epilepsie toni coclonique pharmacoresistante

Bonjour ma 1 er crise je l ai eu depuis mes 20 ans maintenant ça fait plus de 10 ans qu on m'a diagnostiquer cette forme epilepsie toni coclonique pharmacoresistante.j ai essayer tout les traitements possible et inimaginable pour la calmer.je penser pouvoir recommencer à vivre car ce moi de janvier ça aurai fait un an que je n en aurai pas eu . malheureusement en moins d un mois mes crises en repris de plus belles 3 en un mois.mon neurologue veut me changer mon traitement mais ce qui M inquiète c est que je ai 2 enfants en bas âges et que je me demande si je peut prendre ce risque de changer de traitement car comme il est nouveau sur le marché je ne sais pas ce qu il vaut et je ai peur pour mes petits puis je avoir vos avis car je ne sais pas quoi faire merci

Bonjour nada026, sois la bienvenue sur le forum.
Que prends tu actuellement comme traitement et que t'as t' on proposé? Parle
de tes craintes vis à vis de tes enfants à ton neuro.
Il y a 3 ans, mes enfants étaient en bas-âge, je me retrouvais seul toute l'après midi et le soir avec mes enfants alors que j'étais à peine stabilisé et ça l'a fait
A bientôt nada026

BONJOUR ! &
Je te confie que non stabilisée avec ton traitement actuel, donc situation à risque à nouveau, et un traitement à tester, je ne vois pas vraiment de différence Je veux dire par là qu'aucune des 2 situations ne parait plus risquée vis à vis de tes responsabilités de maman.
Mais demande l'avis de ton neurologue ou d'un généraliste.
Déçue pour toi que l'épi reparaisse dans ta vie, mais il ne faut pas paniquer. Il va falloir garder ton sang froid et ta pertinence au nom de tes enfants.
Courage

Merci muffinshow tu as complètement raison.j ai toujours essayé de ne pas panique et et de mene une vie normale pour être une maman NOrmale. Ce que je veut dire c est que mon traitement actuel a quand même bien diminuer mais crises jusqu a ces dernieres crises et mon neurologue me donne ce nouveau traitement mais même lui ne le connais pas vraiment car il vient juste de sortir sur le marché et c est ça qui M inquiète. Je lui es bien fait comprendre mon scepticisme malgré tout pour lui il faut l essayer c est 3 prochains mois et le rappeler pour voir si c est un bon traitement ou pas j ai plus l impression d être un cobaye . mais tu as raison je vais essayer le nouveau et on verra bien merci;-) 👌

Bonjour yannkuza merci de M avoir répondu. Actuellement j avait du keppra 500 et du vimpat la il veut garder le keppra et remplacer le vimpat par du fycompa. En tout cas merci pour ton message ça me montre que je ne suis pas la seule dans ce cas là 😊

Bonjour Nada026 et bienvenue sur le forum.
N'hésite pas à parler de tes craintes à ton neuro et si tu commences à prendre le nouveau traitement, lui faire part de l'évolution.
Bon courage à toi.

Merci a vous tous pour tous vos conseils je vais tenter le nouveau traitement et faire bien attention après on verra bien de tout façon j ai pas le choix.

bonjour Nada, bienvenue et bonne année,
je comprends ta peur, je suis un papa de deux enfants grands maintenant (16 et 24) mais lorsqu'ils sont nés j'étais déjà épileptique...
Ma femme et moi , ,ne leur avons jamais cachés mes problèmes et quand bien même c'était difficile...ma femme travaillant dans le privé et n'ayant jamais vraiment des horaires réguliers, et moi étant fonctionnaire j'étais le plus souvent auprès d'eux.. je n'ai pas travaillé le mercredi pendant qq années et maintenant un mercredi sur deux... Donc j'ai eu la chance de m'en occuper et de les voir grandir... je fais des crises que je ne sens pas arriver et ne m'en rappelle pas.. pour moi il ne s'est rien passé... Mon fils a toujours bien réagi, a su protéger sa petite sœur pour qu’elle n'en voit le moins possible et puis l'a mis 'au courant' au cas où.. ils ont toujours fait ce qu'il fallait pour que mes crises durent le moins possible...(à l’époque je n avais pas de système nerf vague qui par la suite les a bien aidé).. Jai toujours laissé mes médicaments sur la table de la cuisine, ils étaient au courant... ils ne les ont jamais touchés... au cours de ces années j 'ai souvent changé de tts, des fois j'allais mieux des fois moins bien des fois pas de changements notoires... mais bon dans l'ensemble je suis allé mieux mais mes crises ont toujours subsisté je suis pharmaco resistant en qq sorte ..Les enfants ont une faculté de s'adapter rapidement et agissent sans craintes( du moins ils paniquaient bien moins que leur mère!!)
Perso je ne sais combien j'ai essayé de tts differents...je viens de tester le fycompa 2 et 4 mg en remplacement de zebinix 800 résultat mes crises ont triplé voir quadruplé, je ne dormais que deux heures par nuit et j 'étais forcément fatigué j ai vite repris le zebinix et je suis revenu à une fréquence 'normale' pour moi.. je redors une nuit complète que depuis une semaine je me sens bcp mieux je parle en mon nom , il y a des personnes à qui il réussit très bien et heureusement d'ailleurs!!!!
Donc essaie le, préviens tes enfants tes proches tes collègues, et c'est ce que j'ai fait c'est même eux qui m'ont dit d'en parler à mon neurologue à la suite de deux crises le même jour au travail ( première fois que j'en faisais deux en une journée au boulot!!) (résultat case départ mais content )et tu verras bien!
courage...
fifi

Merci pour ton témoignage il M à fait beaucoup de bien. Moi je ai le grand qui a 4 ans qui tout doucement arrive à comprendre que ça M arrive et commence a gerer comme aller appele papy ou mamie quand j en ai une le 2 ème n à que 9 mois. Mon conjoint étant routier il n est jamais la en semaine donc j ai averti mes parents que mon traitement aller changer et que dans les semaines à venir le temps de bien mettre en place mon traitement qu il devait rester vigilant et présent le plus possible tant que les enfants ne sont pas couché (mes parents habite au dessus de chez moi ).Mais j espère qu il n aura pas d effet néfaste comme ça à était le cas sur toi.cependant peut tu me dire si tu avait un autre traitement en complément du fycompa Stp ? Car en plus du fycompa j ai déjà le keppra merci de me repobdre

oui, j'ai du vimpat 100 2/j et ubanyl 10 2/j plus bien sûr systeme vns....

OK merci moi il veut justement remplacer le vimpat par le fycompa.il ne veut pas augmenter ma dose de keppra car pour lui apparemment ça rend dépressif. C'est est tout ce mélange qui me pose souci si tu veut ce ne sont pas les crises qui me font peur car comme toi je sais qu après des années de recherche et de traitement il n arrive pas à trouver le facteur déclencheur de mes crises mais ce qui me fait peur c est de tombé avec le petit dans les bras et les effets secondaires de se mélange car en lisant les effets secondaires ça m'a fait un peu peur je l avoue. Car si keppra peut rendre dépressif le fycompa peut donner apparemment des envies de suicide bien que ce ne soit pas mon genre ce cocktail explosif me fait un peu peur. Toi qui a pris du fycompa mis à part les crises à tu eu des effets secondaires lié à ce traitement

à quatre ans ils sont petits mais ils comprennent déjà mon fiston déjà savait quoi faire... mes beaux parents sont à trois cents mètres et il les a appelé une fois ou deux à cette époque là....j'ai eu pris du Kreppra dans le temps avec du tregetol 400 lp et urbanil 10 bien sûr...il ne marchait pas trop mal.... mais on me l'a changé pour un autre que je ne rappelle pas....

il parait que j'étais devenu agressif verbalement ...mais pas envie de suicide ...

celà t'es t il dejà arriver de tomber??? moi non...

Moi mes crises je ne les sens pas venir il M est arrivé parfois d avoir juste le temps de sentir mon coeur sur accélérer mais ça reste rare et je tombe pratiquement tout le temps je n ai conscience de rien je me fait pipi dessus je bave et d après mon entourage quand j arrêté de trembler je me mettrai à pleurer. Quand je reprend conscience j ai un mal de tête atroce j ai la langue déchiré mal aux yeux et la seul chose dont j ai envie c est d aller dormir.comment ce passe tes crises à toi sans indiscrétions

Pour le fycompa l agressivité était un des effets secondaires de ce traitement tu as raison

je suis dans le même cas , je ne sens rien arriver..par contre contrairement à toi je ne tombe pas et je ne me pisse pas dessus... par contre il parait que je bave de plus en plus souvent souvent c'est comme ca que je m'en aperçois...je travaille sur écran et ai souvent du papier pour écrire... je le mouille souvent et de teps en tps le tee shirt mais moin souvent.. Non je n'ai mal nul part je peux me remettre au travail dans la minute qui suit sans pb.. c'est mes collègues qui me retiennent pendant qqq minutes pour vois si je vais bien...

Tu as de la chance pas pour les crises bien sur mais du fait que tu puisse reprendre comme si de rien était car moi après mes crises je n ai plus aucune force même tenir debout sans tomber derrière et presque impossible chaque crise me pompe mon énergie. Il M est déjà arrivé dans faire 3 dans la même demi journée et la il me faut des jours pour M en remettre et tous ces maux reste avec moi durant les jours qui précédent la crise.

oui je te comprends.. je me rappelle etre arrivé en soins intensifs une fois apres il me semble deux crises mais fortes à l'époque ( une quinzaine d'années) mais content d'y être j'avais et ai mal de partout pendant une semaine au mois ( comme si j'avais fait un marathon)... Depuis il m'est arrivé d'avoir qq courbatures pendant deux jours apres... mais celà a été rare...

En tout cas merci pour tout l aide et le soutien que tu M'a apporté ça fait du bien de parlé avec des personnes qui ne me regarde pas et ne me parle pas comme si j étais une extraterrestre ou une personne à part encore une fois merci pour tout

je te comprends c'est vrai que les gens ont 'peur' de nous...quand ils nous connaissent pas ... heureusement ( pour moi) les gens autour de moi sont toujours là pour m'aider et on me taquine beaucoup mais jamais sur mon épilepsie...
à plus bonne nuit...

Merci beaucoup pour ton aide bonne nuit a toi aussi et bon courage à toi pour la suite

Bonjour nada 026,

moi aussi, je suis comme toi. Je tombe, je ne me rends compte de rien et je suis fatiguée comme jamais après une crise. Comme tu dis , je n'ai qu'une envie , c'est d'aller dormir et pas la peine de me faire faire un effort mental. C'est juste impossible.

Merci pour ton message permanence. J ai parfois l impression que même les médicaments le font le même effet mais bon pas le choix.ce qui me fait le plus mal c est la peur que mes enfants ont quand je reprend conscience