les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Bonjour à toutes et tous

Voici venu le moment des vacances tant attendues ou pas

Je m'explique...Matteo m'a fait ses 3 dernières absences durant les vacances ( la première en Tunisie, avec chaleur et fatigue importante, la deuxième juste après la réception d'une glissade du toboggan aquatique, la peur ? ... et la troisième une ou deux heures après la réalisation de tests allergiques sur le bras, la peur ? ) étalée sur 9 mois, donc 3 en 9 mois d'où la reprise d'un traitement ( Tégrétol )

Chaque fois (les 3 dernières fois) qu'il les a fait nous étions en périodes de vacances scolaires ( oui je sais y'a le relâchement... quoique ici ds son cas pas très relâché)

Mes angoisses, je voudrai replannifier des vacances avec lui, dans une location de gîtes à la campagne au calme...mais mon angoisse monte...je ne veux pas qu'il associe vacances = absences...j'essaye que nous ayons une vie la plus normale possible.

C'est très dur....

Merci de me lire

bonjour Isabella,

Je comprends ton angoisse car je vie la même chose. Depuis le début des chaleurs ma fille n'est pas bien du tout et cette année j'ai réservé en Italie (elle n'avait encore jamais fait de crises d'épilepsie quand j'ai réservé).
Je t'avoue que je suis super angoissée pour ces vacances (chaleurs + fatigue de la route un véritable cocktail molotov). J'ai pensé à annuler mais elle serait vraiment très déçue, elle les attend vraiment avec impatience ces vacances.
C'est vraiment pénible qu'une chose qui devrait nous détendre et nous remplir de bonheur soit source d'angoisse.
On se bouffe vraiment la vie avec cette maladie, et le pis c'est que les gens qui ne le vivent pas ne comprennent absolument rien. Pour la plupart l'épilepsie reste une banalité.
Bon courage à toi....Je pense que nous devons faire en sorte que nos enfants passent de bonnes vacances, c'est leur soupape de décompression.

Je partage!!!!!!!De notre côté nous essayons de nous adapter, plus exactement, on essaie de s'accommoder : on reste à la fraiche (enfin on essaie!) aux heures les plus chaudes, au bord de l'eau le matin, et en fin de journée! On essaie de ne pas se coucher tard tous les soir...Bref, on essaie d'anticiper!

Mais c'est vraiment pas simple, si vous rajoutez là dessus que la mamounette peut être vécue comme "lebouletdesvacancesquiposeleslimites"

C'est vrai que la vigilance est accrue néanmoins, nos enfants ont de la ressource! ça c'est certain! Alors vivons avec nos enfants l'instant présent, pas à pas! Balisons au mieux le chemin et dégustons avec "délectation" chaque petit moment de bonheur!

C'est ma devise et mon objectif! Bon d'accord, parfois je me laisse un peu "déborder" par mon angoisse ! Je suis pas encore complétement au point Seule solution que j'ai trouvé, je me recentre sur l'instant T, sur l'ici et maintenant!

Courage les mamounettes! Nos vacances seront faites de supers souvenirs et nos enfants vont adorer!

lui qu attend aussi cette soupape de décompression n'est il pas non un peu plus sur les les nerfs est donc voir avec le ou la neuro a ré-hausser le traitement durant la période de vacances ou un peu avant et aprè
s histoire de partir sereinement

La 1ere grosse crise de Romane était pendant les vacances de Noël. Celles de février, elle n'a quasiment pas eu de crise mais a fait une généralisé le lendemain de son retour du ski.
Celles de Pâques avec les 1eres grosses chaleurs, les crises sont reparties de plus belle.
Et tous les week end prolongés de mai ont été catastrophiques.

Et cet été, comme chaque année, elle part 2 semaines en Corse avec ses grands parents. Alors forcément ça m'inquiète fortement. on a déjà fait un changement, à savoir que normalement les enfants (Romane et ses 2 cousins de 8 et 6 ans) partent en avion en UM. Par précaution, mon père fera l'aller retour dans la journée pour être avec Romane au cas où.
Mais je m'interroge avec la chaleur, la mer... même s'ils sont sensés prendre plus de précautions, faire plus attention, couchés tôt ... j'angoisse.
La neuro m'a dit que ça devrait aller vu qu'en bord de mer il y a plus d'air que chez nous... mais la nuit? Sachant en plus que tous les jours ils marchent jusqu'au village pour prendre des glaces...
Bref, ils devront s'adapter, mais le feront ils vraiment? (vu qu'en février, ils ne l'ont pas vraiment fait mais ils ne se rendaient peut être pas encore compte de la chose).
Mais si elle fait plusieurs crises par jours ça va être problématique là bas. Et je ne veux pas annuler car ce serait comme une punition.
Dur dur!

J'adore "lebouletdesvancancesquiposeleslimites", c'est tellement ça !!!!
Et ça arrange bien mon mari, comme ça c'est toujours maman qui dit non !!!! mdr !!!

C'est exactement ça, mais moi je serais plutôt "lebouletdetouslesjoursquiposeleslimites"

On ne peut pas les mettre sous cloches nos enfants !!!!! déjà qu'ils le sont par la force des choses.
On réserve ce soir avec une amie, nous partons elle et moi avec 3 loulous dont le mien.
Nous vivrons au rythme des enfants....enfin moi du mien...
C'est très dur...
Rehausser le traitement ? Je n'en suis pas fan, il est déja à côté de ses pompes, si je le fait monter comment sera t il ? Comme un cadavre  ambulant ?    Je ne peux pas lui infliger çà....  
C'est vraiment dur. et je me sens moins folle de me dire que je psychote comme c'est pas permis...    
J'appréhende et j'ai envie d'y aller...et si çà se passe bien, il reviendra confiant... et si çà se passe mal... bien.. je pense que je prendrai une corde...

isabella a écrit:

On ne peut pas les mettre sous cloches nos enfants !!!!! déjà qu'ils le sont par la force des choses.
On réserve ce soir avec une amie, nous partons elle et moi avec 3 loulous dont le mien.
Nous vivrons au rythme des enfants....enfin moi du mien...
C'est très dur...
Rehausser le traitement ? Je n'en suis pas fan, il est déja à côté de ses pompes, si je le fait monter comment sera t il ? Comme un cadavre  ambulant ?    Je ne peux pas lui infliger çà....  
C'est vraiment dur. et je me sens moins folle de me dire que je psychote comme c'est pas permis...    
J'appréhende et j'ai envie d'y aller...et si çà se passe bien, il reviendra confiant... et si çà se passe mal... bien.. je pense que je prendrai une corde...

Alors d'une part, tout peut très bien se passer! Je crois me souvenir que ton loulou n'a pas fait de crise depuis un moment. Et puis, si une crise se déclenche, ce ne sera qu'une "parenthèse". Ne prends pas mal mes propos, je vais essayer d'être plus claire! Lorsqu'elladou fait une crise, nous traversons ce moment, elle peut être à ce moment là triste, en colère...J'accueille, je rassure....bref, on traverse! Puis nous reprenons le cours de notre journée! En douceur. C'est en cela que je dis que l'épi "est une parenthèse". Alors oui, j'ai la boule au ventre, oui je me dis "et m.... elle est venue nous pourrir ce moment, elle a encore secoué ma puce...." Mais Elladou ne se résume pas à cela et nos journées non plus. L'épi ne prendra pas toute la place!
Si une crise se présente, tu apprendras à ton enfant à la traverser et à avancer! Courage la mamounette
Il te faut garder confiance. Pour ma part, nous avons décidé avec Ella que c'était notre Totem!

Boucled'or a écrit:J'adore "lebouletdesvancancesquiposeleslimites", c'est tellement ça !!!!
Et ça arrange bien mon mari, comme ça c'est toujours maman qui dit non !!!! mdr !!!

Oh! C'est tout pareil dans ma maison!!! Ah bien je me sens moins seule

corinette a écrit:


Alors d'une part, tout peut très bien se passer!

L'épi ne prendra pas toute la place!
Si une crise se présente, tu apprendras à ton enfant à la traverser et à avancer! Courage la mamounette  
Il te faut garder confiance. Pour ma part, nous avons décidé avec Ella que c'était notre Totem!

Merci pour ces mots !!!



Tu as au moins 1000 fois raison...

Vous observez mesdames mamans que la chaleur engendre des crises ?
Comme durant mon adolescence les informations n'étaient pas si variées, on ne se souciait pas du cadran solaire pour mes activités. Ces précautions n'étaient pas conseillées et sont d'autant moins à propos dans mon cas : la chaleur ne semble pas agir sur mon épilepsie. J'ai cette chance mais j'imagine combien ce facteur est difficile à gérer durant la période des vacances estivales pour les familles.

Je ne sais pas si la chaleur joue, je pense que comme certaines personnes sont intolérantes à la chaleur... je fais un peu plus attention...pour ma part mon fils ne me fait pas ses absences que lorsqu'il fait chaud.. juste que les 3 dernières nous étions en périodes de vacances scolaires ( dont une en plein milieu de l'hiver en février.. )

En ce qui concerne ma fille la différence est vraiment flagrante. Dès qu'elle a trop chaud elle est vraiment mal. Je le vois directement à son attitude, sur son visage.
Lundi après-midi elle a fait 5 crises partielles à cause de la chaleur.
Si je la garde au frais, elle n'a pas de soucis.
Du coup pour les vacances en Italie j'ai prévu des ventilateurs et des brumisateurs d'eau et nous resterons enfermés les après-midi et sortirons le matin et après 5 heures quand il fera moins chaud. On va s'arranger pour concilier les vacances et l'épilepsie....

Changement de programme pour nous, nous allons à la côte d'opale.. 5 jours en juillet...
Je vais faire comme toi boucle d'or.. jongler avec les heures, ceci dit il ne sera pas improbable qu'il fasse moyen frais vive la frontière !!!!
Mon fils est ravi en tout les cas de partir

isabella a écrit:Changement de programme pour nous, nous allons à la côte d'opale.. 5 jours en juillet...
Je vais faire comme toi boucle d'or.. jongler avec les heures, ceci dit il ne sera pas improbable qu'il fasse moyen frais vive la frontière !!!!
Mon fils est ravi en tout les cas de partir

Dans le pas-de-calais? il fait un peu moins chaud grâce à la manche refroidie par la mer du nord... Bonnes vacances

yannkuza a écrit:

Dans le pas-de-calais? il fait un peu moins chaud grâce à la manche refroidie par la mer du nord... Bonnes vacances

Oui oui c'est cela même, il paraît que c'est un chouette coin, une première pour nous !
Merci ! ...
Je nous souhaite 5 jours d'agréables moments et d’insouciance pour revenir chargés de souvenirs !

isabella a écrit:

yannkuza a écrit:

Dans le pas-de-calais? il fait un peu moins chaud grâce à la manche refroidie par la mer du nord... Bonnes vacances

Oui oui c'est cela même, il paraît que c'est un chouette coin, une première pour nous !
Merci ! ...
Je nous souhaite 5 jours d'agréables moments et d’insouciance pour revenir chargés de souvenirs !

Evidemment que c'est un beau coin, j'en suis originaire

yannkuza a écrit:

isabella a écrit:

yannkuza a écrit:

Dans le pas-de-calais? il fait un peu moins chaud grâce à la manche refroidie par la mer du nord... Bonnes vacances

Oui oui c'est cela même, il paraît que c'est un chouette coin, une première pour nous !
Merci ! ...
Je nous souhaite 5 jours d'agréables moments et d’insouciance pour revenir chargés de souvenirs !

Evidemment que c'est un beau coin, j'en suis originaire

je t'en ferai un retour quand j'y serai allée

Bonjour.
En tant que parent, il est normal d'être angoissé(e).
Mais de façon très objective, quelles peuvent être les conséquences des éventuelles crises sur votre enfant?
Je pense que c'est cette question qui doit être au centre de la réflexion.
Au plaisir de discuter.

jrfcp11 a écrit:Bonjour.
En tant que parent, il est normal d'être angoissé(e).
Mais de façon très objective, quelles peuvent être les conséquences des éventuelles crises sur votre enfant?
Je pense que c'est cette question qui doit être au centre de la réflexion.
Au plaisir de discuter.

Des séquelles ? Que çà tourne mal... on ne sais jamais ce qu'il peut arriver...

NB : Ta réflexion mérite aussi une réflexion...

isabella a écrit:
Que çà tourne mal... on ne sais jamais ce qu'il peut arriver...

C'est précisément ce terrain qu'il faut essayer de préciser, pour essayer de voir objectivement les conséquences éventuelles de la crise dans tel ou tel contexte.

Imaginons deux contextes de vacances différents:
1) L'enfant se promène dans une zone portuaire, sous un grand soleil, au milieu d'une grande foule
2) L'enfant joue dans un jardin, au calme et au frais, avec des amis ou des personnes de la famille

Le contexte 1) offre à la fois une plus grande probabilité de faire une crise, et des conséquences éventuelles plus graves que le contexte 2), qui lui ne laisse pas imaginer de conséquence fâcheuse.

Aussi lorsque vous écrivez "Que ça tourne mal", j'ai l'impression que vous ne dissociez pas suffisamment la part de risque engendrée par les différentes situations.
Si vous orientez les vacances vers des choix d'activités calmes, peu fatigantes, sans danger, il n'y a pas lieu de s'inquiéter...
Tout est là. Bonne réflexion.

jrfcp11 a écrit:
Si vous orientez les vacances vers des choix d'activités calmes, peu fatigantes, sans danger, il n'y a pas lieu de s'inquiéter...
Tout est là. Bonne réflexion.

J'essaye de concilier le tout, j'avoue que parfois je tricote...
Merci pour ces incitations à la réflexion...

L'épilepsie est si complexe. Elle peut toucher n'importe qui et à n'importe quel âge avec cause connue ou inconnue.
Nous apprenons au fil du temps à nous connaitre. Parfois, les personnes qui nous entourent et qui  nous voit faire ces crises voient des choses lors de ces moments émouvants qui sont très révélatrices.
Certains facteurs sont déclencheurs comme on le sait tous mais pas pour tous.
Lors de tous ces échanges, on voit bien que la fatigue, le stress, la chaleur, sont des facteurs qui favorisent ces crises. Donc, on peut essayer d'éviter cela même si notre cerveau ne veut parfois "en faire qu'à sa tête".
Je me souviens l'année dernière, lorsque mon épilepsie s'est redestabilisée, j'avais tendance à faire des crises vers 19h après une journée de travail bien remplie. Pourtant j'étais tranquillement bien installée sur mon canapé au repos devant un bon film en bonne compagnie mais une crise survenait. En réfléchissant bien cela aurait dû aller : calme, repos, joie ... Et bien non, mon cerveau ne voulait en faire qu'à sa tête.
Mon neuro me disait que c'était dû à cette baisse de tension de la journée. Peut être ? Moi je pense que l'on pouvait ajouter à ceci la mise en place du Keppra nouveau traitement depuis quelques mois mis en monothérapie qui me rendait hyperémotive et à l'arrêt du Lamictal. Le beau temps arrivait à grand pas avec chaleur donc il fallait du temps et un certain effort à mon cerveau pour réguler tout çà.
En période hivernale, cela va mieux. Mon cerveau à l'air plus reposé. Lors de mes vacances au ski même avec des journées bien remplies avec activité sportive et soleil, pas de crises. Ah ce cerveau !!!

Merci Anna7 pour ce témoignage...
Je nous souhaite des vacances reposantes sans "soucis"...