Escaliers

Dans notre nouvelle maison, il y a une dizaine de marches pour entrer.
Romane a bien sur interdiction de stationner en haut et dans les marches.
Souvent elle sent sa main (qui bouge dans sa tête ou en profondeur sans que ce soit visible). Parfois il ne se passe rien d'autre, parfois une crise plus grosse arrive dans les minutes qui suivent. Toujours, ça la fait paniquer.
Quand ça arrive au moment de rentrer ou de sortir, je lui tiens la main (ce qu'elle veut de toute façon, marches ou pas marches, ça la rassure).
Depuis 3 mois j'appréhende la crise à cet endroit, ben voilà, c'est arrivé ce soir.
Heureusement qu'elle avait senti sa main sinon ça aurait été catastrophique.
J'étais en train de batailler avec la clé pour ouvrir, quand pouf elle s'est effondrée. La tenant pas la main j'ai pu ralentir la chute et la bloquer avez mon corps pour qu'elle reste sur la dernière marche.
Sinon elle aurait tout dégringolée...


Ras le bol!

Lorsque Romane sent sa main, a t elle le temps de s'assoir et ainsi se mettre en sécurité?

Ça dépend. Parfois la crise s'enchaine dans la foulée. Elle avait pour consigne au tout début de s'assoir dès qu'elle la sentait sauf qu'elle n'y arrivait pas car toujours trop tard.
Parfois, souvent en fait, elle la sent et il ne se passe rien du tout. Elle la sent pendant 3mn, 10mn ou plus plusieurs fois dans la journée. Elle fonce s'assoir à chaque fois car de toute façon elle est paniquée.
Parfois elle la sent et une plus grosse crise arrive dans les minutes qui suivent.
Donc par mesure de précaution, tant qu'elle sent sa main, on lui tient. Car on ne peut pas toujours attendre que ça passe et surtout on ne veut pas que l'épi nous empêche de faire ce qu'on doit faire, dans la mesure du possible.
Régulièrement, une crise survient sans prévenir.

Ça évolue en fonction des traitements je trouve mais on tourne toujours plus ou moins autour du même schéma.

Avant, sa main n'annonçait jamais une crise. C'est apparu à la Toussaint avec l'inovelon. Là, il n'y avait plus de surprise. Un bien pour un mal. Signal d'alarme qui permet d'éviter les chutes mais beaucoup plus d'angoisse dans l'attente de la crise.
Depuis qu'on l'a supprimé, c'est un mix de toutes les options.

Oh la galère ! c'est sûr que si ça peut lui servir de signal d'alarme c'est bien mais si c'est aléatoire ou si elle a pas le temps de se mettre en sécurité ça ne sert qu'à la paniquer.
je ne savais pas que les médocs pouvaient influer sur ce type de sensation ou d'auras...
Courage à vous 2 !

Ben c'est ça, c'est tellement aléatoire qu'on ne peut s'y fier. Même si malgré tout, dès qu'elle sent sa main, elle va s'assoir et veut qu'on lui tienne la main (qu'elle sert très fort à nous faire mal).
Avec 8 traitements différents, je peux te dire que souvent, à défaut de noter une amélioration, on note une difference dans l'intensité et/ou la durée des crises, de nouvelles manifestations.. Même si ça reste toujours lié à la zone motrice.
Mais encore une fois, c'est dans le cas de ma puce. Cela ne le fait peut être pas à tout le monde.

ouais, je crois que chaque épi est différente... le tout est de trouver un max de trucs et astuces pour assurer le plus de sécurité possible, tout en tentant de banaliser pour ne pas rajouter du stress dans tout ça et tout en minimisant l'impact au quotidien...; vaste programme, quoi !! (j'me prépare psychologiquement......)

Oh pauvre puce....heureusement que tu as pu la tenir afin qu'elle ne dévale pas les escaliers.
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage car ce que vous vivez est très dur.
Elle m'a l'air d'être super courageuse ta fille face à tout ça....bisous à toutes les deux

Bonjour.
A mon domicile, j'ai sécurisé l'escalier en mettant une barrière en haut et une barrière en bas de celui-ci. Il faut actionner un "clic" pour ouvrir la barrière, ce qui ne peut être fait que par un adulte ou un "grand" enfant.
A+

le pire a été évité, retenons le positif
et oui un coup de g....pour le ras le bol çà aide un peu