Effet paradoxal

Extrait du livre "L'épilepsie" collection "vivre et comprendre" Pierre Genton et Claude rémy édition Ellipses (2003):
Une constatation importante  a été faite ces dernières années: les médicaments de l'épilepsie ont, dans certains cas, une activité paradoxale, et peuvent augmenter les crises au lieu de les réduire. Les causes de ces effets paradoxaux ne sont pas toujours aisées à mettre en évidence, mais le respect des indications spécifiques des médicaments permet, dans une certaine mesure, d'éviter ce type de complication. Certains médicaments sont plus souvent impliqués que d'autres, et certaines formes d'épilepsie sont plus souvent sujettes à aggravation paradoxale que d'autres.

Avez-vous déjà entendu parler de cela?

Oui. No comment ...

J'ai eu un effet paradoxal avec une molécule (dont je tairais le nom, qui est un anti-épileptique), qui a réussi à m'envoyer aux urgences...
Alors je n'en ai pas entendu parler, je l'ai vécu...   

Oui, cela existe et je l'ai vécu aussi. Je n'avais jamais fait autant de crises de ma vie. A chaque fois que l'on essaye une nouvelle molécule, on court ce risque, soit le traitement ne change rien aux crises, soit il les aggrave, soit il les atténue, soit il les supprime totalement et là tu te sens comme le grand gagnant du loto, tu as enfin trouvé ton traitement.   
Mais même un essai malheureux a un bon côté : tu sais que cette molécule est à rayer et tu peux passer à une autre et vu le temps que ça prends, autant le savoir rapidement.
Il est important de connaitre les molécules que tu supportes ou pas et leur efficacité sur les crises.
Il faut en passer par une période éprouvante de cobaye et les crises ne sont pas exclues du jeu hélas.


Par contre mon "essai malheureux" pendant lequel j'ai vécu cet effet paradoxal a duré 2 ans, à cause de deux raisons :
- d'une part ma neuro ne voulait pas croire à mes ressentis de départs de crises qui étaient pour elles des crises d'angoisse. Après un passage au urgence, elle n'y croyait toujours pas ou du moins pensait qu'il s'agissait d'un problème de dosage = augmentation.

- ces augmentations avaient l'effet vicieux de calmer les crises, pour repartir de plus belle 15 jours/1mois après. Dans ce cas, il est primordial de tenir un carnet de bord en notant les dosages et les ressentis.
C'est en le parcourant avec le recul que j'ai pu argumenter qu'il y avait un effet rebond avec cette molécule.

Comme la neuro restait sceptique (et moi entre temps je faisais crises sur crises) et ne pouvant changer de traitement, j'ai changé de neuro, je suis allée voir un épileptologue dans un centre spécialisé. J'ai pu arrêter cette molécule et fini les crises ! c'est pour ça que je dis dans un autre post que j'ai pas les études, mais j'ai l'expérience et avec le temps on connait sa maladie et ses manifestations. De plus je suis très à l'écoute de mon corps (par nécessité) et suis parfaitement capable de reconnaitre ce qui est de l'ordre de l'activité épileptique non conforme, de l'effet secondaire et de la crise d'angoisse.

Comme mon épilepsie est assez bénigne, cela a été plus long pour moi, je pense que quelqu'un qui a une épilepsie très active sera bcp plus vite fixé sur l'efficacité ou pas de son traitement.

Le post est un peu vieux mais je pense que les partages d'expériences peuvent être utiles pour nous aider à expliquer cette maladie, les neuros n'ont pas toujours le temps d'être pédagogues...

Même chose pour moi je tombait tous les joursxet direction les urgences...suite à une augmentation à chaque fois que je voyais mon ancienne neuro. Depuis changement de medoc et de neuro. Comme   Yannkuza je tairaisle nom...on ne reagit pas tous pareil.

De toutes manières, me considérant bien assez stable avec la molécule d'origine, je refuse tout nouvel essai de changement pour un meilleur "confort"... Tant qu'elle marchera pour moi, je me la garde!

Je me dis la même chose Yannkuza depuis 2 semaines baisse du medoc que je prends depuis bientôt 1 an...je  me sens mieux psychologiquement déjà.  Du coup je préfère garder si cela fonctionne avec des effets ou des petites absences sinon on verra ...résultat mi juin.

Si la baisse se passe bien alors c'est top! Pourvu que ça dure! C'est certain que ton cerveau va se "désembrumer" à mesure   

La baisse ne se passe pas pire que d'habitude j'étais à 3/4 absences par semaine parfois 20 / 30min et là moins d'absences et surtout moins longues.  Mais je ne veux pas sauter au plafond trop vite...on sait tous que les surprises sont vites arrivées.  Déjà prise de sang dosage du medoc jeudi. Dans tous les cas Yannkuza tu me remobtes le moral en me disant que mon cerveau va se desembrumer. A bientôt.

ninette a écrit:La baisse ne se passe pas pire que d'habitude j'étais à 3/4 absences par semaine parfois 20 / 30min et là moins d'absences et surtout moins longues.  Mais je ne veux pas sauter au plafond trop vite...on sait tous que les surprises sont vites arrivées.  Déjà prise de sang dosage du medoc jeudi. Dans tous les cas Yannkuza tu me remobtes le moral en me disant que mon cerveau va se desembrumer. A bientôt.

C'est évident, nous sommes des drogués    sous couvert de l'assurance maladie   
Je souhaite que cette baisse continue ainsi ninette  

C'était trop beau crise convulsive courte hier soir mais choc emotinnel alors on verra si c'est cela ou la baisse:(.

ninette a écrit:C'était trop beau crise convulsive courte hier soir mais choc emotinnel alors on verra si c'est cela ou la baisse:(.

Les chocs émotionnels peuvent provoquer des contrariétés, du stress qui favorisent les crises. Le tout est de retrouver le moral, de tourner la page et se tenir au programme.
Bon courage pour cette diminution   

Merci Muffinshow je suis allée faire la prise de sang de dosage ce matin on verra.

Bonjour,
Petit bilan suite à la baisse prise de sang évaluation du médoc : j'en prend un peu trop.
La neuro m'a appelé hier soir à...19h Elle est géniale et m'a dit je ne vous lâche pas on va y arriver. Au moins ça rassure.
Alors on baisse le médoc le soir et on augmente le midi, car on avait baissé trop le midi et je faisais des crises généralisées ou absences longues. Oui je sais c'est rare d'en prendre le midi mais c'est comme ça pour moi sinon boum badaboum   .
Essai jusqu'au 13 juin là où je la revois, la dose générale reste la même pour le moment car
prise de sang le matin sur prise du soir ... on verra.  
Voilà les nouvelles. A bientôt.

Croisons les doigts pour que ça te réussisse!   

ninette a écrit:Bonjour,
Petit bilan suite à la baisse prise de sang évaluation du médoc : j'en prend un peu trop.
La neuro m'a appelé hier soir à...19h Elle est géniale et m'a dit je ne vous lâche pas on va y arriver. Au moins ça rassure.
Alors on baisse le médoc le soir et on augmente le midi, car on avait baissé trop le midi et je faisais des crises généralisées ou absences longues. Oui je sais c'est rare d'en prendre le midi mais c'est comme ça pour moi sinon boum badaboum   .
Essai jusqu'au 13 juin là où je la revois, la dose générale reste la même pour le moment car
prise de sang le matin sur prise du soir ... on verra.  
Voilà les nouvelles. A bientôt.

Bien, voilà un nouveau plan d'attaque! Haut les coeurs et courage ninette! Nous sommes avec toi