Exaspérée!

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Exaspérée!

Message par Sakura le Lun 14 Mar 2016 - 19:44

Bonsoir!

Premier coup de gueule et premier crève cœur posté sur le forum... Ma puce a crisé au moins 10 fois cette nuit... 14 fois depuis presque 24 heures... Evil or Very Mad

Je n'arrive pas à comprendre pourquoi elle crise autant depuis 4 jours alors que sous Kepra à dose max on en était arrivé à 5 crises par jour pendant une semaine...  Rolling Eyes  

Elle a été vaccinée jeudi dernier, grognon mais pas de fièvre... je me pose des questions... j'avais décalé le rappel de sa vaccination pour demander l'avis de la neuropédiatre qui m'avait encouragé à la vacciner  Exclamation   on a aussi arrêté l'épitomax le jour des vaccins, mais il était à dose thérapeutique et donc n'aurait pas dû provoquer quoi que ce soit d'après la neuropédiatre toujours... Alors quoi?  confused est-ce "normal" que d'un coup elle passe de 5 à 15 crises par jour?  singe
Quand je demande à ma neuropédiatre si les vaccins pourraient aggraver son épilepsie elle me répond sans répondre: "ce n'est pas la cause de son épilepsie"; "ça ne va pas la rendre pharmaco-résistante"; "Avec les vaccins le risque 0 n'existe pas"; "avec les vaccins les enfants peuvent être grogons ou mal quelques jours, elle fera peut être plus de crises pendant quelques jours"...  

:enerve:

Maintenant on introduit la Micropakine... Eva est toujours speed... ne fait toujours pas de sieste... quand elle est sur le point de s'endormir et qu'elle cherche son sommeil elle se met à gémir... parfois à crier... ça peux durer 1/2 heure comme cela!

Quel crève coeur... de voir son bébé épuisé... criser encore et encore et ne rien pouvoir y faire... et ne rien y comprendre! :crievert:
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Re: Exaspérée!

Message par corinette le Lun 14 Mar 2016 - 21:01

Je n'ai pas vraiment de réponse Sakura, par contre pour apaiser Eva, tu peux peut être utiliser l'homéopathie ou les fleurs de back. Il n'y a pas de risque pour les nourrissons ni de contre indication avec l'épi. Et cela peut vraiment aider. La neuro d'Ella a toujours soutenu le fait que je soutienne Elladou ainsi! Cela vaut peut être le coup que tu te renseignes!
Courage

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Re: Exaspérée!

Message par Boucled'or le Mar 15 Mar 2016 - 6:14

J'ai un rappel de vaccin à faire à ma fille au mois de mai et je t'assure que j'angoisse vraiment.....J'ai vraiment peur que son épi soit perturbée...surtout que ce n'est déjà pas très stable en ce moment Sad
En revanche, en te lisant je me dis que peut-être ta puce est dans un cercle vicieux...Car tu indiques qu'elle n'arrive pas à dormir, donc peut-être est-ce la cause de l'augmentation des crises.
Et si elle est comme ma fille c'est : pas de sommeil = plus de crise mais plus de crise = pas de sommeil car l'épi perturbe beaucoup ses nuits et l'empêche de récupérer...
Comme dis corinette, un peu d'homéopathie peut l'aider ou de la fleur d'oranger dans son biberon (ça se trouve en supermarché)....
Bon courage sakura !!!
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Re: Exaspérée!

Message par Sakura le Mar 15 Mar 2016 - 10:55

Merci les filles pour vos conseils et votre soutien! Je vais me renseigner sur l'homéopathie, ça ne pourra pas lui faire de mal...

Je te comprends Boucled'or... c'est pas évident comme situation... il n'y a pas vraiment de réponse ni d'explication... on navigue à l'aveugle... et oui c'est un cercle vicieux comme tu le dit car son épilepsie gêne son sommeil c'est évident... quand elle dort elle dort mal... du coup elle crise plus et apréhende de s'endormir... No
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Re: Exaspérée!

Message par Romy61 le Mar 15 Mar 2016 - 16:48

Ha lala, les voir crier, hurler pendant des heures, ne rien pouvoir faire...
J'ai vécu ça pour ma pepette quand elle était nourrisson et sous chimio. Dur dur.

Quant à la réminiscence des crises, le pourquoi du comment... le mieux est de tout noter dans un carnet. Comme ça avec le recul tu pourras te faire une idée des éléments déclencheurs. Hélas ce n'est que la répétition de certaines choses qui permettent de dire que... et puis avec le temps tu va apprivoiser cette imposteur, apprendre à la reconnaitre, à décrypter ce qui se passe.

Quant aux médecins, rares sont ceux qui se mouillent. ils ont souvent des réponses mi figue mi raisin, surtout sur des sujets aussi sensibles que les vaccins. C'est une bombe à retardement ce truc là donc ils se protègent sans pouvoir l'incriminé non plus.

Comme m'avait dit l'oncologue de ma fille il y a quelques années : on connait des choses mais les tumeurs sont tellement vastes et qui plus est chez les enfants elles ne réagissent pas du tout comme chez les adultes, bien souvent seul le futur nous permet de comprendre le passé et le présent (en gros hein). Et je pense que ça s'applique à toute la médecine en générale et assez bien à l'épilepsie aussi.

En tout cas bon courage!
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