En vrac : scolarité, fatigue, sevrage (?)

Bonsoir tout le monde,

Tout d'abord désolée de venir sur ce forum pour chercher des réponses plus que pour apporter mon aide.
Mes connaissances en epilepsie sont très limitées et je ne peux malheureusement pas vous apporter grand chose.
Je reviens donc pour ma fille Choé, 12 ans, élève de 5ème.
Depuis la rentrée, c'est très compliqué.
Le rythme est soutenu avec deux matières en plus (LV2 et Physique chimie) et le volume des devoirs et évals est hallucinant. Du jamais vu depuis que j'ai des enfants au collège. D'autres parents d'élèves sont de cet avis ce qui me rassure un peu.
Du coup dans la logique des effets de la Micropakine, la fatigue est intense, les résultats scolaires en chute libre et le stress monte et monte.
On a fait le PAI au collège et on a bien expliqué que notre fille est équilibrée sur le plan de l'épi et souffre actuellement uniquement, semble-t-il, des effets secondaires du traitement (fatigue et ralentissement moteur et intellectuel).
Nous avons expliqué avoir été largués par la neuro lors du rdv de juin au cours duquel on devait mettre en place la phase de diminution progressive du traitement.
Depuis, nous avons pu obtenir un rdv fin janvier au CHU de Nîmes. Ce rdv a été avancé au 14 novembre quand la nouvelle neuro qu'on ne connaît pas encore a reçu le resultat normal de l'EEG de juillet.
Demain, nous sommes convoqués au collége pour la mise en place d'une aide personnalisée.
Ceci n'avait pas été fait en sixième. Peut-être que Chloé aura des photocopies pour les cours où il faut beaucoup écrire ainsi qu'un peu plus de temps pour les évals ou des évals allégées. On verra bien.
Au début on était pas pour vu qu'elle a fait une bonne 6eme mais vu le contexte, c'est certainement une très bonne chose.
Je vous fais grâce du manque de psychologie de certains profs, je sais que les mamans du forum savent...
A propos du sevrage, mon mari est très impatient et très confiant. Il ne supporte plus de voir Chloé fatiguée et ralentie. Depuis la crise d'avril 2014, elle a le même traitement au même dosage, des EEG normaux et aucun signe (apparent) d'épilepsie. La neuro largueuse trouvait ces facteurs très encourageants.
Je suis beaucoup plus réservée car qui dit sevrage, dit retour possible de l'épi. Cette épée de Damoclès va entraîner chez moi un gros stress et une surveillance accrue même si je sais bien qu'il faut quand même tenter le coup.
Je n'ai aucune idée de la procédure de diminution du traitement ni sur les dosages ni sur la durée si toutefois Chloé peut aller au bout. Si vous avez des infos à ce sujet et sur les aménagements au collège, merci de les partager.
J'ai lu des nouvelles et des infos laissées par Boucle d'Or et Corinette surtout car nos filles ont à peu près le même âge.
On peut dire que cette maladie perturbe bien la vie même si certains témoignages positifs et encourageants assurent qu'on peut vivre heureux en étant épi.
Bon courage à vous tous qui êtes concernés de près ou de pas trop loin par l'épi.
A bientôt.

Bonjour casanfrancisco,

Je suis très heureuse de te lire.....
Éléonore a fait comme ta fille son entrée en 5ème. Et comme toi je trouve que la masse de travail à faire à la maison est importante.
De notre côté aussi l'épilepsie et les traitements posent problème (ralentissement, troubles de la mémoire et de la concentration, fatigue très importante.....).
Nous avons fait le PAI et actuellement nous faisons un dossier mdph pour obtenir l'aide d'une avs car il y a des jours c'est très compliqué pour éléonore et les résultats scolaires baissent.
Elle a l'allègement des contrôles et de l'emploi du temps également.
Je ne sais pas si tu as vu le post que j'ai mis hier, de notre côté aussi c'est catastrophique au niveau neurologue....... Je me rends de plus en plus compte qu'il est vraiment difficile d'avoir un bon neurologue.
Je crois malheureusement qu'avec l'épilepsie, rien n'est jamais certain, il faut composer chaque jour avec ce qui se présente..... C'est usant mais inévitable il me semble.
Bon courage casanfrancisco...
Je suis heureuse d'avoir eu de tes nouvelles.
À bientôt j'espère.

Salut casanfrancisco!
Concernant la diminution du traitement, si j'ai tout bien compris, cela se fait de façon progressive. Et il faut au minimum 2 ans sans crise. Mais je crois me souvenir que ta choupinette en est là! Le mois de novembre va vite arriver, même si au quotidien cela ressemble à une éternité. Alors oui, tu seras en mode "hyper vigilance", mais là c'est une traversée incontournable pour aller vers du mieux, et on garde le mieux en tête . Il faut juste y aller en douceur, petit à petit, sans précipitation.

Concernant le collège, je crois qu'il faut "essayer" de prendre un peu de recul.
Tout d'abord, gardons en tête qu'à partir du moment où le traitement va être réduit, les capacités de mémorisation vont s'en trouver modifiées, la fatigue va reculer et les résultats vont s'améliorer.
J'ai transmis cette année, via le prof principal et en direct aussi, en même temps que des doc sur Elladou (conclusion bilan orthophonique et neuropsy) le texte sur la mémoire que Romy avait partagé avec nous. J'ai un peu édulcoré, mais je le trouve très claire et cela permet aux profs de bien comprendre le problème!

Insister lors de la signature du PAI que la fatigabilité est un handicap majeur et qu'ils doivent l'avoir en tête.
J'ai de mon côté prévenu que si la fatigue chez Ella était trop présente le soir je me gardais le droit de réduire les devoirs en les informant.
Toujours pour Ella, lors des interros elle a moins d'exercices que les autres dans certaines matières et si les profs y pensent(1 ou 2 en moins). Si elle a le temps elle fait tout, dans le cas contraire elle sait qu'elle a du temps pour faire ce qu'elle a à faire. Si le prof oublie, Ella fait de son mieux.

Concernant les résultats, ils vont s'améliorer. Ce que je crois c'est que là encore il faut lever le stress au maximum. Si lors d'une interro les deux exercices faits au lieu des 4 sont justes, c'est positif! Même si cela ne donne pas la moyenne. Le résultat n'est pas lié à un manque de travail, mais bien à un handicap passager.

Depuis juin dernier, Ella travaille avec un psychologue spécialisée en neuropsychologie via l'association Coridys. Il y a des antennes dans toutes la France. Travail tourné vers la mémoire. Si cela t'intéresse je te filerai des infos! C'est une aide d'abord pour Ella, à qui on va apprendre des techniques de mémorisation en fonction de ses  plus et ses moins. Pour moi qui ai maintenant un partenaire pour aider ma fille dans le domaine des devoirs et du travail. Nous ne sommes plus seules face à cela! Et cela fonctionne. Il y a des progrès. Ce n'est pas magique, mais cela progresse.
Ne garder que l'essentiel du cours, des mots clés. La carte mentale peut fonctionner aussi!

L'infirmière l'année dernière avait proposé à Ella de venir se reposer un peu. Ella a accepté une ou deux fois lorsque vraiment la fatigue était intense. Mais pas simple pour ma fille d'accepter de le faire.

En bref, il me semble important et nécessaire de réduire la pression. Pour le moment la priorité est que ta choupinette se sente au mieux.  Donc s'assurer que les profs ont bien l'info, quitte à les rencontrer individuellement en leur fournissant des docs sur l'épi. Moi j'ai même souligné les passages importants . Si dérapage du prof on y retourne  
Peut être donner des outils à ta fille pour contourner ces problèmes de mémorisation!
Cette situation est passagère , il faut rassurer ta fille la dessus et te rassurer toi!
Vous allez y arriver

Tiens nous au courant

moi quand je prenais de la depakine je dormais sur la table en cours au lycee c etait tres dur oO.
Perso la depakine j i retouche plus ok je faisais plus de crise mais bon pour vivre comme un mort vivant oO.
Je sortais du boulot je dormais sur mon lit maintenant ca va mieux avec le lamictal mm si paradoxalement je dors beaucoup moins qu avec la depakine je suis moins fatigue ce qui est pas bien dur et je prenais pas des doses de fou et j ai pris 15 kilos. Je connais tres bien la fatigue au reveil et en cours ou tu as besoins d etre attentif bah la ct juste l horreur.
j espere que vous allez trouvez le bon traitement

Merci Boucle d'Or, Corinette et Bart pour vos réponses.
Boucle d'Or, j'ai fouillé le forum mais n'ai pas pu trouver ton post sur le neuropédiatre.
Par contre, c'est très positif pour Eléonore les séances chez la psy.
Pour le collège, je trouve la demande d'AVS parfaitement justifiée. Je suis sûre que ce sera une aide précieuse pour ta fille et espère que ce sera accepté et mis en place rapidement.
Les allègements divers et variés au collège sont déjà une excellente chose.
J'ai vu que tu avais eu un accident de voiture. Tu as dû avoir une sacré peur. Pas vraiment besoin d'un stress supplémentaire mais ce sont les aléas de la vie.
Corinette, je ne connais pas l'Association Coridys. L'aide de la psy doit être très intéressante pour Ella vu les méthodes employées.
Chloé va au CMPP une fois par semaine. Elle y est prise en charge par une psycho pédagogue qui elle aussi lui donne méthodes, tuyaux, raccourcis pour l'aider dans son travail. On utilise les cartes mentales pour certaines révisions d'évaluations et ça lui réussit bien mieux qu'un texte long et rédhibitoire dans son cas. J'avais d'ailleurs trouvé l'idée sur le forum !
Concernant la com aux profs, on constate en effet que certains sont plus comprehensifs et réceptifs que d'autres. C'est année, c'est compliqué avec la prof d'Espagnol, l'an dernier c'était en français. Même sans problème de santé, c'est particulier avec certains enseignants, je le vois avec mon fils.
Côté aide, il a été convenu ce matin que Chloé pourrait demander des photocopies, avoir des évaluations allégées, des dictées â trous comme pour les dys, une calculatrice en maths. J'espère que ça lui enlèvera un peu de stress et que ses resultats s'amélioreront. Tu as raison, il ne faut pas trop focaliser sur les notes et voir plutôt le verre à moitié plein qu'à moitié vide avec cette maladie et ces traitements.
Bart, c'est exactement ça, Chloé est fatiguée en se levant le matin. On sait que la dette de sommeil est très dangereuse pour les épileptiques. On est très vigilants donc même s'il est difficile de la transformer en marmotte. Pas de prise de poids avec la Micropakine. C'est une chance car ça semble assez rare.
Merci encore à vous 3.
A bientôt.

Bonjour.
Le choix d'un traitement n'est justifié que s'il apporte plus d'avantages que d'inconvénients.
Donc si les effets secondaires du traitement engendrent une gêne supérieure à celle causée par l'épilepsie, le traitement n'a plus d'intérêt, et peut (d'après moi) être arrêté...
J'ai connu cette situation, et le choix a été fait de cette façon.
JR

Voilà, j'ai farfouillé sur youtube sur l'épîlepsie ces derniers temps et je suis tombée sur une école qui accueil les jeunes épileptiques, ça me parait inteessant. Il faudrait retrouver le reportage sur youtube mais en 2 clics ça se fait :

http://www.toul-ar-hoat.com/lassociation/lhistorique

http://www.toul-ar-hoat.com/

Je crois que c'est celle là si je ne me trompe pas.
Ca s'arrête à la 3ème il me semble. Donc peut-être que tu pourrais y placer ta fille pour qu'elle ait une scolarité à son rythme. Perso, j'avoue que j'aurais adoré si j'avais connu avant, ça m'aurrait bien aidé. Après, c'est mon point de vue d'adulte. Mais j'en ai bavé au collège. J'étais comme un légume toujours fatiguée. Donc bon. renseigne toi, à voir.