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C'est à nouveau moi et je reviens de mon rdv neuro...

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Message par Marie08 Jeu 27 Aoû 2015 - 14:09

Bonjour à tous,

Ce matin je suis allée chez ma neuro, EEG normal et même très bon. Ceci dit j'ai toujours des crises... Enfin ici, une il y a un bon mois à cause de grosse fatigue, la seule en 4 mois.

En avril dernier j'ai eu une période de crises quasi quotidiennes.
Aujourd'hui j'ai des maux de tête assez violents depuis quelques semaines j'en ai parlé avec ma neuro qui pense à des migraines et elle m'a prescrit des enzymes car elle a peur que d'autres médicaments interagissent avec mon traitement lamictal. Donc ça à suivre...

Et ce traitement par lamictal apparemment n'est pas assez puissant, je suis en dessous du taux minimum efficace dans le sang... elle veut augmenter beaucoup mais l'odeur du lamictal me rend malade (vraiment). ça je lui en ai parlé mais elle m'a dit qu'on verrait après la prise de sang d'aujourd'hui comment on va augmenter le lamictal et si c'est ok on verra s'il faut changer de médicament pour plus que ça soit un calvaire de les prendre... j'essaye de prendre sur moi mais je prends déjà des médicaments pour l'insuline qui me rendent malade alors si je prends en plus celui-là qui me donne des nausées et qu'elle m'a dit que ça durerait encore de bonnes années ben changer serait peut être bien... Maintenant j'ai la trouille que changer de traitement refasse débarquer l'armée des crises en force...

Je croyais que ça allait mieux, là faut que j'augmente les doses et c'est pas évident même si pour d'autres ça l'est peut-être?
Le dernier épisode de crises ne la laisse pas indifférente (grosses crises ou j'ai oublié des gens, deux années de ma vie, etc.) et elle veut augmenter les anti-épi pour éviter des dommages (dommages de quoi je sais pas)....
Donc voilà j'en ai marre quand y en a plus y en a encore et plus j'avance, plus les crises s'effacent, moins j'ai l'impression d'être soutenue.. c'est peut être de ma faute je n'en parle plus vraiment non plus... j'ai même du mal à en parler à ma neuro donc c'est pour dire...
J'avais besoin d'en parler et j'espère trouver ici des personnes qui me comprennent car j'ai un gros coup de blues Sad
Merci de m'avoir lue même si je ne suis pas très active sur le forum par manque de temps
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Message par yannkuza Ven 28 Aoû 2015 - 9:21

Il faut vraiment que tu parles à ta neuro de tes ressentis, lui poser les questions qui te turlupinent afin de trouver une solution la plus à même de te stabiliser et la moins inconfortable.
Tu me sembles traverser une période délicate, n'as tu pas pensé à te faire aider par une tierce personne?
Tu trouveras toujours quelqu'un ici même si tu estimes ne pas être assez active...
A plus, tiens nous au courant

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Message par Marie08 Ven 28 Aoû 2015 - 9:55

Merci de votre réponse...
J'ai vu plusieurs psy dans ma vie notamment quand j'avais de gros problèmes de poids (j'ai perdu 36 kg)...
Mais j'en garde un mauvais souvenir ça ne m'a jamais aidée :/

Disons que l'épilepsie c'est vraiment tout nouveau pour moi (ça fait 1 an que je suis suivie) et j'ai l'impression de passer à côté de beaucoup de choses c'est compliqué tout ça!
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Message par yannkuza Ven 28 Aoû 2015 - 10:03

ok je vois...Dis toi que plus le temps passe et mieux on apprend à gérer cette foutue *** qu'est l'épilepsie, (du moins à l'appréhender et faire avec)...
Bon courage marie08, nous sommes là. :coucou:

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Message par corinette Ven 28 Aoû 2015 - 11:42

Le forum m'a aidé et m'aide à comprendre la maladie, à me rassurer aussi. la lécture des témoignages me montre que tout est possible sunny
Questionner, s'informer, s'exprimer....La parole est la clé de beaucoup de choses. N'hésites pas à dire, à exprimer questions, peurs, colères...
Courage à toi!

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Message par Invité Ven 28 Aoû 2015 - 13:05

Courage Marie08. Je pense comme yannkuza que tu devrais peut-être essayer d'expliquer tes angoisses à ta neuro. Smile
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Message par Marie08 Sam 29 Aoû 2015 - 19:54

Merci à vous,

Oui elle est sympa mais même si je sais qu'elle en a déjà vu d'autres j'ai l'impression qu'elle ne comprend pas ou qu'elle n'explique pas ce qui se passe :/
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