epilepsie généralisée

Bonjour à tous
Je me réjouis tout d'abord d'avoir trouver ce site qui j'espère apportera des réponses aux multiples questions qui hantent mon esprit depuis quelques semaines après que le médecin ait diagnostiqué une épilepsie généralisée sur ma fille âgée de 14 ans.
Tout commence en effet le 21 janvier 2014 quand elle fait sa première crise, conduite à l'hôpital, la pédiatre prescrit une série d'examens dont l'EEG qui ne montre rien de grave. Aucun traitement.
Quatre mois après (20 mai 2014),seconde crise, le neurologue consulté prescrit un scanner (Ras) et un EEG qui confirme une crise généralisée.
Depuis deux semaine elle est sous Depakine 500mg 2comp/j.
La question que je me pose est celle de savoir si on peut guérir de cette maladie.
Merci d'avance

bonjour et bienvenue

pour ta question, ca dépends du type d'épilepsie, certains en guérissent d'autres non, certains sont stabilisés par les médicaments, d'autres non...c'est vraiment une question à poser au neuro en fonction du cas de ta fille.

Bonsoir Kotchaboy,

J ' espère que tu auras vite des réponses à tes questions ... Mais tu es bien tombée ici.
En ce qui concerne ta fille , tout dépend de quel type d ' épilepsie il s' agit ?
Est ce qu il y a des cas dans la famille ?
Pas de choc émotionnel ? Et rien au scanner?
C 'est peut être juste des crises de l ' enfance ... Qui disparaitront ensuite ...
Epilepsie idiopathique ?
Pour l ' instant c ' est trop récent cette découverte .
On peut pas répondre à cette question : est-ce guérissable ou pas? , car le cerveau est tellement complexe que l on a pas encore les réponses ...
Est ce que ta fille arrive a décrire ses crises ?
Est ce qu elle peut quelque fois se déconnecter sans convulser? Les absences , ou Auras avec des impressions de déjà vu , des suspensions de pensées ou de paroles?
Bienvenue parmi nous et si on peut t ' aider ...

Bonjour kotchaboy! bienvenue à toi et à ta fille!

Ma fille (10 ans) a eu sa première crise (que j'ai pu constater), en septembre 2012. Elle n'a eu qu'une seule crise généralisée. Ses crises partielles avaient une fréquence assez rapprochées. Elle a tésté 2 molécules avant de prendre tout comme ta fille de la dépakine 500. Au bout de 2 mois de traitement, les crises ont cessé (dernière crise le 10/12/2013).
Nous verrons en octobre ce que donne son eeg.
Sa neuro nous a expliqué qu'il fallait une période minimum de 2 ans sans crise et un eeg sans trace pour envisager de baisser voir d’arrêter complètement la molécule.

Donc je ne sais si l'on peut guérir de cette maladie, mais j'ai compris que l'épi pouvait se stabiliser.
Il est important que tu poses toutes les questions qui te travaillent à ton neuro, tout comme les questions que peut se poser ta fille. Tu trouveras ici de nombreux témoignages, et une écoute bienveillante.

Comment vas ta fille? Comment vit elle cette "nouvelle venue"? Pour ma fille, plus jeune que la tienne il y a eu de la peur, de la colère, un sentiment d'injustice profond, et également un sentiment de culpabilité  . Une grande fatigue, des difficultés de concentration.....Depuis la mise en place de la dépakine et donc depuis l'arrêt des crises, Ella est à nouveau "totalement" avec nous   

Tout ceci pour te dire que même si cela prend du temps (plus ou moins long) il faut garder confiance et construire avec le neuro votre plan de bataille   Ne pas hésiter à le solliciter!

à bientôt sur le forum kotchaboy et courage à toi et à ta fille! Si besoin, n'hésites pas   

Bienvenue !
Tu es parent inquiet. C'est légitime. Ta fille est bien jeune encore pour cerner totalement son épilepsie.
Il y a des femmes qui en sont 'libérées' après une grossesse, d'autres avec une intervention neurochirurgicale mais on ne peut rien te prédire ici.
La seule chose qu'on peut affirmer, c'est que nous sommes tous désireux d'une stabilité pour elle.
L'épi ne gâche pas une vie, mais elle la perturbe. Néanmoins un panel de molécules sont à disposition.
Rassure toi et sois serein car une ado c'est comme un enfant, une véritable éponge émotionnel. Reste confiant et ça évitera à ta demoiselle de "psychoter". Apprends lui à se battre contre l'adversité, du moins, l'épilepsie peut s'en charger. Tiens nous @u courant   

Bienvenue sur le forum Kotchaboy   

Bienvenue kotchaboy

Je fais également des crises généralisées tonico-cloniques. Tout ce que je peux te dire c'est que j'étais sous dépakine jusqu'à l'âge de dix ans avec injection de valium. Pourtant ce traitement fut un échec.
Je suis donc passée uniquement au valium a très fortes dose de 10 ans a 16 ans en arrêtant la dépakine. Et là miracle au bout de 6 ans mes crises se sont arrêtées.
Dû à un choc émotionnel important mes crises ont repris, sous la même forme. J'avais un traitement qui faisait effet pendant les 2 première années de reprise de crises. Maintenant il ne me sert plus a rien et on continue de chercher d'autre traitements.

Donc effectivement cette maladie peut être incurable mais pas forcément. J'ai bien été stabilisée pendant 2 ans moi!
D'autres l'ont pour toujours mais arrivent avec les traitements a une stabilisation efficace. Tout dépends de la personne concernée et de son adaptabilité corporelle a réagir bien ou mal. Seul un spécialiste pourra te répondre beaucoup mieux que nous.

  

Merci pour vos différents témoignages qui ont apporté des reponses à certaines questions qui hantaient mon esprit. Je peux me permettre de dire que j'ai trouvé en vous une nouvelle famille.
Ma fille quant à elle se porte bien. ce que j'ai oublié de mentionner la dernière fois c'est que les deux crises qu'elle a faites ont eu lieu pratiquement:
-à la même période de la journée (16h-17h)
- A la maison et au Même endroit ((plus ou moins 2 métres)
- La première crise survient quand elle est entrain de cuisiner et la deuxième quand elle s'est servi à manger et attend que le plat se refoidisse.
Y'aurait-il un lien avec ses crises
Je vous souhaite une excellente fin de weekend

une famille qui t'accueil a bras ouverts, sois en sûre  

Les crises se situant a un certain moment de la journée arrivent fréquemment (relâchement de la tension de la journée, repos en revenant des cours ou de l'école,...)
Peut être est ce le cas de ta fille?

Il y a quelques mois, j'ai travaillé en horaires décalées, les soirs l'après midi (restauration rapide et épilepsie ne font pas bon ménage)   et mes crises ne survenaient jamais sur mon lieu de travail (juste une fois, trop chaud et on été en panne de clim) mais une fois rentrée chez moi.
Le stress et toute l'accumulation de la journée (fatigue agitation le fait de voir passer beaucoup de monde de courir a droite a gauche et de me concentrer sur mon travail), ont fait que mes crises arrivaient surtout le soir vers 22h30 23h00 ou alors en fin d'après midi aux même horaires que ta fille quand je travaillais que du midi. J'en fais aussi la nuit. Mais jamais le matin (a part une fois) ni dans la matinée.
Peut être que ta fille après sa journée est fatiguée et le fait de ne plus avoir a faire un effort de concentration, tout redescend.
En tout cas c'est ce dont moi j'ai pu constater, c'est quand je peux enfin soufflée et que je n'ai plus d'effort a fournir spécialement que ma tension baisse et pouf.
Après je ne sens jamais les crises venir. Je n'ai rien comme signes qui me disent "attention là tu as des hallucinations il se peut que tu fasse une crise".
Je te suggère, mais tu fais comme bon te semble, de continuer a remarquer les moments ou ta fille fait des crises et elle même pourrait y faire attention. Par exemple tu prends une feuille un bloc note, n'importe quoi pour écrire ou et quand, s'il faisait chaud ou pas, si elle semble perdue dans ses pensées ou non, si elle est plus nerveuse que d'habitude ou au contraire si elle agit en automate comme au ralenti ou bien si quand tu lui parle elle réagit autrement que d'ordinaire...

Il y a énormément de facteurs déclencheurs et énormément de personnes sur lesquels ils agissent différemment. On ne peut pas faire un pronostique ou dire "c'est parce que...." "il est certain que c'est a cause de...".Parfois les EEG démontrent bel et bien une crise et d'autres semblent normaux mais pourtant les crises sont toujours là 

Il est donc difficile de faire un lien avec les crises, en faisant attention et a force d'observation on pourrait déterminer les facteurs qui les déclenchent mais il se peut très bien que cela arrive comme ça, sans raison apparente.   
N'a t-elle pas eu un élément qui puisse avoir déclencher sa première crise, un endroit? Un choc émotionnel ? Une passade difficile au collège ?

En tout cas je te souhaite bon courage et que ta fille se porte mieux  

kotchaboy a écrit:Merci pour vos différents témoignages qui ont apporté des reponses à certaines questions qui hantaient mon esprit. Je peux me permettre de dire que j'ai trouvé en vous une nouvelle famille.
Ma fille quant à elle se porte bien. ce que j'ai oublié de mentionner la dernière fois c'est que les deux crises qu'elle a faites ont eu lieu pratiquement:
-à la même période de la journée (16h-17h)
- A la maison et au Même endroit ((plus ou moins 2 métres)
- La première crise survient quand elle est entrain de cuisiner et la deuxième quand elle s'est servi à manger et attend que le plat se refoidisse.
Y'aurait-il un lien avec ses crises
Je vous souhaite une excellente fin de weekend

Bienvenue dans la famille alors !   
kotchaboy, comme on se plaît à le rappeler ici, il n'y a pas UNE mais DES épilepsies. Chaque épilepsie est unique donc à chacun la sienne.
Maintenant il existe des "traits" communs. Il serait avéré que l'épileptique crise durant des phases de repos, de détente et non en plein exercice de concentration.
Pour exemple, le petit déjeuner fut pour moi un épisode de délectation, tout comme la douche, à tel point que systématiquement, je vivais une ( voire plusieurs ( c'est ce qu'on appelle des absences en salve) ) rupture de contact.
Il faut en discuter avec un neurologue empathique, à l'écoute et disponible : bonne chasse !   et aussi "étudier" le phénomène afin d'être prévoyant