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Message par whatsnext le Jeu 26 Oct 2017 - 7:49

Bonjour à tous.

Je vis dans une petite ville en Belgique nommée Huy.
J'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de +- 7 ans. J'avais des absences le jour, et des crises la nuit (pendant mon sommeil,donc).
Grâce aux traitements, on a réussi à stabiliser les absences, mais les crises ont toujours perduré. Jai maintenant 30 ans. J'en fait actuellement 5 minimum par mois.
J'étais suivie dans un hôpital régional, mais depuis l'année dernière, j'ai décidé de me tourner vers un hôpital spécialisé dans la neurologie. J'ai décidé d'entamer un bilan préchirurgical, même si ça n'a pas l'air gagné...

Je me suis inscrite sur ce forum pour échanger avec des personnes touchées de près ou de loin par cette maladie et l'impact qu'elle a sur la vie de tous les jours.
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Message par chancerelle le Jeu 26 Oct 2017 - 9:46

Bonjour,

Bienvenue sur le forum. Tu as frappé à la bonne porte, je serai heureuse de pouvoir échanger avec toi.
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Message par yannkuza le Jeu 26 Oct 2017 - 10:18

Soit la bienvenue whatsnext, no problemo le forum est la pour ça entre autres......
A plus

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Message par Steuf le Jeu 26 Oct 2017 - 11:32

Bienvenue ! Smile
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Message par whatsnext le Jeu 26 Oct 2017 - 13:04

Merci pour votre accueil. Ça fait du bien Smile
Au fait, est- normal que lorsque je souhaite répondre à un MP, j'ai un message qui dit ceci:
"Votre nombre de messages dans le forum ne vous permet pas d'envoyer des messages privés" ?

Bon après-midi
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Message par yannkuza le Jeu 26 Oct 2017 - 14:00

Tu dois envoyer un minimum de message sur le forum avant de pouvoir envoyer du prive.....c est 5 ou 10 me rappelle plus.....
Voili voila

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Message par whatsnext le Jeu 26 Oct 2017 - 14:55

Ah d'accord merci Smile
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Message par Nesejet le Jeu 26 Oct 2017 - 17:01

Bonjour et bienvenue, je suis chasseur de Spammer par mp, pourrais tu me dire qui t'a déjà écrit ?
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Message par whatsnext le Ven 27 Oct 2017 - 9:20

Voili voilou Smile
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Message par Nesejet le Ven 27 Oct 2017 - 9:37

Merci beaucoup. Bonne journée et bon courage.
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Message par whatsnext le Ven 27 Oct 2017 - 9:46

Merci Smile à toi aussi.
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Message par corinette le Ven 27 Oct 2017 - 11:41

Bienvenue à toi💐🌼 bonne installation sur le forum !

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Message par Marla16 le Sam 4 Nov 2017 - 13:26

Bienvenue Smile
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Message par dolfine le Sam 4 Nov 2017 - 20:42

Je te souhaite bienvenue sur le forum et tu es entourés avec les bonnes personnes qui te fallait 

Es tu avec un neurologue  ou epileptologue ?

Quels médocs qu'il t'a donné à prendre?

N'hésite pas à poser des questions ?
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Message par whatsnext le Dim 5 Nov 2017 - 16:45

dolfine a écrit:Je te souhaite bienvenue sur le forum et tu es entourés avec les bonnes personnes qui te fallait 

Es tu avec un neurologue  ou epileptologue ?

Quels médocs qu'il t'a donné à prendre?

N'hésite pas à poser des questions ?

Désolée pour le retard mais je me suis retrouvée aux urgences hier. Donc repos.
Pendant 2h, les extrémités de mes membres n'arretaient pas de sursauter.

J'ai un épileptologue maintenant .
J'ai du trileptal, du lyrica et du fycompa.

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Message par dolfine le Dim 5 Nov 2017 - 18:10

Tu vas mieux qu'est-ce qui c'est passé et qu'est-ce qu'il ton dit à hôpital ?

Où as tu trouvé ton epileptologue car je cherche un mais plus un neurologue je suis dans le nord

Le trileptal je l'ai eut aussi Ken j'avais 18ans mais j'ai dût l'arrêter tandis que le lyrics et fycompa on m'en jamais parler ni donner
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Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 15:14

Welcome!
J'espère que t'es remise depuis.

dolfine, si je peux me permettre, rien ne vaut un épileptologue. C'est LE spécialiste de l'épilepsie. Un neuro connait la maladie et certains sont très bons mais un épilepto est spécialisé et gèrera mieux un "cas" difficile. Le neuro est comme un généraliste Wink
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Message par yannkuza le Mar 7 Nov 2017 - 16:07

Je dis comme romy (et pourtant j ai de la personnalite lol)
Neuro=specialiste et epileptologue=super-specialiste en epilepsie

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Message par whatsnext le Mar 7 Nov 2017 - 19:51

Coucou. Je me suis remise, merci Smile
Apparemment, étant donné que je n'avais rien mangé avant ma séance de sport (qui était à 9h30 +-), j'aurais fait une hypoglycémie entraînant une crise partielle.

Mon épileptologue, elle travaille au centre William Lennox à Ottignies, et aussi à Saint Luc à Bruxelles.

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Message par whatsnext le Mer 28 Fév 2018 - 9:47

Bonjour à tous Smile

Les anciens me reconnaîtront peut-être, hello aux  nouveaux.
Alors, que donner comme news? Accrochez-vous, y'a du lourd  lol!

J'ai changé de traitement (bah oui, c'eût été trop beau que le précédent fonctionne...), trop d'effets secondaires.
Maintenant, je suis sous Fycompa et Oxcarbazepine (le générique du trileptal). À doses assez élevées, donc ça m'ennuie un peu. J'ai tendance à avoir beaucoup de trous de mémoire, ce qui me donne souvent l'air d'être assez étourdie. J'ai un peu de mal à gérer une situation stressante, aussi.
Je dois dire que ça me blesse assez bien dans mon amour-propre Neutral ça m'a fait "péter une durite" il n'y a pas longtemps, d'ailleurs. Mais bon, au moins, maintenant, ça va mieux lol.

J'ai entamé une formation en "développement personnel", justement pour faire le point sur mes points forts, mes faiblesses, y remédier, toussa toussa...

Bilan pré-chirurgical, je ne sais plus trop si j'en ai déjà parlé scratch
Donc, EEG d'une semaine passé, 2 IRM + PET scan aussi, il me reste encore à passer une neurochimie et un MEG (magnetoencephallogramme) avant de pouvoir penser à passer sur le billard.

Le magnetoencephallogramme coûte la modique somme de 1500€ :mdr2: non remboursé par l'INAMI, bien sûr... donc, j'ai introduit une demande aux Fond de solidarité. On verra bien ce que ça donnera...
Voilà voilà Smile

À bientôt
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Message par chancerelle le Mer 28 Fév 2018 - 10:13

Bonjour,
J'ai aussi des effets secondaires avec le Keppra et le Lamictal ; perte de mémoire et difficultés de concentration.
Je fais avec mais souvent notre entourage ne comprend pas et oublie ce que l'on peut ressentir.
La perte de mémoire est un effet secondaire très courant qui touche beaucoup de personne.

J'espère pour toi que tu vas pouvoir te faire opérer.

Bonne chance. Tiens nous au courant.
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Message par whatsnext le Jeu 8 Mar 2018 - 18:36

Merci chancerelle.

Pfiou, j'ai récupéré Internet Very Happy (problème technique, ça a été coupé une semaine... Pas cool).

Je suis allée lundi à Bruxelles à l'hopital Saint-Luc passer une neurochimie.
En gros, c'est une sorte de "prise de sang spéciale". En très gros, même.

Ma formation est chouette. Les formateurs et les autres "élèves" aussi.

J'ai fait une crise cette nuit. Je les fais toujours la nuit.
J'ai un peu le moral en berne. L'impression de ne pas avancer, les problèmes de mémoire, ...
J'oublie toujours quelque chose. Même quand je fais le ménage, j'oublie... Y a des moments où (sortez les violons) je me sens comme incapable.


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Message par chancerelle le Ven 9 Mar 2018 - 9:41

Tu n'es pas incapable.

Bon courage. Ne te laisse pas abattre.
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Message par whatsnext le Ven 9 Mar 2018 - 17:44

Merci, c'est tyrès gentil Smile
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