Vivre avec L'EPILEPSIE
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Mes enfants et moi

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aladin
Magouille
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Message par Invité Jeu 31 Jan 2008 - 7:14

Bonjour

Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum.

J'ai 2 enfants adorables, un garçon de bientôt 7 ans et une fille de bientôt 4 ans. Ce sont 2 enfants hypersensibles et en avance intellectuellement.

Pour faire vite, car l'hitoire est longue et compliquée, leur papa a décidé de me quitter en juillet denier, après 16 ans de mariage. 1 mois presque jour pour jour après l'annonce du divorce, mon fils a eu un malaise avec yeux révulsés, vomissments, perte de tonus. Le lendemain idem, ainsi que le surlendemain, où la crise a été plus grave car il était conscient mais ne pouvait plus prononcer un mot. Hospitalisé (nous étions à l'étranger), les médecins ont immédiatement diagnostiqué une épilepsie et il a été mis sous dépakine 3 x/j.

En 1 semaine les crises ont cessé mais il restait néanmoins un phénomène d'absences. Il vient d'être mis sous micropakine 550mg/jour. Mais on le vit bien pour lui, malgré de nombruses contraintes.

2 mois après l'annonce du divorce, ma fille a eu un malaise dans la voiture alors que je conduisais. Un haut le coeur puis perte de tonus: elle dormait. Les urgences ont évoqué un malaise vagal lié à la situation familiale. Un mois après même malaise. EEG OK, pas de foyer epileptique.

Le 24 décmebre au matin, elle s'est mise à convulsé, puis s'est endormie. Au réveil, rebelotte, alors elle a été hopitalisée en urgence, et alors qu'elle passait un EEG, elle a eu une crise de 7 minutes stoppée par le valium. Epileptique aussi. Elle est sorti le 25/12 avec 200mg de micropakine/jour. Le 29, hopsitalisation pour récidive (plusieurs crises qui s'enchainent). Elle ressort le 31 avec 400mg de micropakine. 14/01, son état s'est aggravé. Hospitalisée pour 1 semaine ressort avec micropakine 400mg/j + almictal + urbanyl + dihydan
Le 22/01, elle est hospiatlisée pour récidives depuis l'arrêt du dihydan, prescrit par les médecins. Ils recommencent le dihydan (elle a gardé micropakine, lamictal et urbanyl )et lui injectent une dose de charge de dilantain. Elle est sortie le 29/01.

voilà où nous en sommes. Mes 2 enfants sont épileptiques (ma fille doit porter un casque). La petite ne va plus à l'école depuis le mois de décembre car son état n'est pas stabilisé. cela sera long, disent les médecins.

Comme je l'écrivais, je suis heureuse de l'existence de ce forum, cer c'et difficile de vivre cette situation sans pouvoir en parler: quand les gens ne sont pas concenés, ils compatissent, mais malheureusement ne sont pas toujours d'un grand réconfort, alors que parler avec des gens qui vivent la même situation, cela rassure.

J'ai été longue malgré tout, je m'en excuse.

Très bonne journée !

Victoire
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Message par Magouille Jeu 31 Jan 2008 - 13:18

:bienvenue: Victoire

Ca doit pas être évident pour toi de te retrouver avec tes deux ptits bouts dans une telle situation.

Gros bisous à vous trois et tu verras, tu trouveras le réconfort qu'il te faut ici ! :kissme:
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Message par aladin Jeu 31 Jan 2008 - 13:34

Bonjour Victoire et bienvenue sur le forum!

Ta situation est en effet très difficile, comment voir sa vie basculer en si peu de temps affraid J'espere que malgré tout, tu arrive a garder le moral.

Est ce que les relations sont bonnes avec ton ex mari ? Qu'il puisse au moins te soutenir un peu.

Pour tes enfants, je me suis aussi souvent demandé si l'hypersensibilté pouvait jouer un role dans le déclenchement de l'épilepsie. Comme pour tes petits, mon épilepsie a débuté suite a un choc psychologique, les médecins ont mis beaucoup de temps a stabiliser mes crises, avec de nombreux essais médicamenteux. Mais ils ont fini par trouver le bon mélange, il faut donc que tu garde espoir, en particulier pour ta fille pour laquelle ca a l'air plus compliqué.

Peut etre qu'un psychologue pourrait les aider a passer cette épreuve difficile, que ce soit le divorce comme le début de la maladie qui n'est pas non plus facile en encaisser.

Je te souhaite beaucoup de courage et a bientot sur le forum Wink

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Message par ludivine Jeu 31 Jan 2008 - 15:30

Bonjour Victoire :calin:
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Message par savana Jeu 31 Jan 2008 - 16:14

Bonjour Victoire :bienvenue:

Courage +++ :calin:
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Message par anne Jeu 31 Jan 2008 - 19:08

:bienvenue:
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Message par Nesejet Jeu 31 Jan 2008 - 19:41

Bienvenue Victoire, même témoignage qu'Aladin, mes crises ont pris de l'ampleur il y bientôt 20 ans à la mort de mon arrière Grand père...

Bon courage et n'hésites pas à nous solliciter si tu en ressens le besoin Wink
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