Pascale

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Message par Pascale le Mar 2 Déc 2014 - 22:09

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum.
Mon fils de 16 ans a eu pour la première fois de sa vie une perte de connaissance il y a 3 semaines en plein cours.
Urgences hospitalières, scanner, irm, traitement d'urbanyl pendant t une semaine, puis 2 EEG consécutifs.
Il semble qu'il s'agisse d'une épilepsie de type tonico clonique.
Il commence ce soir même un traitement de Depakine avec une prise d'un comprimé le soir.
Mon fils a de grosses sautes d'humeur depuis 6 mois, et beaucoup de mal à accepter un traitement qu'il le prive de tant de choses.
Je suis dépassée car j'ai beaucoup de mal à lui faire entendre raison.
J'ai besoin de comprendre cette maladie, d'apprendre et de tout faire pour que ce traitement soit mené à bien.
Merci de votre accueil.

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Re: Pascale

Message par aladin le Mer 3 Déc 2014 - 11:01

Bonjour et bienvenue
J'espère que tu trouvera des réponses à tes questions a la lecture du forum
C'est une situation difficile pour ton fils en particulier a cet age d l'adolescence et pourtant le rythme de vie tranquille est un facteur très important dans la stabilisation de la maladie. Ne pas hésiter a lui faire rencontrer un psychologue s'il en a besoin et des rdv fréquent avec le neuro, voir changer de neuro si ton fils ne lui fait pas confiance, il doit se sentir bien avec lui.

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Message par leya76 le Mer 3 Déc 2014 - 16:56

Bienvenue sur ce forum,

Je vous apporte tout mon soutien car il doit être difficile de vivre cette maladie à travers votre enfant.. La rencontre avec un psy serait une très bonne idée.. Moi j'ai mis des années à comprendre cette maladie, car il y a beaucoup de choses et d'analyses à faire et comprendre. Peut-être que j'y ai mis beaucoup de temps car je n'ai toujours pas accepter cette maladie.. Notre humeur et façon de vivre sont souvent guidées par les traitements (et l'épi). Juste un conseil, n'hésitez pas à dialoguer avec son neuro, à lui poser des questions, et a lui faire un retour sur ses ressentis face au traitement.. Je pense que d'autres camarades le confirmeront, mais il est assez difficile de trouver le bon dosage d'un traitement. Il est important que les différents effets secondaires ne perturbent pas tant son quotidien.. Il faudrait un juste milieu entre l'efficacité du traitement et la privation de belles choses car trop fatigué (par ex). Perso je ne connais pas la dépakine.
Voilà, j'espère que mon petit commentaire vous aidera un minimum, même si je ne me sens pas trop utile sur ce coup..
Bon courage
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Message par FTG le Mer 3 Déc 2014 - 17:59

Bonjour Pascale, bienvenue
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Message par ninette le Mer 3 Déc 2014 - 20:57

Bienvenue et bonne lecture Pascale.
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Message par MuffinShow le Jeu 4 Déc 2014 - 8:36

Bienvenue !
Je ne peux qu'imaginer qu'en tant que maman tu te sentes impuissante et désemparée.
Malheureusement, personne sur ce forum n'a su élaborer de recette miracle que ce soit pour l'acceptation, la tolérance des effets secondaires des traitements ou la stabilisation.
Il s'agit là d'un cadeau empoisonné tant que le traitement idéal n'est pas déniché. Sans doute faut-il s'armer de volonté et de patience. A force de persévérance les résultats finiront par tomber. Quant à comprendre la maladie, il s'agit là d'une autre affaire car il existe autant d'épilepsies que d'épileptiques.
Bonne lecture et courage à vous :top:

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Message par prinfraise le Jeu 4 Déc 2014 - 11:07

Bienvenue, j'espère que vous trouverez les réponses à vos questions sur ce forum.
Je pense souvent à l'impuissance que doivent ressentir mes parents face à cette maladie, et c'est ce qui la rend encore plus dur à accepter.
Pour votre fils il va lui falloir du temps, car ça change beaucoup de chose, mais qui plus tard deviennent des habitudes. Il faut surveiller les sautes d'humeur, car les médicaments peuvent en être la cause, et cela veut dire que le traitement n'est pas le bon.
Bon courage à vous
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Message par caro36 le Jeu 4 Déc 2014 - 15:56

bonjour et bienvenue
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Message par Tonton33 le Sam 6 Déc 2014 - 12:15

:bienvenue:
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Message par yannkuza le Dim 7 Déc 2014 - 10:35

Bienvenue sur le forum Pascale et armez vous de courage dans votre clan, on peut apprendre à vivre avec, cela vient avec un peu de temps...

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Message par leya76 le Lun 8 Déc 2014 - 17:40

Prinfaise,

Je ne pense pas que les sautes d'humeur affirment que le traitement ne soit pas bon.. Très contraignant à vivre et à supporter, certes, mais je ne pense pas que ce soit un critère objectif..
:coucou:
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Re: Pascale

Message par BlueMoon le Lun 8 Déc 2014 - 19:25

Pascale a écrit:Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum.
Mon fils de 16 ans a eu pour la première fois de sa vie une perte de connaissance il y a 3 semaines en plein cours.
Urgences hospitalières, scanner, irm, traitement d'urbanyl pendant t une semaine, puis 2 EEG consécutifs.
Il semble qu'il s'agisse d'une épilepsie de type tonico clonique.
Il commence ce soir même un traitement de Depakine avec une prise d'un comprimé le soir.
Mon fils a de grosses sautes d'humeur depuis 6 mois, et beaucoup de mal à accepter un traitement qu'il le prive de tant de choses.
Je suis dépassée car j'ai beaucoup de mal à lui faire entendre raison.
J'ai besoin de comprendre cette maladie, d'apprendre et de tout faire pour que ce traitement soit mené à bien.
Merci de votre accueil.

Pascale

Salut Pascale,
D'abord, je suis desolée que ton fils souffre, et par extension, desolée pour toi aussi.
Il y a plusieurs choses a "demeler" je pense
primo, la maladie en elle meme,
secondo, les traitements,
tercio, toi en temps que parent,
quatro ( ?? ) lui en temps d'ado ...

1) sur la maladie, tu peux poser toutes les questions qui te posent pbm, il ya nombre de sujets a deterrer sur le forum, ou simplement les poser je pense que bcp te repondront, dans la mesure de nos connaissances respectives. il ya bcp de sites qui expliquent clairement et "globalement" , mais le mieux je pense est de poser les questions a son neuro, et ne pas hesiter a en changer si les relations ne sont pas bonnes.

2) les traitements, j'espere pour lui qu'il n'aura pas a en prendre longtemps, mais pour le moment, il en a besoin pour se stabiliser.
les ttms nous mettent la tete a l'envers, les emotions en vrac, le moral dans les chaussettes, la fatigue au plafond, les boutons , les ci , les ca, il ya tellment de reactions differentes pour chaque medoc et pour chaque personne... EN REVANCHE, je ne pense pas du tout que les effets secondaires signifient que le ttmt ne marche pas !
Simplement parfois, ( la grande majorité du temps) il faut passer par une periode d'adaptation plus ou moins longue, avant que le corps ne s'habitue a ses molecules qui ne sont pas que du sucre et de l'eau.. c'est normal d avoir des reactions. certains n'en ont que tres peu, d'autres en ont bcp, independemment du fait que ca marche ou non.

3) ton inquietude est normale et que tu te sentes depassée ne me semble que logique .. il ya d'autres mamans sur le forum qui pourront peut etre etre des interlocutrices plus "parlantes" au niveau de l'inquietude car etre malade et supporter qqun de malade n'est pas tt a fait la meme chose.. (bien qu'on doive aussi se supporter nous meme parfois avec difficulté hein.. lol )
continue , si je peux me le permettre , a te renseigner pour avoir le max d'infos, plus tu auras de connaissances, plus tu seras tranquille, et plus tu aborderas tout ca "sereinement" , pas froidement, mais sans panique, sans debordements ( ce qui peut , crois moi pour l'avoir vecu, accentuer le malaise de l'enfant malade vis a vis du parent inquiet. )

4) n'oublie pas que ton ton fils est un ado avant tout ... et que la, il a une bonne raison de "bouder" , etre mal , "peter son cable", mais il faut aussi accepter de se dire, que certes la , il y a l'epilepsie, mais ca aurait tout aussi bien pu etre parce que un jour ou l'autre tu lui aurais interdit quelque chose et c'est sur ton dos qu'il mttrait le fait qu'il ne puisse rien faire comme il veut (oh monde cruel ) ..
l'epilepsie prend de la place mais tu aurais peut etre eu tout autant de mal a lui faire juste entendre raison pour ranger sa chambre...
enfin, je ne sais pas trop comment m'exprimer je fatigue , mais ce que je veux dire c'est que, les sautes dhumeur, c'est AUSSI NATUREL a son age, et que le ttmt accentue ca pour tout le monde aussi. je pense simplement qu'il ne faut pas oublier son age, ca compte dans la prise en charge, dans son approche.

je te souhaite bcp de courage et bienvenue sur le forum.
je dis bienvenue en disant au revoir, tu vois, la tete a l'envers ! ... Wink
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Re: Pascale

Message par corinette le Ven 12 Déc 2014 - 7:45

Bonjour pascale, et bienvenue!
Je rejoins certains commentaires, l'adolescence est un terrain propice pour les "changements d'humeur!"
L'arrivée de la maladie peut amplifier ce phénomène, peur, angoisse, peur du regard des autres, contraintes (et les ados n'aiment pas!) liées au traitement et à l'épi......
Je suis maman d'une jeune fille épileptique. L'arrivée de la maladie transforme du moins au départ la relation à l'enfant (je parle de ce que j'ai pu ressentir!). Nos peurs, notre hyper vigilance, nos tripes...peuvent nous amener à sur protéger, à excuser de part la maladie....Bref! le défi est de trouver un juste équilibre dans nos interventions. Il m'est déjà arrivé de dire à ma fille : l'épilepsie n'a rien à voir là-dedans et tu le sais!
Le forum et un espace de parole bien à moi m'ont permis d'essayer de trouver une juste place dans ma relation à ma fille. Et de mettre la maladie à sa place.
"Enrichir" mes connaissances sur l'épi me permet aussi d'accueillir les différentes étapes un peu plus sereinement, ou tout du moins de ne pas laisser mon angoisse prendre toute la place !
Tu as poussé la bonne porte, le forum peut t'aider et aider aussi ton ado! Le neurologue est l'interlocuteur premier, c'est important que ton fils se sente en confiance avec lui!
Bon courage à toi, à vous et à bientôt sunny

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