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Bonjour à tous et à toutes!

Je me présente, Guilhem de Romans, épileptique depuis bientôt dix neufs ans. Je fait plus de beaucoup de crise (environ 1 tous les deux mois uniquement qui reste malgré tous tonico-clonique de nuit ou partiel quand elle sont de jours) j'ai fait le tour de tous les médicament les plus performants ils ont presque tous été rejeté.
J'ai attrapé cette maladie à l'issu d'une angine mal soigné à l'age de sept ans le problème est que je ne me rappel plus de rien de ma vie avant, de plus je faisais entre 7 et 8 crises par jour j'ai donc peut suivi mes cours primaire et donc par défaut de nombreuse lacune en orthographe j'ai donc baissé les bras à l'issu de cela dans ma scolarité, perte de confiance en moi également.
Cela ma valu de nombres échec processionnel, les patrons ne comprennent pas ce problème de santé et donc pas de CDI que faire le dire ou pas tel est la question.
J'ai une très grande colère en moi que je ne parviens à l’extérioriser que par le sport pour le moins violant car il sajit de la boxe française (savate) c'est peut être la colère que j'ai contre moi même ...
J'ai l'opportunité de pouvoir faire le SEEG en Septembre j'ai hâte ai je raison ou pas ...
En espérant pouvant trouvé du soutien ici ainsi que donner le mien merci à tous et à toutes.

Bonjour Guilhem! Je te souhaite la bienvenue sur ce forum   La boxe française! Physique cette pratique et super exutoire  
Heureuse de lire qu'actuellement l'épi te laisse à peu près tranquille, enfin au niveau de son expression ! C'est déjà ça !
La perte de confiance en soi est souvent relatée! J'ai pu constater cela auprès de ma fille, Ella! Par chance, elle évolue dans un milieu bienveillant!
La colère est aussi un sentiment très partagé : colère contre la maladie, colère contre les autres et leur façon de réagir, colère face à l'impuissance que l'on peut ressentir....Bref, elle est légitime!
Le dire, ou ne pas le dire, tu trouveras sur le forum nombreux échanges sur ce point! Cette position est très personnelle!
L'examen que tu vas passer, des personnes plus compétentes que moi pourront te donner un avis plus éclairé! Néanmoins, il me semble que tout ce qui peut aider à donner des outils de compréhension sur ton épi est bénéfique! Cet examen va permettre, si je ne dis pas de bêtises, de localiser plus précisément le foyer épileptique!
Je te souhaite encore une fois la bienvenue et à bientôt   

Bonjour a toi Guilhem, tu trouveras beaucoup de reponses ici du moins je l'espere.
N'attends pas trop de quelque chose surtout si c'est dans 6 mois. Tout peux evoluer. Ce qui compte c'est d'etre bien. Tu n'as que 26 ans. Tu as encore pleins de choses a vivre. Je ne trouve pas que tu fasses tant de fautes que cela crois moi.
Et puis tu sais reussir sa vie ne corresponds pas forcement au niveau d'etude. Je connais pleins de gens qui reussissent leur vie en n'ayant bac moins 2.
Moi par exemple j'ai bac +5 je suis pas plus avancé que toi

Merci Corinette de ton soutiens cela est rassurant de voir que l'ont est pas seul à le vivre je vais en effet chercher des réponse pour mon SEEG sur ce forum.

Merci Cédric le souci est surtout que mon état est stable mais malgré tout les crises sont toujours là "que ont est au pied du mur" tels ont été les mots de mon neuro et de se dire que si la chirurgie n'est pas faisable rester avec un traitement toute sa vie cela est asse dure à accepter, faire une crise à l'issue d'un excès de stress et m’amenè à un nouvel échec dur dur ... Quand aux études c'est surtout d'avoir dessus mes parents car j'ai deux grand frères qui on tout deux Bac +4 et Bac +5 ils auraient espéré de même du troisième probablement.

Tu sais je suis sous traitement depuis 34 ans alors prendre qqs cachets ce n'est pas le plus dur.

Non en effet, pour ma part c'est de voir que j'ai un train de retard par rapport aux autres.
Et tu as pas de coup de mous dans les quelles des fois ça ne va plus et puis ça repart. En tout cas toutes mes félicitations d'avoir accepté ton épi après tout ce temps sa na pas du être facile.

tu peux lire ce post Guilhem   
https://epilepsie.forumpro.fr/t2557-astuce-inconvenients-seeg?highlight=seeg

J'accepte mon epi seulement depuis un an et j'accepte juste cette semaine d'etre handicapé, suis pas très rapide.

Merci pour le liens corinette .

Tout comme toi Cédric je viens tout juste d’accepter d’être handicapé et de monter un dossier MDPH en espérant que cela m'aidera.

Tu l'as déjà monté donné? Moi je vais voir mon generaliste demain pour avoir une certificat médical.
Après j'envoie le dossier.

Non pas encore je l'ai rempli en partie la suite sera fait par mon médecin traitant dans les 15 jours qui suivent. La médecine du travail qui me la fait passer elle ma parlé d'un handicap a 40 voir 50%
. Tiens moi au courant de ton avancement du dossier, moi j'ai peur que cela freine mes futurs patron. Bonne soirée.

  BIENVENUE Guilhem   
Dans ta présentation tu nommes un nom, il ne s'agit pas de nom de famille au moins, c'est complètement déconseillé. L'anonymat est une règle à suivre.
Je suis épi depuis 22 ans et je prends mon traitement tous les jours; c'est une moindre contrainte qu'une prothèse, mais au sujet de ce type de traitement à long terme nous ne connaissons que peu de chose. Déjà qu'il faut régulièrement le changer du fait d'effets secondaires, alors j'imagine mes organes dans 20 ans   
Alors, si tu peux bénéficier d'une chirurgie, pourquoi pas ?
J'ai passé un SEEG et tu trouveras des réponses dans les post.
Ne perds pas confiance et garde espoir, septembre ce n'est pas demain, mais au moins c'est planifié. En attendant, tu nous rejoins et te souhaitons de bonnes choses pour l'avenir  

Bonjour Guilhem,
Pour moi aussi, crise partielle la journée et crise généralisée uniquement lorsque je dors.
Je trouve super que tu es trouvé un moyen d'extérioriser.
je pense que ça permet de faire le vide au moins un temps.
à bientot

Bonjour MuffinShow, non je ne baisse pas les bras je remet tout sur la chirurgie, mais ce qui me blesse le plus c'est le comportement des autres (patron) qui refusent de t’embaucher car tu as un souci de santé. En imaginant le pire si je ne suis pas opérable cela voudra dire que je serai toujours malade et donc toujours autant de souci pour trouver un patron ... ce qui m'amène à me dire pas de projet immo ect ...
Oui Linette certaine personne me dise que je suis violant car je pratique ce sport mais je n'est rien trouvé d'autre pour m'éxteriosité, j'ignore pour vous mais j'ai l'impression de me battre contre mon épi et c'est la que je me sens bien.

Guilhem a écrit:Bonjour MuffinShow, non je ne baisse pas les bras je remet tout sur la chirurgie, mais ce qui me blesse le plus c'est le comportement des autres (patron) qui refusent de t’embaucher car tu as un souci de santé. En imaginant le pire si je ne suis pas opérable cela voudra dire que  je serai toujours malade et donc toujours autant de souci pour trouver un patron ... ce qui m'amène à me dire pas de projet immo ect ...
Oui Linette certaine personne me dise que je suis violant car je pratique ce sport mais je n'est rien trouvé d'autre pour m'éxteriosité, j'ignore pour vous mais j'ai l'impression de me battre contre mon épi et c'est la que je me sens bien.

C'est bien pour les raisons que tu cites que je te souhaite des examens validant une intervention prochaine sans risque et conséquence !

Certes, parfois je me "défonce" sportivement aussi avec inconsciemment une rage intérieure, comme la volonté d'une revanche. C'est une attitude qui suscite des réflexions du style "Dis donc, toi dans la vie tu en veux !  " mais ne porte préjudice à personne, une sorte d'exutoire qui m'apaise...   

Saluit guilhem. La vie n'est pas toujours rose c'est vrai mais si on baisse les bras c'est encore pire. Je dis ça tout en sachant que parfois je baisse les bras et c'est temps ci pas facile pour moi d'ailleurs. 23 ans voila mon âge et je suis née épi alors je sais ce que c'est que les lacunes dans le domaine pro comme scolaire. Pour ma part, les traitements ont été la réelle cause de mes soucis mais je me suis accrochée et j'y suis arrivée.
Question boulot aujourd'hui moins je peux en dire et mieux je me porte, il est vrai que les patrons ont "peur" et se montrent injustes. Je suppose qu'ils ne sont pas tous ainsi mais ceux qui en font abstractions sont rares quand même.
Muffin je comprends la raison qui t'amène a te "défoncer". Moi aussi quand je commence a flancher, je vais courir pas vraiment pour entretenir mon physique ou pour un bien être de la santé mais moralement ca me donne le sentiment que plus je cours plus je ressens l'effort dans mon corps et plus j'ai l'impression de l'endurcir avec l'envie de fuir et laisser le reste derrière moi. Et plus je crache mes poumons et mieux je suis. Un peu comme si momentanément l'effort intense accaparait totalement mon esprit de telle façon a ce que je ne puisse plus penser a autre chose, ma meilleure thérapie reste le cheval. Mais on ne peut pas avoir recours à ça tout les jours et moi en ce moment ce n'est pas encore envisageable   Alors je me rabat sur le piano, le dessin ou l'écriture (d'ailleurs muffin je pourrai citer ton surnom? J'ai déjà l'accord de quelques un a voir dans rubrique "nouveau modo")

corinna.beuve a écrit:...  Alors je me rabat sur le piano, le dessin ou l'écriture (d'ailleurs muffin je pourrai citer ton surnom? J'ai déjà l'accord de quelques un a voir dans rubrique "nouveau modo")

Ce serait un honneur demoiselle. Gare à l'angoisse de la page blanche ! Tu noteras qu'il y a des jours où l'inspiration fait défaut; une ballade en forêt en évitant les chutes d'arbres ( clin d'oeil ) est un bon recours  

Justement tout ce qui m'à toucher blesser pendant ma courte vie sont écrit je m'y suis depuis 4 ans et quand j'écris ça peut durer des semaines ou je ne fais que ça surtout quand il y a un trop plein que je veux évacuer et ensuite ça revient quelques mois même plus après je n'écris pas pour en finir au plus vite au contraire donc la page blanche pas peur j'écris pour le besoin que j'en ai. Et comme ici je ne peux pas nié que c'est une période de ma vie ou j'ai trouvé beaucoup de reconfort il est évident pour moi d'en payer et de nommer par vos nom d'emprunt les personnes qui m'ont réellement aider dont tu fais partis

 Je ne rajoute rien puisque l'on t'a déjà très bien renseigné. Courage et à bientôt.

Merci stephy   

Bonjour et bienvenu
J'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de 9 ans. c'est une épilepsie généralisée.
Même encore aujourd'hui j'ai dû mal parfois à accepter cette maladie.

Oui mais il n y a qu'en acceptant ta maladie que tu arriveras a faire face et a t accepter toi même meme si c'est pas facile on est tous passer par la et part moment on continuera encore c'est les hauts et les bas de la vie et les aléas qui font que c'est ainsi et qu'il faut saisir le meilleur des choses et dieu sais que qu'on en loupe beaucoup