Rockzoo

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Rockzoo

Message par Rockzoo le Mar 7 Jan 2014 - 21:03

Bonjour communauté,

Je vis au Québec.
Je suis en attente de résultats, je n'ai pas d'épilepsie confirmée encore mais les symptômes s'aggrevant de semaines en semaines (environ un an maintenant).
Je crois faire des crises partielles simples avec hallucinations auditives, sensations de décharges électriques dans la tête mais aussi (ce sont ces symptômes qui s'aggravent) myoclonies des bras, de la main gauche et du bassin. J'ai fait une fois une plus grosse "crise myoclonique", peu de temps après mon réveil, avec étourdissements d'abord, puis perte de tonus et incapacité de me tenir sur mes jambes puis très grosses myoclonies du bassin rendant impossible la station debout et élevant mes jambes vers le haut en position assise.

Je m'inscris pour discuter avec vous en attendant de savoir ce qui s'passe avec moi et pour tenter de calmer mon anxiété face à tout ça.

Merci!
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Re: Rockzoo

Message par corinette le Mer 8 Jan 2014 - 8:18

Bonjour Rockzoo et bienvenue sur le forum  sunny tu as poussé à mon sens la bonne porte pour discuter, questionner, dire ta colère, plaisanter, échanger.....pour ma part, ce lieu calme mon anxiété  :top:  Courage rockzoo et au plaisir de te lire  :coucou: 

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Re: Rockzoo

Message par aladin le Mer 8 Jan 2014 - 11:51

Bienvenue !!
Tu es en attente de quels résultats d'examens? EEG? Tu es déjà sous traitement ou tu attends es résultats d'examens?
Bon courage

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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Mer 8 Jan 2014 - 15:53

:bienvenue: 
As tu vu un spécialiste?

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Re: Rockzoo

Message par Rockzoo le Mer 8 Jan 2014 - 15:56

Bonjour aladin!

Oui, je suis en attente de résultats d'EEG. L'IRM du cerveau a été passé, rien de ce côté.
Merci!

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Re: Rockzoo

Message par Rockzoo le Mer 8 Jan 2014 - 16:03

Allo yannkuza!

J'ai vu au début 2012 un ORL (parce que j'avais à ce moment-là, plusieurs crises d'acouphènes par mois avec oreille bouchée et étourdissements. Peut-être pas rapport du tout avec le reste des symptômes, je n'sais pas pas pour le moment, ça a duré 4 mois seulement) qui avait diagnostiqué syndrome ménieriforme (évoquant maladie de ménière, restant à confirmer). Depuis, j'ai vu mon doc régulier et dans un mois environ, je pourrai enfin voir le neurologue avec ma liste des symptômes et mes 2 enregistrements vidéo maison!
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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Mer 8 Jan 2014 - 18:44

Yannkuza à l'appareil, j'écoute? geek 
J'ai également à l'oreille droite une espèce d'acouphène sans en être qui me prévient d'une éventuelle crise...Mais pour toi il peut en être tout autre! Quoi qu'il en soit ton neuro tranchera certainement plus qu'à s'armer de patience  :zeeen: 
A bientôt  sunny 

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Re: Rockzoo

Message par Rockzoo le Mer 8 Jan 2014 - 21:08

Merci Yannkuza!  Smile 

Et tu as quel type de crise? Tu as été diagnostiqué quand? Es-tu sous médication?
Dis-moi, es-tu plus fatigué qu'avant depuis l'épilepsie?  Sleep  

À plus!  sunny 
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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Mer 8 Jan 2014 - 21:14

J'ai ce qu'on appelle crises partielles complexes (absences) mais les espèces d'acouphènes sont ce qu'on appelle des "auras" ou prodromes, des signes annonciateurs.
Epileptique depuis mars 2009, je suis sous trileptal, la fatigue est ce qui me gêne le plus dans la vie; elle m'a même interdit tout travail. Alors maladie, traitement ou bien les 2 conjugués? Va savoir...
A plus rock and roll!  Cool 

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Re: Rockzoo

Message par Rockzoo le Mer 8 Jan 2014 - 21:33

Oui va savoir, en effet! Très dommage pour ton travail…

En tous cas, pour moi la fatigue me rend folle! J'ai 2 bons coups de barre dans la journée pendant lesquelles j'ai pratiquement d'la misère à prononcer 2 mots l'un après l'autre! "Heureusement", je ne travaille pas beaucoup ces temps-ci, je n'me vois pas faire du temps plein en ce moment!  Wink Tout dépendra de la suite des choses pour conclure à son origine mais je reviendrai en faire part ici c'est certain…

Merci pour ces précisions!  :top: 
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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Mer 8 Jan 2014 - 21:39

Je ne suis pas désolé pour le travail, après un essai infructueux en mi-temps on m'a collé en invalidité. C'est comme ça, c'est la vie. Mais je fais tout comme tout le monde sauf que je vais pas voir mon patron  lol! 
Je fais une sieste tous les après midi... Je n'en ai pas fait aujourd'hui, résultat: mal au crâne.
Reviens quand tu veux, même pour papoter, nous sommes très à l'écoute.
N'hésites pas non plus à parcourir le forum  Wink 

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Re: Rockzoo

Message par Rockzoo le Mer 8 Jan 2014 - 21:54

Merci beaucoup, je le vois bien, c'est très apprécié!

À plus, en espérant que le mal de crâne aille voir ailleurs!  Wink 
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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Mer 8 Jan 2014 - 22:29

Ouh non, ça fait longtemps la cohabitation...Mais c'est pas grave....J'ai des armes  :enerve: 
Merci  Wink 

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Re: Rockzoo

Message par feline65 le Jeu 9 Jan 2014 - 11:21

bonjour et bienvenue
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Re: Rockzoo

Message par Héphaistos le Jeu 9 Jan 2014 - 15:19

Chez certain, le mal de crane est permanent. Le but est de réussir à trouver une solution soit dans le sommeil, soit dans les médicaments (mais attention à la dépendance), soit dans la psychologie.

Pour ma part en 2007 quand j'ai eu des maux de crane permanent, 24h sur 24h avec des intensités variables et pesantes, j'ai basculé vers les dolipranes... La dépendance fut lourde car le nombre de comprimés par jour est restreint.
En plus comme l'effet doliprane n'est pas permanent, les maux de crane reviennent et on a l'impression que la douleur est encore pire (alors que ce n'est pas sur).
Alors au bout de quelques jours j'ai pris une décision : mon arrêt de dépendance "dolipranesque".
Et je suis parti en me disant : j'ai mal mais à moi de gérer. A chaque fois que j'avais une douleur, je buvais un verre d'eau (accostage psychologique de la chose en faisant varié mes occupations). Ca a marché mais légèrement.
Et puis un jour avec deux amis on a vu un film "culte" où le personnage principal dit : "la douleur n'est qu'une information", on a bien rigolé, mais moi ça m'a fait réfléchir.
A chaque fois que j'ai eu mal, j'ai testé et je me suis dit cette phrase : "la douleur n'est qu'une information", le tout pour m'informer : c'est le corps qui envoie une information au cerveau pour lui dire : tu souffres, fais quelque chose.
Alors ça me faisait sourire et surtout mettre la douleur de coté.
Bien-entendu les douleurs sont toujours présentes mais j'en fais abstraction. Les douleurs énormes me fatiguent quand même, donc je re-bascule sur de l'eau et je vis avec cette douleur.

Même si c'est presque lamentable comme histoire, c'est la mienne, elle est vraie.
Je ne dis pas que c'est faisable pour chaque personne, mais cette solution est psychologique, elle m'accompagne, je vis avec et c'est mon choix (dixit Evelyne T.)...

Héphaïstos

PS : c'est un bon film de grande popularité dirons nous. C'est une film trop intellectuel ...
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Message par Rockzoo le Jeu 9 Jan 2014 - 16:06

Bonjour féline 65 et merci!
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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Jeu 9 Jan 2014 - 21:33

Pour héphaistos, j'ai entendu cette réplique sur la douleur, dans le film le dentiste 2: "la douleur est une information abstraite, il faut savoir la gérer, la façonner et la considérer comme une distraction"  Cool 
Citation sortie au moment..... chut c'est un film d'horreur

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Re: Rockzoo

Message par MuffinShow le Ven 10 Jan 2014 - 18:19

"Il y a des douleurs muettes d'une éloquence despotique" Balzac.

Bienvenue Rockzoo (amusant pseudo au passage : fais tu balancer la faune ?^^)
Tes symptômes semblent très handicapants.Tous les épileptiques ne sont pas aussi mal lotis.
Heureusement ! Mais ça me navre pour toi...
Espérons qu'on te trouve rapidement un traitement pour stabiliser tout ça.

La fatigue néanmoins ne fera pas défaut à ton quotidien car les antiépileptiques assomment littéralement.
Une hygiène de vie s'impose alors avec des nuits reposantes et le stress banni de ta vie.
Je te souhaite de rapides info et réponses à tes questions.
Courage à toi et @bientôt  :coucou: 

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Message par feline65 le Sam 18 Jan 2014 - 13:50

bonjour et bienvenue
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Re: Rockzoo

Message par Héphaistos le Dim 19 Jan 2014 - 15:05

J'ai mon niveau intellectuel, qui est somme toute, assez limité ... C'est Arnold Schwarzenegger . dans Terminator 2.
Je suis désolé.

Héphaïstos.
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Re: Rockzoo

Message par corinna.beuve le Dim 19 Jan 2014 - 17:50

Bienvenu sur ce forum rockzoo. Tu ne pouvais pas tomber mieux qu'ici je n'y suis pas depuis longtemps mais les gens te soutiennes énormément et tu peux parler librement ici. Sans compter que les meilleurs conseils te sont apportés par des gens qui te comprennent.
Epileptique depuis ma naissance tes symptômes semblent s'en rapprocher.
Certains sentent les crises arriver avec des hallucination des sensation auditives ou visuelles. Pour ma part je n'ai pas vraiment d'avertissement, j'ai des bourdonnements dans les oreilles ou je vois tout blanc de temps a autre, cela reste très rare toutefois, sans pour autant qu'une crise se déclenche. De toute façon quand sa arrive il est trop tard pour moi  Sad  tu devrais effectivement contrôler ça avec un neuro. Divers traitements existent. Tiens nous au courant.










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Re: Rockzoo

Message par yannkuza le Dim 19 Jan 2014 - 19:43

Héphaistos a écrit:J'ai mon niveau intellectuel, qui est somme toute, assez limité ... C'est Arnold Schwarzenegger . dans Terminator 2.
Je suis désolé.

Héphaïstos.

Pourquoi dis tu ça?  Suspect 

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Re: Rockzoo

Message par Héphaistos le Lun 20 Jan 2014 - 10:49

Pour ma citation intellectuelle ...   :calimero: 
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Re: Rockzoo

Message par corinna.beuve le Lun 20 Jan 2014 - 12:24

Rien compris
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Re: Rockzoo

Message par Héphaistos le Lun 20 Jan 2014 - 15:02

Héphaistos a écrit:Chez certain, le mal de crane est permanent. Le but est de réussir à trouver une solution soit dans le sommeil, soit dans les médicaments (mais attention à la dépendance), soit dans la psychologie.

Pour ma part en 2007 quand j'ai eu des maux de crane permanent, 24h sur 24h avec des intensités variables et pesantes, j'ai basculé vers les dolipranes... La dépendance fut lourde car le nombre de comprimés par jour est restreint.
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Je ne dis pas que c'est faisable pour chaque personne, mais cette solution est psychologique, elle m'accompagne, je vis avec et c'est mon choix (dixit Evelyne T.)...

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PS : c'est un bon film de grande popularité dirons nous. C'est une film trop intellectuel ...

Cela vient de cette citation.
Mais je pense que cela n'a pas trop d'importance.
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