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Message par Oumkaa le Ven 4 Mai 2018 - 22:54

Bonjour,
Je vis à Paris et je suis maman d'un petit garçon de 3 ans et demi qui est atteint d'une forme rare d'épilepsie; le syndrome de Doose.
La découverte de sa maladie étant très récente j'espère pouvoir obtenir des réponses à mes intérrogrations et du soutient sur ce forum! :coucou:
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Re: Oumkaa

Message par corinette le Sam 5 Mai 2018 - 10:40

Bonjour Oumkaa, sois la bienvenue sur le forum! Tu as bien fait de pousser la porte du forum.Tu as du déjà observer que plusieurs sujets ont été ouverts sur ce sujet. Tu pourras y récolter de nombreuses informations!
L'annonce d'un diagnostique, quel qui soit, pour nos enfants provoque en nous un terrible tremblement de terre. Peur, angoisse, tristesse, sentiment d'injustice ...Mais le diagnostique permet de nommer l'ennemi et de mettre en place un plan de bataille!
Il a un nom, on apprend à le connaître pour mieux le combattre. Les sentiments du début ne disparaissent pas je crois, mais nous les canalisons, ils ne nous envahissent plus, et on avance pas à pas.
Tu, vous n'êtes pas seuls!
Courage à toi et tiens nous au courant sunny

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La force est en nous sunny Si!Si!
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Re: Oumkaa

Message par M65 le Sam 5 Mai 2018 - 13:52

Bonjour Oumkaa,

je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
Pour ma part, difficile de me mettre à ta place, car je suis de l'autre côté de la barrière Laughing

Accroche toi pour ton enfant ; c'est la seule chose que je puisse te dire dans l'immédiat.
C'est grâce à mes parents que j'ai pu devenir la personne que je suis, avec mon métier.. Very Happy
Même si les choses et relations ont souvent été difficiles, de par la maladie.

A bientôt !
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Re: Oumkaa

Message par Chlo' le Sam 5 Mai 2018 - 22:38

Hello Oumka !! Bienvenue ici dans la tribu des épis !
On est là pour t'aider et te rassurer dans tes craintes ! Comme l'ont dit les filles avant ^^
Je rejoins M65 ! Je suis épi depuis l'enfance et mes parents ont été très présent. D'ailleurs dis toi une chose : ceux pour qui c'est le plus difficile à vivre ce sont les parents ! Perso j'suis très épanouie même si j'ai un peu galéré mais honnêtement j'ai une vie que beaucoup peuvent envier à présent ^^ et une famille extraordinaire, l'épi à la longue ça devient presque secondaire Wink
Courage à toi et à ton petit bout de chou ! Tout va bien se passer !
Je pense qu'à Paris on est assez bien entourés en terme de neuropediatre/neurologues !
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Re: Oumkaa

Message par Oumkaa le Dim 6 Mai 2018 - 1:44

Merci à toutes pour vos messages qui me font chaud au coeur!
Ce qui me fait le plus peur c'est que la forme d'épilepsie dont il est atteint engendre des retards mentaux et moteurs mais qu'il n'y a aucun moyen de savoir à quel point il sera atteint, ils nous disent que seul le temps nous le dira... On vivra donc toujours dans la peur de l'avenir et ça j'ai du mal à m'y faire.
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Re: Oumkaa

Message par M65 le Dim 6 Mai 2018 - 22:23

Salut Oumka

Nous restons tous à ton écoute ; n'hésite pas à ouvrir de nouveaux sujets dans ce forum.
Ils te permettront notamment d'échanger avec d'autres parents qui sauront, je pense, t'apporter leur soutien.

Je te dis à bientôt !!
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