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J'ai l'impression de tourner folle

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Message par Boe3 Jeu 23 Jan 2014 - 22:58

Je ne sais pas si c'est à cause de l'épilepsie, à cause d'un traitement (j'ai du mal à voir les effets vu que je vis avec le topamax depuis genre mes 14 ans et le keppra depuis mes 17 ans), ou si c'est simplement MOI...
Mais bref, j'ai l'impression de tourner tarée  clown 

L'autre jour j'étais avec un gars, j'avais déjà eu de drôles d'impression en le regardant, mais là j'ai carrément fait une crise de panique, d'un coup son visage m'avait l'air de celui d'un psychopathe  Shocked 
Hier j'ai insulté un ami que j'aime bien, ça fait un an que je me retourne la cervelle dans tous les sens à son propos et j'en peux plus  Mad 
Et il n'a pas l'air de vouloir me pardonner, c'est encore pire No 
J'arrête pas de me poser 36 000 questions et imaginer tout dans tous les sens, je suis fatiguée  Neutral
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Message par yannkuza Jeu 23 Jan 2014 - 23:27

Tu es fatiguée en ce moment? Ou alors peut être des hallus au sujet du "psychopate"...Franchement je ne saurais te répondre...Ou alors des crises se sont manifestées  :chépa: 

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Message par Boe3 Jeu 23 Jan 2014 - 23:41

Oui je suis fatiguée, je sors d'une session d'examens qui a commencé par une crise d'ailleurs Sad Mais c'est surtout nerveusement... j'ai l'impression que mon cerveau est irrité... Je ne sais pas si ça vous arrive parfois et si vous trouvez des solutions ?
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Message par yannkuza Ven 24 Jan 2014 - 0:05

Lorsque je suis fatigué je sens que je ne raisonne pas toujours aussi bien que à peu près en forme.... Solution? une sieste, voire une micro-sieste de 10 minutes ça fait toujours du bien...

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Message par corinette Ven 24 Jan 2014 - 7:39

En as tu parlé à ton médecin?

Sans médoc, sans épi, lorsque l'on est fatigué, stressé notre esprit peut avoir tendance à broyer du noir ou à s'imaginer des choses, ou se faire des films...Nous pouvons avoir des réactions excessives, affraid  des peurs infondées What a Face .....bref, notre comportement est modifié sans pour autant que l'on "tourne taré"  Smile  Enfin je crois pas l'être! Si?je le suis??? Suspect 

Moi j'en parlerais avec mon médecin ou mon neuro...enfin toutes personnes capables de m'apporter un éclairage et sans tarder histoire de retrouver un cerveau "non irrité".
Tarée (ce que je doute fortement) ou pas il me semble important de trouver les outils (traitement, échange ou je ne sais encore) qui vont te permettre de retrouver ta sérénité boe  sunny 



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Message par Mimi89 Ven 24 Jan 2014 - 9:40

Ce que je fait presque tout les ans c'est faire une cure de magnésium, j'en prend un matin et soir et au final ça détend et ça redonne des forces. Après c'est celon ton choix Smile
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Message par aladin Ven 24 Jan 2014 - 12:48

Parles en a ton neuro !
Tes médicaments, épitomax et keppra sont connus tous les 2 pour causer des troubles de l'humeur. Je n'ai jamais pris d'épitomax mais selon les témoignages lus ici, c'est le plus terrible pour "le cerveau", les pensées bizarres ...

Le keppra pour l'avoir pris 6 mois, il me rendait dépressive, agressive verbalement (j'ai insulté un chat dans la rue parce qu'il était au mauvais endroit au mauvais moment .......), des changements d'humeur très brusques et sans raison (le matin, je pouvais rire bêtement et quelques heures après pleurer sans raison?!), j'étais triste sans savoir pourquoi, je manquais de patience et m'énervais pour un rien avec beaucoup de difficultés pour me calmer.

Ce sont également 2 traitements que beaucoup ne supportent pas pour leurs effets secondaires, ils fatiguent tout particulièrement (y en a d'autres qui le vivent bien hein mais si tu lis les tmoignages sur le forum a propos de ces 2 médocs, tu verra que tu n'es pas seule a avoir des soucis...)

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Message par Boe3 Ven 24 Jan 2014 - 13:46

aladin a écrit:Parles en a ton neuro !
Tes médicaments, épitomax et keppra sont connus tous les 2 pour causer des troubles de l'humeur. Je n'ai jamais pris d'épitomax mais selon les témoignages lus ici, c'est le plus terrible pour "le cerveau", les pensées bizarres ...

Le keppra pour l'avoir pris 6 mois, il me rendait dépressive, agressive verbalement (j'ai insulté un chat dans la rue parce qu'il était au mauvais endroit au mauvais moment .......), des changements d'humeur très brusques et sans raison (le matin, je pouvais rire bêtement et quelques heures après pleurer sans  raison?!), j'étais triste sans savoir pourquoi, je manquais de patience et m'énervais pour un rien avec beaucoup de difficultés pour me calmer.

Ce sont également 2 traitements que beaucoup ne supportent pas pour leurs effets secondaires, ils fatiguent tout particulièrement (y en a d'autres qui le vivent bien hein mais si tu lis les tmoignages sur le forum a propos de ces 2 médocs, tu verra que tu n'es pas seule a avoir des soucis...)

Merci beaucoup vraiment pour vos réponses vous me rassurez...

Je vois bientôt mon épileptologue (en février), je vais lui demander quoi... Je viens juste de changer de médecin et j'ai donc plein de choses à lui expliquer, mais enfin j'ai trouvé quelqu'un de bien.

Mimi89 c'est vrai que le magnésium ça fonctionne bien, j'en ai justement chez moi, je vais me motiver pour une cure alors ^^ merci  Smile 

Aladin j'ai cité ton message parce que j'ai totalement ça : humeur dépressive parfois sans raison, je ressasse des choses et je n'ai envie de rien... ça peut durer des semaines et puis un beau matin "le soleil brille" !
Pareil avec les changements d'humeur (c'est surement ça le plus perturbant pour les gens) je passe des rires aux larmes pour un détail, une petite phrase mal prononcée etc... Je m'énerve vite également pour des détails (cette description me fait apparaître comme une fille à fuir  Laughing mais je vous rassure je suis chouette quand même  Very Happy )
Et j'ai besoin de 9-10 heures de sommeil... En gros toute ta description  Very Happy 

Je l'ai déjà dit à plusieurs médecins mais ils ne pensent jamais à changer mon traitement (parce qu'il ne fonctionne pas trop mal à mon avis : pour l'instant + - 4 grosses crises par an, le dernier médecin n'avait même pas l'air de trouver ça important que je déprime...).

Mais surtout, mon épileptologue actuel m'a dit qu'avec l'épilepsie que j'avais, il n'y avait que 4 médicaments adaptés : topamax, keppra, lamictal et dépakine...  Il aimerait surtout m'enlever le topamax (épitomax), car avec lui j'ai des problèmes pour m'exprimer oralement, me concentrer, etc. Et le remplacer par le lamictal (que j'ai déjà essayé il y a dix ans mais qui pourrait refonctionner apparemment ! En plus, de ce que je me souviens de mon époque sous lamictal, je me sentais bien et surtout j'étais une brillante élève!!). Et la dépakine non merci!!
En septembre on vient aussi d'augmenter fortement ma dose de keppra je ne sais pas si tout ça pourrait avoir un lien...
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Message par MuffinShow Ven 24 Jan 2014 - 19:34

Je confirme keppra a des effets néfastes sur la stabilité émotionnelle et peut te transformer en pitbull ou te rendre dépressive le temps d'un week end.
Enfin oui, j'ai déjà eu le sentiment de perdre la boule mais n'ai pas trouvé de bon interlocuteur. Je me suis raisonnée avec bien du mal en mettant ça sur le compte de mon ttt.
Il faudrait avoir une oreille attentive pour rapporter des troubles bien parasites mais ce n'est pas évident de se confier... Alors vide ton sac sur le forum !  cheers 

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Message par Boe3 Sam 25 Jan 2014 - 18:16

Aujourd'hui j'ai été chez l'ostéopathe, je me sens mieux Smile Heureusement que le forum est là en tout cas oui, ça fait du bien d'être comprise !  Smile 
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Message par aladin Sam 25 Jan 2014 - 19:27

Boe3 a écrit:
aladin a écrit:Parles en a ton neuro !
Tes médicaments, épitomax et keppra sont connus tous les 2 pour causer des troubles de l'humeur. Je n'ai jamais pris d'épitomax mais selon les témoignages lus ici, c'est le plus terrible pour "le cerveau", les pensées bizarres ...

Le keppra pour l'avoir pris 6 mois, il me rendait dépressive, agressive verbalement (j'ai insulté un chat dans la rue parce qu'il était au mauvais endroit au mauvais moment .......), des changements d'humeur très brusques et sans raison (le matin, je pouvais rire bêtement et quelques heures après pleurer sans  raison?!), j'étais triste sans savoir pourquoi, je manquais de patience et m'énervais pour un rien avec beaucoup de difficultés pour me calmer.

Ce sont également 2 traitements que beaucoup ne supportent pas pour leurs effets secondaires, ils fatiguent tout particulièrement (y en a d'autres qui le vivent bien hein mais si tu lis les tmoignages sur le forum a propos de ces 2 médocs, tu verra que tu n'es pas seule a avoir des soucis...)

Merci beaucoup vraiment pour vos réponses vous me rassurez...

Je vois bientôt mon épileptologue (en février), je vais lui demander quoi... Je viens juste de changer de médecin et j'ai donc plein de choses à lui expliquer, mais enfin j'ai trouvé quelqu'un de bien.

Mimi89 c'est vrai que le magnésium ça fonctionne bien, j'en ai justement chez moi, je vais me motiver pour une cure alors ^^ merci  Smile 

Aladin j'ai cité ton message parce que j'ai totalement ça : humeur dépressive parfois sans raison, je ressasse des choses et je n'ai envie de rien... ça peut durer des semaines et puis un beau matin "le soleil brille" !
Pareil avec les changements d'humeur (c'est surement ça le plus perturbant pour les gens) je passe des rires aux larmes pour un détail, une petite phrase mal prononcée etc... Je m'énerve vite également pour des détails (cette description me fait apparaître comme une fille à fuir  Laughing mais je vous rassure je suis chouette quand même  Very Happy )
Et j'ai besoin de 9-10 heures de sommeil... En gros toute ta description  Very Happy 

Je l'ai déjà dit à plusieurs médecins mais ils ne pensent jamais à changer mon traitement (parce qu'il ne fonctionne pas trop mal à mon avis : pour l'instant + - 4 grosses crises par an, le dernier médecin n'avait même pas l'air de trouver ça important que je déprime...).

Mais surtout, mon épileptologue actuel m'a dit qu'avec l'épilepsie que j'avais, il n'y avait que 4 médicaments adaptés : topamax, keppra, lamictal et dépakine...  Il aimerait surtout m'enlever le topamax (épitomax), car avec lui j'ai des problèmes pour m'exprimer oralement, me concentrer, etc. Et le remplacer par le lamictal (que j'ai déjà essayé il y a dix ans mais qui pourrait refonctionner apparemment ! En plus, de ce que je me souviens de mon époque sous lamictal, je me sentais bien et surtout j'étais une brillante élève!!). Et la dépakine non merci!!
En septembre on vient aussi d'augmenter fortement ma dose de keppra je ne sais pas si tout ça pourrait avoir un lien...

Je ne suis pas neuro, mais franchement a te lire, ca me saute aux yeux que ton traitement est responsable de tes troubles.
Quand tu parles des 10h de sommeil, c'était exactement ca, mon rythme quotidien c'était dodo/manger/bosser/dodo/manger/bosser/dodo...dès que je rentrais du boulot en début d'après midi, après avoir mangé je faisais la sieste et je devais mettre le réveil a 18h pour me réveiller, remanger et me recoucher 3h plus tard!! J'étais physiquement épuisée et n'arrivais plus a faire mon travail (factrice a vélo), je finissais plus ma tournée, plus de force dans les jambes...
Si tu l'as augmenté récemment et que tes troubles se sont amplifiés, faut pas chercher trop loin. Les médecins n'aiment pas quand on leur dit qu'on a des effets secondaires mais le prochain qui nie mes problèmes avec un médoc, je lui demande de prendre du keppra ou du neurontin pendant 15 jours et on en reparle!!!!!!!

Pour le lamictal, j'en ai pris 2 ans et je l'avais aussi très bien supporté... jusqu'à l'allergie lol Mais au niveau concentration et fatigue, je le trouvais très bien, je m'étais même remise au sport a cette époque, arrêté net avec le keppra qui a pris le relais du lamictal!!

Bon courage c'est pas évident de se faire entendre...

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Message par Boe3 Sam 25 Jan 2014 - 21:03

C'est très certainement ça, j'ai sûrement trop de keppra maintenant !
Le problème c'est que je n'ai que 4 choix de médicaments : topamax, keppra, lamictal et dépakine :/
Si on m'enlève un médicament, le médecin trouve qu'il vaut mieux enlever le topamax, et si le keppra ne suffit pas tout seul, de le remplacer alors par le lamictal... et la dépakine j'en veux pas...
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Message par aladin Sam 25 Jan 2014 - 22:35

Il faut que tu en discutes avec lui, peut etre que de mettre lamictal a la place de l'epitomax va attenuer les effets, y a les effets de la combinaison qui n'est peut etre pas bonne pour toi.
Je viens de voir ta signature, tu prends 4500 mg de keppra par jour?????

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Message par Boe3 Sam 25 Jan 2014 - 23:55

Oui je sais c'est au-dessus de la dose théorique maxi...
Ca m'inquiétait un peu de faire ça, mais il m'a dit que je métabolisais très vite et que selon mes analyses de sang j'étais loin de la limite et qu'il y avait moyen de me donner +.
Du coup on a augmenté une fois et ça allait bien mais j'avais encore fait des "demi crises" (c'est comme une crise sauf que je ne convulse pas, je vois ce qui se passe dans une semi conscience, je ne comprends pas très bien que j'en fais une, je mets du temps à réaliser d'ailleurs ce qui s'est passé) après il m'a dit qu'on pouvait le réaugmenter et que je le prévienne si j'avais des effets secondaires, du coup c'est ce que je vais faire maintenant que je m'en rends compte...
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Message par MuffinShow Dim 26 Jan 2014 - 10:49

Boe3 a écrit:Oui je sais c'est au-dessus de la dose théorique maxi...
Ca m'inquiétait un peu de faire ça, mais il m'a dit que je métabolisais très vite et que selon mes analyses de sang j'étais loin de la limite et qu'il y avait moyen de me donner +.
Du coup on a augmenté une fois et ça allait bien mais j'avais encore fait des "demi crises" (c'est comme une crise sauf que je ne convulse pas, je vois ce qui se passe dans une semi conscience, je ne comprends pas très bien que j'en fais une, je mets du temps à réaliser d'ailleurs ce qui s'est passé) après il m'a dit qu'on pouvait le réaugmenter et que je le prévienne si j'avais des effets secondaires, du coup c'est ce que je vais faire maintenant que je m'en rends compte...

C'est énorme 4500/j  Shocked 
Ils sont mignons tout plein à retrancher les limites mais c'est le patient qui paye. Effectivement en leur rapportant nos "désagréments" les neurologues n'en font pas état mais si tu juges que tu ne veux plus vivre comme ça, c'est ton droit. J'en ai pris conscience récemment en entendant " Il faut bien que vous ayez un traitement ". Sur ce j'ai pris la décision de stopper leur soupe et de choisir mon médicament.

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Message par Boe3 Dim 26 Jan 2014 - 12:00

J'en ai marre :enerve: C'est moi ou c'est la seule maladie où on ne sait jamais quoi donner ni en quelle quantité ? On sert de cobayes ici... Après les pétitions et manifestations "contre les tests sur les animaux" je propose "contre les tests sur les épileptiques"  Razz 
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Message par MuffinShow Dim 26 Jan 2014 - 12:05

Boe3 a écrit:J'en ai marre :enerve: C'est moi ou c'est la seule maladie où on ne sait jamais quoi donner ni en quelle quantité ? On sert de cobayes ici... Après les pétitions et manifestations "contre les tests sur les animaux" je propose "contre les tests sur les épileptiques"  Razz 

Mon épileptologue me le confirme : c'est une soupe et les effets secondaires leur importent peu.
Si tu satures alors pousse sa porte et rapporte lui ton "ras le bol".

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Message par Boe3 Dim 26 Jan 2014 - 12:11

C'est un tout nouveau épileptologue, je suis en cours de modification et peut-être changement de traitement donc c'est encore en test, il m'a dit de le prévenir si j'avais des effets, je le vois dans 2 semaines mais je pense que je vais lui écrire pour voir ce qu'il me dit de faire...
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Message par aladin Dim 26 Jan 2014 - 12:18

Boe3 a écrit:J'en ai marre :enerve: C'est moi ou c'est la seule maladie où on ne sait jamais quoi donner ni en quelle quantité ? On sert de cobayes ici... Après les pétitions et manifestations "contre les tests sur les animaux" je propose "contre les tests sur les épileptiques"  Razz 

 :bravooo: Je me propose au 1er rang Twisted Evil 

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Message par Boe3 Dim 26 Jan 2014 - 12:29

aladin a écrit:
Boe3 a écrit:J'en ai marre :enerve: C'est moi ou c'est la seule maladie où on ne sait jamais quoi donner ni en quelle quantité ? On sert de cobayes ici... Après les pétitions et manifestations "contre les tests sur les animaux" je propose "contre les tests sur les épileptiques"  Razz 

 :bravooo: Je me propose au 1er rang Twisted Evil 

 lol! je t'accompagne avec plaisir !
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Message par corinna.beuve Dim 26 Jan 2014 - 17:43

Ba tu sais boe3, je ne sais pas si c'est du a l'épilepsie mais il m'arrive aussi d'avoir des hallucinatons, enfin je ne sais pas si c'est le mot approprié mais disons que la dernière fois je conduisais et puis j'ai cru qu'il y avait une vache derrière un panneau de signalisation, en fait c'était juste l'ombre de ce dernier ou alors des fois je vais regarde un objet quelconque, un vase, une tasse... je vais dans une autre pièce et je ne sais pas pourquoi je me sens obligée de regarder cet objet toutes les minutes en ayant l'impression qu'il grossit ou diminue. Mais a force je ne me pose plus de question sinon y a de quoi perdre la boule. Ca m'inquiète pas plus que ça en fait, je me suis jamais posé la question je mets ça sur le compte des effets indésirables des médicaments c'est tout.
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Message par Cedric97432 Dim 26 Jan 2014 - 18:12

Tu es sure que tu ne prends que des médicament contre l'épilepsie? Y a pas eu récemment un spacecake qui est passé par là? Ou que sais je d'autre? Wink
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Message par corinna.beuve Dim 26 Jan 2014 - 18:18

C'est quoi un spacecake?
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Message par corinette Dim 26 Jan 2014 - 18:29

corinna.beuve a écrit:C'est quoi un spacecake?

gâteau confectionné avec un ingrédient comment dirai-je particulier et pas forcément autorisé chez nous  lol! 

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Message par corinna.beuve Dim 26 Jan 2014 - 18:34

comme champignon hallucinogène? j'en ai pris une fois et je me suis retrouvée assise en plein milieu d'une route goudronnée en train de cueillir des trèfles a 4 feuilles.
Non sérieusement je ne fume pas ni cigarette ni substances illicites et si je m'amuse a boire ne serait-ce qu'une coupe de champagne je tourne de l'oeil en même temps avec les médicaments et le fait que je fasse 46 kilos je ne serais pas très maligne de me payer une cuite. Mais j'étais sérieuse quand je parlais de choses comme ça sa m'arrive notamment quand je suis fatiguée ou que je conduit de nuit. Je vous rassure ca reste rare quand même
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