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Nesejet
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9 participants
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Bonjour à tous.
Je vis dans une petite ville en Belgique nommée Huy.
J'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de +- 7 ans. J'avais des absences le jour, et des crises la nuit (pendant mon sommeil,donc).
Grâce aux traitements, on a réussi à stabiliser les absences, mais les crises ont toujours perduré. Jai maintenant 30 ans. J'en fait actuellement 5 minimum par mois.
J'étais suivie dans un hôpital régional, mais depuis l'année dernière, j'ai décidé de me tourner vers un hôpital spécialisé dans la neurologie. J'ai décidé d'entamer un bilan préchirurgical, même si ça n'a pas l'air gagné...
Je me suis inscrite sur ce forum pour échanger avec des personnes touchées de près ou de loin par cette maladie et l'impact qu'elle a sur la vie de tous les jours.
☺
Je vis dans une petite ville en Belgique nommée Huy.
J'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de +- 7 ans. J'avais des absences le jour, et des crises la nuit (pendant mon sommeil,donc).
Grâce aux traitements, on a réussi à stabiliser les absences, mais les crises ont toujours perduré. Jai maintenant 30 ans. J'en fait actuellement 5 minimum par mois.
J'étais suivie dans un hôpital régional, mais depuis l'année dernière, j'ai décidé de me tourner vers un hôpital spécialisé dans la neurologie. J'ai décidé d'entamer un bilan préchirurgical, même si ça n'a pas l'air gagné...
Je me suis inscrite sur ce forum pour échanger avec des personnes touchées de près ou de loin par cette maladie et l'impact qu'elle a sur la vie de tous les jours.
☺
whatsnext- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Bonjour,
Bienvenue sur le forum. Tu as frappé à la bonne porte, je serai heureuse de pouvoir échanger avec toi.
Bienvenue sur le forum. Tu as frappé à la bonne porte, je serai heureuse de pouvoir échanger avec toi.
chancerelle- Membre Actif
-
Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Whatsnext
Soit la bienvenue whatsnext, no problemo le forum est la pour ça entre autres......
A plus
A plus
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“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
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Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Whatsnext
Bienvenue !
Steuf- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 287
Age : 37
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017
Re: Whatsnext
Merci pour votre accueil. Ça fait du bien
Au fait, est- normal que lorsque je souhaite répondre à un MP, j'ai un message qui dit ceci:
"Votre nombre de messages dans le forum ne vous permet pas d'envoyer des messages privés" ?
Bon après-midi
Au fait, est- normal que lorsque je souhaite répondre à un MP, j'ai un message qui dit ceci:
"Votre nombre de messages dans le forum ne vous permet pas d'envoyer des messages privés" ?
Bon après-midi
whatsnext- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Tu dois envoyer un minimum de message sur le forum avant de pouvoir envoyer du prive.....c est 5 ou 10 me rappelle plus.....
Voili voila
Voili voila
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“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
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Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Whatsnext
Ah d'accord merci
whatsnext- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Bonjour et bienvenue, je suis chasseur de Spammer par mp, pourrais tu me dire qui t'a déjà écrit ?
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: Whatsnext
Voili voilou
whatsnext- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Merci beaucoup. Bonne journée et bon courage.
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: Whatsnext
Merci à toi aussi.
whatsnext- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Bienvenue à toi💐🌼 bonne installation sur le forum !
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La force est en nous Si!Si!
corinette- Administrateur
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Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Whatsnext
Bienvenue
Marla16- Membre Actif
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Nombre de messages : 66
Age : 31
Localisation : France
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Je te souhaite bienvenue sur le forum et tu es entourés avec les bonnes personnes qui te fallait
Es tu avec un neurologue ou epileptologue ?
Quels médocs qu'il t'a donné à prendre?
N'hésite pas à poser des questions ?
Es tu avec un neurologue ou epileptologue ?
Quels médocs qu'il t'a donné à prendre?
N'hésite pas à poser des questions ?
dolfine- Membre Actif
-
Nombre de messages : 93
Age : 43
Localisation : Nord
Date d'inscription : 13/10/2017
Re: Whatsnext
dolfine a écrit:Je te souhaite bienvenue sur le forum et tu es entourés avec les bonnes personnes qui te fallait
Es tu avec un neurologue ou epileptologue ?
Quels médocs qu'il t'a donné à prendre?
N'hésite pas à poser des questions ?
Désolée pour le retard mais je me suis retrouvée aux urgences hier. Donc repos.
Pendant 2h, les extrémités de mes membres n'arretaient pas de sursauter.
J'ai un épileptologue maintenant .
J'ai du trileptal, du lyrica et du fycompa.
whatsnext- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Tu vas mieux qu'est-ce qui c'est passé et qu'est-ce qu'il ton dit à hôpital ?
Où as tu trouvé ton epileptologue car je cherche un mais plus un neurologue je suis dans le nord
Le trileptal je l'ai eut aussi Ken j'avais 18ans mais j'ai dût l'arrêter tandis que le lyrics et fycompa on m'en jamais parler ni donner
Où as tu trouvé ton epileptologue car je cherche un mais plus un neurologue je suis dans le nord
Le trileptal je l'ai eut aussi Ken j'avais 18ans mais j'ai dût l'arrêter tandis que le lyrics et fycompa on m'en jamais parler ni donner
dolfine- Membre Actif
-
Nombre de messages : 93
Age : 43
Localisation : Nord
Date d'inscription : 13/10/2017
Re: Whatsnext
Welcome!
J'espère que t'es remise depuis.
dolfine, si je peux me permettre, rien ne vaut un épileptologue. C'est LE spécialiste de l'épilepsie. Un neuro connait la maladie et certains sont très bons mais un épilepto est spécialisé et gèrera mieux un "cas" difficile. Le neuro est comme un généraliste
J'espère que t'es remise depuis.
dolfine, si je peux me permettre, rien ne vaut un épileptologue. C'est LE spécialiste de l'épilepsie. Un neuro connait la maladie et certains sont très bons mais un épilepto est spécialisé et gèrera mieux un "cas" difficile. Le neuro est comme un généraliste
Romy61- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 830
Age : 42
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015
Re: Whatsnext
Je dis comme romy (et pourtant j ai de la personnalite lol)
Neuro=specialiste et epileptologue=super-specialiste en epilepsie
Neuro=specialiste et epileptologue=super-specialiste en epilepsie
_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
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Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Whatsnext
Coucou. Je me suis remise, merci
Apparemment, étant donné que je n'avais rien mangé avant ma séance de sport (qui était à 9h30 +-), j'aurais fait une hypoglycémie entraînant une crise partielle.
Mon épileptologue, elle travaille au centre William Lennox à Ottignies, et aussi à Saint Luc à Bruxelles.
Envoyé depuis l'appli Topic'it
Apparemment, étant donné que je n'avais rien mangé avant ma séance de sport (qui était à 9h30 +-), j'aurais fait une hypoglycémie entraînant une crise partielle.
Mon épileptologue, elle travaille au centre William Lennox à Ottignies, et aussi à Saint Luc à Bruxelles.
Envoyé depuis l'appli Topic'it
whatsnext- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Bonjour à tous
Les anciens me reconnaîtront peut-être, hello aux nouveaux.
Alors, que donner comme news? Accrochez-vous, y'a du lourd
J'ai changé de traitement (bah oui, c'eût été trop beau que le précédent fonctionne...), trop d'effets secondaires.
Maintenant, je suis sous Fycompa et Oxcarbazepine (le générique du trileptal). À doses assez élevées, donc ça m'ennuie un peu. J'ai tendance à avoir beaucoup de trous de mémoire, ce qui me donne souvent l'air d'être assez étourdie. J'ai un peu de mal à gérer une situation stressante, aussi.
Je dois dire que ça me blesse assez bien dans mon amour-propre ça m'a fait "péter une durite" il n'y a pas longtemps, d'ailleurs. Mais bon, au moins, maintenant, ça va mieux lol.
J'ai entamé une formation en "développement personnel", justement pour faire le point sur mes points forts, mes faiblesses, y remédier, toussa toussa...
Bilan pré-chirurgical, je ne sais plus trop si j'en ai déjà parlé
Donc, EEG d'une semaine passé, 2 IRM + PET scan aussi, il me reste encore à passer une neurochimie et un MEG (magnetoencephallogramme) avant de pouvoir penser à passer sur le billard.
Le magnetoencephallogramme coûte la modique somme de 1500€ non remboursé par l'INAMI, bien sûr... donc, j'ai introduit une demande aux Fond de solidarité. On verra bien ce que ça donnera...
Voilà voilà
À bientôt
Les anciens me reconnaîtront peut-être, hello aux nouveaux.
Alors, que donner comme news? Accrochez-vous, y'a du lourd
J'ai changé de traitement (bah oui, c'eût été trop beau que le précédent fonctionne...), trop d'effets secondaires.
Maintenant, je suis sous Fycompa et Oxcarbazepine (le générique du trileptal). À doses assez élevées, donc ça m'ennuie un peu. J'ai tendance à avoir beaucoup de trous de mémoire, ce qui me donne souvent l'air d'être assez étourdie. J'ai un peu de mal à gérer une situation stressante, aussi.
Je dois dire que ça me blesse assez bien dans mon amour-propre ça m'a fait "péter une durite" il n'y a pas longtemps, d'ailleurs. Mais bon, au moins, maintenant, ça va mieux lol.
J'ai entamé une formation en "développement personnel", justement pour faire le point sur mes points forts, mes faiblesses, y remédier, toussa toussa...
Bilan pré-chirurgical, je ne sais plus trop si j'en ai déjà parlé
Donc, EEG d'une semaine passé, 2 IRM + PET scan aussi, il me reste encore à passer une neurochimie et un MEG (magnetoencephallogramme) avant de pouvoir penser à passer sur le billard.
Le magnetoencephallogramme coûte la modique somme de 1500€ non remboursé par l'INAMI, bien sûr... donc, j'ai introduit une demande aux Fond de solidarité. On verra bien ce que ça donnera...
Voilà voilà
À bientôt
whatsnext- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Bonjour,
J'ai aussi des effets secondaires avec le Keppra et le Lamictal ; perte de mémoire et difficultés de concentration.
Je fais avec mais souvent notre entourage ne comprend pas et oublie ce que l'on peut ressentir.
La perte de mémoire est un effet secondaire très courant qui touche beaucoup de personne.
J'espère pour toi que tu vas pouvoir te faire opérer.
Bonne chance. Tiens nous au courant.
J'ai aussi des effets secondaires avec le Keppra et le Lamictal ; perte de mémoire et difficultés de concentration.
Je fais avec mais souvent notre entourage ne comprend pas et oublie ce que l'on peut ressentir.
La perte de mémoire est un effet secondaire très courant qui touche beaucoup de personne.
J'espère pour toi que tu vas pouvoir te faire opérer.
Bonne chance. Tiens nous au courant.
chancerelle- Membre Actif
-
Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Whatsnext
Merci chancerelle.
Pfiou, j'ai récupéré Internet (problème technique, ça a été coupé une semaine... Pas cool).
Je suis allée lundi à Bruxelles à l'hopital Saint-Luc passer une neurochimie.
En gros, c'est une sorte de "prise de sang spéciale". En très gros, même.
Ma formation est chouette. Les formateurs et les autres "élèves" aussi.
J'ai fait une crise cette nuit. Je les fais toujours la nuit.
J'ai un peu le moral en berne. L'impression de ne pas avancer, les problèmes de mémoire, ...
J'oublie toujours quelque chose. Même quand je fais le ménage, j'oublie... Y a des moments où (sortez les violons) je me sens comme incapable.
Pfiou, j'ai récupéré Internet (problème technique, ça a été coupé une semaine... Pas cool).
Je suis allée lundi à Bruxelles à l'hopital Saint-Luc passer une neurochimie.
En gros, c'est une sorte de "prise de sang spéciale". En très gros, même.
Ma formation est chouette. Les formateurs et les autres "élèves" aussi.
J'ai fait une crise cette nuit. Je les fais toujours la nuit.
J'ai un peu le moral en berne. L'impression de ne pas avancer, les problèmes de mémoire, ...
J'oublie toujours quelque chose. Même quand je fais le ménage, j'oublie... Y a des moments où (sortez les violons) je me sens comme incapable.
whatsnext- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
Re: Whatsnext
Tu n'es pas incapable.
Bon courage. Ne te laisse pas abattre.
Bon courage. Ne te laisse pas abattre.
chancerelle- Membre Actif
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Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
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Re: Whatsnext
Merci, c'est tyrès gentil
whatsnext- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 40
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 26/10/2017
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