Bonjour à tous!

Salut à tous!

Je me présente, Marieke de Montpellier, épileptique depuis bientôt deux ans ( 9 crises généralisées pas énorme je sais mais déjà trop a mon gout et des infinies de crises partielles )... 
J'ai appris ça subitement, ou plutôt mon copain pendant la nuit me l'a appris (aucuns souvenir hein   ).
Bref, des rendez vous a gogo, des traitements inefficaces, mon neuro me change pour la nième fois de traitement il y a peu et je fait 5 crises généralisées dans la même journée!!
Hospitalisation et tout le tsoin tsoin j'ai attendu 4 mois pour avoir un rendez vous avec ma nouvelle éptiléptologue ( aïe c'est barbare comme nom quand même   ) et la elle me rassure sur mes traitements, elle va me programmer des EEG de 48H pour voir des crises partielles et IRM pour voir où ce situerai le problème ^^.
Attendre 2 ans pour ça... J'aurai du changer de doc avant   
M'enfin !! Je suis contente d'être la pour partager avec vous mon parcours et suivre le votre !!!!

A bientôt !!!

Bonjour Marieke34  , bienvenue!
Ah.....trouver "le bon neuro!!!!"  Tu sembles être tombée dans de bonnes mains! Tu vas enfin pouvoir avoir un début de réponses  
Ravie également de t'accueillir parmi nous et de partager avec toi !

A bientôt !!

Bonjour !

Merci pour ton message!!   
Oui en effet... Trouver le " bon " neuro... toute une aventure !!

A bientôt !  

Hello Marieke34!
Effectivement tes expériences nous sont tristement familières !!
Mais 5 crises généralisées dans la même journée, là je m'éclipse je ne peux, par chance, pas rivaliser   
Bien contente que tu bénéficies enfin d'une prise en charge digne de ce nom et te souhaite des réponses positives à tes interrogations.
Mieux vaut avoir les données du problème que de composer avec des équations à multiples inconnues.. Tiens nous informés !!
@pluche !!   

Salut MuffinShow

Eh oui, 5 crises.... Je te laisse imaginer l'état de ma langue et le maux de tête après chaque crises! Mon copain essayait de me tenir éveillée mais le mieux pour faire les faire passer, c'est de dormir. Et mes crises n'arrivent, pour le moment, qu'en dormant ! Dommaaaaage   
Tout ça à cause du mauvais dosage de la part de mon neuro !! ( je l'aime    )
De plus, approximativement 2-3 semaines sont passée à la trappe vu qu'on a fait beuggé l'ordinateur central sans enregistrer les fichier     
Je ne souhaite a personne autant de crises généralisées... C'est trop fatiguant physiquement, mentalement...
Mais on s'en remet !!

Promis, je vous tiendrais au courant de mes prochains rendez vous

A bientôt   

Bienvenue Marieke34.

Bienvenue marieke, sois sûre que tu as trouvé le bon endroit parmi nous!   

Bonjour,
J'ai l'impression de vivre ce que tu vis. Moi aussi cela fait 2 ans et demi, moi aussi on m'a changé de traitement, et moi aussi cela
s'arrange depuis que j'ai changé de neurologue (je te souhaite pareil). Quoi te dire à part courage surtout pour les multiples petites crise ou absences qui sont vraiment pénibles, on a l'impression que cela ne s'arrête jamais, mais c'est quand même mieux qu'une crise convulsive.
Ce qui m'aide moi c'est d'en parler mer à tous ceux de ce site et à bientôt, donnes nous des nouvelles.
Ninette

Bonjour et bienvenue parmis nous

Bonsoir et merci pour vos messages!
Désolé de ne répondre que maintenant, quelques petits soucis de connections   
C'est sur que ses petites crises sont gênantes... De plus que pour le moment je suis en pleine augmentation de traitement et que je ne vois aucuns changements.... Toujours autant et malheureusement avec la fatigue ça ne fait que s'aggraver! 
Bref je sais qu'apparement mon EEG de 48h est prévu pour début juin !! YOUPIIIIIII !!!  
On va découvrir ce que c'est héhé !!
A bientot !!!

 

Concernant l'efficacité du traitement, il a fallu attendre un peu plus de 4 mois pour que la molécule joue son rôle chez Elladou!. Le repos est important! Pas toujours possible je sais mais c'est un bon allier! En parler avec ton neuro aussi, si cette non évolution persiste et que tu constates un changement "dérangeant" chez toi! Bref, repos au maxi, patience, courage, confiance et attention sont tes alliés   
à bientôt marike   

Bonjour et bienvenue ...
Ne t inquiètes pas trop si tu es une nouvelle de la bande ton neuro va devoir te trouver une molécule qui t aille bien . Par expérience je peux te dire que chaque famille de médicaments agit différemment en fonction de l épilepsie ... Car comme le disent si bien les neuros il y des épilepsies ... Il faut qu il arrive a la détecter sur le moment pour voir un EEG et ensuite tu commenceras un traitement qui répondra à tes crises .
Il y a plusieurs familles de médocs ... Moi je les ai tous pris .
Corinette le dit si bien patiente un peu mais surtout au début essaye d avoir une vie saine .
Plus d alcool , meme du cidre doux car les traitements au début bouleverse un peu notre corps et nos cellules .
Essaye d avoir une vie bien réglée avec des sommeils réguliers .
Et tu sais faire tes crises le matin c est pas plus mal ...
Si tu as des questions n hésite pas .  

Avoir des réponses ça soulage donc c'est le mal que je te souhaite ainsi qu'une efficacité de ton traitement sur le "long terme"; patience : il faut donner du temps au temps, c'est d'autant plus vrai dans le cadre de cette prise en charge
Courage   

Bienvenue marieke34.
  

Bonjour et marieke.

Heureuse aussi de pouvoir partager nos experiences.

A très vite

Salut Marieke
Oui malheureusement nous somme des patients comme les autres pour les spécialistes il ya beaucoup épileptique

bonjour et bienvenue a toi

Soyez la bienvenue.

Bienvenue