épilepsie insomnie et douleurs neuropathiques

Bonsoir

voila quelques semaines que je refais des crises épileptiques très rapprochées, le souci c'est elles sont très violentes et peuvent durer jusqu'a 30 min en tant normal je sais que dépasser 15 ou 10 min est déjà très alarmant. Ma dose de keppra a doublé, j'étais sous laroxyl le soir puis ne me faisant aucun effet mon médecin me l'a fait arrêter mais mon neuro qui ne voulais pas m'a obligé a en reprendre et ainsi que de l'alprazolam 4 comprimé par jour matin midi et 2 pour le soir en même temps. je n'en prenant qu'un comprimés avant et sans l'association du laroxy. ce la fait deux jours que je passe 2 nuits blanches et quelques semaines auparavent je dormais vers 4h30 du main pour être debout a 8 h. Je ne sais plus quoi faire mes douleurs me font moins souffrir la nuit mais la journée c'est atroce. elle est permanente et douloureuse des sensation de brûlure me prennent dans tout le corps, mes membres s'engourdissent et je ressens comme des coups d'aiguilles ou de coups de couteaux, cela est difficile a supporter mais la véritable torture reste la journée. des vertiges des maux de tête violant . que puis-je faire mon corps s'affaiblit de plus en plus, je ne dors plus je ne mange plus le moindre contact doux de mon compagnon peut provoquer des douleurs ainsi que le frottement des vêtements mes jambes trembles sans cesse. Je peux rester deux sans pourvoir me déplacer mes jambes semblent impossible du moindre efforts comme la plupart des muscles
Quelqu'un peut t-il me dire comment faire face je souffre
énormément et aucun traitements actuels ne fait effets en deux semaines de temps j ai perdu presque 2 kilo 48 avant et 46,7 maintenant qu"est ce que je peux faire? que prenez vous pour les soulager s'il vous plait aidez moi, je commence a arriver au bouut je n'en peux plus

Bonjour corinna,
Au vu et au lu de la souffrance dont tu témoignes, je ne sais si tu l'as fait, mais je te conseille vivement de demander un rendez vous au centre anti-douleurs (fait souvent corps avec les service soins palliatifs). Cela reste une solution non néligeable.
Courage Corinna et tiens nous informés de l'évolution de ton état.   

bonjour yannkuza et merci de ta réponse oui je vais demander un rdv. Mon état est suivi par un neuro depuis des années mais je pense que je vais demander l'avis médical d'un deuxième. Deux avis vaut toujours mieux qu'un.
J'espère sincèrement trouver une solution.
Merci a toi

Bonjour,
A te lire et sans aucune connaissance en la matière, tu me rappelles une compagne de chambre en service de neurologie. Elle a eu grand mal à se faire entendre et d'ailleurs les spécialistes se sont montés odieux avec elle, mais ça c'est une autre histoire. Difficile pour elle d'avoir des réponses à ses questions pour expliquer les douleurs et troubles qu'elle rencontrait depuis son accident. Il lui a été spécifié un syndrome, celui des jambes sans repos et on l'a invitée, après une semaine d'hospitalisation et de tests, à se faire suivre par un spécialiste.
Il te faut un courrier de ton généraliste pour taper à la porte de spécialistes si ton neurologue ne semble pas plus alarmé ou efficace que cela... Ils ne peuvent pas te laisser ainsi !

bonjour muffinshow
J'ai de nouveau rdv avec mon médecin dans 10 jours pour voir l'efficacité des médicaments et j'ai également un bilan sanguin entier a faire. Mon médecin m'a donner le nom d'un neuro-psychiatre en plus de mon neuro habituel.
Je suis prête à rencontrer n'importe quel spécialiste pourvu qu'ils trouvent une solution.
Mais j'ai l'impression que les médecins et spécialistes que je vois ne remettent pas en doute mes douleurs ni mon état mais n'arrivent pas à comprendre ni à s'imaginer que je puisse avoir aussi mal. J'ai juste l'impression qu'ils veulent me soulager mais qu'ils ont conscience que ça ne résoudra pas vraiment mon problème.
J'en viens à me dire que tout ça, les traitements, les IRM, les rdv neurologiques...ça ne sert a rien et qui quitte a avoir mal, autant ne pas se compliquer la vie avec tout ça et rester ainsi, puisque dans mon cas je ne vois pas la différence.
Je sais que ça peut paraître ingrat de ma part de dire ça mais quand on se bat pour que ça s'améliore et qu'aucun ou quasi aucun résultats positifs n'apparaissent, la colère prends le dessus. Pour résumer mon sentiment actuel je dirais incomprise et furieuse de cette incompréhension.
merci de ton intérêt et de tes conseils. En parler à des personnes comme vous ça réchauffe le cœur quand même

corinna.beuve a écrit:bonjour muffinshow...Je sais que ça peut paraître ingrat de ma part de dire ça mais quand on se bat pour que ça s'améliore et qu'aucun ou quasi aucun résultats positifs n'apparaissent, la colère prends le dessus. Pour résumer mon sentiment actuel je dirais incomprise et furieuse de cette incompréhension.
merci de ton intérêt et de tes conseils. En parler à des personnes comme vous ça réchauffe le cœur quand même

je ne juge pas ça ingrat du tout voyons !!    Je suis très solidaire et tu me rappelles cette jeune fille avec qui j'ai partagé une semaine intense 24/24. Elle était chaque nuit en crise, souffrant de multiples maux, avec un traitement inefficace et un service neurologique dépouru.
Je te souhaite vivement de trouver un interlocuteur qui te comprenne et te soulage.
Courage à toi

Je n'ai pas dit que tu me jugeais ingrate ni que tu n'étais pas solidaire. Sinon tu ne prendrai pas la peine de me répondre ou de t’intéresser au sujet. Bien au contraire c'est grâce à des gens comme toi qu'on continue de faire face.
Merci a toi

corinna.beuve a écrit:Je n'ai pas dit que tu me jugeais ingrate ni que tu n'étais pas solidaire. Sinon tu ne prendrai pas la peine de me répondre ou de t’intéresser au sujet. Bien au contraire c'est grâce à des gens comme toi qu'on continue de faire face.
Merci a toi

Je n'ai pas insinué que tu laissais entendre que j'étais ingrate ou non solidaire. Il y a eu une couac quelque part  
Je ne montre pas toujours les dents avant d'être mordue jeune fille   
Sois tranquille, nul ne te jugerait ingrate de ne pas comprendre ta prise en charge neurologique et d'envoyer tout valser, notamment dans ta position.
Je te souhaite sincèrement de voir tes douleurs soulagées.

merci bien    Je ne comptais pas te mordre, peut être qu'a l'écrit je donne l'impression d'être plus ou moins agressive mais je ne suis pas comme ça!! heureusement d'ailleurs sinon j'aurais de quoi péter un boulon   
C'est juste que je me sens plus libre de parler sur ce forum donc les mots sortent tout a fait naturellement
bonne journée à toi muffinshow

Bonne journée corinna !
Les écrits biaisent les messages. je t'ai pensée craintive vis à vis de moi. Un dialogue de sourds   
Fais toi suivre, par d'autres peut être mais ne désespère pas d'être soulagée et puis tiens nous informés.
Ce forum est là pour ça : nos gueulantes et nos cris de joie. Son but est de faire du bien   

Merci et non pas craintive du tout !!! j'apprécie tes commentaires ça fait réfléchir

Ravi de sentir nos chèr(e)s membres se sentir à l'aise ici!   

Oui et grâce à vous

Pfffffffffff........  J'ai téléphoné au neuro-psychiatre avec lequel je voulais avoir un 2ème avis,( j'ai déjà dis pourquoi un peu plus haut).
Alors déjà vive l'accueil de la secrétaire! je lui est simplement demandé un rdv avec le Dc ...., elle m'a demander si j'étais patiente, je lui ai donc dis non. Ensuite elle m'a demandé pourquoi faire? question à laquelle j ai répondu que je voulais avoir un 2ème avis médical quant a ma santé. Elle a poussé un grand soupir au bout du tél et ma dit "a quel sujet?". L'agacement commençait a me gagner un peu au fur et a mesure, je demande un rdv et j'ai l'impression de me retrouver au poste de police!!! J'avais bien envie de lui répondre "qu'est ce que ça peut te faire tu serais plus aimable si je te le disais!!!"
Je me suis forcée au calme, et je lui ai dit que j'étais épileptique et que dernièrement on me faisait changer de traitements tout le temps et que c'est de ça que je voulais parler avec ce fameux médecin. Elle m'a encore interrogé pour savoir quels médicaments je prenais quelles doses...
Cela est-il légal d'ailleurs, toute cette series de questions n'était-elle pas censée être apportées au neuro et pas a sa secrétaire?
Bref je lui ai dit ce qu'elle voulais savoir tout en précisant que je continuait a faire des crises de plus en plus rapprochées. Elle m'a dit "Bon...je vais voir ce que je peux faire pour vous, mais si vous n'êtes pas suivie ici et si votre dossier est déjà attribué a un autre spécialiste, on est pas obligé de vous prendre un rdv"
Alors la, gors blanc. Aux dernières nouvelles rien ne m'a été dit quant au fait d'être suivie par deux spécialistes à la fois et que ca posait problème !
Pour finir j'ai demandé une simple consultation. Mais maintenant je me pose la question. Ai-je bien fait ? Vu la façon dont je me suis fait "harceler" de questions au tél, et même pas par le médecin alors que c'est censé le concerner lui (et moi bien sûr), je suis en train de me demander si je n'aurai pas plutôt dû rester ainsi et puis voila. Je ne comprends pas ou est le problème elle aurait pu me raccrocher au nez je suis sure qu'elle l'aurait fait et puis d'abord elle a le droit de m'interroger aussi précisément ?
J'aurais su plus tôt je n'aurais pas appeler qu'en pensez vous?

Ah!! oui je n'ai rdv que le" 10 février pas avant car nous n'avons plus de place et si quelque chose vous arrive allez voir votre médecin, nous ne sommes pas habilités a vous prendre en charge sans connaitre votre dossier médical". Voici les mots qu'elle m'a sortis tels quels après avoir fixé mon rdv au 10 février  

Le rdv est tres rapide, ( dans les centres epileptologie, c'est 5/6 mois d'attente) pour le reste c'est choquant !!
Pourquoi un neuro psy et non un neuro specialisé en épilepsie?
La seule neuro psy que j'ai vu etait une totale incompetente, j'avais l'impression d'en savoir plus qu'elle! Mon dossier "lourd" lui faisait peur, je suis repartie en pleurant! Je ne sais pas a quoi sert le "psy" de neuropsy...!

Ces secrétaires.. toujours aussi agréable! Corinna ne te fis pas à la façon dont elle t'a parlé, on voit qu'elle ADORE son métier. Attend de voir le médecin et tu verra bien si oui ou non tu as bien fait, l'avis d'un deuxième spécialiste ne sera pas de trop je pense. Après à toi de voir s'il est mieux, tien nous au courant!

Oui mimi a la base c'est pour ça que je voulais un 2ème avis (et pas faire ennemie ennemie avec une secrétaire bas le plafond)
Ok donc le rdv à été assez rapide selon toi
Par contre aladin mon neuro tout court me fixe mes rdv tout les 4 mois, sauf si urgence il prends dans l'immédiat ou m'envoie vers un de ses confrères comme ils disent.
Par contre c'est un neuro-psychiatre et a vrai dire je ne sais pas trop en quoi il est différent mais c'est l'un des plus près et on m'a dit qu'il avait bonne réputation donc voila.
Je vais voir et me renseigner sur ce qu'un neuro-psychiatre a de différent avec un neuro tout court

J'ai été en voir un uniquement pour comprendre le fonctionnement des parties du cerveau et celles qui étaient lésées chez moi du fait de l'accident....
ils sont spécialiste du cerveau donc et apte à donner un ttt le cas échéanr à l'instar d'un psychiatre "simple"...

J'espère que ce neuropsychiatre te sera d'une grande aide!

mais en quoi est-il différent du neurologue lui aussi est censé être spécialiste non?

Le neurologue est spécialiste des maladies neurologiques (en gros)
Le neuro-psychiatre est spécialiste des traumas crâniens et psychiatre en même temps et peut de part sa connaissance apporter la bonne solution chimique pour pallier certaines anomalies...

Quelle genre d'anomalies. J'ai l'impression que psychiatre c'est pour ceux qui sont pas nettes dans leur tête ou les dépressif ce qui m'est nullement mon cas

un psychiatre est un docteur il peut donner un traitement et accessoirement remboursé par la sécu

Ok donc lui est remboursé par la sécu et ses connaissances sont plus précises et plus sûres que celles du neuro qui a des connaissances sur l'ensemble du système nerveux mais pas aussi précises que celle données par le psychiatre
J'ai tout bien compris la ?