Trop beau pour que ça dure !!!

isabella a écrit:
Je ne sais pas comment j'ai fait pour faire mon calcul

yannkuza a écrit:

isabella a écrit:
Je ne sais pas comment j'ai fait pour faire mon calcul

 

Y'a des chose qui ne s'expliquent pas !!!

Comment va ta puce après le we ?
C'est vrai que c'est toujours long pour la zone qui est en vacances en premier en février et à Pâques : très peu de semaines entre noël et les vacances de février mais beaucoup entre celles de Pâques et les grandes vacances...
Pour nous aussi, ça ira mieux car on est la dernière zone cette année : donc long après Noël mais court avant l'été.
Mais quand on voit comment c'est dur pour des enfants en parfaite forme...
Allez hauts les coeurs ! les beaux jours arrivent enfin !
Enfin on espère !
biz

Bon elle va bien...ce n'est pas la forme olympique, mais l'épi semble la lâcher un peu (pas de crise depuis 2 jours).

Aujourd'hui retour au collège, je lui ai dit d'aller à son rythme, de faire des pauses quand elle en ressent le besoin.
J'espère que ça va aller, j'ai hâte d'être à ce soir.

Ce qui m'ennuie, c'est que cette semaine je remplace ma collègue, je travaille donc tous les jours de 8h00 à 19h30 donc le rythme va être soutenu pour ma puce car levé tôt et rentré tard...ça tombe mal....

Et comment va Alex ?

Ah pas géant la grosse semaine... ni pour elle ni pour toi !
Ici je touche du bois ! J'ai enfin retrouver mon petit Alexis : souriant, gai, heureux, sans épi et avec de l'appétit !
bref, j'essaye de profiter de ces instants de calme mais même si j'ai parfois quelques doutes, je pense que ça n'a jamais été aussi bien depuis une petite année qaund on a découvert son épilepsie !
donc je touche du bois, du singe et tout ce qui pourra faire durer ces instants !

Donne nous des nouvelles de son retour à l'école !
bonne journée

Bon elle m'a téléphoné à 12h30 car elle n'avait plus cours. Je suis allée la chercher pendant ma pause déjeuner. Je l'ai trouvé fatiguée et un peu ralentie....mais pas de bug, c'est déjà ça !!!

Super ! c'est mieux qu'elle n'est pas eu cours cet aprem ça lui a fait une reprise toute douce...
Bonne soirée !

que du positif que j'adore lire !!!!

Bon bah ici aussi c etait trop beau... Retour de l'épi pour Alex : rien de bien méchant mais une absence ce matin et une cette après-midi. Enfin dont je suis a peu près certaine. Je m'en doutais déjà hier et ce matin super fatigué les yeux cernés et pas d'appétit... Je pense même qu'il y en a eu d'autres mais pas assez sûre.
Cet après-midi il a eu un bug pendant le gouter: c'était presque comique car il était en train de manger une compote et s est retrouvé scotché la cuillère en l air !
Bref pas une super journée mais ça ira mieux demain!
On a qd même tenu plus d'un mois sans rien : record a battre!

Je lis et compatis. L'épi fauche le malade et ses proches. Elle use le mental des 2 partis. J'aurais tellement le besoin de lire que ce type de souffrances, de sentiments de honte, de lassitude ne sont plus d'actualité à notre époque. Les ttt sont aussi problématiques que dans mes jeunes années. La maladie endurcit néanmoins, tant parents que victimes. C'est bien le seul avantage : les épreuves forgent une personnalité.
Courage, les armes sont le repos et la vigilance. C'est tellement peu et injuste ... 😤

A travers ma fille et ce que je lis sur ce forum, je me rends compte que les traitements sont presque aussi pénibles à supporter que l'épilepsie elle-même.
Bien entendu, je vois ça de l'extérieur et je sais très bien que les crises sont dangereuses et traumatisantes pour les patients et leur entourage.
Il me semble pourtant que le bénéfice traitement/qualité de vie est très faible.
Mais encore une fois, ce n'est pas moi qui souffre donc j'espère ne froisser personne.
Je sais très bien que les malades n'ont pas le choix.

Camguimilale a écrit:Bon bah ici aussi c etait trop beau... Retour de l'épi pour Alex : rien de bien méchant mais une absence ce matin et une cette après-midi. Enfin dont je suis a peu près certaine. Je m'en doutais déjà hier et ce matin super fatigué les yeux cernés et pas d'appétit...  Je pense même qu'il y en a eu d'autres mais pas assez sûre.
Cet après-midi il a eu un bug pendant le gouter: c'était presque comique car il était en train de manger une compote et s est retrouvé scotché la cuillère en l air !
Bref pas une super journée mais ça ira mieux demain!
On a qd même tenu plus d'un mois sans rien : record a battre!

Oh mince, je suis désolée pour vous deux. J'espère que ça ira mieux aujourd'hui !!! C'est parfois rageant de se dire que pendant un mois nos enfants sont en super forme du coup on met l'épi un peu plus loin dans nos pensées, on retrouve une certaine légèreté et d'un coup elle revient en force. Pour ma part, ça me déstabilise émotionnellement à chaque fois.
Je ne le montre pas à ma fille mais au fond de moi j'ai le coeur en morceaux.

Bon courage Camguimilale....donnes nous des nouvelles.

Bonjour.
Et bien pour moi aussi.... Hier: crise constatée par ma fille, alors que je jouais avec elle. C'est une nouvelle ligne à remplir sur mon tableau Excel . Je m'en serais passé mais bon... je fais avec. J'ai repris ma dose de Rivotril, avant de m'enfoncer dans le sommeil pour aller retrouver Morphée.
Avancer en boîtant. Mais continuer à avancer. C'est ce qui compte...
Tout ma sympathie.
JR

Oh mince, t'as fille n'a pas trop peur jrfcp lorsqu'elle te voit faire des crises ? Je pense qu'elle a l'habitude en même temps.

En attendant, je te souhaite bon courage et bon rétablissement.

Non, ma fille n'a pas du tout peur. D'une part parce que mes crises sont relativement discrètes: des "absences", pendant lesquelles je ne réponds plus, accompagnées de gestes automatiques des doigts et de la mâchoire, donc rien de très violent. Et d'autre part parce qu'elle m'a toujours connu comme cela. Donc pour elle, cela est simplement un aspect de ma personne, comme mes cheveux châtains, ou autre...
JR

Je suis désolée pour vous. Ça fait vraiment sué quand ça revient. On y crois, on s'y accroche, on oublie presque et boum ça recommence.

Parfois je me demande ce qui est le mieux (ou le pire). Avoir peu de crise, des périodes de calme plus ou moins longues et être complètement abattue quand ça débarque à nouveau.
Ou avoir plein de crises tous les jours, tellement que ça fait parti du quotidien, que ça en devient banal au point ou même si on enrage, on n'a pas cette sensation de perte car l'espoir n'a pas le temps de s'inviter...
On espère tous une stabilisation, et c'est sur qu'avoir quelques jours, semaines de calme c'est déjà formidable, mais c'est tellement l'effondrement quand ça revient.
Quelle me*** cette maladie, quelque soit la situation de chacun...

Je vous avoue que j'ai pris énormément de temps pour réfléchir sur l'impact de l'épilepsie dans ma vie, et cela m'a permis de relativiser énormément.
Certes une épilepsie est là, de façon plus ou moins fréquente, se manifestant par des "absences", totalement imprévisibles, et affaiblissant la mémoire, qui est déjà bien amoindrie consécutivement à l'encéphalite.
Mais finalement, cela ne m'empêche pas d'avancer sur la route de la vie. J'ai pu terminer mes études et trouver une situation professionnelle stable et épanouissante. J'ai pu fonder une famille qui remplit chacune de mes journées de joie et de bonheur. J'avance en boitant, clairement, mais j'avance. Et tous les petits projets que je réalise, mis bout à bout, sont sources d'un réel plaisir.
J'ose croire que chacun et chacune peut trouver une façon de continuer à avancer vers ses objectifs, sans doute plus lentement, mais de façon très épanouissante. Et peut-être sommes-nous aussi dans une société où tout va trop vite, mais qui ne rend pas si heureux que ça ceux qui précisément, cherchent à aller toujours plus vite...
Au plaisir d'échanger vos points de vue.

Je ne parlais pas de l'impact sur la vie en général, juste sur le moral et l'abattement qui découle des crises.

Je pense et j'espère que quelque soit l'impact de l'épilepsie, il est toujours possible d'avancer. Faire et vivre sa vie, etre heureux et en effet beaucoup relativiser.
En tant que parents nous devons tout faire à mon avis pour donner les armes à nos enfants malades pour s battre et s'en sortir plus tard, malgré les difficultés. Et croire qu'ils auront une belle épanouissante malgré tout. Et encore mieux, qu'ils soient débarrassés de cette cochonnerie.

Ce qui me fait le plus mal pour ma part, c'est de ne pas savoir ce qu'il ressent... j'entends par là, que j'ai du mal à mettre des mots et des sentiments sur quelque chose que je ne connais pas moi-même et pour laquelle je n'ai même pas de retour de la part de l'intéressé ! de même, j'ai peur qu'en étant si jeune, cela ne joue réellement sur sa personnalité et son caractère tout comme sur son développement.
M'enfin... on verra.... d'un autre côté, l'avantage d'être si jeune c'est aussi qu'il va apprendre réellement à vivre avec.
Comme tu dis jrfcp11, cela n'empêche pas forcément d'avancer dans la vie et c'est plutôt à considérer comme un trait de personnalité pas bien différent d'une couleur de cheveu.
A condition, bien sûr, que l'épi soit suffisamment stabilisée pour être "contrôlée" et non handicapante. Et malheureusement ce n'est pas forcément le cas de tous.
De la même façon, je suis assez d'accord sur le fait que notre société telle qu'elle est, toujours plus vite, toujours plus etc... est difficile à vivre quand on ne rentre pas dans les cases et cela, quelque soit les cases.
Mais peut-être aussi accordons nous trop d'importance au regard de cette société...
Sur ces considérations philosophiques !!!!
Aujourd'hui Alexis me semble fatigué mais il fait des nuits courtes et est retourné à la MAM ce matin. Je crois que cela a joué aussi hier car lundi il y a passé la journée (sa première journée entière) et a beaucoup moins dormi qu'à la maison l'après-midi.
grosse journée = grosse fatigue = épi ! toujours la même recette....
bonne aprem à tous !

J'espère qu'Alex va pouvoir récupérer Camguimilale, bonne après-midi à toi aussi.

Et Romy, comment vas ta puce ?

Je suis d'accord Cam, c'est difficile d'imaginer ce qu'ils peuvent ressentir. Mais je crois que les généralisées (absences ou tonico cloniques) sont les "mieux" tolérées par le malade lui même, dans le sens ou il ne s'en rend pas du tout compte. Enfin c'est un peu maladroit ce que je dis, je ne cherche pas à minimiser hein!
Bon par contre pour les tonico, les réveils sont douloureux et il y a souvent des bobos. Dans tous les cas, s'apercevoir qu'une crise à eu lieu, par soi même ou pas quelqu'un d'autre est toujours une mauvaise nouvelle.
Après même plus grands, les enfants comme les adultes ont qu'ont du mal à expliquer ce qu'ils ressentent.
Ma fille peut dire qu'elle sent sa main mais est incapable de dire ce qu'elle ressent dans ces cas là par exemple (chatouille, fourmis, gratouille...?). A force d'observer, on devine ou pense deviner certaines choses, mais qui sont peut être complètement fausses.

En tout cas, j'espère que ça passera vite pour Alex.

Boucle d'Or, pepette a la pêche malgré tout. On tourne actuellement entre 5 et 10 crises par jour, jour et nuit. On a eu que 10 jours sans salves avant qu'elles reviennent en plus des crises classiques. La dernière remonte à lundi matin à 5h du mat' pendant 50mn. Du coup je l'ai gardé à la maison le matin. Mais elle est volontaire et est donc allée à l'école l'aprem ou ça s'est bien passé malgré une petite fatigue. Maîtresse et AVS sont vraiment top et aux petits soins avec elle. Elles s'adaptent complètement. J'ai donné ce matin le compte rendu du dernier bilan neuro psy à la maîtresse, elle l'a parcouru et est ravie car ça lui donne des outils.
Voilà en gros.

Elle a une force de caractère ta princesse !! ça donnerait de bonnes leçons à beaucoup de monde !
Gros bisous à toutes vos pitchounettes !

Pauvre petite puce, elle est vraiment super courageuse....

Ho lala, de vous lire me rend si triste

Pour Matteo c'est très difficile il est assez souvent dans la lune et quand je lui demande si çà va il me répond, je rêve une fois, une autre je réfléchis çà me rend dingue !!! épi ou pas épi ???

Je sais en tout les cas que au travers de nos récits de bout de vie, nous essayons d'avoir la vie la plus "normale " possible

J'espère que çà va aller pour vos loulous et aussi à toi jrfcp11