Ma fille de 3 ans

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Ma fille de 3 ans

Message par Alouette le Ven 12 Déc 2014 - 16:56

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille de 3 ans. Lorsqu'elle avait 2 ans, ma fille a fait un état de mal épileptique (convulsif). Les secours ont eu beaucoup de mal à la faire "revenir", l'injection de valium n'ayant pas fonctionné, le 2ème produit (je ne sais pas de quoi il s'agit) non plus, seul le 3ème en intra-veineuse a fini par fonctionner. En tout elle a fait des convulsions pendant 1h. Ensuite hospitalisation et les différents examens n'ont rien révélé (EEG, scanner, IRM).

Depuis elle est sous Micropakine, et n'a pas refait de crise de ce type.

Néanmoins je me pose une question : elle se plaint de sa jambe régulièrement, ça lui vient d'un seul coup, si elle est en train de marcher elle s'arrête et s'assoit par terre, se tient la jambe et dit qu'elle a mal et ne peut plus marcher, en se touchant toujours au même endroit (un peu le mollet et l'avant de la jambe). Il me semble que c'est toujours la même jambe. Et puis ça passe comme s'est arrivé. J'en ai parlé au pédiatre qui me dit ne pas savoir de quoi il s'agit.
Par ailleurs elle fait souvent des crises de larme, qui sont suivies de moments euphoriques (mais ça c'est peut-être simplement l'âge !).

Elle est suivie par un neurologue mais la dernière nous n'en n'avons pas parlé car cela faisait un moment qu'elle ne l'avait pas fait, et notre prochain RDV est en avril.

Je me suis donc posée la question de savoir s'il ne s'agissait pas de crise partielle simple : est-ce que vous pensez que ça peut être le cas au vu du symptôme, et malgré le fait que les examens n'aient rien révélé ? Je précise qu'elle n'a fait qu'un seul EEG.
Je demanderai au neurologue évidemment mais si vous pouvez me donner votre avis d'ici là, cela pourrait peut-être m'éclairer un peu.

Merci beaucoup à tous !
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par corinette le Ven 12 Déc 2014 - 19:18

Bonjour Alouette, bienvenue sur le forum à toi et à ta choupinette!
Sacrée épreuve que vous avez traversée.
Je ne peux hélas répondre précisément à ta question. Je peux juste de conseiller de contacter le neuro avant le rv. Le mail peut être une solution!
Courage, j'espère que tu trouveras ce que tu cherches sur le forum:sunny:

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Re: Ma fille de 3 ans

Message par Alouette le Ven 12 Déc 2014 - 21:02

Merci beaucoup Corinette pour ta réponse ! Effectivement je vais essayer d'avancer le rdv. Après les délais sont dans tous les cas très longs et il est quasi impossible de joindre le neurologue par mail ou tel donc je vais devoir patienter Smile en attendant si quelqu'un a "des billes" n'hésitez pas !
Merci encore,
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par permanence le Sam 13 Déc 2014 - 10:05

Bonjour alouette,
le problème avec l'épilepsie, c'est qu'à chaque fois qu'on a un problème , une sensation pénible ou qu'on présente des signes anormaux, on pense que c'est lié à l'épilepsie. Evidemment ce n'est pas toujours le cas donc il faut s'en remettre aux neuro et comme tu dis, pas facile de se mettre en lien direct avec le neuro. Peut être qu'il faut essayer de noter les circnstances dans lesquelles ces sensations se passent (moment de la journée, fréquence, durée, etc...) pour qque le neuro puisse avoir plus d'éléments.
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par Alouette le Sam 13 Déc 2014 - 12:34

D'accord permanence, merci beaucoup pour tes conseils !
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par BlueMoon le Sam 13 Déc 2014 - 13:25

Alouette a écrit:

Néanmoins je me pose une question : elle se plaint de sa jambe régulièrement, ça lui vient d'un seul coup, si elle est en train de marcher elle s'arrête et s'assoit par terre, se tient la jambe et dit qu'elle a mal et ne peut plus marcher, en se touchant toujours au même endroit (un peu le mollet et l'avant de la jambe). Il me semble que c'est toujours la même jambe. Et puis ça passe comme s'est arrivé. J'en ai parlé au pédiatre qui me dit ne pas savoir de quoi il s'agit.
Par ailleurs elle fait souvent des crises de larme, qui sont suivies de moments euphoriques (mais ça c'est peut-être simplement l'âge !).

Elle est suivie par un neurologue mais la dernière nous n'en n'avons pas parlé car cela faisait un moment qu'elle ne l'avait pas fait, et notre prochain RDV est en avril.

Je me suis donc posée la question de savoir s'il ne s'agissait pas de crise partielle simple : est-ce que vous pensez que ça peut être le cas au vu du symptôme, et malgré le fait que les examens n'aient rien révélé ? Je précise qu'elle n'a fait qu'un seul EEG.
Je demanderai au neurologue évidemment mais si vous pouvez me donner votre avis d'ici là, cela pourrait peut-être m'éclairer un peu.

Merci beaucoup à tous !

Salut Alouette ,
je ne suis pas medecin et bien sur il faudra voir avec ton neuro, enfin celui de ta poupette, mais, je peux te donner un tout tit bout de mon experience et avant que mon épi soit correctement traitee , j'avais exactement le mm pbm que ta puce, ma jambe qui faisait mal, qui m'a valu plusieurs fois des chutes parce que subitement je ne pouvais plus avancer. au depart on pensait que c'etait les nerfs, puis ci, puis ca.. ce n'est qu'apres avoir trouvé un neuro competant qu'on m'a expliqué qu'en effet il s agissait bien de symptomes liés a l'épi. Pour ma part, c'est toujours toujours toujours, un signe de crise a venir plus importante a venir si je ne m arrete pas immediatement. ca signe le debut de mes auras. Apres mon neuro considere que les auras sont des petites crises donc ... ca se tiendrait !
pourtant il n y avait rien sur les 45 premiers EEG ( facon de parler , mais j'en ai eu bcp avant de tomber enfin sur une trace..)
voila je ne sais pas si ca t'aider, mais jai vecu (vis) des choses similaires.

bien du courage ! et des bisous pour la ch'tiote.
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par Alouette le Sam 13 Déc 2014 - 20:38

Merci beaucoup Bluemoon pour ton témoignage. Ça ressemble pas mal en effet, du coup j'ai peur d'arrêter le traitement, mais elle doit refaire une IRM et un EEG avant, et puis j'insterai auprès du neuro sur cette histoire de jambe. Je te souhaite à toi aussi bon courage !!
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par BlueMoon le Sam 13 Déc 2014 - 22:29

oui ne fais rien sans avis medical .. ne serait ce que pour avoir la conscience tranquille ..
mais oui la jambe ( toujours la meme ) c est .. une sacré epine dans le pied , sans mauvais de mots. si tu le veux bien, tu me tiendras au courant !
:*
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par Alouette le Dim 14 Déc 2014 - 8:54

Ok bien sûr pas de problème !
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par MuffinShow le Mar 16 Déc 2014 - 8:37

Bonjour alouette !
Ton prochain rdv viendra éclairer toutes ces hypothèses car je suis réservée. Je ne mets en rien en question le témoignage de BlueMoon mais je ne voudrais pas qu'il y ait de verdict arrêté. Personne ici n'as les compétences pour cela.
S'agit-il toujours de la même jambe ?
Le massage de la jambe ankylosée révèle t-il une douleur après coup ?
Pourrait-il s'agir d'un effet secondaire du traitement ? ...
Nous n'avons que trop peu d'informations et de compétences pour te renseigner objectivement MEME si, le vécu de BlueMoon nous démontre que ça tient debout (façon de parler hein)
Ton rendez-vous prochain est très important et il faudra batailler pour obtenir des réponses. Parfois les neurologues sont obtus :chépa:
En tous les cas, ta petiote a déjà payé cher et j'espère que ces praticiens solutionneront rapidement tout ça en rassurant des craintes justifiées.

Concernant les crises de larme, peut être encore faut-il inculper le traitement. Certains occasionnent des troubles de l'humeur mais honnêtement, encore une fois, je n'ai pas de réponse concrète No

Courage, reste confiante et tiens nous au courant. Ce sera un témoignage très utile :top:

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Re: Ma fille de 3 ans

Message par Alouette le Mar 16 Déc 2014 - 9:35

Merci Muffinshow !
Juste pour répondre à tes 2 questions, il s'agit toujours de la même jambe et après coup, j'ai beau lui tripoter la jambe dans tous les sens elle n'a pas de douleur. Mais tu as bien raison, il faut l'avis du neurologue et des éventuels examens supplémentaires, hier j'ai eu l'hôpital et ils n'ont aucune place pour un rdv avant avril donc je vais devoir patienter... Je vous tiendrai au courant ! Merci encore en tous cas !
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par Anna7 le Mar 16 Déc 2014 - 11:43

Bonjour Alouette et bienvenue.
Vous avez vécu une sacrée épreuve il y a un an.
La bonne nouvelle est qu'elle n'a pas refait de crise depuis.
La micropakine n'a pas été un de mes traitements donc je n'ai pas d'expérience sur ce sujet.
L'attente des RV neuro sont parfois longues hélàs, donc n'hésite pas à noter tes questionnements et ceux de ta fille.
Chaque traitement à son action. Hélàs des effets secondaires peuvent faire leur apparition.
Le cerveau est si complexe et il ne faut pas oublier qu'il s'associe à la douleur.
Bon courage et reste confiante.
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Re: Ma fille de 3 ans

Message par BlueMoon le Mar 16 Déc 2014 - 14:07

MuffinShow a écrit:Bonjour alouette !
Ton prochain rdv viendra éclairer toutes ces hypothèses car je suis réservée. Je ne mets en rien en question le témoignage de BlueMoon mais je ne voudrais pas qu'il y ait de verdict arrêté. Personne ici n'as les compétences pour cela.
S'agit-il toujours de la même jambe ?
Le massage de la jambe ankylosée révèle t-il une douleur après coup ?
Pourrait-il s'agir d'un effet secondaire du traitement ? ...
Nous n'avons que trop peu d'informations et de compétences pour te renseigner objectivement MEME si, le vécu de BlueMoon nous démontre que ça tient debout (façon de parler hein)
Ton rendez-vous prochain est très important et il faudra batailler pour obtenir des réponses. Parfois les neurologues sont obtus :chépa:
En tous les cas, ta petiote a déjà payé cher et j'espère que ces praticiens solutionneront rapidement tout ça en rassurant des craintes justifiées.

Concernant les crises de larme, peut être encore faut-il inculper le traitement.  Certains occasionnent des troubles de l'humeur mais honnêtement, encore une fois, je n'ai pas de réponse concrète No

Courage, reste confiante et tiens nous au courant. Ce sera un témoignage très utile :top:

ah oui hein, je l'ai bien précisé dans mon (mes?) commentaire..
le jeu de mot volontaire ou pas m'a fait rire lol
et oui, y'a pluq qu'a attendre.. mais je lui souhaite que ca ne soit pas ca , de tout coeur !
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