Enregistrement vidéo

Mouais et ben, c'est pas encore pour aujourd'hui...
Ça fait 1h20 qu'on a éteint et elle semble enfin s'endormir, paisiblement.
Alors que son tracé n'est qu'anomalies. Il n'y a que piques et pointes très serrées et hautes.

Finalement, c'est stressant de voir ça car j'ose plus la laisser de peur qu'une crise arrive vu l'activité... Mais non, rien ne vient. En fait, c'est à ce demander si ça veut vraiment dire quelque chose.

Espérons que quelque chose arrivera demain matin avant qu'on la debranche.
Je vois le truc gros comme une maison qu une crise viendra, une fois sortie de l'hôpital ou même les électrodes enlevées...

alors alors alors ?

Alors... Rien!
On est sortie ce matin. La neuro m'a dit qu'elle avait quand même 2 petits trucs sur les sensations qu'elle a eu hier, bien qu'elles n'aient duré même pas 5 secondes.

Elle a une dizaine d'heure de boulot pour tout analyser et me tiendra au courant.
Malgré tout, elle a repéré que ça partait de la zone motrice et donc, ils ne prendront pas de risque à ce niveau là.
Donc il semble que la porte de secours opération soit verrouillée.

Enfin j'en saurai plus avec le compte rendu...

Ca n'a quand même pas été pour rien, si elle a des petits départs de crises pour localiser, c'est super important surtout qu'elle a déjà les IRM donc si ca coïncide...
Si l'opération n'est pas possible, il y a aussi le stimulateur du nerf vague, on en entends beaucoup parler en ce moment. Tiens nous au courant.
J'espère que les prochains jours les crises resteront discrètes.

Ben ça ne correspond pas avec l endroit de ses opérations. Donc je ne comprends pas. Elle doit analyser tout ça.

Encore un peu de patience pour avoir des réponses.

tiens nous au courant romy s'il te plait! Bon retour chez vous

Biensur

bon retour, bon sommeil, et desolée pour vous que ca n''ait rien donné d immediat mais ya plus qu'a attendre les resultats detaillés... l attente grrrr.. patience, et on est avec vous

Romy61 a écrit:Alors... Rien!
On est sortie ce matin. La neuro m'a dit qu'elle avait quand même 2 petits trucs sur les sensations qu'elle a eu hier, bien qu'elles n'aient duré même pas 5 secondes.

...

Alors là ça met les nerfs en pelote car c'est le coup classique
Les infirmières le savent bien d'ailleurs, elles connaissent le manège !! Les crises à enregistrer ne pointent leur nez qu'à la sortie de l'hôpital et c'est vraiment rageant !!
J'espère que ces quelques données seront utiles néanmoins

jte jure ... quelle farce cette maladie ...

le we s'est bien passé pour Romane?

Et bien une crise ce midi à table, ou comme d'hab la tête tombe en avant et le corps s'affaisse sur la droite, et comme d'hab dans ces moments la, la tête dans l'assiette.

Et ce soir bingo, salve de 12mn. On lui a donné 3 gtes de Rivotril pour calmer.
C'est la 3ème fois qu'elle nous fait des salves le soir et à chaque fois à la même heure, 20h50. Mais qu'elle se soit coucher 50mn ou 20 mn avant ...

Bref, c'est rageant! Elle même demande pourquoi ça le fait ici et pas à l'hôpital.

mes pauvres. oh comme je comprends ...
c'est vraiment un classique comme dit muffin , et c'est vraiment a se taper la tete contre les murs.
je suis dsl que ca n'ait pas fait exception pour vous. vraiment..

Franchement je m'attendais a cette réponse, tu peux lui dire que malheureusement c'est souvent comme ca. J'ai été dans le même cas, 20 jours sans crises malgré arrêt du travail + privation de sommeil; 5 jours après être sortie de l'hopital j'ai fais 2 crises!!
Les médecins savent que c'est courant. Et c'est un peu logique car a l'hosto, y a pas les stimulations d'une vie normale, l'exitation, l'agitation, le calme retrouvé ect....certains disent qu'a l'hopital ils se sentent en sécurité donc moins de crises car moins d'angoisses.
C'est pour éviter ca qu'a la salpétrière, ils gardent les patients jusqu'a ce qu'ils aient fait des crises, dans d'autres hopitaux c'est dehors au bout de 5 jours avec ou sans crises.

Quand vous aurez les résultats de cet EEG, si c'est nécessaire je suis sure que l'examen pourra être répété voir en descendant les doses de traitement si la neuro pensent que c'est utile sans etre dangereux mais l'essentiel c'est qu'ils aient quelques données pour avancer, tant pis s'il n'y a pas eu de vraies crises, ca avance!

C'est vraiment un classique parmi quelques uns qui a le don d'énerver !!
Mais la neuro planifiera un autre EEG video. Ils sont persévérants. Ce n'est pas évident mais il faut éviter de focaliser

Je pense également qu'il y a un lien avec l'arrêt total d'activités. Ne plus rien faire, ne plus sortir, sauter, courir ...
Etre scotchée sur le lit toute la journée, brrr.

La neuro a bien essayé de lui faire faire des exercices, mais ça m'a bien fait rire. Comme si 20 pliages de genoux, bras tendus, allaient déclencher une crise.

A Necker, il ne garde personne les week-ends car il n'y a pas de technicien.
Vous aussi ils doivent recoller les électrodes tous les jours? Je trouve ça fou. C'est vraiment galère pour les enfants.

Quant au traitement à diminuer davantage, on était déjà ras les pâquerettes. La seule diminution encore possible serait la suppression.

Y'a plus qu'à attendre pour savoir ce que ça donne...

Romy61 a écrit:...
Vous aussi ils doivent recoller les électrodes tous les jours? Je trouve ça fou. C'est vraiment galère pour les enfants.

Quant au traitement à diminuer davantage, on était déjà ras les pâquerettes. La seule diminution encore possible serait la suppression.

Y'a plus qu'à attendre pour savoir ce que ça donne...

Oui Romy les électrodes sont vérifiées et recollées chaque jour si besoin. Sans elles l'enregistrement ne se fait pas. J'ai la chance de pouvoir dormir sur le ventre donc ça endommageait moins leurs collages.
Sûr que la vie d'hospitalisé n'a rien d'une cure de jouvence, c'est assommant, d'autant plus quand on est enfant.
Espérons que les quelques enregistrements apportent des élements d'information.
Patience

alors, l'EEG a fini d etre analysé ?

J'ai enfin reçu le compte rendu... mais c'est du chinois...
Moi y'a n'a rien comprendre!

Romy61 a écrit:J'ai enfin reçu le compte rendu... mais c'est du chinois...
Moi y'a n'a rien comprendre!

toi y en a devoir te retourner encore une fois vers le neuro

Moi y'en a avoir rdv de toute façon le 13 mai pour un EEG.
Mais je vais quand même vous mettre quelques extrait, des fois que ça parle à quelqu'un. Car forcément, je ne serais pas moi si j'avais pas des questions...
Je suis sûre que ça vous manque. Hihihi

alors ces extraits?

Expert en décryptage du langage eeg?

Alors quelques passages (qui restent longs malgré tout)

Veille : ...foyer permanent et actif de pointes extrêmement amples (amplitude du tracé à diviser par 2), parfois bi-phasiques sur les régions fronto-centro-pariétales gauches diffusant sur la ligne médiane. Maximum des pointes sous P3-C3 se propageant sur toute la ligne médiane Cz Pz Oz mais aussi sure les régions temporo-occipitales gauches et les dérivations P4 O2 F8 T4.

Hum hum

Somnolence : ... majoration des anomalies avec des pointes devenant plus abondantes et sub-continues dans les régions centro-pariétales gauches et au vertex.

Sommeil : le sommeil léger comporte spindles, poindes vertex et K complexes beaucoup mieux dessinés à droite qu'à gauche. Les anomalies persistent dans le sommeil léger, apparaissant majorées et devenant alors sub-continues et diffusant à droite sur les régions homologues. Il s'y associe des bouffées d'ondes lentes et pointes ondes diffuses avec une prédominance gauche...

Sensation de bras qui bouge : se traduit par une pointe onde lente puis un aplatissement et une activité rapide de bas voltage sous C3-P3-Cz-Pz durant 3 secondes, alors que les anomalies de pointes ondes lentes persistent sur les dérivations plus antérieures et postérieures gauches...

2 absences signalées (je n'étais pas sure) : activation des anomalies durant 3-4 secondes.

En gros voilà.

J'ai bien noté que les crises sont d'origine pariétale interne gauche. Mais je m'inquiète de la diffusion. Est ce à penser que les crises généralisées risquent de devenir plus fréquentes au fil des mois/années? Est ce que l'évolution de son épilepsie tend à ça?
Sinon c'est bien du chinois.

Bonjour, non, l'EEG montre l'état du moment et ne sert pas à définir ce qu'il va se passer dans le futur.
J'ai moi aussi fait des eeg d'une semaine ou j'ai crisé trop tard dont une fois dans la douche le vendredi soir en décollant le platre pour rentrer chez moi. Ca a bien fait rager tout le monde. Avec un sevrage des médicaments qui commence avant l'hospitalisation on risque plus de faire une crise enregistrée.