presque je te comprends.
et moi aussi j'adore Corbier, Jacky et Dorothée :lol je n'y avais pas pensé en chanson pour les loupiots moi aussi le dernier a 5 ans;
Bonnes fêtes à te famille et toi.
quasiment en même temps que moi et je te dis déjà que aider c'est s'aider soi même moi c'est ce que je ressens ici.
Quant aux 28 jours moi c'est épilepsie hormonale, les deux tu vois ça peut aussi (malheureusemnt) aller ensemble alors le retour mensuel ou presque je te comprends.
et moi aussi j'adore Corbier, Jacky et Dorothée :lol je n'y avais pas pensé en chanson pour les loupiots moi aussi le dernier a 5 ans;
Bonnes fêtes à te famille et toi.
ninette- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013
Re: Bonjour
Les zom sont de grands enfants HOMMES je vous aime !Héphaistos a écrit:Mon cher Cédric,
Je vois qu'intellectuellement parlant, nous avons la même culture cultivatoire, notamment dans ce cas notre ami Jayce, et bien sur les conquérants de la lumière ...
Et bien sûr comme un jeune "has been", je remercie Ariane, Jacky, Corbier, Patrick et Dooorooothéééééée ...
En fait, tous les deux jours lors que c'est mon tour de raconter une histoire à mon fils (en gros un jour sur deux en alternance avec ma femme), je termine la lecture par une chanson sur youtube sur le teléphone : un générique des dessins animés des années 80 et 90. Il est fan ...
Pour Toutes et Tous, je vous souhaite une bonne fin d'année 2013, et bien sûr une Bonne et Heureuse Année 2014 !!
Héphaïstos
_________________
"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui."
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|