Re: mes proches...

par Invité Sam 20 Fév 2016 - 5:42

isabella a écrit:
Boucled'or a écrit:

tout en me disant : "ça y est, ce que je redoute le plus dans ma vie arrive, ma fille va mourir !" C'est vraiment bizarre comme réaction et comme sensation, car tu ressens la peur mais celle-ci te pousse à agir... Par contre après, la chute est terrible...

les plus grosse chute de nos vies !!!! il n'y a pas d'autre possibilité de comparaison tellement c'est horrible

Tellement vrai !!

par **Camguimilale** Sam 20 Fév 2016 - 17:24

Boucled'or a écrit:
Camguimilale a écrit:Coucou juju et coucou tout le monde !
Pour ma part, je suis globalement dans la même situation que bouclette dorée ! mari pas souvent là et franchement plutôt papa autruche que papa poule...
Disons que tout ce que je peux lui rapporter comme événement concernant Alexis, il juge que j'exagère et que je vois le mal partout...
Sauf que la seule fois où il a fait une crise devant lui : c'était la cata !
Sinon je suis aussi comme Isabella : voir mon fils faire ses crises généralisées : j'ai cru que je l'avais perdu à jamais...et j'en ai les larmes aux yeux quand j'écris...
Alors il faut aussi que tu trouves le moyen de ressentir ce que ton mari ressent quand il te voit dans cette situation.
Bref empathie quand tu nous tiens ! chacun le vit à sa façon et ne le blâme pas trop !
Le dialogue vaut de l'or et n'oublie pas non plus de te réjouir de l'avoir à tes côtés !!
Sinon, je suis d'acc avec tout le monde, un juste milieu : y a rien de mieux !

Sur ces bonnes paroles philosophiques je vois que vous avez déjà trouvé quelques bonnes idées !

il juge que j'exagère et que je vois le mal partout

Tiens, ça me rappelle quelque chose !!!

voir mon fils faire ses crises généralisées : j'ai cru que je l'avais perdu à jamais

J'ai ressenti la même chose, sur le moment j'ai agit car je devais le faire : "appeler le samu, la mettre sur le côté, m'habiller car c'était la nuit et j'étais en pyjama..." tout en me disant : "ça y est, ce que je redoute le plus dans ma vie arrive, ma fille va mourir !" C'est vraiment bizarre comme réaction et comme sensation, car tu ressens la peur mais celle-ci te pousse à agir... Par contre après, la chute est terrible...

A la toute première : Alexis est devenu une poupée de chiffon dans son bain . J'ai appelé le SAMU et tout et tout et comme je savais pas encore ce que c'était, j'ai pas eu forcément les bons réflexes et je lui tapai sur les fesses et les talons parce que c'est ce qu'on fait aux bébés qui ne respirent pas à la naissance.... n'importe quoi !
J'étais complètement désemparée mais comme tu dis : on est poussé à agir même si ça sert à rien !

par **jrfcp11** Mar 23 Fév 2016 - 10:11

Bonjour.
Tes proches connaissent-ils suffisamment l'épilepsie?
Comprennent-ils les mécanismes inhérents à la crise, les risques, mais aussi les protections qui existent?
Peut-être faudrait-il leur proposer de se renseigner, ou les documenter. Il existe un certain nombre d'ouvrages et de brochures concernant l'épilepsie et destinés au grand public. Et du 14 au 19 mars aura lieu la semaine du cerveau!
Bien amicalement,
JR

par **juju25** Mar 23 Fév 2016 - 12:03

Je dirai qu il commence à connaître mais beaucoup de choses reste dans le flou,cela pourrai être bien qu il se documente cela pourrai l aider merci beaucoup de ses informations

par **BlueMoon** Mer 9 Mar 2016 - 20:27

je suis louliano.. entre le trop, le pas assez, et le pas du tout ... c'est difficile.
moi meme je me suis retrouvée dans differentes cases..

par **jrfcp11** Mer 16 Mar 2016 - 10:36

juju25 a écrit:Je dirai qu il commence à connaître mais beaucoup de choses reste dans le flou,cela pourrai être bien qu il se documente cela pourrai l aider merci beaucoup de ses informations

Bonjour.
Je vous donne brièvement quelques références bibliographiques:
-"Tenace", de Clignet Marion, et Hovey Benjamin, Editions de l'expansion scientifique française, 2007
-"Que sais-je? L'épilepsie", de Jallon Pierre, éditions PUF, 2002
-"Une cicatrice dans la tête", de Pineau-Valenciennes Valérie, Editions Pocket, 2003
Ce sont là quelques-uns des ouvrages que je cite dans la bibliographie de mon livre:
-"Epileptique... et alors?", de Jean-Raoul Plaussu, paru aux éditions Chronique Sociale en 2013, et qui (je l'espère) ouvre un panorama élargi et une façon alternative d'appréhender l'épilepsie et de la dépasser au quotidien...
N'hésitez pas à revenir vers moi pour plus de renseignements...
Bien amicalement,
Jean-Raoul

par **juju25** Mer 16 Mar 2016 - 11:25

Merci beaucoup je prend note, peut être cela pourra l aider à mieux comprendre et à moins angoissé. Je vous retient au courant si besoin.

par **Antitol** Mer 16 Mar 2016 - 14:41

J'ai lu "Une cicatrice dans la tête", vraiment intéressant, mais axé principalement sur les crises partielles complexes, si je me souviens bien.

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