Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

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Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Mar 27 Fév 2018 - 8:24

Bonjour à tous,

Je poste ce message car je me remets petit à petit d'une convulsion de quasi 15mn...
Crise généralisée classique, durée normale, mais suivie d'un absence très longue durée....

Ceci serait surtout lié à un bon 40 de fièvre (mini) ; nous sommes apparemment plus enclins que d'autres à faire des convulsions fébriles.
Je vous avoue que cela est extrêmement déstabilisant...
Et plus d'une semaine pour être réellement soignée, avec mise sous antibiotiques.

Avez-vous déjà vécu cette situation ?

Merci.

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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par Chlo' le Mer 28 Fév 2018 - 12:09

Hello M65 !
Ca va mieux aujourd'hui ? Je trouve que 15min c'est énorme, normalement c'est pas plus de 3 minutes sinon il y a danger ! Je t'invite à consulter ton neurologue rapidement !
Pour ma part j'ai aussi ce souci des absences assez longue post-crise.
Courage !
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par corinette le Mer 28 Fév 2018 - 12:18

Bonjour, je rejoins chlo, il me semble que toutes modifications de liées à l'épi doivent être signalées à ton neuro! Comment te sens-tu aujourd'hui ? Courage

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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Jeu 1 Mar 2018 - 21:19

Bonjour à tous,

ne vous en faites pas, je ne suis pas de ceux qui renient leur maladie ou rejettent complètement le milieu médical.
J'ai la chance d'avoir un mari à la fois hyper rôdé à ces situations et qui me laisse vivre comme tous...
Et j'ai un neurologue qui me suit depuis que je suis toute petite, dispo à toute heure et même pendant ses vacances... Wink
Enfin, on se passerait de le solliciter autant... Il m'a confirmé le maintient de mon traitement et a demandé à ce que je le recontacte pour lui faire savoir comment ma fatigue, ma température évoluaient..
J'ai pris un jour de congé et ne travaille qu'à 80% (d'où 2 jours de repos). Par la suite, j'ai préféré aller au travail, par peur de faire une nouvelle crise généralisée.

Je commence à aller mieux, mais là rien n'est du à la crise dont je suis remise depuis plus d'une semaine.
En effet, la fatigue est là mais ce n'est pas celle de l'épilepsie.
Personne n'a su me dire ce que j'avais attrapé mais 10 jours avec de la fièvre, c'est ça qui m'inquiète réellement.
Les choses vont quand même mieux mais je pense retourner chez le médecin traitant pour être sûre que tout va mieux..
Il semble que je n'ai plus de température...J'arrête ce soir le traitement et verrai demain si la fièvre démarre à nouveau.
En tout cas pas de méningite Laughing
Mais alors pour ceux qui n'ont pas expérimenté les ponctions lombaires, je ne le leur souhaite pas !
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Jeu 1 Mar 2018 - 21:21

Après la convulsion n'était d'après les médecins pas liée à l'épilepsie mais à la hausse brutale et très importante de température.
Ceci est favorisée par notre maladie mais elle n'en est pas la seule cause.
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par corinette le Jeu 1 Mar 2018 - 21:39

Merci pour ces nouvelles ! Bon rétablissement à toi et tiens nous au courant.

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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Ven 13 Avr 2018 - 20:42

Salut Corinette,

Je reviens pour te dire que tout est revenu à la normale..
Tout était donc question d'infection et de température très, trop élevée.

@+

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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par yannkuza le Mer 18 Avr 2018 - 23:13

Fichue temperature.....je me mefie l ete ou meme au sport quand la temperature monte....hier en rentrant du sport j ai senti dame epi roder....mais elle ne m a pas eu finalement....

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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Jeu 3 Mai 2018 - 19:53

Comme tu dis...

Mais s'il n'y avait qu'elle...
Voilà que le sel s'y met !! Mad
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par yannkuza le Jeu 3 Mai 2018 - 19:56

Le sel?

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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Mar 8 Mai 2018 - 22:02

Mon neurologue a demandé un bilan complet, avec notamment le dosage en NaCl.
Et mon taux est largement inférieur au minimum.

Du coup, gélule de sel matin et soir, avec 2g par jour pour compenser cette hyponatrémie.
Car une hyponatrémie forte favorise les convulsions.

Après selon les médecins, la dose critique n'est pas la même ; alors je préfère écouter le médecin le plus prudent.
d'autant plus qu'une nouvelle crise tonico-clonique s'est pointée.
Cette fréquence de crises de ce type n'est pas normale chez moi...
Du coup rdv en catastrophe chez mon neuro la semaine prochaine...

Après, je suis constamment fatiguée avec des contractions musculaires que je peux contrôler mais qui sont accompagnées de l'aura que je connais bien depuis 30 ans...

Je m'inquiète qu'il s'agisse d'un évlution importante de la maladie.
Je suis sur la liste des video EEG. Peut être en saurons nous plus ?...
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par Nesejet le Mer 9 Mai 2018 - 12:40

Même âge, même problème : Carence en sodium...
Tu prends quoi comme traitement ?
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Jeu 10 Mai 2018 - 11:04

Salut Nesejet !

Alors, pour les médocs, faisons la liste Very Happy Very Happy Very Happy

- zonegran
- tégrétol
- rivotril
- lamictal

sachant que je détruis le lamictal... Sad Sad

alors bon... je considère que je prends du tégrétol et du zonegran (qui permet de bloquer le passage d'une absence à une crise tonico-clonique).

Mais dans ma longue vie d'épileptique, je crois que j'ai tout testé ....
J'en ai tant testé que je ne me souviens pas de tous les noms Very Happy

J'ai été opérée et échec... Cette maladie me colle à la peau ... Very Happy Very Happy Very Happy
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par Chlo' le Ven 11 Mai 2018 - 9:14

Arf ! Zut ! Pas de chance ! Si tu t'en sens capable je t'invite à parler de la diète céto à ton neuro en lui précisant qu'il est en test à l'hôpital Bicêtre et que cela fonctionne bien, sur moi en tout cas qui suis réfractaire comme toi, je n'ai plus aucune crises ! Pas même une aura ou une absence !
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Ven 11 Mai 2018 - 21:55

Ah ! Mon neuro, qui me suit depuis que je suis toute petite (enfin 7 ans, c'est déjà grand Very Happy ), m'a permis de grandir en acceptant en grande partie ma maladie.
Il faut dire qu'il a la formation adéquate de pédopsychiatre...

Il m'a appris à ne voir que le côté positif de ma maladie : j'ai pu faire de longues études, avoir le métier que je souhaitais, avoir un enfant, un mari génial, j'ai pu conduire quand j'étais plus jeune, je peux courir et nager, jouer de la musique...
Enfin c'est une liste de petits et de grands bonheurs qui permettent, malgré la maladie, d'être contente d'un foule de choses...

Mais il est vrai que je n'ai jamais testé la diète céto..
En ce moment les neuros du centre où j'ai été opérée veulent me réopérer ou me faire une radiothérapie.
Pour ma part, je ne suis partante pour le video-EEG (jamais un sans deux Very Happy ) que pour mieux voir comment a évolué ma maladie et mieux cerner les médocs les plus efficaces...
Même si je les ai probablement tous testés...
Tout est histoire de "cocktail" de médicaments...

C'est génial que ça fonctionne aussi bien pour toi !!
méga heureuse pour toi  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy

Si un jour je testais ce procédé, je me protègerai malgré tout en considérant que ça ne marchera pas ... Neutral  Neutral

Dans tous les cas, mon mari et moi-même souhaitons un deuxième enfant ; donc les modifications de médicaments ne se feront probablement que d'ici quelques années...

@+
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par Chlo' le Dim 13 Mai 2018 - 11:10

Ah c'est génial ça ! Je suis dans la même situation que toi en ce qui concerne l'acceptation ! Je pense que c'est un gros avantage !

Tu as raison sur ce point, il y a des médicaments en parfaite synergie ! Pour la vidéo EEG il est clair que tu n'as rien à y perdre ! Tu verras bien ce que cela donne et surtout on compte sur toi pour nous en donner des news ! Wink

Merci t'es adorable !

Ouaip, j'ai fait ça pour la diète, je n'avais rien à perdre dans tous les cas .

Oui c'est clair que pour le moment il vaut mieux ne pas essayer puisque la diète joue énormément sur les hormones, pour ma part cela m'a permis de me régler au niveau de mes ovaires polykystique ! Mais je sais que cela peut également entraîner chez les femmes des soucis hormonaux et donc cela pourrait toucher la fertilité ! D'autant plus qu'on ne sait pas ce que cela donne sur la femme enceinte.
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par M65 le Dim 13 Mai 2018 - 21:02

Chlo'

ton dernier paragraphe m'interpelle !!
Tu dis que ce régime particulier t'a permis de te régler au niveau des ovaires polykystiques...

Cela m'intéresse bcp car c'est en grande partie à cause de ça que nous avons des soucis pour avoir naturellement des enfants.
Quel a été l'effet du régime sur ces kystes ??

Pour ma part, je vois le neuro en catastrophe jeudi ; je lui demanderai si il a déjà pratiqué ce type de soin.

@+
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Re: Des convulsions fébriles à plus de 30 ans

Message par Chlo' le Dim 20 Mai 2018 - 14:27

Alors pour les OPK, on n'a pas de réelle preuve si ce n'est un retour des cycles et une pilosité beaucoup moins hirsute ! (c'est le premier effet que j'ai constaté). Je n'ai pas refait de radio depuis ma dernière avant le régime ou j'avait un bon gros kyste en plus de tous les géniaux microkystes (vive le SOPK !).
Le régime est réputé pour combattre le SOPK.

Je suis la première adulte en france à tester le régime dans le cadre de l'épilepsie !

Pour la grossesse ma petite maman qui a eu la même chose a eu 4 enfant donc des jumelles (ma soeur et moi), sachant que mes deux parents avaient des défauts de fertilité, c'est quand ils ont lâché l'affaire que nous sommes arrivées à deux Very Happy (mon frère et ma grande soeur n'ont pas le même papa), dans tous les cas, ne perds pas espoir, tu vas y arriver ! Et si tu veux essayer le régime ce sera vraiment pour lancer la machine, on n'a pas de recul sur l'effet sur le bébé ! Je t'invite également à être suivie médicalement pour le régime si ça t’intéresse parce que ça tire pas mal sur les reins ! Il faut également des compléments alimentaires.

Il faut savoir que souvent les OPK sont liés à un insulino résistance, il y a plusieurs types de ce que j'ai lu, donc peut-être que juste diminuer les aliments à indice glycémique hauts peuvent aider ^^ A toi de voir et de tester, pour l'IG bas il ne doit pas y avoir d'incidence je pense.

Je t'invite à dire à ton neuro que c'est en teste à l'hôpital bicêtre ! Si tu veux je pourrais te donner le nom de ma neurologue par mp ! Wink Ca motive pas mal les médecins quand leur confrères/consoeurs réussissent ^^
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