ZONEGRAN

Je plussoie tes dires Muffinshow, personne hormis un médecin peut juger de la suite...
Il n'y a pas de médecins sur ce forum

ok d'accord c'était juste pour savoir si il y avait un ordre ou un classement au niveau médicamenteux pour les épilepsie parmaco- résistante post opératoire mais bon ce n'est pas grave je verrai avec ma neuro
a force de teste de s médicament et des molécules je ne sais où j'en suis

MuffinShow a écrit:Aucune idée. Pour savoir il faut tester.
C'est malheureux à dire, mais c'est le seul moyen

Qui aurait cru ? Je connais dorénavant. Je mourrai moins idiote    Maintenant je ne dis pas qu'il n'a aucun secret pour moi. A 25 mg * 2 par jour il me semble avoir déjà des micro migraines.
Il semblerait que certains le prennent en une prise ?
Y a-t-il quelqu'un ici qui s'y colle ?
J'ai envie de prendre les 50mg en une prise le soir et ainsi de suite jusqu'à 200 mg/ j afin de zapper maux de tête, nausées et vertiges.

Salut Muffin, Elladou va commencer ce médoc demain. la neuro l'a prescrit en une seule prise le soir afin de réduire la somnolence!

corinette a écrit:Salut Muffin, Elladou va commencer ce médoc demain. la neuro l'a prescrit en une seule prise le soir afin de réduire la somnolence!

Quelle posologie lui a-t-elle préconisée ? bien que je sache qu'il s'agit d'une toute petite, je suis curieuse.
Merci à toi Corinette, ça conforte mes info

corinette a écrit:

je récupère l'ordonnance demain à la pharma, de mémoire : 5 jours à 25/puis 50 je crois qu'on doit arriver à 200 mais j'en suis pas certaine! Je te dirai ça demain.

Pas de sushi...  ce serait une posologie similaire; ça m'étonne
Je luis souhaite de bien le tolérer et qu'il soit efficace  
25 mg  n'occasionnent pas grand effet, il a l'air sympa à première vue.
Ayons confiance  

je ne suis pas médecin non plus mais ça me parait peu 25mg non !!!

Muffin, la recette est donc : 5 jours à 25/10 jours à 50/7jours à 100 pour finir à 200. Recette similaire donc!

Titilili, les 25 mg c'est pour le début, après on monte!

corinette a écrit:Muffin, la recette est donc : 5 jours à 25/10 jours à 50/7jours à 100 pour finir à 200. Recette similaire donc!

Titilili, les 25 mg c'est pour le début, après on monte!

Tout cela en une prise journalière donc.
Merci pour ton retour. Courage à Ella. Tu nous tiendras au courant.

MuffinShow a écrit:

corinette a écrit:Muffin, la recette est donc : 5 jours à 25/10 jours à 50/7jours à 100 pour finir à 200. Recette similaire donc!

Titilili, les 25 mg c'est pour le début, après on monte!

Tout cela en une prise journalière donc.
Merci pour ton retour. Courage à Ella. Tu nous tiendras au courant.

oui, en une prise journalière!

corinette a écrit:Muffin, la recette est donc : 5 jours à 25/10 jours à 50/7jours à 100 pour finir à 200. Recette similaire donc!

Titilili, les 25 mg c'est pour le début, après on monte!

je comprends bien corinnette mais je n'ai pas démarré comme ça et cela me paraissais très bas mais chaque épilepsie est différente

Arrgghhh ce truc me donne des rougeurs et démangeaisons !!

MuffinShow a écrit:Arrgghhh ce truc me donne des rougeurs et démangeaisons !!

Flute! et re-flute! pour l'instant sur Elladou, on est passé à 50, RAS!

Comment ça se passe Corinette?

Romy61 a écrit:Comment ça se passe Corinette?

Nous sommes depuis hier à la dose 100mg le soir et 250 depakine matin et soir avec arrêt de la dépakine dans 10 jours. Normalement cette dose de zonégran devrait être efficace! Pour l'instant, Ella traverse toujours des crises, encore une ce matin!
Nous verrons bien. Je peux augmenter jusqu'à 200 mg.
Attendre et voir donc :-)

Pas d'amélioration pour le moment mais en bonne voie donc.
Je vous souhaite que cette dose soit la bonne

Bien peur que le zonégran ne soit pas le bon. Depuis le 24/05 Elladou prend 100mg. Depuis trois jours elle est franchement dépressive. Il va de soit que j'ai contacté la neuro en urgence et que j'attends des nouvelles.
IL EST HORS DE QUESTION QUE MA FILLE SUBISSE CELA PLUS LONGTEMPS.
L'épi n'est pas forcément facile à traverser, mais voir sa fille triste, au bord des larmes constamment, c'est impossible et insupportable!
C'est de plus, à mon sens, ouvrir en grand la porte à l'épi!

Aujourd'hui, corinette mamounette en a assez d'être ainsi impuissante!

Muffin, il dit quoi le zonégran pour toi????

je te comprends corinette moi je suis a 250 matin et soir et sur le moi qui vient de se passer j'ai eu l'équivalent d'une dizaine de crise partielle ou complexe ou généralisée
même à l'age adulte et bien entouré c'est très très dur à vivre

Mince Corinette!
Je suis désolée de voir ça et j'espère que le neuro va très vite te répondre et t'apporter une solution.
Courage à toutes les 2

[quote="Romy61"]Mince Corinette!
Je suis désolée de voir ça et j'espère que le neuro va très vite te répondre et t'apporter une solution.
Courage à toutes les 2[/quote]

Il FAUT qu'elle me contacte aujourd'hui! Ella était encore en larme hier et exprimant clairement qu'elle ne voulait plus de ce médoc. Pas simple d'expliquer à une choupinette qu'il lui faut être forte, voir très forte. Que ce n'est qu'une question de jours, mais que je ne peux rien faire de ma propre initiative si ce n'est harceler la neuro, mais que je ne lâcherai pas. J'espère qu'aujourd'hui ella sera capable d'aller en classe et que ses émotions seront gérables!

Comment va romane?

Alors elle t'as rappelé aujourd'hui?
Pas de mieux pour Ella?

Romane, c'est pas terrible. Comme pour vous, les ES sont costauds, j'espère pouvoir faire le point demain car je ne veux pas qu'elle reste comme ça.

J'ai eu la neuro aujourd'hui, on met en place le lamictal, on abandonne le zonégran. Ella n'en voulait plus, fatigue trop importante qu'elle ne parvient pas à gérer. Nous aurions pu attendre un peu, l'organisme pouvant s'y faire, mais les crises sont trop fréquentes pour prendre le risque.
Et à partir du moment ou nous n'avons pas l'adhésion d'Ella ....
Nous avons entamé le switch ce soir.
Le risque premier c'est qu'Ella ait une réaction cutanée avec ce traitement. Nous verrons bien. Nous mettons donc en place une cure de radis noir! Beurk!
Mais Ella est déjà rassurée par ce changement de protocole. Je le suis aussi. Trop dure de faire face à ma choupinette avec cette tristesse, constamment au bord des larmes!
Donc nous tournons la page Zonégran. RV sur la page Lamictal ;-)
Courage à vous deux!

Corinette, comment se passent les debuts avec le lamictal ?

aladin a écrit:Corinette, comment se passent les debuts avec le lamictal ?

J'en peux plus de cette période de m....e. et de tâtonnement! Je m'explique!

Arrêt complet de la dépakine pour Ella le 2 ou 3 juin. Augmentation zonégran à 100mg depuis le 24 mai! La Dégradation du moral d'Elladou est a notée depuis environ le 31 mai. Sans amélioration au niveau des crises.

Entre le 1 juin et le 4 juin ella est de plus en plus fatiguée et de plus en plus triste avec un pic le mercredi 3 juin (pleurs importants, aucune envie, incompréhension, incapacité d'aller à l'école, incapacité à entendre que cet état pouvait être passager..)
La seule certitude pour Ella c'est qu'elle ne veut plus de ce médoc et de mon côté, celle que je ne peux pas regarder ma fille ainsi sans rien faire. Trop douloureux.

Je contacte donc une première fois la neuro le mercredi, elle prend contact le jeudi 4 juin. Je lui dresse le tableau, elle m'explique à nouveau que l'ES peut être passager et qu'il est probable qu'il se rajoute là-dessus l'effet de la dépakine. Elle me souffle l'idée que peut être nous pourrions attendre un peu.
La non adhésion d'Ella, le fait que les crises soient encore présentes amène la neuro à lancer le switch avec le lamictal.

J'annonce la nouvelle à Elladou le jeudi en fin d'après midi. Psychiquement elle est déjà mieux. La journée à l'école c'est bien passée, pas de fatigue ingérable.....Bref, la période noire est passée, nous sortons de cette tempête!

Et là, il se passe quoi dans la tête de la mamounette que je suis, je te le donne en mille : Et si je "switchais" trop vite? Et si finalement cette molécule pouvait être efficace? Et si je lui claquais pas la porte au nez trop vite? Et si ! Et si! Et si

Le vendredi 5 elladou se réveille en forme, avec le sourire. Elle dit ne pas se sentir plus que ça fatiguée, la journée à l'école se passe bien, elle peut travailler. Elle est beaucoup plus accessible. Arrive inévitablement la fin de journée avec la prise du médoc. Switch ou pas switch????? Je livre mon questionnement à mon compagnon de route qui ne m'éclaire hélas en rien. J'en discute donc avec la principale intéressée à savoir ma choupinette en reprenant tous les éléments. La décision est prise nous tentons encore le zonegran! A l'intérieur de la mamounette je te livre en vrac les différents sentiments : Ai je bien fait? Mais la décision est prise.

J'en informe la neuro par mail.

Samedi 6, au petit déj, alors qu'elladou doit prendre son médoc le soir, mes yeux se posent sur son pilulier. Et là plus de petite gélule rouge et plus les vitamines!!!! Elladou, t'as pris ton médoc? Bin oui tu m'as dit matin , midi et soir! Pour les vitamines ma chérie, pour les vitamines!
Je rajoute un "c'est pas grave! tu risques d'être un peu fatiguée aujourd'hui, alors no stress. Et je passe à autre chose. A l'intérieur de la mamounette toujours Et se rajoute une question : je fais comment demain pour le traitement? J'attends le soir, je dois le donner vers 14h?....
On rajoute là dessus deux crises, certes légères mais deux crises tout de même! Et une rencontre avec la neuro repoussée vu que nous devions switcher au 16 juin (au lieu du 11!)

Pour faire bref : j'en ai ASSEEEEEEEEEEEEEEEEEEZ

Voilà aladin comment cela se passe avec le Lamictal pour Elladou!

Et moi ce matin, je suis toujours à me demander à quel moment je dois donner son traitement à Ella!?

Bon, nous lui avons laisser sa chance, le zonégran n'est pas pour Elladou : pas d'effet sur les crises et elle développe une hyper sensibilité.
Nous avons vu la neuro hier, donc re switch : bye bye zonégran bonjour lamictal!

Comme dit Ella : J'EN AI MARRE!!!!!Et comme je la comprends!