epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

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epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Oguy le Mer 20 Juil 2011 - 17:21

bonjour à tous,
sachant maintenant a force de me renseigner que ce soit auprès du neurologue ou en discutant avec vous qu'il a je ne sais combien de types d'épilepsie la nous petons grave un câble avec mon homme, je m'explique...!!

hier soir(comme chaque veille de crise) mon homme pas bien grosse fatigue et maux de tète bien précis et localisé...nous savions donc que ce matin il y aurait une crise (toujours au réveil ou du moins le matin)même si on espérait que ce soit une fausse alerte car depuis la prise du rivotril il se sentait super bien et dormait super bien aussi...bref...

Dc pas de bol mais pas surprenant ce matin au réveil pas bien et début de crise ( début de mouvement dans les bras et la tète)donc on perd pas d temps en voiture direction l'hosto ( de la maison à l’hôpital il contrôle il arrive a faire en sorte qu'elle ne sorte pas trop, je suis obliger de l’emmener car il y a quasi à chaque fois perte totale de connaissance et mouvements hyper tonique impressionnant impossible de gérer seule et la crise peut durer très longtemps) On arrive à l’hôpital il s'occupe de lui de suite sous perf prise de la tension et tout le bazar et la ça y est début de crise, le médecin arrive de suite et elle dit au infirmière de lui donner du rivotril , il ont stopper la crise de suite dc ouf pas de crise impressionnante aujourd’hui, 30 minutes aprés l' EEG arrive, il le branche commence examen et la il avait des mouvement de la tète comme quand il fait une crise sauf que rien sur l'EEG , enregistrement terminé les médecins sorte et vu que mon homme se calmait et se rendormait tout doucement j'en profite pour prendre l'air et me détendre, en revenant je le voit recommencer un début de crise j’ appel donc le médecin qui ne veut rien lui donner de plus et la en 2 minutes la crise s'intensifie, je sors car je n'aime pas le voir comme sa il tremble tellement sa m’impressionne trop je préfère sortir et laisser gérer les médecins.

le médecin ressort et viens me voir, elle me dit qu'il c'est calmer et elle me dit aussi au passage que ce qu'il a fait aujourd'hui n'est pas de l’épilepsie...elle me dit à moins que l'EEG ne montre le contraire la il n'a pas perdu connaissance et répond quand on lui parle, difficilement mais répond quand même pendant les convulsions donc pour elle pas d’épilepsie, sa fait deja la deuxième fois qu'on nous le dit et franchement sa met un cou car il est traiter pour de l’épilepsie depuis 10 ans et la on nous dit depuis 2 crise que ce n'est pas de l’épilepsie .

le resultat de l'EEG arrive avec le bilan sanguin tout est normal, aucune activité épileptique donc le verdict tombe" on sais pas ce que vous avez mais ce qui est sur c'est que ce que vous faite aujourd'hui n'est pas de l’épilepsie"

les médecins ne trouvent pas de réponses à ce qu'il fait ils lui disent de continuer le traitement quand même car lui il veut tout arrêter il est désespérer, pour le boulot sa devient contraignant pour la vie de tout les jours sa devient contraignant on ne sait plus quoi penser et on doit encore rester sans réponses jusqu'au prochain rdv avec la neuro....!!!!!!!

RAS LE BOL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

dsl c’était long...
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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Tatiana le Mer 20 Juil 2011 - 17:32

Oguy, l'EEG a-t-il été pris lors de la crise ? Car après une crise, souvent, l'EEG est négatif. Ses "crises" ressemblent aux miennes...

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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Oguy le Mer 20 Juil 2011 - 20:48

ba en fet il a été fait entre deux crises , et j'ai demander au médecin si le fet qu'il lui ai mis la perf avec le rivotril et tout si sa ne jouer pas ds le fet que l' EEG soit negatif et elle m'a dit qu'il n'y avait aucun rapport et qu'avec ou sans médicament que ce soit avant pendant ou âpres une crise avec si peu d'intervalle entre les deux il y aurait du obligatoirement avoir des pics épileptique sur l' EEG...! dc on tourne en rond pourtant c'est exactement les même symptômes que d'habitude sa intervient de la même manière tout pareil sauf que depuis deux crises on nous dit que c'est pas typique de l'épilepsie!!
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Message par Invité le Mer 20 Juil 2011 - 21:16

Vous avez vu un épileptologue ? un scanner ou irm ?

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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Oguy le Jeu 21 Juil 2011 - 9:30

cc nonol38,

oui en tout depuis 10 ans il a vu 3 neurologue, les 3 lui ont dit que c’était de l'épilepsie et la il est suivi dans un service d'épileptologie, tout les examens ont été fait scanner et IRM normaux aucune anomalie pas de tumeur tout est normale, enregistrement vidéo sur 1/2 journée , et on attends qu'ils lui trouve de la place pour faire l'enregistrement sur 48h...mon homme veut arrêter tout ses cachets car il supporte pas qu'on lui dise qu'ils savent pas ce qu'il a et que la ce serait pas de l'épilepsie!!
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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Invité le Jeu 21 Juil 2011 - 10:35

salut Oguy !

La galère, je le comprends si il prend un traitement qui ne sert à rien....pas le top.....
C'est quand même dingue ton histoire, que les médecins ai pu faire une erreur de diagnostic pendant 10 ans.....ça craint....

Je vois que l'on est pas loin l'une de l'autre...tu vas à quel hôpital ? juste pour savoir, que j'y aille pas Smile

je vous souhaite bon courage en tous cas et si tu as des nouvelles tiens nous au courant....

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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Tatiana le Jeu 21 Juil 2011 - 11:50

Oguy, la neurologue que je voyais avant m'a dit pendant un an que ce n'était pas de l'épilepsie. En fait, si pour le CHU de MPL. L'enregistrement de 48 heures va apporter les bonnes réponses. Garde espoir. Patience et épilepsie vont de paire.

Courage à ton homme et à toi
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Message par Ma louloutte24 le Jeu 21 Juil 2011 - 12:02

Bonjour Tatiana,je te souhaite bon courage pour la suite et que les l'enregistrement va t'apporter des réponses par rapport à tes symptômes cités précédemment.j'espère également que les médecins vont trouver la pathologie que tu as et la traitée pour que tu vives mieux.Courage et patience vont de pair.
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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Tatiana le Jeu 21 Juil 2011 - 13:01

Bonjour Ma Lououtte, l'enregistrement sur 48 heures c'est pour le copain de Oguy.

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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Ma louloutte24 le Jeu 21 Juil 2011 - 13:09

Rebonjour Tatiana,et..mince désolé.alors,je lui souhaite de ma part ce que je lui ai écrit tout à l'heure.
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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Oguy le Jeu 21 Juil 2011 - 21:54

merci!! votre soutien nous aide à garder le moral meme si on se sens perdu face à cette histoire!!
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Re: epilepsie ou pas epilepsie?? faudrait savoir!!!!!!

Message par Ma louloutte24 le Jeu 21 Juil 2011 - 22:07

Bonsoir Oguy,de rien c'est normal qu'on se soutienne mutuellement face à cette pathologie qui nous handicape au quotidien.je suis d'accord avec toi sur le fait que notre soutien t'aide à garder le moral même si tu te sens perdu,ça fait plaisir à entendre.moi aussi,je me sens bien sur le forum et je ne me sens plus seule face à l'épilepsie.
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