et zut

Deux semaines et deux jours sans crise ! Je savais que ça ne durerait pas mais vous devez savoir comment c'est, on y croit toujours quelque part, on espère sans trop oser se l'avouer... J'en ai quand même profité, c'était la fête ! Et puis mes neurones aussi ont fait la fête ! Et moi, je me suis retrouvé moins festifs du coup : trois crises en deux jours et depuis des myoclonies.
J'ai quand même passé une bonne semaine de vacances mais il n'empêche que j'en ai marre. J'avais réussi à rassurer mes proches et il faut que je recommence tout.. Juste un peu déçu même si je m'étais promis de ne pas y croire...

3 crises en 2 jours, c'est dur Et avant tes "vacances" sans crises", c'était a quel rythme?
Ce serait bien qu'elle te fiche la paix a nouveau 15 jours même si tu le paie après, ca laisse du temps pour apprécier la sérénité de ne pas faire de crises?!
Personnellement, 'jai toujorus préféré faire des crises sur une courte période et ensuite avoir vraiment la paix, que plusieurs par semaines qui ne laissent le temps de rien faire!!

Ouais c'est mieux mais on choisit pas toujours...
Avant, j'étais à ce rythme et elles ont baissé doucement jusqu'à me laisser tranquille deux semaines. Les clonies, c'est nouveau.
Allez bon week-end !

Mince... Comme tu dis on y croit toujours même si on sais que ca ne durera pas. Ca m'a fais le même coup pendant une dizaine de jours. Je te souhaite que tes crises te laisse tranquille et disparaissent encore pendant quelques semaines.

Pas de crise depuis plusieurs semaines (plusieurs voulant dire 2 ou plus), je ne bosse toujours pas, je ne prends toujours pas d'antiépileptique mais ça semble envisageable pour très bientôt car les traitements auxquels il a fallu laisser la place pour une autre pathologie sont très efficaces.
Ca c'était pour situer.

Maintenant le problème : je suis inscrit pour remplacer l'ami d'un ami sur une grosse compétition sportive. Je peux la faire, je peux faire un assez bon chrono, je suis entraîné, etc... Seulement ce sera un énorme effort physique et psychologique. Mon généraliste me dit que je suis en forme et est prêt à signer un certificat médical de non contre-indication à la pratique de ce sport, mais il me suggère d'en parler avant aux organisateurs et secouristes et surtout, il me renvoie vers mon neurologue pour des conseils. Ce dernier semble septique, il me dit que je me connais et que c'est à moi de décider. Il me rappelle que je suis hémophile et que faire une chute de ma hauteur ou de vélo peut être plus "compliqué" pour moi que pour un autre, etc...
Je prends du Rivotril mais comme me le fait remarquer mon neurologue, ce n'est pas ça qui va m'aider à être performant.

Mon pote me l'a demandé parce qu'il sait que je continue à m'entraîner, parce qu'il a besoin de quelqu'un dans son équipe et parce qu'il ignore que je suis épileptique et que j'ai des soucis de ce côté en ce moment.
Je me suis engagé, j'ai des scrupules à dire non, je m'entraîne sérieusement depuis quelques temps. J'ai aussi très envie de le faire.
La personne qui partage ma vie y est farouchement opposée et en temps normal ça suffirait à me transformer en tête de mule mais je m'interroge quand même sur le bienfondé d'une telle entreprise.

Par ailleurs, je sais que ce n'est pas du tout raisonnable.

Où est la question ? Il n'y en a pas vraiment, je mets mes arguments à plat, si vous avez des idées pour faire pencher la balance d'un côté ou de l'autre, n'hésitez pas !

C'est un triathlon ironman...

Tu sais je découvre cette maladie donc je te dirais que si t'en as vraiment envie, fais le.....et advienne que pourra...au moins, t'auras kiffé le moment présent....

Ca c'est mon argument auprès de tout le monde !
Les contre-arguments ne manquent cependant pas...

C clair que les amis, la famille ont des arguments contre car ils nous protègent.....mais il faudrait qu'ils arrivent de temps en temps à se mettre un peu à notre place.....

Les miens n'ont pas tendance à me protéger outre mesure.

perso, je suis très indépendante donc j'aime pas qu'on me protege.....

Moi aussi et les gens ont bien compris que je ne voulais pas être surprotégé et ils respectent bien cela.

Pour moi c tout nouveau...j'ai les amies qui n'arretent pas d'appeler et de venir me voir...ca me fait plaisir mais je me sens diminuer...c con mais vivement mon rdv neuro, un traitement et que je mette tout ca derrière moi (si mon cerveau le veut bien

Je vais te dire "NE LE FAIS PAS!!!"
et comme ça, vu que tu es une tête de mûle d'après tes propos; alors tu vas le faire...
Si tout le monde me dit "ne le fais pas";alors tu peux être sûr que je le fais...
Prends tes précautions, préviens les encadrants de la manifestation sportive et "NE LE FAIS PAS!!!"

Non sans rire fais ce que tu sens...

yannkuza a écrit:Je vais te dire "NE LE FAIS PAS!!!"
et comme ça, vu que tu es une tête de mûle d'après tes propos; alors tu vas le faire...
Si tout le monde me dit "ne le fais pas";alors tu peux être sûr que je le fais...
Prends tes précautions, préviens les encadrants de la manifestation sportive et "NE LE FAIS PAS!!!"

Non sans rire fais ce que tu sens...

Merci !
J'ai prévu de prévenir l'encadrement et puis mon pote aussi finalement parce que je vais éviter de lui pourrir sa course si je fais une crise et qu'il se demande ce qui m'arrive.
Je sais que ce n'est pas raisonnable du tout et je meurs d'envie de me prouver que j'en suis quand même capable...

L'effort physique est sur une journée?
En général, ce n'est aps pendant l'effort mais après que els crises surgissent, comment fonctionne tu habituellement? pendant ou après l'effort?
Si c'est après, rien ne t'empeche d'augmenter temporairement les doses de rivotril ou de prendre de l'urbanyl qq jours par précaution.
Etant en arret de travail, tu aura le temps de récupérer tranquillement et d'etre bien reposé avant d'y aller.
En plus, apparemment ca se passe pas trop mal et si tu peux reprendre les anti épi dans peu de temps, ca ne devrait pas dégénérer trop longtemps?!

Oui bon, si tu voulais des arguments pour etre raisonnable c'est pas a moi qu'il faut le demander Quand on a une passion, faut pas trop se priver dessus, c'est vraiment ce qui nous permet de tenir...je me prépare a un gros we, beaucoup de km, de la fatigue, des émotions mais aussi et surtout beaucoup de bonheur !!!! Alors je fonce...on réfléchira après.

Ouais, merci !
Tu as raison. Ce n'est pas raisonnable mais je vais mettre une barrière de sécurité en place, prévenir les encadrants pour la natation, éviter de trop coller les autres concurrents au vélo et me surveiller sur le marathon.
Ca va le faire ! J'ai envie de me prouver que je suis capable de le faire !
Bises !

previens les secouristes, surtout pour la partie natation !
ensuite, pedale fort, cours vite, et ramene une medaille!

ca fera du bien a la tete!

merde, on va pas aller faire du sport en handisport pour de l'epi quand meme!

ma fille fait du cheval. y'a une gamine qui en fait avec elle qui est epi. les parents m'ont demandé mon avis sachant que je fais aussi de l'epi. je leur ai repondu qu'elle avait plus de chance de se faire mal en faisant une vrise chez eux dans les escaliers, qu'en tombant de cheval protégée pat la bombe et le reste de l'equipement. les parents continuent de flipper, mais on laissé leur gamine monter sur les cannassons!

pareil pour toi. tu dis etre entrainé, tres bien!
quand tu part t'entrainer en velo ou en course a pied, sincerement, on est d'accord, tu prends plus de risques que dans une competition ou il y a un encadrement de dingue, non?

fonce, va t'eclater! adviene que pourra. et ne penses qu'a la ligne d'arrivée, pas a l'epi pandant la course!

mets une tole a tout le monde!

c'est ou ta course?
c'est passé (si oui, comment ca s'est passé?) dis nous pas que t'y est pas allé, hein...

Salut !
Merci ! Pour l'instant j'y vais oui avec peu de prétentions si ce n'est l'espoir de finir...
C'est le 24 juin : http://ironmannice.com/fr/
3,8 Km natation / 180 Km vélo / 42.2 Km course à pied
La natation ne me fait pas peur, le vélo pas trop, le marathon après tout ça m'inquiète plus !
On verra bien, je ne risque pas grand-chose à essayer, mon amour propre survivra !

mazette, je fais 30 minutes de marche le matin et le soir pour rejoindre la fille qui fait covoiturage et je souffre....

franchement respect... bon d'après mes amies, elles me disent, tu verras, à la fin de la semaine, ca sera mieux, t'auras l'endurance etc etc...j'espère parce que ce soir, je suis claquée

Effectivement: respect Moi, ce sont les 3.8km de natation qui m'impressionnent le plus

Je suis un Ironman !!!

3,8 km à l'eau, 180 km à vélo et 42.2 km à pied avant de franchir la ligne d'arrivée en rampant presque en moins de 11h30 !

Journée au radar et au Rivotril aujourd'hui mais sourire aux lèvres : j'ai fini.

Je suis épileptique, hémophile, séropositif et j'ai terminé un Ironman !
Je ne suis pas modeste mais je n'en reviens toujours pas !

Felicitations
Un beau exemple

Bravo...félicitations....

félicitation !!

chapeau bas Iron Man