L'épilepsie est de retour....

Bon ma fille a certainement fait une crise partielle en cours de maths hier. Elle s'est sentie très mal, ne comprenait plus du tout ce que le prof disait. Elle m'a expliqué qu'elle n'entendait plus des mots mais des brouhaha... Puis elle a commencé à respirer très fort et a eu des rires nerveux, sans pouvoir s'arrêter ni contrôler...elle était consciente de ce qu'il se passait car elle m'a dit : "j'ai eu l'impression de péter un câble, sans pouvoir maîtriser quoi que ce soit".
Sa voisine de table était affolée, le prof l'a envoyé chercher la vie scolaire...bref la panique.
Puis d'un coup tout est rentré dans l'ordre. Ils lui ont donné du pain à manger car apparemment elle était livide...Et l'après-midi les flashs noirs étaient de retour.
Encore un nouveau symptôme qu'elle n'a jamais eu avant

ohlala ! pas de bol... la pauvre choupinette : elle a dû se sentir tellement mal. En plus de ne rien pouvoir contrôler c'est trop flippant. Heureusement qu'elle est courageuse comme tu me disais justement...
j'espère que ça ira mieux aujourd'hui et fais lui de gros câlins !!!!!!!!

Merci Camguimilale...elle me dit : "je vais passer pour une cinglée"...

Pas simple tout cela! Comment réagissent ses camarades de classe? Avait elle déjà eu ce type de manifestation? Ne pas hésiter à en parler au neuro, notamment si c'est une évolution des symptômes! Mais tu le sais déjà!
Courage à vous!

Sa copine a eu vraiment peur, les autres je ne sais pas vraiment. Ce qui est bien c'est que personne ne lui a fait de remarques désobligeantes et ça c'est génial.
L'autre jour elle a eu la sensation que sa table s'éloignait, elle n'entendait plus qu'un brouhaha et ne voyait plus ce qu'il se passait autour d'elle dans la classe.
A chaque fois elle est consciente qu'il se passe quelque chose de bizarre.
J'ai tout noté et j'ai demandé à ma fille d'essayer de se souvenir de tout ce qu'elle a ressenti afin qu'elle puisse l'expliquer à la neuro le 23 novembre.
Auparavant elle n'avait eu que les flashs noirs en journée et les crises la nuit.
En fait j'ai l'impression que son épilepsie a commencé à changer depuis qu'elle a eu les trois nuits de crises qui nous avaient amenées à l'augmentation de la micropakine.

Coucou !
Comment va-t-elle aujourd'hui ? elle est repartie à l'école ou elle se repose ? j'espère que ça va mieux et qu'elle ne souffre pas trop du regard des autres, ce n'est vraiment pas facile à cet âge. Heureusement que personne ne fait de remarques.
Sinon, tu as raison de tout noter car effectivement on dirait que son épilepsie évolue, cela fait quand même plusieurs fois qu'elle a des sensations voire même des hallucinations. Vivement le 23...
courage pour cette nouvelle journée !

Bonjour Camguimilale.

Elle est très fatiguée mais elle est quand même à l'école car je ne peux pas toujours la faire manquer.
Les nuits s'agitent petit à petit, rien de bien spectaculaire pour l'instant mais la caméra se déclenche beaucoup plus souvent. Je pense que son sommeil n'est pas vraiment réparateur.
Comme je le disais les flashs noirs sont de retour...
Sinon elle ne s'en fait pas pour ce que pense les autres. C'est plutôt bien, je lui dis tout le temps qu'il ne faut pas s'occuper du jugement des autres car il y a toujours quelqu'un pour critiquer ce qu'on dit, ce qu'on fait, ce qu'on est...
Et ton fils comment va-t-il ?

T'as raison c'est exactement ce qu'il faut faire et lui dire : il faut essayer de leur aménager une vie la plus "comme tout le monde" et c'est vrai qu'il y a toujours quelqu'un pour se moquer ou mal juger dans toutes les circonstances !

Comme pour ta fille, les nuits d'Alex sont particulèrement agitées mais rien de probant. Hier il m'a fait une petite peur, j'ai vraiment cru qu'il avait une crise pendant sa sieste : d'un coup il s'est retourné (enfin presque tombé sur le côté) et sa main a commencé à bouger puis de plus en plus de mouvements sur ce côté et enfin il s'est mis à agiter la tête de droite à gauche de plus en plus vite en ayant les yeux ouverts. Tellement vite que sur le film on distingue plus ses traits (enfin je sais pas trop si c'est clair mon histoire lol !). Suis monté le voir tout de suite et il s'était remis sur l'autre côté, et était parfaitement conscient...
Bref comme d'hab je suis pas trop sûre de ce qu'il m'a fait mais ça n'a pas durer longtemps et il était en forme après... alors...
Comme toi, j'attend le prochain ddv avec impatience : vendredi prochain il passe une IRM mais je ne sais même pas si on verra la neuro...
A suivre...

Bon courage et j'espère que ta fille aura passé une super journée à s'amuser avec ses copines !

Effectivement c'est bizarre ce qu'il a fait...encore une belle frayeur.
Bon courage à toi aussi et bonne journée.

Bonsoir,

Je ne savais pas que les symptômes pouvaient être le rire ?
C'est quand même vachement étrange cette maladie !!!
Je ne m'y ferai jamais !!!

J'espère que vos loulou vont mieux

Bien vite le 23, et pour Alex, j'espère qu'il fesait " le sot " dans son lit...quand sils sont si petits c'est très difficile...

Merci Isabella.

Elle va bien depuis jeudi, je croise les doigts pour que la semaine se passe calmement.
Bonne journée

Elle a pu se reposer un peu ce week-end alors, c'est cool et cette semaine est une petite semaine...on croise les doigts !!

Oui cool se jour férié