Présentation - Newbie Epileptique

Bonjour à tous,

je suis marco35200, déclaré épileptique depuis 3 mois (2 crises en moins d'1 an, la première en février et la seconde en septembre)... je suis tombé sur votre forum en cherchant des informations sur les différents traitements... j'ai commencé par le Keppra 250 puis 500, mais j'ai l'impression que cela me rend dépressif donc ma neuro (un peu surprise de mes ressentis) m'a prescrit le Lamictal, je suis donc en pleine période de changement de traitement (commencé hier soir).... je dois jongler entre les deux pendant 1 mois et demi avant d'atteindre ma dose maximale (100mg).
Si je viens ici, c'est pour évoquer, échanger au tour des différentes périodes ou états psychologiques que l'épilepsie peut provoquer... la vie de couple, etc...

ça fait trois mois que je suis déclaré "malade", 3 mois que je n'arrive pas à sortir la tête de l'eau... le fait de ne plus avoir légalement le droit de conduire m'ennuie... ne plus vouloir aller à la piscine avec mes enfants, je me sent triste.... en gros, et désolé pour la vulgarité mais "ça me fait chier" ! tout en admettant que je n'y peux rien... et que je dois faire avec !

voilà pour moi.... si vous voulez discuter pour m'aider à relativiser tout ça, je répondrai présent !

à plus !

Bonjour à toi et j'espère que tu trouvera réponse à tes questions. Je comprends que lorsqu'on se fait donner le "statut d'épileptique" on a l'impression que c'est l'étiquette qui nous définie maintenant et que tout le monde nous la colle, mais crois-moi nous sommes bien plus que cela. Tu aura des hauts et des bas et tu dois surtout ne pas hésiter en parler que ce soit à des étrangers ou à ta famille ne pas garder pour toi ce qui te rend mal.

Par contre, bien honnêtement pour l'histoire de l'interdiction d'aller à la piscine tu peux te rassurer, car il y a des sauveteurs qui sont préparés à cela et je parle en connaissance de cause je suis épileptique presque depuis ma naissance et j'ai fait pendant 19 ans de la nage synchronisée oui mon premier neurologue avait dit non, mais finalement m'empêcher d'aller à la piscine me faisait plus de mal que de bien. J'ai fait des absences dans l'eau, mais mes entraîneurs et mes coéquipières étaient jamais bien loin donc ne laisse pas l'épilepsie t'empêcher de faire ce que tu aimes dans la vie et ne pas laisser les préconçues te limiter.

Oui on a tous cette frustration au niveau de ne pas avoir le droit de conduire, mais j'ai pu conduire pendant 3 ans après le ok de mon neurologue et il y a toujours moyen je crois de se déplacer autrement même si du jour au lendemain on a l'impression de perdre son autonomie.

Prend un jour à la fois et si tu as des questions nous serons là pour t'appuyer dans tes bons et tes mauvais jours

Bonjour marco, tu as bien fait de pousser la porte du forum!
Alors l'épi ne te définit pas, surtout pas! Lorsqu'elle déboule dans nos vie elle provoque une sacrée tempête, rien de plus normal.
Il nous faut passer les premiers moments, l'apprivoiser, apprendre à la connaître pour au final lui claquer la porte au nez!
Alors c'est pas simple, dans un premier temps l'objectif est de stabiliser tout cela, via les traitements. Alors en partenariat avec le neuro, hyper important le neuro, on tâtonne, on cherche, on essaie....C'est flippant, énervant mais toujours garder l'espoir de trouver "la" bonne molécule, le bon partenaire dans ce combat! Car c'est possible. Ma fille a eu plusieurs traitements avant de trouver le bon (Lamictal et michropakine. Nous sommes en passe de lâcher la michro! 2 ans que nous avons claqué la porte à l'épi)! Alors confiance et courage.

Tu n'es pas l'épi!! Tu es toi et l'épi est une squatteuse! Alors en effet, elle amène à modifier le rythme de vie, éviter la fatigue et le stress, avoir un rythme plus régulier, éviter les excitants...La conduite? Tout dépend de l'épi et de ses manifestations. Certains conduisent, d'autres non. Des autorisations existent...Tu pourras lire de nombreux témoignages sur ce point.

Les activités : là encore, il suffit de "baliser" le terrain. Ma fille fait de l'équitation, de la natation, du VTT, elle va à l'océan...Alors bien entendu, vigilance accrue, on prévient la monitrice d'équitation, le MNS...Si la fatigue est trop présente on régule....
Là encore, tu trouveras de nombreux témoignages sur ce sujet.

Que tu sois aujourd'hui perdu est tout à fait normal, alors ne pas hésiter à questionner, dire , partager tes peurs, ton angoisse....Ton neuro est un partenaire, ne pas avoir peur de l'enquiquiner, de questionner!
Tu peux aussi demander à rencontrer un psy du service de neuro, il peut t'aider à traverser cette période! Nous avons utilisé cet outil pour ma fille et pour moi!

Tu n'es pas seule, et tu l'auras! ne la laisse pas prendre toute la place! On aménage notre vie, on est attentif mais on ne s'efface sûrement pas devant elle! Hors de question!

Alors marco, le forum t'est grand ouvert Courage et confiance!
Tiens nous au courant,
à plus!

Tout est dit par corinette. C'est contraignant une pathologie qui encombre un quotidien bien établi. Néanmoins, cette petite nouvelle n'est pas la bienvenue mais il existe des recours tant médicamenteux que chirurgicaux. Il va falloir identifier la /les causes, adopter une attitude combative et t'armer de patience. L'epi ne prive pas de tout. Elle met entre parenthèses si on est stabilisé. C'est un de tes objectifs et on te souhaite du courage dans cette voie. Désolée de te savoir nouvellement l'un des ''nôtres'' mais bien contente que tu deniches le forum, il te sera souvent utile 🖱️

Bonjour,

Désolé de vous répondre si tardivement... mais j'ai traversé une petite "moyenne", qu'elle soit psychologique ou physique. Je suis toujours en période de transition par rapport à mon traitement initiale. De nature très anxieuse j'ai été amené à aller voir un hypnothérapeute pour essayer de gérer man anxiété et période dépressive... ce qui n'a pas été concluant. Je vais donc reprendre un suivi avec un psychiatre afin d'en discuter et essayer de relativiser au maximum...
@MuffinShow, pour ce qui est des causes, tous mes examens (IRM, EEG, Scanner, etc.) n'ont montré aucune anomalie. Je revois ma Neurologue au mois de mars afin de faire un point (nouvel EEG et prise de sang pour voir l'assimilation du traitement)... Ce qui m'ennuie le plus, c'est que j'avais pour projet de changer de métier mais le fait de ne pas pouvoir conduire pendant 1 an m'a complètement stoppé dans mon élan... et comme cerise sur la gâteau, mon psychiatre m'a conseillé de reprendre un traitement anxiolitique et antidépresseur que je prenais déjà avant ma première crise... ça me fait du bien, c'est déjà ça...