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Message par Sakura le Jeu 8 Sep 2016 - 20:57

Bonjour, cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles et il s'est passé beaucoup de choses...! geek

Ma petite puce, Eva (11 mois) est passée par Rothschild en mai dernier comme je vous le disais dans mon dernier message mais pas pour un SEEG. Elle a été hospitalisée pour un EEG de surface! Au bout de 2 jours l'équipe a eu son quota de crises (23 en 48 heures), crises "stéréotypées" donc déjà, bonne nouvelle, elles sont identiques ce qui laisse à penser qu'elles partent toutes du même endroit... Selon les neurologues la "lésion" serait "operculo-insulaire" càd située sur l'opercule de l'insula, la zone la plus profonde du cerveau, pour bien faire les choses... Laughing

Une scintigraphie sur Paris a été demandée afin d'obtenir plus d'indices sur la localisation de la lésion, puis une nouvelle IRM doublée d'un scanner dont nous attendons les résultats. Toujours est-il que l'épilepsie de l'insula reste assez marginale...  :bravooo:

Eva est convoquée pour un EEG intracrânien le 18 septembre avec pose d'électrodes sous-durales et 2 ou 3 électrodes profondes dans l'insula. 3 heures d'opération sont prévues ainsi que l'utilisation du robot hightech prénommée "Rosa" pour la pose des électrodes profondes. Une belle cicatrice en perspective puisqu'elle partira du sommet de son crâne jusqu'à l'oreille droite. Sad

Avantage non négligeable de l'intracrânien: comme il faut à nouveau opérer pour le retrait des électrodes le chirurgien en profite pour retirer la lésion lorsque l’épilepsie est opérable...! cheers  Ce qui évite, bien entendu, une longue attente... à moins que, autre scénario possible, le foyer épileptogène reste difficile à localiser malgré l'intrâcranien ce qui engendrerait un retour prématuré à la maison avec 1 mois de convalescence avant de remettre le couvert. Rolling Eyes

Les suites de l'opération ne sont pas franchement réjouissantes lorsqu'on entend parler de "fuites possibles de liquide céphalo-rachidien" ou encore de saignements potentiels lors de la création d'un hématome sous-dural mais on garde le cap. On a à la fois hâte et pas hâte au vu de ce qui nous attend et du possible et tant espéré heureux dénouement! singe

On vous fait des bécos :calin:
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Message par Rudy 06 le Jeu 8 Sep 2016 - 21:56

En effet c'est un sacré programme !
J'espère vraiment que tous ces examens permettront de bien localiser la zone et d'aboutir à une opération qui pourra la libérer de tout ça !
En attendant ça évolue dans le bon sens ! Bon courage à vous 2 Wink

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Message par Chlo' le Ven 9 Sep 2016 - 17:30

Comme l'a dit Rudy, programme chargé, mais tiens bon ! Very Happy
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Message par Sakura le Dim 11 Sep 2016 - 12:05

Merci de votre soutien! Je vous avouerais que le moral n'est quand même pas au top, mon mari et moi sommes très préoccupés par ce que notre petit bout va devoir subir... on en perd l'appétit et le sommeil...!


Dernière édition par Sakura le Dim 11 Sep 2016 - 14:40, édité 1 fois
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Message par Lahel le Dim 11 Sep 2016 - 14:05

Bonjour Sakura ( que ça fait rêver ce pseudo... ! )

Inquiets , on le serait a moins que ça ! C'est effectivement une intervention lourde qui ouvre la porte a mille questions...et autant de scénarios ! 
Les chirurgiens savent ce qu'ils font, ayez confiance Smile
Il va falloir être forts c'est sur mais quel bonheur si les crises s'arrêtent ...je ne connais pas l'histoire de cette petite puce mais 23 crises en 48 heures ...ça fait froid dans le dos. Elle doit être épuisée si cela est souvent comme ça, c'est invivable.
Il fallait trouver une solution, vous êtes en train de le faire Smile

Bon courage et oui ça sera un énorme jour de stress ! Ayez confiance.
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Message par Sakura le Dim 11 Sep 2016 - 14:54

Bonjour Lahel,

C'est tout à fait ça...! Plus l'échéance approche, plus nous nous posons de questions. Même si tout cela est fort impressionnant nous avons totalement confiance en l'équipe de la Fondation Rothshild mais on a toujours peur de ce que l'on ne connaît pas... alors je me documente pour en savoir plus sur ce type d'intervention et cela me rassure. Mais nos angoisses de parents demeurent... y a rien à faire!

Nous avons conscience que nous arrivons au bout de quelque chose et osons espérer une issue positive avec comme objectif l'opération et 0 crise! Quel soulagement ce serait alors...!!!

Eva fait de l'épilepsie partielle depuis qu'elle a 7 semaines, elle fait jusqu'à environ 15 crises quotidiennes, principalement pendant les phases de sommeil. Elle est pharmacorésistante et actuellement sous tri-thérapie. L'origine de son épilepsie reste aujourd'hui un mystère... Et, chose extraordinaire malgré ses nombreuses crises, elle se développe parfaitement normalement, c'est un bébé très curieux, très joyeux et sociable. Un vrai rayon de soleil dans nos vies!
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Message par Lahel le Dim 11 Sep 2016 - 19:41

En hébreu, son prénom signifie source de vie ( celle qui donne la vie, vivante ...sunny)...elle ne peut être qu'un rayon de soleil !

Si rien ne la soulage au niveau médicamenteux, c'est certainement la meilleure solution. C'est très impressionnant la fréquence de ses crises. Elle convulse en même temps ?
La pauvre puce, ça soit être très difficile pour vous et épuisant pour elle. 

On pensera fort a vous trois le jour de l'intervention. Ça se passera bien , les enfants ont des ressources de géant, elle vous le prouve déjà !
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Message par Sakura le Dim 11 Sep 2016 - 21:33

Oui c'est pour cela que nous avons choisi ce prénom Smile

Nous sommes en effet convaincus du bien fondé de cette intervention... c'est un peu notre dernière chance pour l'instant... ses crises partielles sont caractérisées par une crispation de la mâchoire (l'allaitement a été assez sport... jusqu'à ses 10 mois...!) des convulsions de la tête et striction laryngée (on a l'impression qu'elle est en train de suffoquer, sympa la nuit...). Les convulsions peuvent ensuite se latéraliser à gauche ou à droite voir même se généraliser, ce qui est plus rare à présent.

Oui Hard Core et épuisant pour tous les trois...! Si ça pouvait s'arrêter ou ne serait ce que diminuer...!!!

Merci beaucoup, on vous donnera des nouvelles sur place!
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